Nos bébés et la fente labio-palatine
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 La réaction des gents...

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MessageSujet: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMer 8 Déc 2010 - 2:04


Aujourd'hui nous avons fait notre 1ère sortie en grande surface avec Maxime, ba oui elle n'a que 16 jours, et bien nous n'avons pas été déçu !!

Nous sommes tombés sur deux dames assez curieuses et qui biensur ne savait ce qu'était une fente labio palatine, je ne pensais pas réagir comme cela mais j'ai pris le temps de leur expliquer enfin vite fait mais quand même, mais bon nous somme vite parti car la curiosité des fois fais dire n'importe quoi !!!

Je pense que je me serais vite agacer si nous étions rester plus longtemps, (car sur les deux on va dire qu'il y'en a une qui n'avait pas inventer l'eau chaude...) et elle nous posais des questions abérente !!

Du style :

Déja 1ère phrase en voyant Maxime : " Ha mais qu'est ce qu'elle a ???"
donc on lui explique vite fait, et la réponse " mais elle doit avoir mal ?" on lui dit que non, "mais elle peut pas manger!!!" on lui dit que si, et la elle nous dit "c'est votre 1er bébé?" on lui dit que oui.
Et la la réponse qui tue et du coup on a changer de rayon " Ha ba ça a du vous dégouter d'en avoir d'autre ??!!" Avant de partir on lui a quand même dit que non ça ne nous a pas dégouté on en aura d'autre plein d'autre même !!!

Enfin du coup on s'est dit que pour notre 1ère sortie en famille on avait eu le pompon !!!
Mais bon tout ça pour dire qu'il faut bien se préparer au différentes réactions, même si la plupart des gens reste réservé, il y en a certains qui ont des réactions assez spéciales.

Enfin elle nous a quand même bien fait rire cette dame !!! (on s'est dit autant le prendre en rigolant sinon on s'énerverais assez vite !!!)
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louloute46
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMer 8 Déc 2010 - 2:56

coucou,

la première mauvaise réaction que j'ai eu,c'était lorsque mon petit avait 4 jours,j'ai accouché à l'hme,une aide soignante vien nous chercher vite fait dans la chambre en disant que le cardiologue peut nous prendre pour l'écho de mon loulou,donc nous voilà parti en salle d'attente au service consult pédiatrique,il y avait des enfants donc pour pas trop les choqués je me suis mise dans un petit coin,et la une petite fille vien et elle regarde mon bb et dit "oh le petit bb"d'un etre enchanté,et là sa mamie s'approche pour regarder mon fils,elle fait un énorme sursaut et a tiré le bras de sa petite fille en le fesant craqué,et là je me suis dit,beh ya vraiment des gens pas très tolérant,si ça commence comme ça,ça va etre dure!
et par moment épaté vraiment du contrainre comme lorsque toute les fois ou j'ai était en salle d'attente chez notre médecin traitant,les gens étaient en admirations devant ses sourires fendus(car il est très souriant),c'était peu etre parce que la plupart de ces gens étaient agés donc peu etre qu'il étaient plus sensibles,je sais pas mais,qu'es ce que ça fait du bien!!!!!!!!
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théomama
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMer 8 Déc 2010 - 7:34

je comprends que tout cela t'ai touché....

cela dit demander si ça fait mal à l'enfant...beaucoup de gens très bien m'ont posé cette question...et d'ailleurs la chir elle même nous avait répondu à cela...et entre nous,,,,moi j'étais quand même vachement en souci pour ma grossesse suivante...et l'arrivée de chloé m'a carrément dégoutée de toute autre grossesse. Alors , à sa décharge, je ne trouve pas que les questions de cette dame soit si à côté de la plaque Wink

maintenant ce qu'elle a sans doute pas percuté c'est que l'on a pas forcément envie de parler de cela avec le premier venu....et les mots étaient sans doute mal choisis...

certes mieux vaut prendre de la distance et regardez ce genre d'évènement avec un peu de recul... Wink
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mimie
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMer 8 Déc 2010 - 9:40

tu sais il faut mieux des gens qui te posent des questions même si elles te paraisse idiotes, que ceux qui te regarde en coin avec insistance. J'ai vécu ça dans la salle d'attente de la caf, ça à duré très longtemps, j'ai vécu un enfer. Un homme est venu s'assoir à côté de moi et quand il à vu loa il est parti s'assoir ailleurs. C'est bcp plus blessant que des questions.
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMer 8 Déc 2010 - 13:08

Ha oui non mais je suis tout à fait d'accord avec vous, je préfère que les gens me pose de questions pour leur expliquer ce qu'a Maxime !

