Bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon de 5 ans : Bastien, né en octobre 2008 d'une fente labio palatine complète gauche et demi palatine droite. Nous avons été informé de son problème à la 2ème échographie: cela a été un choc pour mon mari et moi car nous ne connaissions absolument pas cette pathologie. Bastien a été opéré à 2 mois de sa lèvre et à 11 mois de son palais. Sont venus ensuite les complications d'une chirurgie râtée aussi bien pour la lèvre que le palais (l'équipe chirurgicale n'existe plus aujourd'hui). Nous avons eu la chance de rencontrer un ORL fomidable qui nous a réorienté. Bastien a été opéré une deuxième fois de son palais pour essayer de récupérer les dégâts à l'âge de 3 ans. Puis, une fistule est apparu l'année dernière et Bastien à eu droit à une greffe de la langue sur le palais en janvier 2013 car les tissus du palais avaient été trop touchés pour subir une troisième opération du palais. Ils ont profité de la deuxème opération où ils coupent le lambeau pour lui "rattraper" sa lèvre et lui remplacer ses yoyos permanents. A ce jour, nous en sommes à la préparation de l'opération de la greffe de la gencice pour étanchéifier celle-ci : un appareil pour agrandir le palais doit lui être posé en janvier 2014 et l'opération est prévue pour avril 2014. Voilà notre parcours.
A bout de 5 ans j'ose enfin m'inscrire pour apporter des réponses aux nouveau parents, car c'est en consultant régulièrement votre forum que j'ai pu avoir des réponses à mes questions. Donc merci à vous tous, et j'espère bien trouver encore plus de réponse maintenant que je suis inscrite.
A bientôt.