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cloe3010
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cloe3010

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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Cloé née le 30/10/2007, Hugo né le 14/02/2011 avec fente labio maxillo palatine gauche
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MessageSujet: présentation   présentation EmptyMar 7 Déc 2010 - 13:41

bonjour à tous,
Je suis actuellement enceinte de mon 2ème bout de chou dont la naissance est prévue pour mi-février 2011. Pour cette seconde grossesse tout a très mal commencé , à savoir 1ère échographie détection d'une clarté nuccale de 3mm. Prise de sang pour le risque de la trisomie 21 effectuée en août 2010 avec un résultat qui me classe dans les personnes à hauts risques (1/110). Biopsie du trophoblaste effectuée le 26/08/2010 avec un résultat une semaine après : caryotype normal 46 XY. Grande nouvelle j'attends un petit bonhomme et il n'est pas atteint par la trisomie 21!!! grand ouf de soulagement .... Malheureusement ce ne fut que le début d'une longue épreuve. Suivi tous les 15 jours avec une écho on s'aperçoit le 7/10 que notre bout de chou présente unefente labio maxillopalatine unilatérale gauche. Gros choc je ne m'attendais pas du tout à ça et mon mari non plus. On a été dévasté par cette nouvelle. Pourquoi me direz-vous?? Et bien parce que le professeur qui me suit nous a laissé entendre que le fait que notre bébé avait une clarté nuccale au départ et que maintenant on lui trouve cette fente ne nous garantissait pas que notre bébé serait sain du point de vue neurologique. Le professeur nous laisse entendre qu'un IMG serait plus appropriée. le déséspoir total !!!! Seulement cette décision à ce stade de ma grossesse passe devant un conseil de médecins. Trois jours plus tard la réponse tombe: refus de tous les médecins présents au Conseil d'interrompre cette grossesse, ils veulent que nous consultions un cardio-pédiatre afin de déceler une éventuelle anomalie cardiaque et ils souhaitent une 2è analyse du caryotype pour les chromosomes 9, 13, 18 et 22. Nous revoilà donc parti pour de nouveaux examens mais dont les résultats vont être bons. Le coeur fonctionne correctement et il n'y a pas d'anomalies sur les chromosomes concernés. Suite à ces résultats qui n'ont décelés auune autre anomalie passage devant le Consei pour la 2è fois et à nouveau pas d'IMG. Il est bien sûr évident pour mon mari et moi qu'il est hors de question d'interrompre un grosesse uniquement pou ce souci de fente. Mais maintenant avec tous ces doutes émis par le médecin qui nous suit cette grossesse est devenue un véritable cauchemar. J'aimerai savoir si certains d'entre vous ont eu le même parcours ue le nôtre?? Avez vous déjà entendu parler de cas de fente associée à une clarté nuccale au départ et savez-vous si le bébé va bien? la cardio-pédiatre m'a dit que si notre bébé avait eu une autre malformation (coeur, reins, poumons, rachis ...) l'interruption aurait été accepté mais comme rien de tout cela n'a été trouvé (et heureusement) il semblerait quenotrebébé aille très bien. Par ailleur il suit les courbes de poids et de croissance.
Nous sommes très inquiets , je me dis que peut être on nous a affolé pour rien et qu'en fait coup e malchance notre bébé aura une fente à la naissance et point rien de plus. J'essiae déjà avec mon mari de me préparer à découvrir le viage de notre bébé cr je dois bien avouer que cela nous fait très peur. J'ai peur d'avoir peur de le regarder si je puis dire. Pouvez vous me dire si le moment de l'accouchement est si terrible et si le retour à la maison avant les opérations s'est bien passé pour vous? Par ailleurs nous vaons déjà une puce de 3 ans , comment lui amener le sujet quand bébé sera là?
D'avance je vous remercie pour l'aide que vous voudrez bien nous apportez par vos messages!
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stephy62
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 7 Déc 2010 - 14:08

Bienvenue a toi sur ce forum !!
Pour moi aussi ma grossesse n'as pas été facile!!
Nous n'avons pas eu de soucis avec la clarté nucale mais d'autres soit disant soucis

Tout d'abord le 7 octobre 2009 (juste un an avant toi), j'apprends que mon bébé allait naitre avec une fente labio palatine unilaterale gauche le coup de massue on s'attendait vraiment pas a sa!!
Nous avons mis un peu de temps a le digérer et moi ce forum m'a beaucoup aidé a accepter!
Donc suivi régulièrement à Lille, toutes les deux semaines des échograpahies j'appréhendais a chaque fois