Mais la c'est qu'elle prenait un air dégouté, enfin fallait l'entendre pour comprendre, mais bon, c'est pas grave...
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMer 8 Déc 2010 - 13:38

c pareil pour moi g preferais que l'on m pose la question plutot q d parler sans savoir
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMer 8 Déc 2010 - 13:45

Citation :
Mais la c'est qu'elle prenait un air dégouté, enfin fallait l'entendre pour comprendre, mais bon, c'est pas grave...

mais si cela a eu sa gravité pour toi...et dans tes tripes...il ne s'agit pas de minimiser mais plutôt de tenter de comprendre pour que TU puisses faire face à cela sans que ça te touche trop....c'était le seul but de mon commentaire.....
mais je suis consciente que la manière dont les choses se sont passées et se passeront peut être encore font qu'il est difficile de ne pas se sentir touché....


bisous
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMer 8 Déc 2010 - 14:03

Moi dans les salles d'attente de l'HME je pensé qu'avec tout les enfants qui m'entourai avec le naturel de tous ces petits bout de choux j'aurai eu plus de reaction "blessante " mais non tous regardé Hermione comme un bébé "normale" et la trouvé belle! J'ai juste eu en fesant mais course une reaction d'une petite de 7-8nas qui a regardé Hermione en disant a sa mère :"burk il est moche le bébé" sur le coup je l'aurai bien attrapé la salle gosse et quand j'ai dit ça a mon mari il voulai retourné la voir pour la réprimandée! Je lui ai dit que malgrès ce qu'elle avait dit ce n'est qu'un enfant par contre ça mère a regardé Hermione et ensuite et vite partie voire ailleurs! Je me suis dit que ça mère aurai pu lui dire que ça ne se fait pas et que ce n'est pas de la faute de cette petite fille si elle est comme ça! Qu'elle sache ou non ce qu'elle avait!Enfin sinon les enfants surtout me pourchasse un peu pour voir Hermione car il s'interroge mais je comprend c'est normal !
Ce qui me dérange c'est quand les gens voient ma fille et qu'il me dise tous 'olala qu'elle a de beau yeux ils sont magnifiques!"
Même si c'est vrai qu'elle a de magnifiques yeux d'un bleu il ne me parle jamais de la fente, ils doivent avoir peur de notre réaction et n'ose pas! Honnêtement je preféreré qu'ils en parlent ça me paratrai moi faut leur compliments! Car du coup je me dit on me dit ça pour les yeux pour evité le sujet , ils ne doivent pas quoi dire d'autre alors qu'il le pense ou non ils disent ça!
J'entend tellement ce compliments parfois plusieurs fois dans la journée celon si on sort ou pas qu'a force j'ai du mal a y croire! Même si pour moi ma fille est la plus jolie des princesse!!
Enfin voila on ne peut pas s'imaginé nos réactions il faut juste ce dire que a part la méchanceté la réaction des gens et légitime , on ne connait pas tout sur tout!!soyons patient afin de faire connaitre la fente a tous!!
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMer 8 Déc 2010 - 15:13

ben oui mais elle a vraiment des yeux magnifiques !! Wink

le souligner est en plus une manière aussi de dire qu'elle a des atouts et pas que ce problème de fente...

vous savez les filles je comprends bien tout cela...et croyez moi avec le handicap de chloé je vis cela encore et encore et encore.....

mais sincèrement quand on me dit pour la énième fois que ma fille est choux et bien je me dis "tant mieux c'est tout ça qu'elle a pour elle"...et c'est vrai qu'elle EST choux...
heureusement que les gens me font des commentaires de ce genre aussi...car depuis 9 ans si je n'entendais parler que de ses défauts ça aurait été vraiment trop dur. Et puis ça m'aide aussi parfois à regarder le positif chez ma fille....car au quotidien j'ai aussi du mal à le faire...
la fente de Théo a été vraiment simple à gérer comparé à ce que je dois gérer avec chloé ....Théo avait juste une fente..mais Chloé a des comportements difficiles à gérer quand il y a du monde autour....elle va taper les autres enfants en les croisant, accrocher les adultes , s'énerver toute seule...etc...etc...
alors si je vous dis tout cela c'est que ma survie dans ces moments là passe par la compréhension de la réaction d'autrui et le recul.....
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMer 8 Déc 2010 - 19:45

