Nos bébés et la fente labio-palatine
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 IRM foetale

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Marayla
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MessageSujet: IRM foetale   IRM foetale EmptyLun 2 Aoû 2010 - 10:27

Bonjour à tous et toutes Wink

Je ne suis pas sûre d'être dans la bonne section, mais c'est ce qui me semblait le plus correspondre.

Voilà, je dois passer une IRM foetale le 18 août prochain. C'est le protocole de Trousseau. Ils vont regarder l'anatomie cérébrale, les canaux et les bulbes olfactifs.

Bon la prise de Rdv n'a pas été sans mal, mais ça c'est une autre histoire. Ce qui me gêne aujourd'hui, c'est qu'on m'a annoncé que je vais devoir prendre un médicament pour limiter les mouvements du foetus. Je suppose que je vais moi-même être un peu dans le cirage, mais ça, on s'en fiche. Mais ça ne me plaît pas pour la micro puce qui grandit.

Est-ce vraiment nécessaire de faire cette IRM, sachant que les autres équipes ne le font pas toutes (loin de là apparemment) ? Je comprends bien que c'est des informations en plus pour l'équipe, mais en quoi est-ce nécessaire de l'embêter avant même qu'elle soit sortie de mon ventre ? Elle ne va être opérée qu'entre 3 et 6 mois, alors pourquoi aller regarder ça maintenant alors que ça ne changera rien à son état ?

Si vous pouvez m'éclairer, merci d'avance. thumright
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MarieClaire31
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyLun 2 Aoû 2010 - 10:49

Bonjour Marayla,

J'ai passé une IRM foetale il y a 1 mois... je dois te dire qu'on ne m'a fait prendre aucun médicament, ni pour moi, ni pour mon bébé, on m'a simplement placé une protection sur le ventre ... mon bébé a effectivement bougé, et j'ai eu des contractions intenses pendant que j'étais dans le "tunnel", je devais respirer doucement pour que mon diaphragme ne gêne en rien l'examen, car la tête de mon bébé était en haut. Malgré ça, les clichés étaient de très bonnes qualités, et ça n'a duré que 8 ou 9 minutes.
Donc, la prise de médicaments n'est pas appliquée par tout le monde ... si tu peux négocier, fais-le.
Après, si on a demandé une IRM foetale pour ton cas, c'est certainement pour vérifier d'autres paramètres, qu'on ne peut voir correctement à une échographie, je crois qu'il faut faire confiance au personnel médical, mais ce n'est que mon avis. Mieux vaut être au courant de tout ce qui se passe pour anticiper les choses et les traiter au mieux.
Voilà !
A +
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Marayla
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyLun 2 Aoû 2010 - 11:04

Merci pour ta réponse Wink

Faire une IRM ne me dérange pas du tout en soi. C'est vraiment la prise de médicaments qui me déplaît.

La personne qui m'a appelée m'a dit : Rdv à 15 h, on fait une petite écho, on vous file un médoc pour limiter les mouvements du foetus et hop on fait l'IRM. Vous sortez pas avec 17 h -18 h et faut que vous soyez accompagnée (ce qui m'arrange pas en l'occurrence, mais qui est consécutif aux médicaments).

Mais je vais voir pour négocier les médicaments quand même. En plus, ma mistinguette passe les 3/4 de son temps la tête en bas (elle change de position une fois dans les 10 ans pour se mettre en transversal pendant 5 min ^^) et même si elle gigotte régulièrement, mais elle est assez calme dans l'ensemble.

Je pense qu'ils peuvent au moins essayer sans...

Merci en tout cas.
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyLun 2 Aoû 2010 - 14:55

oui en effet la plupart des mamans ne passent pas d'IRM. Disons que quand il y a qu'une fente c'est pas forcément nécessaire. Bien sûr cela permet d'avoir une meilleure idée d'une diagnostic mais disons que pour tout ce qui est examen prénataux vous avez aussi le choix de refuser. C'est le droit du patient.

Maintenant grâce aux échos 3D ils font quand même déjà des diagnostiques bien précis...
Alors c'est vrai que quand il y a des doutes ou d'autres malformations associées l'IRM peut être un plus....

Voilà....de toute manière que ce soit l'IRM ou l'amnio ces examens ont aussi leurs limites et ne montrent pas tout non plus....ce n'est donc pas non plus des assurances tout risque Wink
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyLun 2 Aoû 2010 - 21:09

ma fille est suivi à trousseau et je n'ai fait aucun examen médicale quand j'étais enceinte. Alors c'était parcequ'elle avait juste une fente labiale et une suspicion de fente du palais mou. Demande leur pourquoi ils veulent te faire passer cet examen ils t'expliqueront
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyLun 2 Aoû 2010 - 21:14

Ils m'ont dit que c'était la procédure classique chez eux pour une fente labio palatine. Apparemment y a rien de particulier, ils appliquent leur protocole mais sans crainte spécifique.

