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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 c'est sandra la copine de ed enfin sur le site

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louna
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Dim 18 Mar 2012 - 3:12

Coucou à toutes et tous,

Bon ça y est on vu le chir (Professeur Galinier de Toulouse) il était très content de revoir Louna alors pour l'opé de mercredi prochain il devait juste lui décoller du bourgeon le côté gauche de sa lèvre puis finalement il va en profiter pour lui refaire en même temps la symétrie de sa lèvre supérieure ; du coup on va découvrir notre louloute avec un "nouveau visage" ça va nous faire tout drôle mais c'est super pour elle.
Il a prévu 1h d'opé minimum.

On a aussi rencontré l'anes bon toujours pareil comme les autres fois Louna va être endormi au masque puis pose de la perf et intubation. J'espère que tout va se passer aussi bien que les 3 autres fois mais vous êtes très nombreux à êtres passé déjà par là alors vous comprenez le stress et l'angoisse qui commence à monter mais bon c'est normal.

Louna est toujours en pleine forme une vraie pile électrique du levé au couché et du côté de Jade notre plus grande tout va pour le mieux aussi elle stresse un peut pour sa soeur car avec sa greffe d'il y a 3 ans et demi elle c'est ce qu'est l'hopital alors on essaie de passer le plus de moments tous les 4 le temps que le jour J arrive.

Bon voilà les news.

J'embrasse tous vos petits bous.

Pleins de courage à tous ceux qui vont, sont ou sont sorti de l'hopital.

Bises à tous

Sandra
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Dim 18 Mar 2012 - 8:47

tout de bon pour mercredi prochain...

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ISA



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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Lun 19 Mar 2012 - 17:44

coucou Sandra,

je vois que ta petite puce a bien grandit,elle est mimi!
je vous souhaite bon courage pour mercredi,je penserai bien fort à vous.

plein de bisous à Louna
bisou
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louna
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mar 20 Mar 2012 - 10:34

Merci beaucoup Louloute46 et bisous à tes 2 petits bou

Bon les sacs sont préparés reste plus qu'à finir les derniers détails et puis à 13h30 "go to the TOULOUSE" pour une éco cardio à 16h juste après notre entrée. Allé allé on se motive et on se dit que tout va bien se passer et très vite retour à la maison !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pleins de gros bisous à tous et à vos petits bous.

Sandra
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mar 20 Mar 2012 - 13:46

chance

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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Jeu 22 Mar 2012 - 12:56

Bon courage et à bientôt
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louna
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Sam 24 Mar 2012 - 12:50

Bonjour à tous,

Merci pour vos petits messages de soutien, on est rentré à la maison, l'opé c'est bien passée mais le réveil fut une vraie épreuve traumatisante pour toutes les 2 : Louna a hurlée pendant plus d'1h30 en salle de réveil même avec un calmant pas de douleur mais plutôt d'inconfort elle voulait tout s'arracher alors ils ont dut lui attacher les pieds et mains car la perf avait commencée à se sortir de la veine du pied ; enfin une vraie torture je m'y étais préparée mais c'est quand même très dur à vivre, se sentir impuissant et voir votre enfant qui vous supplie du regard de faire quelque chose c'est terrible .................

Mais bon on sait que c'est " pour leur bien et pour la bonne cause" alors on prie pour que le temps passe très vite !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Le soir il lui on tout enlevé, dès que la perf a était retirée elle est parti galopé en couche et pieds nu dans le couloir en suivant l'infirmière, c'était très rigolo de la voir faire, nos petits bou sont époustouflants ils se remontent à une vitesse c'est pas croyable !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bon biensur louloute n'a pas voulu dormir ds ce lit le soir qui suivi l'opé donc je l'ai endormi ds mes bras puis déposé ds le lit ensuite (à plusieurs reprises ds la nuit).
Elle a même finit ds mon lit entre le mur et moi alors autant vous dire que je n'ai pas dormi de peur de lui faire mal ou quelle se cogne contre le mur .................

Le lendemain Louna promenait dans les couloirs en poussant son BB dans sa poussette canne et elle allait dire bonjour et faire coucou dans les bureaux du secrétariat et ds le bureau de l'infirmière cadre su service "elle faisait son petit tour du"quartier"" ; elle faisait rire tout le monde.

C'est fou cette force qu'ils ont à se remonter si vite d'une telle épreuve et nous on est si fatigué après tout cela.............

Louna est remontait du bloc sans aucun pansements sur sa bouche et avec David on avait l'impression que le chir n'avait rien fait car il a travaillé à l'intérieur de la lèvre enfin c'est bizarre, il nous a dit qui lui avait décollé le côté de sa lèvre qu'il avait fait le maximum car il y avait casi pas "de matière pour travailler que si cela ne sufisait pas (se qu'il n'espère pas) il faudrait lui prélever de la peau de sa lèvre du bas pour lui greffer à l'intérieur ; je vous laisse imaginer notre stress quand il nous a annoncer sa (on cest dit pouffffffffff encore une opé pas prévue !!!!!!!!!!!!!!!!!