en effet les réactions des gens c quelques chose qui est pas facile a gèré , isa quand tu parle du comportement de ta fille ça me rappel mon fils il tape aussi et s'énerve tout seul c pas toujour simple a gèré surtout a l'école
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMer 8 Déc 2010 - 20:18

ce type des comportements est dur socialement car nous sommes vite jugés comme des parents qui manque de limites....
bon maintenant les gens comprennent plus vite que Chloé a un problème...quand elle était plus petite ça passait inaperçu ...alors c'était encore plus dur...quand l'enfant a des stigmates physiques de son handicap c'est plus clair pour les gens autour..mais sur Chloé ça se voit pas tellement...le décalage entre sa motricité et sa taille mettent maintenant mieux en évidence son handicap...je n'ai plus besoin de l'expliquer. ça aide....

et puis ces comportements ne sont pas simple non plus à gérer pour son frère en société...quand elle montre ses fesses à tout le monde en pleine rue mon grand ne sait plus où se mettre...c'est dur pour lui...

bref...gérer le regard des autres...ça me connait..
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMer 8 Déc 2010 - 20:22

oui j'imagine que c pas simple tout ça mais que tu dois avoir apris a gèré par habitude
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMer 8 Déc 2010 - 21:29

bon je pense que j'avais déjà une bonne prédisposition à gérer ce genre de chose Wink
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Sabrina Dumais
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMar 11 Jan 2011 - 7:17

Salut. Je suis Sabrina. J'ai 29 ans et j'ai une fente labiale. Je peux comprendre comment vous vous sentez par rapport a tous ces questions, ces regards etc... Étant la vedette de ces questions et regards étant petite, je peux vous dire que ma mère en a eu des tonnes. Ca a été tres dur pour ma mère. Elle a toujours été là pour me consoler, m'encourager. Il n'y a pas un jour que j'arrivais de l'école sans pleurer. Les enfants sont si méchant. Mon surnom était La Bête ( du conte La Belle et la Bête) .. J'avais le nez croche, il me manquait un bout de gencive, donc il memanquait une dent car j'avais un trou de la gencive jusqu'au nez.... Étant petite, j'ai été opérée a quelque reprises. À 14 ans, j'ai pu me faire refaire le nez. Habituellement, ils attendent a 18 ans, mais c'est flou le pourquoi j'ai pu à 14 ans. Bref, ca a fait un bon changement. MA confiance en moi n'a jamais été très bonne. Jusqu,a l'âge de 17-18 ans. J'ai rencontré l'homme de ma vie et j'ai tellement changé mentalement (en bien) ... Alors sachez que vos enfants vont passer par de très dur moments. Mais sachez qu'en les aimant, fort fort, tout va aller pour le mieux Smile Tous les enfants de la terre sont beaux.
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMar 11 Jan 2011 - 7:41

coucou Sabrina...

et bien quel parcours pas simple ....mon fils l'a aussi vécu mais bien moins fort...mais cela a aussi entravé sa confiance en lui....il en faut peu pour affecter la confiance en soi....

Enfin le dénouement de ton histoire est encourageant .....

pour le nez.....et bien même si les chir préfèrent le faire en fin de croissance parfois ils le font avant parce que l'enfant est en souffrance psychologique. Et puis pour les filles , 14 ans , peut déjà être la fin de la croissance....
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMar 11 Jan 2011 - 13:29

merci pour c témoignage sabrina c vrai que les enfants entre eux parfoit sont méchant je connais ça avec mon fils il a 5 ans,
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMar 11 Jan 2011 - 13:30

et c vrai tous les enfants sont beaux lol
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMar 11 Jan 2011 - 14:28

Sabrina, c'est terrible ce que les enfants peuvent être méchants, heureusment que la vie t'a donné l'Amour et le Bonheur et que ta revanche se lit sur ton visage, tu es resplendissante !

