Nos bébés et la fente labio-palatine
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 mémoire sur l'accompagnement des parents

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sanbar
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MessageSujet: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyJeu 9 Sep 2010 - 16:07

Bonjour,

Je me présente: je m'appelle sandra, j'ai 34 ans, je suis infirmière depuis 10 ans et actuellement en formation pour devenir puéricultrice.

Je fais mon mémoire sur le rôle de la puéricultrice dans l'accompagnement de la parentalité suite à la naissance d'un enfant porteur d'un malformation apparente au niveau de la face. Les fentes labiales +/- palatines sont les malformations de la face les plus fréquentes. Mais je souhaite travailler sur l'ensemble des malformations de la face. Mon questionnement fait suite à la rencontre de parents et de leur enfant lors de sa 1ère intervention qui m'ont expliqué s'être débrouillé seuls pour tout et avoir l'impression d'avoir été abandonné à la sortie de la maternité avec pour seule démarche de l'équipe soignante un rendez-vous avec le chirurgien. Cela m'a attristé en tant que professionnel (et aussi en tant que maman) de voir que les soignants n'avaient pas été là où ils avaient un rôle à jouer. Cette expérience date de 4 ans mais je m'en rappelle encore très bien. Depuis dans mes lectures professionnelles je me suis aperçue que le sujet des malformations n'était presque toujours traité que sous le versant de la chirurgie. Mais je pense que la chirurgie ne solutionne pas tout, c'est trop facile pour nous soignant de répondre aux parents par un simple rendez-vous chez un chirurgien. Qu'en est-il de vos sentiments ? comment gérez l'attente de la 1ère chirurgie ? Avons-nous notre place pour vous accompagner dans les liens d'attachement avec votre enfant ? Dans une société où les progrès échographiques et obstétriques donnent l'illusion de tout contrôler autour de la naissance d'un bb, comment gérer cet évènement inattendu, comment supporter le regard des autres, ... ? c'est sous l'angle de votre vécu psychologique, de la mise en place de l'attachement, de l'accueil de ce bb et de l'attitude que vous attendez des soignants pour vous aider que je souhaite orienter mon mémoire. Chacune de vos histoire étant unique, je considère qu'on ne doit jamais banaliser la réaction d'un parent quelque soit la malformation portée par son enfant. C'est pourquoi j'aimerai travailler sur l'ensemble des malformations de la face.J'aurai préféré pouvoir vous rencontrer en entretien individuel mais c'est trop compliqué de se déplacer partout en France. Je me tourne donc vers vous parents pour me livrer un peu de votre histoire à vous et à votre enfant. Seriez-vous prêt à répondre à un questionnaire? pensez-vous pouvoir parler de vos sentiments par écrit ? ou préfèreriez-vous un entretien téléphonique ?

Je vous laisse mon adresse mail pour pouvoir échanger en privé si vous le préférez : sansoa@orange.fr

Merci d'avance.
En fonction de vos possibilités, je pourrais commencer à vous envoyer mes questionnaires (ou à échanger par téléphone) dès la semaine prochaine.
pour ceux qui habitent en Ille-et-Vilaine, je peux vous rencontrer personnellement si vous préférez.
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sanbar
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyVen 10 Sep 2010 - 17:39

Bonjour,

C'est encore moi, je vois que beaucoup ont lu mon message et personne n'y a répondu.
Quelqu'un peut m'expliquer pourquoi?
Me trouvez-vous trop inquisitrice ?
Ou pas à ma place sur ce forum ?
Je suis désolée mais je ne peux pas parler de ce que vous vivez sans vos témoignages. Ce serait irrespectueux et subjectif.
C'est vrai que vous êtes peut-être assez souvent sollicité par des étudiants. Je m'en excuse.
Je voulais traiter de ce sujet car du fait de la possibilité de réparation chirurgicale, j'ai l'impression que les soignants banalisent les malformations du visage ou alors se cachent derrière la chirurgie. Plusieurs d'entre vous témoignent sur ce forum ne pas du tout avoir été aidé par les soignants. C'est pour ça que je veux réfléchir à ce que doivent mettre en place les professionnels, pour améiorer la prise en charge de l'enfant et de ses parents.

Sandra
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MessageSujet: mémoire   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyVen 10 Sep 2010 - 18:18

Bonjour,
Etant moi même IDE,(souvenir de travail de fin d'études) je me permet de te répondre. Je suis la maman d'une petite fille de 3 ans qui est née avec une fente palatine. Elle a été opéré a 2 reprises sur Nantes Peut être cela ne t'interressera pas pour ton sujet car non visible donc je suppose moins de difficulté sur l'aspect psychologique. Enfin, je suis prete a répondre a ton questionnaire.
Courage pour tes entretiens;
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théomama
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyVen 10 Sep 2010 - 18:20

non non pas de souci...tu n'es pas la première ...et le forum est tout à fait ouvert à cela...
Nous avons souvent répondu à des gens dans ta situation qui avait le même sujet de mémoire...et généralement les parents se prêtent volontiers au jeux...

et ton postulat de départ sur le fait que la malformation est banalisée et les familles sous accompagnées est tout à fait vraie.
De plus le personnel est souvent peu informé de cette malformation....