Fin novembre deuxieme coup de massue rendez vous avec le gygy de lille pour une echo de controle et la nous voyons 2 autres médecins dans la salle un autre gynecologue et une neuropédiatre (nous on se demander pourquoi une neuropédiatre? mais apres le gynecologue nous a expliquer qu'il avait eu des doutes l'echo avant et voulait avoir d'autre avis)
Donc les 3 médecins étaient affolés nous disant c'est la première fois qu'on voit sa !! (sachant qu'a Jeanne de Flandre c'est uin grand etablissement)
Donc ils nous disent il semblerait que sur le cerveau de votre bébé ait une separation entre le cavum septum alors nous on comprenait pas grand chose on été assomer par cette nouvelle!! et pouvait pas nous expliquer les conséquences de ce pb !! on imaginer les scenarios les plus terrible !!
A la fin du rdv ils nous on dit de ne pas s'inquieter (facile à dire)
Le dossier est passé en commission aussi et ils on décidé de faire une IRM sur le cerveau et là le grand soulagement tout été normal
Ils nous on expliquer que la face prédisait le cerveau étant donner que notre petit loulou avait une fente labio palatine ils s'attardaient beaucoup sur le cerveau et apres se sont rendu compte qu'ils voyaient sa chez tous les bébés

Tout sa pour te dire de garder confiance et en ce qui concerne la fente lorsque tu auras ton bébé dans les bras tu oublieras sa fente
Le probleme qu'on rencontre au début avec une fente c'est l'alimentation mais les loulous sont géniaux et comprennent vite le truc en les aidant un peu nous c'etaient les tetine 2eme age dodie reperçées et ensuite c'est un bébé comme un autre
Nous il s'est fait opéré a 1 mois de la levre et la bientot du palais et il mange tres bien à la cuillère
En ce qui concerne ta puce moi ma niece a dit que Mahé avait la levre cassé trop mignon et elle l'a adoré

Biz a toi
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 7 Déc 2010 - 14:23

coucou....
je suis maman de Théo qui a eu une fente complète à gauche et Chloé qui a eu une fente palatine et qui a une maladie génétique...délétion 4q21....c'est pas connu... Wink

c'est malheureusement compliqué cette histoire de diagnostique prénatal...d'un côté on peut voir des choses...et de l'autre on ne peut pas tout voir....y compris avec les amnios.

Pour ma fille rien n'a été vu in utéro. Pourtant on était suivi de près au niveau écho..mais comme il n'y avait pas de grosse malformations visible...à part un tout petit machin de rien du tout au coeur....alors tout devait être parfait. Je n'ai pas fait d'amnio mais de toute manière aucun test génétique n'auraient pu dépister son anomalie. Donc pas de regret...

Alors il quelque soit les tests fait il reste toujours cette part d'incertitude....souvent les enfants qui ont une fente due à une maladie génétique...ont effectivement d'autres malformations déjà visibles soit au coeur , soit au rein le plus souvent. D'autres part certaines maladies génétique relativement fréquente comme la délétion 22q11 associes souvent une fente palatine et non labiale.

Bref...en gros....ce que je veux vous dire...c'est que dans la majorité des cas bébé va bien. Des résultats bizarre de clarté nuccale ça arrive ...alors là c'est peut être le fruit du hasard qui fait que vous ayez eu cela en plus du reste.

mais du coup je sais aussi que tout mon blabla ne va pas vous servir à grand chose puisque personne ne pourra vous dire de manière certaine que tout va bien....et cela risque bien de vous préoccuper jusqu'au bout de la grossesse je pense...

par contre !!! bonne nouvelle !!!! pour la rencontre avec bébé aucun souci à avoir....voilà 12 ans que je suis des couples qui attendent un bébé porteurs de fente et la rencontre se passe toujours très bien !!!!
vous aurez pu vous préparez et cette naissance sera un soulagement pour vous.....là je suis formelle à 100% Wink

pour ta grande....pas trop d'inquiétude non plus...tu lui montres une ou deux photos avant..et puis même....si vous parents accueillez ce bébé dans le calme et la normalisation de la situation il en sera de même pour ta fille ....tu sais les petits se prennent moins la tête que nous....ils pompent surtout nos états émotionnels mais pour la fente en elle même souvent ça ne leur pose aucun problème...

bon courage pour tout cela
bises

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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 7 Déc 2010 - 14:54