Biz
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMar 11 Jan 2011 - 15:46

moi depuis la naissance de kilyan j'ai eu 2réactions a la hauteur de la bêtise humaine la première a 1semaine a la pharmacie j'avais mon bébé dans les bras mais qui regardait derrière mon j'étais en caisse et quand je me suis retourné la femme derrière le regarder avec une grimace a faire peur je lui dit c'est une fente labio palatine elle continue a le regarder je lui ai dit de détourner les yeux si le spectacle ne lui plaisait pas elle n'a pas décroché un mot de toute la scène et est ressortit de la pharmacie et a deuxième la semaine dernière une conseillère de a caf qui le regarde "pauvre petit" et elle se retourne vers moi "vous fumier pendant la grossesse ?" je lui dit que oui mais très peu elle me dit "ben voila" avec un sourire en coin je lui dit que ce n'était pas forcement ca elle me dit " a ben elles disent toute ca" je lui redit on ne sait pas d'où ca vient toujours ce sourire que tu as envie de lui mettre ton point dedans je lui ai juste dit "met oui c'est ma faute" elle me dit "c'est pas pour vous culpabiliser " non c'était pour quoi alors comme si je culpabilisait pas assez déjà et en partant elle regarde kilyan et lui dit "ne t'inquiète pas bientôt tu seras beau" la je lui ai dit "pourquoi il ai moche mon fils?" j'ai tourné les talon et je suis parti car sinon je crois que je l'aurais tapé
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMar 11 Jan 2011 - 16:22

pfffff quel con*** cette conseillere je te jure je lui souhaite pas que ca lui arrive !! vraiment
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMar 11 Jan 2011 - 16:43

didiluna et bien j'ai connu ça aussi quel bande de cons ces regards de pitiè d'horreur voir de dégout je sais bien c que sais faut etre costaud quand meme parfoit et pas trop impulsif lol pour pas avoir envie de collé des tartes lol
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMar 11 Jan 2011 - 17:47

didiluna ah oui je te comprends je pense aussi que je me serai énervé!!! l'histoire de la cigarette n'importe quoi parce que moi je n'ai pas fumait du tout pendant la grossesse et sa na rien empêché!! mais cette réflexion je l'ai entendu de la part de mon beau frère!!! vraiment les gens sont trés ignorant et surtout pas trés sympa.
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMar 11 Jan 2011 - 19:12

les gens sont surtout ignorant ....et n'ont pas l'humilité de le savoir pour eux même.
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MessageSujet: Re: La réaction des gents...   La réaction des gents... EmptyMar 11 Jan 2011 - 20:27

Oui c'est vrai, les gens sont vraiment ignorants.

J'en ai eu la preuve la semaine dernière lorsque j'ai rencontré la directrice de la crèche où Ethan ira en juillet. Lorsque je lui ai dis qu'il avait une fente elle m'a demandé si il avait mal!!! Comme quoi même dans le domaine de la petite enfance y a encore des progrès à faire.

Et puis il y a tous ces autres qui se permettent de juger, de trouver des causes évidentes pour eux comme l'alcool, le tabac etc... histoire de dire qu'ils sont supérieurs, qu'à eux ça ne peut pas arriver. Moi, ces personnes m'ennervent et j'en ai déjà rencontré en particulier en néonat et franchement vaut mieux les ignorer que d'essayer de se justifier pour en plus quelque chose qu'on n'a pas commis!
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MessageSujet: la réaction des gents   La réaction des gents... EmptyMar 11 Jan 2011 - 20:31

ahhhhhhhhhhhhhhhhhh la connerie humaine
j'ai connue ca aussi dans un magasin je faisait mes courses et loane étais dans son cossy posé sur le chariot et je prend quelque chose dans le rayon et le temps que je mette ca dans mon chariot une fille que j'ai connue au collège et qui était une bonne amie a moi elle regarde ma fille avec un regard stupéfait et moi ma réaction et de prendre mon cady et de pas finir mes courses j'étais j'ai du mal a dire mon ressentie que j'ai eu a ce moment la mais je peut vous dire une chose qu'avec le recul et le résultat des opérations que loane a eu je la reverrai maitenant et bien je mettrai ma fille en avant et l'appelant bien fort ou lui dire tu vient ma chérie ont y va.
voilà ma petit histoire mais c'est vrai que ca peu faire mal mais en meme temps c'est un mal pour un bien parce que ca nous donne une force qu'on n'avait pas forcément.
bisous tout le monde l'important c'est qui sont de l'amour.
virginie28 bisou
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