| coralie ,maman d un petit jules né avec une fente labiale | |
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+13mimitica sonia1977 MAGAFRA Arcile sofia Ninie01 mimie didiluna38 théomama marie-lou nouvelleforumeuse Chrisangel reycoralie 17 participants |
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yannmel Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 547 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethan né en janvier 2010 avec une FLMP bilatérale, un petit frère sans FLP né en novembre 2012 Localisation : Haute-Marne Date d'inscription : 06/04/2010
| Sujet: Re: coralie ,maman d un petit jules né avec une fente labiale Mar 18 Jan 2011 - 17:41 | |
| Coralie, Pour te répondre, en fait, oui l'alimentation à la seringue c'était un peu compliqué car mon loulou buvait la bouche ouverte et avalait beaucoup d'air, il prennait bien 2 ou 3 seringues de 20 mL puis avait besoin de faire un rototo pour évacuer l'air qui le génait sinon il n'avalait plus. Et puis, du fait qu'il ait toujours sa fente palatine c'était d'emblée plus compliqué pour la déglutition alors que lorsque le palais n'est pas touché,je pense que bébé peu bloquer le lait et mieux gérer pour respirer et boire. C'est sûr, ce n'est pas une période agréable mais une fois que c'est terminé on oublie vite et on retrouve notre petit garçon d'avant. | |
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louloute46 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1440 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah FLMP Localisation : le Lot Date d'inscription : 28/11/2009
| Sujet: Re: coralie ,maman d un petit jules né avec une fente labiale Mar 18 Jan 2011 - 17:50 | |
| tout ça dépend des équipes chirurgicales,de leur protocole,mon fils c'est fait opérer à Limoges par le docteur Brie,il nous a autorisé à lui redonner le bib après l'opération. peut etre peus tu insister sur le fait que tu allaites pour continuer,car vu que ton loulou est juste opéré de la lèvre,peut etre qu'ils autoriseraient la prise du sein? | |
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liloute1806 Nouveau membre
Nombre de messages : 6 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : romain 18/08/2000; léa 06/03/2003 Localisation : eure Date d'inscription : 14/01/2011
| Sujet: Re: coralie ,maman d un petit jules né avec une fente labiale Mar 18 Jan 2011 - 18:14 | |
| bonjour a toi . moi mon fils a ete opéré a l'age de 1 mois et le dernier biberon était 4 heures avant l'opération ensuite l'opération a duré 4 heures ( l'angoisse !!) mais le résultat était là !!! je ne l'ai pas reconnu tellement il était beau malgré ses pansements sur la figure !!! on est resté 8 jours à la clinique ! tout c'est bien passé ! pour ce qui est de l'alimentation je ne me souvient pas mais je crois que c'était à la serringue les premiers jours ! je te souhaite bon courage !!! | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: coralie ,maman d un petit jules né avec une fente labiale Mar 18 Jan 2011 - 21:59 | |
| pour la seringue c'est beaucoup plus facile avec un embout souple au bout...ainsi l'enfant peut fermer sa bouche sur quelque chose....et mieux gérer la déglutition | |
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reycoralie Nouveau membre
Nombre de messages : 18 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : jules morato né le 27 novembre 2010 avec une fente labiale Localisation : sausset les pins 13960 Date d'inscription : 17/01/2011
| Sujet: Re: coralie ,maman d un petit jules né avec une fente labiale Mar 18 Jan 2011 - 22:00 | |
| merci beaucoup pour les infos..... bisous | |
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didiluna38 Membre d'honneur
Nombre de messages : 947 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : kilyan né le 22/10/2010 Localisation : corbelin (38) Date d'inscription : 16/06/2010
| Sujet: Re: coralie ,maman d un petit jules né avec une fente labiale Mer 19 Jan 2011 - 3:12 | |
| mon fils seras bientot opéré aussi mais notre chirurgien permet es bib et pas de manchon et j'ai vu des photos les résultats sont magnifique donc c'est vrai que ca varie énormément d'un chirurgien a l'autre | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: coralie ,maman d un petit jules né avec une fente labiale Mer 19 Jan 2011 - 7:29 | |
| ça dépend aussi des techniques utilisées....par exemple pour les chirs qui suivent la technique du professeur malek , qui consiste à décoller le moins possible les tissus du palais afin de préserver une bonne croissance du maxillaire pour la suite, il est important de tirer le moins possible sur le suture en post op car les sutures sont très fines....et le risque de fistules important.
le risque de fistule est toujours présent , il y a bcp de tensions sur le palais, et bcp de nos enfants ont des fistules quelle que soit la technique. Le problème c'est qu'elles ne sont parfois pas simple à refermer...alors une grand partie des chir préfèrent mettre toute les chances de leur côté en évitant la succion sur une période donnée.
bon cela dit mes observations sur le forum me font dire aussi que souvent les enfants ont mal en tétant un biberon un post op...ce qui peut se comprendre....alors la seringue ou autres permet aussi de passer les quelques jours post op sans douleur je pense.....enfin c'est ce que je vois ici souvent. | |
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isabelle13 Membre fidèle
Nombre de messages : 124 Age : 50 Nos Enfants(prenoms,dates...) : emilie née le 23/04/2008 et un petit garçon prévu pour juillet 2010 Localisation : le sud dpt 13 LA BOUILLADISSE Date d'inscription : 05/04/2010
| Sujet: Re: coralie ,maman d un petit jules né avec une fente labiale Mer 19 Jan 2011 - 17:14 | |
| coucou
l'équipe de la timone est très bien, moi mon bébé est suivi à ST JOSEPH à marseille par le DR SALAZARD qui était avant à la timone
ce ne sont pas des moments faciles à vivre mais on n'a pas le choix. Nos bout de chou s'adapte vite à tout L'alimentation à la seringue n'est pas évident mais tu es obligé de respecter le protocole pour mon loulou s'a était pareil ainsi que les manchons
Mon bébé à 7 mois jeudi et se fait opérer du palais ce jeudi également manchons puis alimentation à la seringue ou la cuillère pfffffffff je suis stressée
si tu as d'autres questions n'hésite pas Isa | |
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| Sujet: Re: coralie ,maman d un petit jules né avec une fente labiale | |
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| coralie ,maman d un petit jules né avec une fente labiale | |
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