personnellement je viens de mener une étude pour l'équipe flmp qui suit mes enfants afin de mettre en place un poste pour une personne de liaison entre l'équipe et les familles justement pour pallier à ces manques....

alors...je vais répondre à tes questions...c'est vrai que malheureusement parfois on y a déjà répondu souvent....pour mon compte c'est vrai que du coup j'étais moyennement motivée à réécrire tout ça..mais si personne le fait envoie moi ton questionnaire...
tu peux aussi le mettre ici ..on le copie et on le remplis sur un message...moi ça me pose pas de problème.
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyVen 10 Sep 2010 - 19:48

je peux aussi répondre a ton questionnaire, pas de souci
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyVen 10 Sep 2010 - 21:25

Je serais ravie de pouvoir t'aider en répondant à ton questionnaire. mémoire sur l'accompagnement des parents Icon_smile
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Layana
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyVen 10 Sep 2010 - 21:34

idem pour moi!
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emi
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyVen 10 Sep 2010 - 22:53

Pareil pour moi
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptySam 11 Sep 2010 - 10:31

tu peux m'envoyer le questionnaire il n' y a aucun soucis.
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptySam 11 Sep 2010 - 11:44

moi c'est pas que je ne veux pas mais mon petit ne naitra que dans 1mois logiquement donc pour le moment je peut répondre a tes questions mais uniquement anténatal par contre^^
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théomama
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptySam 11 Sep 2010 - 14:24

Citation :
C'est encore moi, je vois que beaucoup ont lu mon message et personne n'y a répondu.
Quelqu'un peut m'expliquer pourquoi?

A priori les mamans n'avaient pas vu ton message...c'est un peu ce que je pensais aussi Wink

bon ben tu vas avoir des réponses....
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sanbar
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyDim 12 Sep 2010 - 0:03

Bonsoir à tous et merci pour vos réponses
E>n fait, j'aurai préféré m'entretenir avec vous de vive voix par téléphone. Si je pouvais, j'irai aux quatre coins de la France vous rencontrer vous et vos bout d'chou et l'échange serait ainsi plus chaleureux que via un questionnaire.
Mais vu que c'est impossible, je pensais qu'en échangeant par téléphone (en prenant une heure de rendez-vous tel que cela vous arrange), ce serait moins impersonnel qu'un questionnaire-type, le même pour tous alors que vous avez dans doute des tonnes de choses toutes différents à dire. Je me doute que certain d'entre vous ont du passer par des sentiments difficiles, pensez-vous que vous puissiez en parler via le papier ou l'écran d'ordinateur ? Ou seriez-vous prêt un entretien téléphonique ?
Votre avis est le bienvenu. Merci.
Sandra
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyDim 12 Sep 2010 - 14:38

moi je suis d'accord pour l'entretien téléphonique je t'envoie mon numéro par MP
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nathybm
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyDim 12 Sep 2010 - 16:31

Je suis ok pour le questionnaire ou le RDV téléphonique. skype possible ? Par contre les horaires ... nous rentrons d'une opération là et si cela peut attendre une semaine le temps que mon bonhomme se recale un peu ...
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sanbar
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyDim 12 Sep 2010 - 19:37

Merci pour vous réponses.
Je vous téléphonerai à partir de la semaine prochaine en fonction de vos disponibilités.
Et pour Nathybm, je te laisse évidemment le temps de t'occuper de ton petit bonhomme et j'espère en tout cas qu'il se remet bien de son intervention.
Sandra
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyMer 22 Sep 2010 - 11:37

Bonjour,

Je vois que tu es de Rennes, et moi aussi.... ma petite Mia avait une fente palatine, elle s'est faite opérée en avril à l'hôpital sud par le docteur AZZIS, et apparement il va falloir y retourner....

J'avais accouchée à la clinique de St Grégoire et làbas ils n'étaient pas informés et c'est vrai que ça n'a pas été facile.

Si tu es intéressée par mon témoignage je veux bien volontié que tu m'appelles, et même qu'on se rencontre...

Envois-moi un msg privé et je te donnerai mes coordonnées...

Bonne journée
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyVen 24 Sep 2010 - 13:00

Je suis très heureuse et même émue que tu es si bien compris ce que nous avons vécu. Les flp sont une des malformations les plus courantes et personne n'en parle jamais.
Je serais très heureuse de répondre à un questionnaire et pourrais peut être même te faire un petit écrit sur mon expérience.
En tous cas merci de ta démarche et de prendre en considération nos petits bous.
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyVen 24 Sep 2010 - 17:08

moi aussi,je réponderai volontier à tes questions!
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manelouise
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptyVen 24 Sep 2010 - 17:41

bonjour si besoin,
je serai ravie egalement de repondre a tes questions
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sanbar
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MessageSujet: Re: mémoire sur l'accompagnement des parents   mémoire sur l'accompagnement des parents EmptySam 30 Oct 2010 - 19:47

Bonsoir,

Désolée de ne pas avoir répondu à tout le monde, j'ai manqué de temps. Je remercie tout le monde, celles que j'ai eu au téléphone comme celles qui s'étaient proposé pour cet entretien. Je suis en train de finir de le rédiger, je dois rendre mon mémoire la semaine prochaine et 15 jours plus tard je passe un oral. Je viendrais vous donner des nouvelles et vous faire un petit compte-rendu.
Sandra
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