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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 bonjour

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vivi69
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 18 Mar 2011 - 12:55

Bonjour, on ne se connait pas. Je suis entre Lyon et St etienne et porteuse d'une FLP bilatérale, j'ai 30 ans. Mes 2 dernières opérations en 93 et 96 ont été réalisées par le Dr Paulus à l'hopital Debrousse. J'ai eu une greffe osseuse dans la machoire supérieure à 13 ans et une rhinoplastie (pour modifier la canal nasal) et une réparation de la cicatrice de la lèvre à 16 ans.
J'interviens ici car en 2008 j'ai eu un petit gars porteur d'une FLP gauche -j'ai du interrompre la grossesse car mon bébé n'était pas viable). Mon petit garçon avait une trisomie 21 et de nombreuses malformations associées. je n'ai jamais eu d'échos sur une probable corrélation entre tout ça. Sais-tu pourquoi cela pourrait être associé?
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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 18 Mar 2011 - 15:24

bonjour vivi, contente de te connaitre, je suis vraiment désolé pour ce petit bonhomme, et pour ta question désolé mais je ne sais pas du tout, je ne suis pas très caler à ce niveau là .

et toi que deviens tu maintenant tu as réussit à surmonter cette perte? désolé si c'est indiscret et que tu ne veux pas en parler je comprendrais.
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vivi69
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 18 Mar 2011 - 23:40

Pour te répondre, j'ai fais une dépression en juillet 2009, je n'arrivais pas à surmonter ma peine d'autant que cette grossesse était précieuse pour moi. Je suis enfin retombée enceinte avec un traitement en avril 201O et j'ai accouché de 2 petites filles le 1er décembre, toutes 2 en parfaite santé. C'est un grand bonheur pour moi mais je n'oublie pas Valentin, c'est mon 1er enfant.
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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 20 Mar 2011 - 1:01

oui je te comprend que tu ne puisse pas l'oublier c'est normal, moi j'ai fait une fausse couche il y à 10ans et je ne peu toujours pas oublier également, je suis heureuse d'avoir mon fils maintenant et en pleine forme en plus, mais c'est vrai que ce premier bébé me manquera quand même toujours.
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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 29 Juil 2011 - 16:18

bonjour, ca fait longtemps que je n'est pas donné de nouvelle j'ai étais très occuper et préoccuper c'est dernier temps, enfin bon Kilyan a attrapé une otite externe à l'oreille droite mais c'est presque soigné maintenant en mm temps que je l'ai emmené au docteur il l'a pesé il fait 9,6kg et mesuré il fait 76cm a 9mois c'est pas mal^^ et j'ai commencé à l'habiller en 18mois car le 12mois devient vraiment trop petit donc voilà les nouvelles bises a tous^^
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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 30 Juil 2011 - 8:07

Alice....je t'ai créé un poste de présentation ici..

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t5126-presentation-d-alice

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didiluna38
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 16 Aoû 2011 - 22:26

dites moi j'ai une question qui me trotte dans la tête est qui m'agace notre chirurgien au début nous a dit que notre fils devait être opéré du voile et lèvre a 3mois puis palais dure a 6mois, après ça a était la totale a 6mois car il était très costaud, puis il a était opéré du voile et de la lèvre a presque 7mois finalement et il m'avait dit qu'il serais opéré du palais en mm temps que la greffe osseuse a 18mois, puis il nous a dit plus vers 3ans et maintenant il veut le faire a 5ans franchement je m'y perd et je ne comprend pas pourquoi si tardivement, et ça m'agace car je ne peux pas lui donner de morceaux ou du pain a sucer car ça ce coince dans la fente mon chirurgien est très bon je ne remet pas ses capacité en cause mais ça m'agace qu'il repousse toujours comme ça et que je ne peux pas donner tout ce que je veux a mon fils vous ne trouvez pas ça bizarre ou vous avez une explication a ça? quelqu'un a eu le mm cas?
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 16 Aoû 2011 - 22:36

oui c'est bizarre qu'un chir ne sache pas où il va ????? généralement leur protocole est clair...en dehors de quelques adaptation en fonction de la fente et/ou de l'enfant.

bon pour la greffe osseuse alvéolaire il faut pas la faire trop tôt car ça entrave la croissance du maxillaire supérieur. On ne voit plus de greffe à 18 mois . Elles se font plutôt à 4-5 ans....ou 10 ans , comme c'est le cas à lausanne.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 16 Aoû 2011 - 22:42

oui mais le palais est fermé plus tot logiquement non?
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 16 Aoû 2011 - 22:48

oui ! il est rare ( à part un des chir de lyon ) que le palais soit refermé au delà de 18 mois pour des raisons évidentes d'orthophonie et d'alimentation.

c'est d'ailleurs pour cela que bcp de chir le referme même avant 18 mois.

mais t'es sûr qu'il ne parlait pas que de la greffe ??? en tout cas s'il veut refermé le palais à 5 ans je ne pense pas que ce soit une bonne idée Neutral