On revoie le chir vendredi prochain en consult soins externes, j'espère qu'il sera satisfait de l'évolution depuis l'opé.

La veille de l'opé, louloute a eu un éco cardio et on nous a annocé (une fois de plus !) qu'une artère ne c'était pas totalement refermée depuis sa naissance (on l'avait déjà vu mais on nous avait dit que sa se refermé avant les 1 ans alors on avait espéré .......) et que loulou devrait avoir une opé du coeur heureusement pas à coeur ouvert ils lui passeront pas la veine fémorale pour aller lui déposer un petit bouchon.!!!!!!!!!!!!!!!!!!

On fini par croire qu'on a vraiment la poisse mais bon il faut aller de l'avant et puis c'est plus contraignant qu'autres chose je sais bien qu'il y a pire malheureusement pour d'autres ......................

Mise à part toutes ces news plus ou moins bonnes elle a une pêche d'enfer je suis obliger de la surveiller à chaque pas car elle est vraiment casse coup vivement vendredi prochain.

Désolé pour la longueur mais ça peut pas s"expliquer en quelques mots seulement mais vous savez tout ça !!!!!!!!!!!!!!!

Pleins de gros gros bisous à vous tous et à vos petits bous et un grand merci pour votre soutient.

Sandra

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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Sam 24 Mar 2012 - 14:15

bon ben c'est fait..bon rétablissement

chloé a aussi une CIA qui ne s'est pas fermée...nous devrons aussi aller poser un parapluie sur le trou...une fois ou l'autre.....

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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Sam 24 Mar 2012 - 16:07

bon rétabissement a ta puce bises
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Dim 25 Mar 2012 - 0:52

C'est génial qu'elle se remette si vite. Bon repos aux parents...

A bientôt
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louna
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Jeu 5 Avr 2012 - 0:50

Bonsoir à toutes,

Bon voilà une nouvelle photo de ma louloute 6 jours après son opé, elle est en pleine forme, le chir ne lui a pas retouché sa lèvre finalement il lui a juste décollé l'intérieur de la lèvre du bourgeon mais il a beaucoup galéré car Louna n'a casiment pas d'espace entre sa lèvre et la gencive il a fait le maximum et si ça ne suffit pas il faudra lui greffer de la peau de sa lèvre du bas à l'intérieur de sa lèvre supérieure mais bon on en est pas là.

Retour à Toulouse prévu dans 6 mois en attendant la vie reprend son cours normal Louna est une vrai pile électrique du matin au soir c'est signe que tout va pour le mieux je pense non ?????!!!!!!!!!!!!!

Pleins de gros bisous à tous vos petits lou et courage à tous.

Merci encore d'être là sa fait vraiment du bien de se savoir comprise et soutenu.

Bises Sandra
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Jeu 5 Avr 2012 - 0:57

Bon courage pour la suite de tout ça....
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Jeu 5 Avr 2012 - 1:04

bon courage pour la suite bisous
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Jeu 5 Avr 2012 - 7:57

Citation :
mais il a beaucoup galéré car Louna n'a casiment pas d'espace entre sa lèvre et la gencive

bon je ne sais pas si c'est la même chose..mais chez Théo et les enfants que je connais par chez moi ...le problème de cette espèce d'adhérence entre la lèvre et la gencive près de la fente...était causé par la fente alvéolaire....et ce problème a été réglé grâce à la greffe osseuse....

enfin... j'avoue que j'ai pas bien pigé bizarre

tant mieux qu'elle récupère vite....

bises

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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Jeu 5 Avr 2012 - 16:26

bon courage pour la suite
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mar 10 Avr 2012 - 15:14

coucou Sandra
bon rétablissement à ta petite puce et un énorme bisou
panbis
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 11 Avr 2012 - 7:35

Bon courage et pleins de bisous à Louna.
Qu'est-ce que nos enfants sont courageux!
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Dim 27 Mai 2012 - 23:38

Bonsoir à toutes et tous,
Et oui ça fait longtemps que je ne suis pas venu mais j'ai été très occupé ces derniers temps entre mes louloutes, mon homme en formation et les ennuies de santé de mon papa je n'ai pas trouvé un moment pour venir vous voir et prendre des news de touts le monde (d'autant que je me connait quand je suis sur le forum je n'arrive plus à en sortir !!!!).
<bon, j'espère que tous le monde va bien et que vos loulous grandissent et s'épanouissent comme des fleurs de printemps ....
Louna se porte à merveille elle grandit à vu d'oeil et me rend toujours "chèvre..." voir de plus en plus. C'est une vrai petite "Chipie" elle le dit elle-même.
Mercredi on a rendez-vous à Purpan Toulouse pour des tests oditifs (quelle n'a jamais eut depuis qu'elle est naît !!!!) et je ne pourrais pas être avec elle (pour la 1ère fois depuis qu'elle est naît) raison de santé, j'ai un peut la boule au ventre mais j'espère que tout va bien se passer !!!
Je ne pourrais vous donner des news que dans une semaine.
PLeins de gros gros bisous à vous et tous les loulous et courage aux parents qui doivent affronter des épreuves telles une opé ou autres...
A bientôt
Sandra qui ne vous oublie pas et pense à vous!!!!!!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Lun 28 Mai 2012 - 7:49

coucou...merci pour les nouvelles... bisous

ils lui font quoi comme test auditif.....un audiogramme ou des potentiel évoqué auditif ?


