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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 BREST - Professeur Marianowski

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MessageSujet: BREST - Professeur Marianowski   Dim 12 Juin 2005 - 23:48

Bonjour à toutes !

Alors Ewan a été opéré pour sa lèvre par le professeur Marianowski au CHU Morvan à Brest à l'âge de 4 mois et demi. Nous avons des contrôles réguliers avec le docteur Todorova pour surveiller l'éruption des dents (tous les six mois).

A la première visite chez le professeur, celui-ci m'a envoyé faire un test auditif à Ewan puis voir un généticien pour faire un caryotype. Il m'a également donné le numéro d'une psychologue en cas de besoin de soutien. Il est très gentil, et malgré des personnes qui m'avaient fortement déconseillé de faire opérer mon petit à Brest, et bien, il a fait un super beau travail (bon je ne suis pas professionnelle mais mon pédiatre et mon médecin généraliste sont émerveillés par sa cicatrice).

Prochaine opération au mois d'aout pour couper le frein sous la lèvre (trop solidaire de la gencive) et pour faire une petite chirurgie plastique de la muqueuse pas très uniforme (gonflée d'un côté).

Voilà, si quelqu'un a des questions, euh je m'efforcerais d'y répondre dans la mesure de mes connaissances sur son service.

Bisous.
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anyna
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MessageSujet: Re: BREST - Professeur Marianowski   Ven 17 Juin 2005 - 10:30

audrey j'ai pas pris encore le temps de te repondre ....je suis heureuse que tu sois contetne de cette euipe ...
pour ma petite liste des equipes chirurgicales j'aimerais quelques precisions ?
le bib pendant l'hospitalisation est il autorise..
y a t'il pose d'une plaque palatine ?
l'hospitalisation dure combien de temps
quel est le protocole (operation de la levre a ? mois et du palais ?)
des manchons ?
un conformateur ?
chambre particuliere ? lit accompagnant ....

et tout se qui te passe par la tete ....
merci ...

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MessageSujet: Re: BREST - Professeur Marianowski   Ven 17 Juin 2005 - 12:19

salut anyna !

euh, j'avoue j'ai oublié qqes petits trucs, alors :

le bib est autorisé dès que le bébé est plus ou moins prêt : bon évidemment il faut attendre un peu quand même ; pour Ewan qui a été opéré le matin de bonne heure, il a pu avoir un biberon en fin d'après midi.

Concernant la plaque palatine, je ne sais pas car Ewan n'a pas de fente palatine ; ce que je sais c'est selon la gravité du cas, il peut préférer le faire voir par le Dr Talmant à Nantes, il me semble mais je pourrais lui poser quelques questions la prochaine fois, et je lui expliquerais pourquoi.

Pour l'hospitalisation, Ewan a été hospitalisé trois jours et a pu sortir à la seule condition qu'il s'aliment correctement et qu'il n'ai plus besoin d'antalgiques.

Le manchon, je connais pas ; Ewan n'en a pas eu. Qu'est-ce qu'un conformateur ?

Pour le protocole, pour l'âge des opérations, je lui demanderais tout ça car je ne sais pas. Tout ce que je sais, c'est que pour refermer la lèvre, il le fait vers l'âge de trois mois (nous à quatre mois et demi car il était d'accord d'attendre le retour du papa qui était en mission).

Nous avons eu une chambre particulière (toute vitrée) juste à côté du bureau des infirmières ; les infirmières ont été super, très douces avec Ewan et très compréhensives avec nous. Il n'y a pas de lit accompagnant mais comme un transat qu'ils installent avec coussins, et couvertures.

Nous avons pu prendre le petit bout dans nos bras très vite malgré ses perfs.

Voilà, bon si j'ai oublié qqchose, je reviendrai et sinon pour toutes les choses dont je n'ai pas connaissance, promis au mois d'aout, quand je le rencontrerais je lui poserais toutes les questions qui restent en suspens.

