Nos bébés et la fente labio-palatine
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Virginie80
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Virginie80


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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyJeu 2 Déc 2010 - 23:46

bon courage à tous !
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chouchounette59
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyDim 5 Déc 2010 - 1:45

Hermione se fait opéré lundi pour les yoyo! ça n'est pas la pire des opérations en plus qu'elle ne dure que 10minutes mais bon 1petite journée de plus a l'hôpital!on sera a 3 papa maman et notre bébé! on reste le plus serein possible pour Hermione on a vu pire et ça ne fait que commencé!!
Courage aux parents et enfants pour les opérations qui arrivent!! on pense fort a vous!!
Gros bisous!!
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Virginie80
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Virginie80


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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyDim 5 Déc 2010 - 15:07

bon courage Hermione ! bisous
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ptitemaman
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MessageSujet: ANNA se fait opérée mardi 1er février 2010 !!!!!!!!!!!!!!!!   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyMer 26 Jan 2011 - 23:32

Bonjour tt le monde!
Je viens régulièrement sur le site et je lis beaucoup de choses mais je n'ai jamais rien écrit....
Anna, notre fille est née ac une fente labio palatine bilatérale.....(bien sûr, autant ne pas faire les choses à moitié!!!).....Après le choc de la nouvelle, les exams stressant ou on imagine le pire du pire & les crises de pleurs, nous en sommes à l'attente de sa première opération.....j'éxagère un peu car entre temps, il y a aussi eu pleins de belles choses (les sourires, les gazouillis, la complicité ac sa grande soeur chérie....!etc)Elle est admise à l'hopital de Hautepierre (Strasbourg) lundi matin et se fait opérée mardi par Dr Kauffmann & le Pr Bruant!(Deux chirurgiennes avec chacune leurs spécialités)....bref!j'éspère qu'elles font bien leur boulot car pr l'instant, je n'ai vu aucune photos avant après de la bas!.......bon voilà!!!.....moi je suis tt au début & g pourtant l'impression que c bientôt terminé cette galère mais d'après ce que g lu,.....pff....non?! Rolling Eyes
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sofia
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyJeu 27 Jan 2011 - 1:49

Bonjour

Bienvenue sur le forum.
Je suis maman d'un petit julian qui a 1 mois et qui est né aussi avec une flp bilateral.

Il a sa 1 ere operation le 7 fevrier , un coté de la levre, et l'autre coté le 6 mars par le professeur Couly a Necker.

Bon courage pour le 1 er fevrier
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théomama
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyJeu 27 Jan 2011 - 7:51

Citation :
moi je suis tt au début & g pourtant l'impression que c bientôt terminé cette galère mais d'après ce que g lu,.....pff....non?!

malheureusement avec une double fente complète....il y aura encore certainement d'autres interventions à venir...déjà pour combler la gencive à un moment ou à un autre avec une greffe osseuse....( je sais pas si ils la pratique à Strasbourg mais cette greffe est vraiment nécessaire pour stabiliser le maxillaire sup et permettre aux dents de pousser et à l'orthondontie d'obtenir un résultat optimal)
Et puis il y a souvent encore d'autres petites intervention sur la longueur...et les traitements orthodontiques. Ha ! et puis les oreilles à cause des otites séreuses...et éventuellement l'orthophonie .

mais tu sais le plus dur c'est quand même le départ...avec le temps les enfants grandissent et c'est du ponctuel. Donc ne t'inquiète pas trop non plus de ce suivi d'avenir. mais c'est vrai qu'il ne suffit pas d'opérer et puis c'est finit....

à Strasbourg je crois qu'ils font du bon boulot.....pour les photos avant après....là par contre je sais effectivement pas si on a. Il y a eu une maman il y a longtemps qui avait fait opérer son fils d'une double fente aussi là bas...mais je crois pas qu'on ai de photo.

c'est ton jour de chance !!! j'ai retrouver la discussion au sujet de Dylan....qui a eu une double fente....au départ la mère était suivis sur Besançon mais c'était la cata..son fils était sondé bref...elle a finit par partir sur Strasbourg et elle a été enchantée par la prise en charge.
Y'a la photo de son fils sur l'avatar...il avait une double fente complète...c'est là :
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t1590-dylan-et-elodie?highlight=dylan
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MAGAFRA
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyJeu 27 Jan 2011 - 7:57

bon courage aux mamans et aux petits bouchons qui vont biento être opéré. Bisous
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louloute46
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyJeu 27 Jan 2011 - 16:42

bon courage à vous 2 et un gros bisou à Anna et Julian!
bisou
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sofia
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyJeu 27 Jan 2011 - 18:01

merci les filles
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audrey78
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyJeu 27 Jan 2011 - 19:54

Oui bon courage !!!! C'est le debut d'une nouvelle vie :-) bisou !
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ptitemaman
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyVen 28 Jan 2011 - 0:23

.......................Bon alors ANNA le 1er février & JULIAN le 7 février !!!!!!!