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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Lun 28 Mai 2012 - 12:30

Bonjour Isa,
Je ne sais pas trop, en fait on a jamais testé son ouÏe alors c'est pour voir si tout est ok car elle n'a eu qu'une otithe légère depuis qu'elle est naît.
Je t'en dirais plus dans 1 semaine car je me fait hospitaliser aujourd'hui et je vais pas venir sur le clavier de si tôt.
Bisous et merci
sandra
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Lun 28 Mai 2012 - 12:38

bon courage pour toi Sandra....

pour ta fille la différence c'est que les PEA se font sur un enfant endormi...donc sédaté souvent à cet âge....alors que l'audiogramme se fait sur un enfant réveillé qui participe en disant si il entend ou non.

on se redira ça une autre fois..... Wink

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ISA



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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Lun 28 Mai 2012 - 19:13

Salut,

merci pour les nouvelles
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 24 Oct 2012 - 0:43

Bonsoir à toutes et tous,

Et oui me revoilà, ça fesait longtemps vous m'avez tous beaucoup manqué depuis fin Juin plus d'ordi (la tour a grillé), on vient juste d'en réinstaller une il était temps !!!!!!!!!!

Bon j'espère que tout le monde se porte bien; je ne suis pas encore allé faire un tour sur vos profils mais avec cette longue absence j'ai de la lecture à rattraper !!!!!!!!!!

Nous les filles vont très bien Jade a fait sa rentrée en CM2 et Louna voulait aussi faire sa rentrée mais ils ne me l'a prenne pas car elle e eut juste 2 ans en Juillet et même en Janvier mais qd Septembre 2013 (les boules.... du cou je v profiter de ma Louloute !!!)

Pour Louna les testes auditifs fait en Mai OK, par contre le chir devait lui rendre sa lèvre plus symétrique et lui redessiner sa "goutière" mais il repousse cette opé car pas satisfait sa lèvre côté gauche est soudée au bourgeon il veut donc lui faire une greffe de peau en lui prélevant de sa peau à l'intérieur de sa lèvre du bas pour gagner de l'espace en haut entre la lèvre et la gencive (bourgeon)...
Est-ce que quelqu'un a déjà rencontré cette situation et si oui pourriez vous me rassurer un peut et m(en dire plus ?? L'opé est prévu pour le 1er Avril !!!!!!!!

On a aussi une écho cardio le 31 Oct car Louna a "un conduit au niveau du coeur" (aorte) qui ne c'est jamais refermer d'où besoin d'un opé du coeur pour aller lui déposer un bouchon de cire à cet endroit !!!!!
On en sera plus le 31.

Ceci dit, Louna est a 200% en pleine forme comme d'habitude voir plus qu'avant, comme on dit chez nous "elle pête le feu !!!!" ça fait plaisir à voir.

Dès que j'aurai pu récuperer mes photos de l'ancienne tour je vous les posterai sur son album.

En attendant je vous embrasse vous et tous vos petits lous.

A très vite
Bisous Sandra
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Mer 24 Oct 2012 - 8:17

hello.....merci pour les nouvelles.....

Pour la lèvre je ne sais pas si je comprends bien..mais souvent nos enfants ont la lèvre attachée bizarrement à la gencive......chez Théo c'est la greffe qui a tout remis à sa place....alors désolée je ne sais que te dire....

pour le coeur .... j'espère que les nouvelles seront bonnes....pfffffff.....c'est jamais rassurant quand ça touche au coeur....je le sais bien car ma fille doit se faire opérer aussi d'une CIA.....et je ne suis vraiment pas motivée....

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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Dim 28 Oct 2012 - 23:43

Merci Isa,

Pour la lèvre qui est (comme tu dis) soudée au bourgeon (gencive) il veut lui prélever de la peau de l'intérieur de sa lèvre du bas pour lui greffer en haut pour gagner de l'espace entre le lèvre et le gencive. Enfin c'est ce que j'ai compris...

Bon j'espère que tes enfants vont bien , je vous tiens au courant après mercredi pour la suite.

Bon courage à tous

Bises à toutes et à tous vos petits loulous.

Sandra
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MessageSujet: Re: c'est sandra la copine de ed enfin sur le site   Aujourd'hui à 4:06

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