Après pour les joindre, ça risque d'être compliqué. Ils sont en vacances, le professeur que j'ai vu comme sa secrétaire. Et la secrétaire qui remplace est certes charmante mais n'est au courant de rien. Déjà pour l'IRM c'était une belle galère et elle a pas pu m'aider du tout...
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyLun 2 Aoû 2010 - 23:42

protocole ou pas on est toujours en droit de faire le choix d'avoir des examens de ce type ou non...c'est comme pour l'amnio.

c'est vrai que c'est dommage que l'on ne vous ai pas expliquer le pourquoi de cet IRM...
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyMer 4 Aoû 2010 - 23:01

J'avais passé une irm foetale avec prise de médicament, résultat c'est moi qui était complètement dans le cirage alors que bébé faisait des cabrioles!
Pour que les clichés soient exploitable bébé ne doit pas du tout bouger c'est pourquoi ils donnent ce medoc. On m'avait dit à l'époque que ça ne représentait pas de danger pour bébé.
Mon loulou ayant un syndrôme polymalformatif j'ai accepté l'irm surtout pour vérifier qu'il n'y avait pas de soucis non visibles à l'écho sur d'autres organes et en particulier au cerveau.
Pour "juste" une flp je pense effectivement que ce n'est pas indispensable si tu n'en a pas envie, même si l'irm permet de savoir précisément l'étendue et la taille de la fente, la déviation de la cloison nasale etc... ces infos tu les aura quand bébé sera né de toutes façons, il n'y a pas d'urgence à le savoir en anténatal, à mon sens...
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptySam 11 Juil 2015 - 11:15

Bonjour,

c'est mon tour maintenant: ils m'ont proposé une IRM foetale hier. c'est l'échographe qui m'a appelé directement, m'a proposé ça, mais sans explications comme d'habitude.
Je suis complètement perdue face à tous ces examens prénataux: bébé n'est pas encore né, et on l'embète déjà trop à mon gout.
Faut-il tout accepter les consultations proposées? ou faire le tri ? on a déjà fait: généticien (pas servi à grand chose), le chirurgien (de loin la consultation la plus importante et rassurante): reste la psy et la sage femme...
Et là, on nous remet l'IRM foetal !!! y a t-il d'autres surprises? d'autres examens?( déjà qu'on a refusé l'amnio....et les tests génétiques fait sur le nourrisson à 2 mois)

A quoi sert une IRM foetale pour une fente labiopalatine gauche unilatérale isolée?
vous pensez qu'on va pouvoir voir la largeur de la fente? (car on n'a pas eu d'image 3 D de la face de notre bébé et c'est vrai qu'on aimerait s'y préparer...)

Les médecins ne nous disent pas tout ou on sert juste de "cobayes" pour leurs études? ils vont finir par nous faire psychoter. le fait de faire une iRM foetale cérébrale: ça veut dire quoi: qu'ils recherchent une autre anomalie au cerveau? malgré qu'il n'y ait absolument rien sur l'écho...que tout est normal chez bébé (coeur, croissance, cerveau, vitalité...sauf la fente)

Moi, qui allait mieux psychologiquement grace à vous depuis 1 mois: en un coup de fil, ils m'ont remis le moral à zéro!!! alors ça pus les hormones de grossesse : au secours! (ma famille me subit et j'en ai honte)

je compte sur vos réponses et vos expériences....

afin de savoir si je prend RDV pour l'IRM foetale ou pas....

merci à vous pour moi, la future maman un peu désemparée...
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyDim 12 Juil 2015 - 20:03

Salut Isa,

pour moi ils ne m'ont pas proposé d'IRM foetale. Au contraire, c'est moi qui était plutôt en demande d'examens complémentaires et ils m'ont toujours répondu que ce n'était pas utile, que la fente paraissait isolée. Ils étaient plutôt confiant. Est-ce qu'ils suspectent d'autres malformations chez ton petit bout?

En tout cas, Nathan a subit des examens les deux premières semaines après sa naissance mais rien pendant la grossesse. Il faut dire aussi que nous avons eu de belles images 3d sur la fente, le medecin que l'on a vu à Bordeaux avait bien pris le temps de tourner bébé dans tous les sens.

Je comprend que tout ça te perturbe, je me demande si ils ne feraient pas mieux de vous laisser finir cette grossesse tranquille. A quoi ça va les avancer?
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyLun 13 Juil 2015 - 10:51

Merci Laëtitia de ta réponse.

Non, il n'y a pas d'autres malformations suspectées. à priori il s'agit de leur protocole. Dès qu'il y a une malformation faciale, ils font une iRM de contrôle.

Après, étant donné qu'on n'a aucune image 3D de la face de notre pti bout, il serait bien qu'ils puissent déterminer la largeur de la fente par IRM pour se faire une idée avant la naissance...

Cette fin de grossesse ne passe pas j'ai l'impression. reste encore 2 mois et demi...saturés de RDV médicaux: surveillance classique de la grossesse et RDV prénataux pour bébé.