Bonjour Cloé,

en effet, pas facile cette grossesse. Moi j'ai eu un peu des 2... Double fente labio palatine pour mon fils et mauvais tri test pour ma fille....
Quoi te dire! Si les échos sont bonnes c'est déjà ça! Je trouve celà dur de dire on avorte parce qu'il a une fente couplée à un mauvais tri test! D'ailleurs il me semblait que les médecins en étaient revenus du tri test... Mais bon!
La fin de ta grossesse risqu en effet d'être stressante. Parce que pour tout le monde, et encore plus pour toi, on est rassuré que qd on a son bébé dans les bras et qu'on voit de nos propres yeux qu'il n'a qu'une fente!
Comme t'as dit Isa, l'arrivée du bébé est toujours très angoissante, on a hâte, mais on est morte de trouille, mais quel bonheur d'avoir notre petit bouchon dans bras après tout ce qu'on a pu imaginer sur lui!
C'est la fin de l'imaginaire, le début de la vie réelle^.
Mon neveu avait 3 ans qd mon fils est né, il est venu nous voir à la mater, il n'a jamais été choqué par quoi que ce soit. Ta fille le vivra certainement très bien.
courage et tiens nous au courant.
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 7 Déc 2010 - 14:59

Citation :
D'ailleurs il me semblait que les médecins en étaient revenus du tri test...

moi qui fréquent régulièrement un forum bébé..je dois dire qu'il y a quand même beaucoup de mauvais tritest qui finalement mettent tout le monde en panique alors qu'au final tout va bien....finalement souvent les échos mentent moins que la prise de sang du tritest.

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Dernière édition par théomama le Mar 7 Déc 2010 - 23:39, édité 1 fois
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cloe3010
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 7 Déc 2010 - 15:10

merci pour vos messages de soutien et vos réponses si rapides! effectivement j'essaie le plus souvent de me dire que finalement mon bébé va être magnifique et qu'une fois opéré tout sera oublié. Toutes ces émotions ont mis bien à mal ma grossesse jusque là, j'ai des contractions régulières et je dois être le plus souvent au repos afin de garder bébé au chaud encore un moment. Donc il est évident que maintenant que je sais que cette grossesse va aller jusqu'au bout je vais profiter du temps qu'il nous reste avant de faire connaissance. Les médecins ont dit qu'il fallait que j 'arrête de stresser afin que la fin de la grossesse se passe au mieux, donc j 'essaie vraiment de m'investir à présent.
En terme de délai au bout de combien de temps est il possible de le faire opérer? y'aura t-il plusieurs opérations? les suites opératoires sont elles compliquées pour bébé?
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 7 Déc 2010 - 17:23

bienvenue Cloe!

et bien ce n'est pas une grossesse très facile!

j'ai un petit garçon de 14 mois qui est né avec une fente labio palatine,il a était pas mal suivi pendant la grossesse car la gynéco et l'échographe avaient tous deux remarqués un petit problème au niveau du coeur et m'avaient fortement recommandé de faire l'amnio et aucun problème n'a était décelé,et la naissance,mon fils a passé plusieurs échos pour etre sur qu'il n'avait aucune autre malformation associé.et il c'est révélé que en faite il n'avait aucun problème au niveau du coeur et que toutes les échos étaient ok.

tu es dans le flou,c'est tout a fait normal,et je pense pas que ça passera avant que ton bout de chou soit dans tes bras!

pour ce qui est des opérations,tout dépend d'où tu ferra opérer ton petit,c'est variable,y a des équipes qui font la première opérations à qq jours,un mois,à 4 mois ou à 6mois,mon fils c'est fait opérer à 6 mois.
pour le nombre d'opérations aussi c'est variable,pour une flp la plupart du temps c'est minimum 3.

bon courage à vous
essai de passer une bonne fin de grossesse
biz
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 7 Déc 2010 - 22:59

Bonjour Chloé

Bienvenue sur le forum.

En effet quel parcours.. moi je ne peut pas t'aider mon ptit sera la au plus tard le 2 janvier.

Profite bien de ta grossesse car apparemment beaucoup de maman ici on regretté d'avoir autant stréssé durant leur grossesse.

bonne grossesse !
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 7 Déc 2010 - 23:45

Citation :
n terme de délai au bout de combien de temps est il possible de le faire opérer? y'aura t-il plusieurs opérations? les suites opératoires sont elles compliquées pour bébé?