Gros bisous.
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anyna
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MessageSujet: Re: BREST - Professeur Marianowski   Ven 17 Juin 2005 - 14:53

merci beaucoup Audrey ...tu es adorable ....j'ai deja beaucoup de choses a ajouter dans ma liste Wink

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peggy
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MessageSujet: Re: BREST - Professeur Marianowski   Jeu 16 Oct 2008 - 16:34

coucou
j'ai rdv le 27 octobre avec ce professeur pour ma petite puce qui doit naitre fin novembre. C'est une rdv prénatal et j'ai plein de question à lui poser.Elle a une fente labiale unilatéral gauche et rien d'autre pour le moment...on attend la naissance pour voir..
je vous tiens au courant des réponses qu'ils nous aura donner sur le protocole etc... Selon ce rdv, on ira ou pas voir à Nantes...
bisous
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MessageSujet: Re: BREST - Professeur Marianowski   Ven 17 Oct 2008 - 12:25

bonjour!

Je suis la maman de Lauryne qui est né le 28/09/2007 avec une fente labio maxillo palatine.
Nous avons rencontré le Pr Marianowski qui nous a pas du tout convaincu car il nous a parlé de plusieurs intervention mais verrai le nombre au fur et à mesure.
Nous sommes donc parti voir le Pr Talmant sur Nantes qui lui a un protocole bien précis.

Nous sommes ravi du résultat.
A bientot.
Céline
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peggy
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MessageSujet: Re: BREST - Professeur Marianowski   Dim 19 Oct 2008 - 18:32

mattps29 a écrit:
bonjour!

Je suis la maman de Lauryne qui est né le 28/09/2007 avec une fente labio maxillo palatine.
Nous avons rencontré le Pr Marianowski qui nous a pas du tout convaincu car il nous a parlé de plusieurs intervention mais verrai le nombre au fur et à mesure.
Nous sommes donc parti voir le Pr Talmant sur Nantes qui lui a un protocole bien précis.

Nous sommes ravi du résultat.
A bientot.
Céline

Je sais que pour le moment on ne sait pas grand chose sur lui mais je voulais quand même le rencontrer pour me faire mon propre avis.
Notre petite puce qui va naître n'a "que" une fente labiale unilatérale gauche, c'est donc une opé moins lourde. on verra bien le feeling qu'on aura avec lui...
je vous tiens au courant de toutes les manières...
bisous
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peggy
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MessageSujet: Re: BREST - Professeur Marianowski   Lun 30 Mar 2009 - 23:14

Voilà, ça y est la première opération est faite!!
alors voilà quelques précisons sur cette hospitalisation et cette chirurgie avec le Professeur Marianowski.
Alors, j'ai eu un rdv anténatal avec lui où ils nous a expliqué le protocole et montré des photos avant/après de son travail.
-Opé de la lèvre, s'il y a qu'une fente, vers 2-3 mois.
-Opération à partir du 5ème mois pour une fente et le voile du palais.
-Opé à 18 mois environ du palais dur.

Avant 1ère opération: Test d'audition, cariotype, écho rénale, écho cardiaque et écho transfontanélaire,plus un rdv en ophtalmologie pour un fond de l'oeil.

Il n'utilise pas de conformateurs.

La chambre:
Hospitalisation en Chirurgie pédiatrique.
Les opérations se font le jeudi. On resort le dimanche si tout va bien. La seule condition pour sortir: la reprise d'une alimentaion seule au bib ou "cueillière" et plus de douleurs.
La chambre fait environ 12m2, y'a tout dans la chambre pour le bébé (bain, change, chauffe bib, lait, couches...)y'a rien n'à amener en quelques sortes car ils ont même les vêtements: bodys et pyjamas de tous âges et qui s'ouvrent devant.
y'a une TV gratuite sur demande.
y'a aussi un lit pliant d'accompagnant avec couverture et drap (pas d'oreiller).
Par contre, y'a pas pas de repas prévus pour les parents...il faut prévoir. mais y'a à disposition un four à micro ondes, bouilloire et une cafète.
Pour le douche des parents, ça se fait aussi sur le "pallier" y'en a pas dans la chambre.

Le personnel:
Parfait!!! ils sont toujours là quand on a besoin!!! très attentionné et professionel!!!

voilà mon p'tit résumé...si ça peut servir à d'autres.... ;-)
bisous
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théomama
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MessageSujet: Re: BREST - Professeur Marianowski   Mar 31 Mar 2009 - 11:24

merci !

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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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