Ayant réfléchi avec le papa, on a décidé de passer cette IRM de controle...affaire à suivre.
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyMar 14 Juil 2015 - 11:46

De mon coté, l'irm avait ete proposé, j'ai refusé, la chirurgienne ete d'accord elle aussi, car si c'est pour voir seulement la largeur de la fente, comme le disait la chirurgienne, cela ne change rien pour l'operation, les chirurgiens font face quelques soit la largeur, pour operer.Mais si cela vous rassure, il faut accepter cet examen.
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyMar 14 Juil 2015 - 13:02

on ne sait pas vraiment pourquoi ils veulent une IRM en fait...c'est moi qui ai vu qu'on pouvait mesurer la largeur de la fente.

On verra bien: ils doivent me rappeler pour fixer un RDV à la 32 SA précisément (là où tout est développé dans le cerveau apparemment..ou un truc comme ça je crois)
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyMar 14 Juil 2015 - 14:50

l'IRM permet de mieux voir la fente au niveau du palais....pour ce qui est de la fente.

pour le reste ça dépend de pourquoi ils font l'IRM???
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyMer 15 Juil 2015 - 11:01

c'est justement le cas: on ne sait pas. a priori il s'agit de leur "protocole".
Dès qu'ils découvrent une malformation faciale, ils le font...

je vous dirai pourquoi plus tard....mais en attendant, je balise un peu à l'idée qu'ils ne nous disent peut-être pas tout...espérons que non.
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyMer 15 Juil 2015 - 16:40

si c'est le protocole.....c'est le protocole Wink

je sais que ça se fait pour une fente......
t'inquiète pas trop....
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptySam 18 Juil 2015 - 11:01

verdict le 3 aout....
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyLun 3 Aoû 2015 - 11:19

bon ça y est nous sommes le 3/08...et je passe l'IRM cet après midi...un peu d'angoisse et de stress à l'horizon...car on ne m'a toujours pas dit pourquoi cette IRM...?
je vous redirai tout ça...bonne journée à tous
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyLun 3 Aoû 2015 - 11:25

Je t'envoie pleins de bonnes ondes pour cette nouvelle étape, tiens nous au courant
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyLun 3 Aoû 2015 - 21:52

re,

et merci pour tes ondes positives "Cend"...et ça a marché.

Donc cette IRM s'est bien passée (quand même 40min et encore bébé ne bougeait pas trop..ouf!)

on a eu un bref compte rendu vite fait des 1ers résultats et apparemment il n'y a rien d'autre d'anormal. Donc bébé va bien .

D'après le médecin pourquoi une IRM foetale dans notre cas:

- parce qu'à l'écho, bébé était mal placé, du coup, le docteur a vu que le palais était touché mais sans plus: donc L’IRM permet de mieux voir.

-et aussi chose que je ne savais pas: les IRM fœtales sont proposées en priorité aux fentes bilatérales et unilatérales (mais au milieu et pas gauches ou droites), car cela peut avoir une influence sur la ligne médiane du cerveau.

-et pas de mesure de la largeur de la fente: ils se concentrent plus sur le cerveau et ses "lignes" (=écarts entre les différentes parties du cerveau à cet age là)


voilà les nouvelles très rassurantes on est soulagés! (et pour info, les IRM foetales doivent être courantes car on était 3 femmes enceintes dans la salle d'attente)...
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyMar 4 Aoû 2015 - 11:39

Super pour les nouvelles.
C'est marrant ce que tu nous dis sur le fente "du milieu". Ma maman m'a toujours dit qu'elle était associée à un retard mental. En voici les explications.
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyMar 4 Aoû 2015 - 16:42

Très bonne nouvelle!

C'est bien qu'ils aient pris le temps de vous expliquer pourquoi cette IRM et effectivement, c'est une bonne raison.

Tout ce qui peut vous rassurer est toujours bon à prendre.

Bonne fin de grossesse!
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyMer 5 Aoû 2015 - 10:19

oui en effet quand il y a une fente il y a le risque que d'autres organes soient touchés dans la zone médiane.....
bon ben ouf que tout soit ok pour le reste.......c'est toujours un soulagement de l'apprendre....
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyMer 5 Aoû 2015 - 16:49

c'est clair. on est rassurés. mais je ne faisais pas ma fière quand j'étais sur l'iRM. ça a duré 40 min, et je me suis dis: ça y est qu'est ce qu'ils ont encore trouvé....

Maintenant je me consacre entièrement (ou presque car encore un RDV avec la sage femme cadre et pédiatre ) à ma fin de grossesse...

Je suis à peu près dans le même état que toutes les futures mamans sur ce forum: l'angoisse, la peur, l'appréhension de voir enfin le visage de son enfant à la naissance avec sa fameuse fente dont on n'a pâs arrèté de parler depuis 2 mois maintenant...

Mais bon, rien qu'à vous lire, on s'y attarde 1min et puis on passe...le reste est un bébé tout comme les autres!
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale EmptyJeu 6 Aoû 2015 - 22:35

Citation :
Mais bon, rien qu'à vous lire, on s'y attarde 1min et puis on passe...le reste est un bébé tout comme les autres

absolument...
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MessageSujet: Re: IRM foetale   IRM foetale Empty

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