Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Rendez-vous à l'Hôpital Necker

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aurore
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MessageSujet: Rendez-vous à l'Hôpital Necker   Rendez-vous à l'Hôpital Necker EmptyDim 12 Juin 2005 - 0:00

Bonjour à toutes,

Comme promis, je vous fais un petit coucou. Nous avons eu rdv avec le professeur Couly à l'Hôpital Necker lundi 6/6. Pour un premier contact, cela s'est très bien passé, il nous a beaucoup rassuré. Il opèrera bébé le 26/09, en sachant que notre loulou est prévu pour le 24/07.
Donc à priori, il a le palais touché également (jusqu'à maintenant personne n'était sûre, une fois oui une fois non), fente à gauche.
Nous entrerons à l'Hôpital le 25/09 au soir et on resortiras le 27/09 au matin. Il nous a dit que j'aurais une chambre avec le bébé, mais savez-vous s'il y a une maison de parents à Necker pour le papa.
Merci encore pour votre site !
A bientôt.
Aurore <ENC<
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MessageSujet: Re: Rendez-vous à l'Hôpital Necker   Rendez-vous à l'Hôpital Necker EmptyDim 12 Juin 2005 - 0:13

Coucou c'est remoi, j'ai oublié de préciser quelques petites choses :
- pas de pose de faux palais (enfin je ne sais pas cmt cela s'appelle).
- il m'a dit d'acheter des tétines normales (en caoutchoucs).
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sylvie
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MessageSujet: Re: Rendez-vous à l'Hôpital Necker   Rendez-vous à l'Hôpital Necker EmptyDim 12 Juin 2005 - 7:21

Bonjour Aurore,
Pourquoi il ne met pas de prothèse, il n'a pas peur que le bébé régurgite ? Peut-être que la fente est petite alors ?
tu n'es pas trop fatiguée car ton terme approche et le mois d'Aout est très très chaud.
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aurore
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MessageSujet: Re: Rendez-vous à l'Hôpital Necker   Rendez-vous à l'Hôpital Necker EmptyDim 12 Juin 2005 - 12:21

D'après ce qu'il nous a dit non, la fente n'a pas l'air si petite que ça, mais il dit que non seulement il faut refaire la prothèse très souvent (il est contre le silicone), donc je pense qu'il parlait de prothèse en résine et il dit que cela angoisse les parents et n'empêche pas les bébés d'avoir des retours parl le nez. Qu'en penses-tu ? Où est-ce que ton bébé s'est fait opérer ? A quel âge ?
Pour être honnête, moi je souhaitais l'emmener vers quelqu'un qui l'opère le plus vite possible, cela peu paraître idiot mais je ne me sens pas capable de le voir comme ça pendant plus longtemps, de plus, normalement il opère vers 1 mois mais là, pas de place, donc opération de la lèvre à 2 mois et du palais vers 7 mois. Pour ce qui est du choix de l'opérer si tôt, j'en ai parlé avant avec mon médecin et ma gynéco, et tous les deux m'ont dit que c'était une question de choix. Rien qu'à l'idée de penser 2 mois ça me paraît long, je vais avoir la hantise de le sortir, mais il faudra bien, car j'ai un petit garçon de 2 ans et il est hors de question que je les enferment pendant 2 mois. Pour répondre à ta question, non ça va je ne suis pas trop fatiguée. A bientôt.
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anyna
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MessageSujet: Re: Rendez-vous à l'Hôpital Necker   Rendez-vous à l'Hôpital Necker EmptyMar 14 Juin 2005 - 13:20

bonjour Aurore mais tu as l'air stressée encore un peu ca a l'air d'aller mieux a tte lire...j'aurais plein de chose a te dire mais pas beaucoup de temps....
1 je deplace le sujet vers les opérations ? OK ?
2 pour operer tot ...je te comprends et l'angoisse de le sortir aussi ...j'y suis pasée comme toi pendant la grosssesse mais bizarrement beaucoup moins apres la naissance .
3 .pour l'alimentation.....lis bien la rubrique ...les tetines caoutchouc suffisent pas ^pour tout les peits bouts ...so=inon refentdre en croix au cutter et steilise les plussieurs fois avant la naisssance pour les ramollir ....

apres j'ai oublié ....bon courage et bizou ....
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MessageSujet: Re: Rendez-vous à l'Hôpital Necker   Rendez-vous à l'Hôpital Necker EmptyMar 14 Juin 2005 - 18:50

Bonjour Anya, ok merci j'ai vu que le sujet avait été déplacé dans les opérations, merci. Donc tu crois que je dois emmener mes tétines à la mat ? Donc si j'emmène les tétines, j'emmène les biberons car elles ne s'adapteront pas forcément sur leurs biberons à eux !
Que penses tu du fait que le Professeur Couly ne mette pas de plaque ? Y en a t il beaucoup qui ne mettent pas de plaques ? Merci encore pour tout à bientôt.
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MessageSujet: Re: Rendez-vous à l'Hôpital Necker   Rendez-vous à l'Hôpital Necker EmptyMar 14 Juin 2005 - 19:28

pour les plaques ...j'ai regardé dans la liste des equipes que j'ai pu faire avec les renseignements données par tous et toutes (ca sert Wink ) il y a des plaques partout (quand j'ai le reseignements ) sauf pour Necker et marseille ...ceci dit ...les plaques varient d'une equipe a l'autre et sont adaptées au traiytement que le chir compte faire amors ne te tracasse pas trop pour ca .... a toulouse ils en font presque tous le temps ...mon fils en avait une ...ca passé par le nez j'ai pas vu de changements dans l'alimentation avec ou sans et je m'en serais parfois bien passée !!! et le chir l'a enmlevé des que la levre a ete opérée ...comme quoi elle etait pas super utile.... puisque le palais a été opéré 3 mois plus tard ...

pour les plasques sinon il y a des temoignanges sur le forum la :
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=103

pour les tetines et les biberons je sais pas je te conseillerais de telephoner ou MIEUX de passer dans le service avec ton bebe quand il sera né pour avoir un max de renseignements les infirmieres et les aides soignantes sont en general sympas surtout si tu passe l'apres midi ... elle te diront aussi pour les vetements ... (il fait souvent tres chauds dans les hopitaux .... si c'est loin de chez toi telephones ...mais la visite ca rassure vachement ....
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