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 16 Aoû 2011 - 22:51

ben moi non plus je ne pense pas que c'est bien bon mais dès qu'il revient de vacance je reprend vite rdv car franchement je ne veux pas attendre autant car pour la nourriture et mm le langage c'est vrai que ça m'inquiète beaucoup
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 16 Aoû 2011 - 23:32

c'est clair Davina , je t'en avait deja parlé , je trouve aussi que ca fait trop tard 5 ans pour la fermeture du palais osseux.
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 16 Aoû 2011 - 23:34

oui je vais lui demander d'avancer très vite car en plus ca me stress qu'il ne veuille encore rien dire
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 17 Aoû 2011 - 8:04

je trouve vraiment bizarre qu'un chir ne sache pas où il va...et puis il ne faut vraiment pas attendre 5 ans pour ce palais dur !!! tu as raison de le rappeler....je crois qu'il faut lui dire que vous n'attendrez pas plus de 18 mois pour ce palais. Mais par contre il ne faut pas qu'il fasse la greffe à 18 mois !!!
c'est Paulus ton chir ? pourtant il doit avoir un protocole bien rôdé..je comprends pas ce qu'il fabrique ??? tu as essayé d'en parler avec S.R l'infirmière de liaison....

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 17 Aoû 2011 - 9:28

non je n'est pas parler a Sandrine l'infirmière, mais je ne veux pas attendre 5ans je ne veux pas qu'il s'en souvienne en plus car celle la d'opération va être plus douloureuse que la dernière donc t'en qu'a faire autant qu'il oublie
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 17 Aoû 2011 - 14:50

ben moi dylan a toujours sa fente palatine la on lui a poser un appareil pour aggrandir le "trou" du palais et apres on l'opère il aura 6 ans
alors me stressez pas les filles s il vous plait
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 17 Aoû 2011 - 17:56

mais tu parles de la fente dans la gencive ou du palais Elodie?

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 17 Aoû 2011 - 22:12

d'après ce que j'ai vu sur un autre poste je crois que vous ne parlez pas de la même chose Elodie.

Si la fermeture par la greffe du maxillaire ne presse pas....au contraire il convient de ne pas la faire trop tôt, en revanche le palais lui ne doit pas être fermé trop tard.

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 1 Oct 2011 - 13:56

bon alors pour donner quelques nouvelles de Kilyan il va très bien est très éveillé et je suis passé aux vétements 18mois il y a 3semaines il grandit très vite et beaucoup, nous avons RDV au chirurgien et a orthophoniste lundi matin donc nous verrons pour le faire opéré du palais dure au plus tot , nous avons aussi RDV au pédiatre mercredi nous saurons de combien il a encore grandit et grossi^^ .

et je voulais aussi vous dire que notre petit homme marche depuis quelques jours et nous sommes tout fière de lui et il est tout heureux de pouvoir le faire^^

voilà pour les news^^ bises a tous
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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 1 Oct 2011 - 14:23

Que des bonnes nouvelles !!!

Félicitations au ptit gars pour ses premiers pas Smile C'est super qu'il s'épanouisse à ce point ça doit être que du bonheur Smile

Mamam va encore plus courir si ptit bonhomme commence à bien mettre un pied devant l'autre :p Bisous à vous deux Smile
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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 1 Oct 2011 - 14:26

merci^^ oui c'est génial c'est un petit gars toujours heureux et souriant c'est que du bonheur mais c'est aussi un sacré polisson qui nous teste toute la journée tout le temps il y a des fois je me dit et ben si il a pris notre caractère a tout les deux on est pas sorti^^
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 2 Oct 2011 - 11:54

didiluna38 a écrit:
bon alors pour donner quelques nouvelles de Kilyan il va très bien est très éveillé et je suis passé aux vétements 18mois il y a 3semaines il grandit très vite et beaucoup, nous avons RDV au chirurgien et a orthophoniste lundi matin donc nous verrons pour le faire opéré du palais dure au plus tot , nous avons aussi RDV au pédiatre mercredi nous saurons de combien il a encore grandit et grossi^^ .

et je voulais aussi vous dire que notre petit homme marche depuis quelques jours et nous sommes tout fière de lui et il est tout heureux de pouvoir le faire^^

voilà pour les news^^ bises a tous
Coucou
cheers pour la marche!!!Il a marché juste avnt ses 1 an!Il se débrouille bien.
C'est un beau p'tit gars!
Vous êtes suivis où?Car nous habitons dans le 74 et on nous a orienté à Grenoble et pour nous l'opération du palais c'est à 8 mois....
Bon courage pour le rdv de demain et tu en sauras sans doute plus.
Bisous.
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 2 Oct 2011 - 14:47

je suis du 38 les avenières (walibi^^) et on m'a envoyer faire les tests a l'écho du 5mois sur lyon et du coup je me suis renseigner sur les chirurgiens de lyon et nous avons bien accroché avec le doc PAULUS donc nous y sommes resté en faite^^
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 3 Oct 2011 - 18:04

Ok...
J'espère que vos rdv aujourd'hui se sont bien passés et que tu en sais plus pour l'opération.
Bises
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 3 Oct 2011 - 20:25

compte rendu du rdv d'aujourd'hui alors rdv le 2avril a l'anesthésiste et le 2 mai opération du palais dure enfin ça me rassure de pas plus attendre^^ au moins ça arrêtera de se coincé tout le temps dans sa fente^^

je suis bien contente^^
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MessageSujet: Re: bonjour   Aujourd'hui à 3:28

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