le timing dépend des chirs...pour la lèvre ça peut aller de peu de temps après la naissance à 6 mois selon les protocoles...
pour le palais généralement pas d'opération avant 3 mois...et après ça peut aller jusqu'à 18 mois (voir plus chez certain chir mais c'est plus rare) et le palais peut être fermé en une fois ou deux selon les techniques utilisées.
Mais il y aura au moins deux opérations au départ...et d'autres seront encore nécessaire au cours de la croissance sans doute. Le nez par exemple se fait souvent en fin de croissance...si la gencive est touchée ça nécessite aussi une greffe osseuse...mais bon pour l'instant il faut penser aux premières opérations ...le reste suivra Wink
pour les suites post op...ça dépend des enfants....et puis dans la plupart des cas les enfants doivent se passer du biberon après les opérations du palais..car la succion tire sur les files....de plus les enfants portent des petits manchons sur les bras pour ne pas qu'ils se mettent les doigts en bouche....alors certains ont plus de mal que d'autres durant cette période....mais bon faut prendre les choses les unes après les autres...

vous avez déjà un rendez vous de prévu avec un chirurgien ?? c'est lui qui pourra répondre plus précisément à ces questions

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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMer 8 Déc 2010 - 0:19

Bienvenue. Effectivement une grossesse pas facile et loin d'être sereine. Alors oui tu vas aimer ton bébé. je me suis imaginé le pire au sujet de mon fils et quand je l'ai vu j'ai pensé "c'est tout ? Tout cela pour ça ? " alors qu'il avait une fente de plus 1.5 cm mais c'est mon fils et je n'ai pas vu la fente mais juste mon bébé, comme beaucoup ici.

Pour l'ainée et bien mes filles ont 6 ans et 4 ans et je leur ai dit que leur petit frère allait avoir un bobo sur la lèvre que du coup nous n'allions devoir rester plus longtemps à l'hôpital (la lèvre a été fermée à 9 jours de vie) et elles ont compris. Nous n'avons jamais ignoré une question et tout c'est fait naturellement.

Je suis rentrée à la maison mon fils avait 15 jours une lèvre fermée et les 3 premiers mois ont été très difficiles mais pas à cause des opérations, plutôt à cause des problèmes alimentaires, des difficultés à trouver ses marques mais c'est une autre histoire, un pas à la fois !
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMer 8 Déc 2010 - 12:46

En effet nous avons rdv avec le Dr Isabelle Kauffmann le 20 Décembre à l'hôpital de Hautepierre (67) pour discuter du déroulement des événements e voir des photos de son travail. Je pense effectivement que ce rdv va nous soulager au niveau de beaucoup de questions que l'on se pose jusqu'à présent.
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMer 8 Déc 2010 - 13:42

oui ce rendez vous vous apportera un plus à tous les niveaux

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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyJeu 9 Déc 2010 - 13:28

j'aimerais pouvoir accéder aux albums photos pour me faire une idée des "avant-après " et essayer d'être un peu rassurée . Pouvez-vous me dire comment faire pour y avoir accès?
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyJeu 9 Déc 2010 - 14:50

il faut t'inscrire sur le forum "album photo" avec le même pseudo et ensuite tu nous dis afin que nous te débloquions l'accès

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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyJeu 9 Déc 2010 - 17:10

ça y est je me suis enregistrée dans l'onglet album photo
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyJeu 9 Déc 2010 - 17:36

c'est ok tu as l'accès...si tout fonctionne Wink

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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyJeu 9 Déc 2010 - 21:10

bienvenue a toi mm si l'annonce est toujours difficile je peu te promettre que lorsque tu aura ton petit bout dans les bras tout s'oublie et tu ne voit plus que le plus beau bébé du monde moi je me suis stresser toute ma grossesse et quand kilyan est arriver il y a 1mois et demi tout c'est évanoui pourtant c'est mon premier est tout est venu naturellement et les petits et nous s'adaptons l'un a l'autre le plus naturellement du monde

biz
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyJeu 9 Déc 2010 - 23:06

bonsoir Cloé3010

Je suis la maman de Germain, né le 31/10/2009 avec une fente labio-palatine droite complète. Germain a été opéré à Strasbourg par le Dr Kaufmann qui est une super chirurgienne. La rencontre avec elle a vraiment apaisé nos angoisses par rapport à la fente. Elle a rencontré Germain 3 semaines après sa naissance et on a très vite prévu la première intervention. tu verras elle est très douce et très rassurante et en plus elle a des doigts de fée !!! Elle a donné à Germain un visage magnifique et depuis son opération du palais il peut enfin gouter à tout c'est un vrai plaisir de le voir manger alors que c'était tellement compliqué à sa naissance.
Tu peux allé voir les photos dans son album.
si tu a envie d'avoir plus de détail n'hésites pas, ce sera avec plaisir que je répondrais à tes questions.
A bientôt
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