MERCI A TOUS DE PENSER A EUX!!!!!!!
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sofia
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyVen 28 Jan 2011 - 0:29

oui tout a fait , et j'ai RV avec le chir et l'anesthesiste le 1 fevrier , jour de l'opé de ta puce., je penserai fort a vous ce jour la.
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MAGAFRA
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyVen 28 Jan 2011 - 8:39

ah nous aussi 1er février rdv anesthésipe. Je penserai aussi très fort à Anna.
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reycoralie
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyVen 28 Jan 2011 - 19:52

jules se fait opérer le 1er fevrier à la timone par le prof bardot à marseille plus que 3 jours avant le jourJ.....courage à toute les mamans qui font operer leur loulou ce mois ci
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kerchrys
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyDim 30 Jan 2011 - 1:06

Avec mon mari on a une question (enfin plusieurs). alaide Téophane a maintenant presque 8 mois, FLP gauche unilatéral. Le palais dur est ouvert à gauche et le palis mou ouvert à droite. A gauche, sa gencive n'est pas soudée.
A 1 mois il a été opéré de lèvre et la narine gauche a été construite.
A 9 mois opération du palais (comment, on n'a pas tout compris)

Mais après ? On suppose bien que ce n'est pas fini. Mon naturel pessiste me fait penser que l'on a que la "face visible de l'ceberg". Je me demande si après on sera tjrs bien conseillés. Quand contacter orthophoniste, orthodentiste, stomato... lesquels, et puis à qui, à quoi ne pensons-nous pas ? Quel sera l'avenir au niveau opératoire, soins,... ?

Je suis sûre que vous pouvez nous éclairer par vos expériences pour que l'on essaie d'avoir l'esprit plus clair et ne pas "oublier" des étapes importantes pour Téophane. Crying or Very sad

Mais on a le moral, juste des moments de doutes et une certaine appréhension avec l'opération qui approche.

Kerchrys bye!
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elody_d16
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyDim 30 Jan 2011 - 2:45

Non ce n'est pas finit, mais normalement ton chirurgien texplique tout ca et te conseille, te guide.
Qui est ton chir? Pause lui toute les questions je pense qu'il te répondra et te guidera vers ce qui est le plus aproprié.
Normalement tout les 6 mois un controle ORL doit etre effectué, ensuite pour la suite ils faut attendre un peu certain conseille de voir un orthophoniste vers 18 mois comme certain le conseille a 12, 24 mois ou + tout les chirurgien ne pratique pas pareil. Puis ils y a la greffe de gencive certain la font a 4 ans dautre 5 ou 6 ans. C'est pour ca qu'ils faut que tu voye avec ton chir car lui te dira comment ils procede et vers qui te tourner, apres tu nes pas obliger dattendre ce qu'ils disent.
Moi jai décidé de ne pas attendre et je vais voir par moi meme des spécialistes jy vai a taton jen rencontre plusieurs et je choisirai apres car le premier ORL que jai vu ne ma pas inspiré du coup jai appeler pour voir quelqu'un dautre et on ma renvoyé vers un ortodontiste qui opéré les fentes avant dailleur si quelqu'un a entendu parlé du docteur Heuzé qui opérait au mans il y a plus de 10 ans jvoudrai bien quelque commentaire. Mais lui sera peutetre plus morienté vers des professionnels qui sont calé en fente dans ma région. Je me ferai une idé sinon je testerai d'autre personne. Il faut que je me sente bien et que le feeling passe avec la personne sinon je sais que ce sera encore plus dur de leur confier ma fille et ce qui est bien avec le 100% c'est qu'on a besoin de persone pour se tourner vers les spécialistes.
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyDim 30 Jan 2011 - 8:44

dans le suivi d'une flmp il y a les incontournables que l'on peut prévoir à l'avance et après il y a aussi des inconnues jusqu'en fin de croissance. D'un chirurgien à l'autre le suivi proposé diffère...et c'est effectivement à ton chirurgien de répondre à cette question. Mais disons que pour une flmp dans les incontournables on devrait avoir:

- les opérations lèvre et palais (que vous avez déjà eue)
- un suivi ORL régulier (tous les 6 mois) depuis la naissance et durant les premières années de vie
- une guidance orthophonique précoce s'est le top..mais ça se fait à peu d'endroit (à lausanne ils la proposent en groupe de parents dès 18 mois afin de prévenir un peu les problèmes) .
- ensuite des colloques pluridisciplinaires devraient avoir lieu tous les 2-3 ans pour faire le bilan de la situation et voir s'il y a des choses à faire
- un bilan orthophonique devrait être fait à 3 ans (avant sauf grosse difficultés c'est un peu tôt )
- bon ailleurs je ne sais pas comment ça se passe pour l'orthodontie car à lausanne l'orthodontiste voit l'enfant dès la naissance pour la confection de la plaque de tétée. Il le revoit ensuite vers 3 ans, 6 ans...etc ils suit l'évolution des dents. Afin de trouver le bon moment pour faire la greffe osseuse...

- la greffe osseuse alvéolaire (incontournable mais pas faite partout) sert à combler le manque d'os au niveau de la gencive. Cela stabiliser le maxillaire supérieur et permet aux dents de pousser à cet endroit. A lausanne elle est faite vers 10 ans...ailleurs elle est parfois faite plus tôt. Cette opération doit vraiment être faite, il ne faut pas s'en passer au risque d'avoir des problèmes orthodontiques à vie.

- opération du nez.....souvent les chir attendent la fin de la croissance pour opérer définitivement le nez...mais là ça dépend aussi des chir et de ce qu'ils ont fait avant.

-traitement orthodontique.....alors ça peut aller de 2 ans à quasi toute sa vie selon la prise en charge. Non je caricature mais je suis pas très loin de la réalité.
Disons qu'à certains endroits ils commencent déjà sur les dents de lait....et à d'autres ils attendent les dents définitives et que la greffe soit faite pour commencer. En principe faut quand même compter 4 ans de traitement. Mais bon y'a des exceptions....mon fils n'en a fait que deux. et pour d'autres se sera plus long.

Après il y a les inconnues...et ce qui veut venir se rajouter:

- suivis orthophonique
- pose de drain à cause d'otite séreuse
- fermeture de fistule (trou qui reste au palais)
- vélopharyngoplastie sur le voile si celui ci est trop court
- retouche de la lèvre , nez etc
- opération en fin de croissance visant à avancer le maxillaire supérieur si celui ci est trop en retrait
- et j'en oublie peut être....mais le gros est là.


alors pour le parcourt de mon fils par exemple ça a donné cela :

- 3mois opération voile
- 6 mois lèvre +palais dur
- 3 ans colloque pluridisciplinaire +bilan orthophonique (pas de guidance à 18 mois ça n'existait pas encore) Théo n'a pas eu de problème de langage.
- 4 ans pose de drain dans les oreilles à cause des otites séromuqueuse en ambulatoire
- 5 ans fermeture d'une fistule en ambulatoire
- 9 ans greffe osseuse (une nuit d'hôpital)
- 10 ans retouche du nez en ambulatoire à la demande de mon fils
- 11 ans à 13 ans traitement orthodontique

Il nous reste de sûr l'opération définitive du nez....et des points d'interrogation notamment parce qu'il a un voile court et que les dents ça peut arriver qu'on doive refaire un bout de traitement en fin de croissance aussi .
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isa67
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyLun 14 Fév 2011 - 19:44

Bonjour,
Ce petit mot de soutien à toutes celles et ceux qui ont une opération programmée ce mois. Je suis aussi passée par là et je sais à quel point ça peut être stressant. Pour ma part, j'ai toujours vu chaque intervention comme une étape vers un mieux être pour Thomas, et je me suis focalisée sur le résultat, plutôt que sur le traitement... Pas facile chaque matin,..., mais soyez sûrs que vous allez dans la bonne direction, pour le bien-être de vos petits chéris, et qu'ils vous en seront reconnaissants quand ils en prendront conscience! Bon courage à vous
Je suis nouvelle sur le forum, bien que mon fils Thomas ait déjà 17 ans, et pas mal d'interventions derrière lui...
As-tu plus d'info, Theomama sur les intervention après l'âge de 13 ans? Sur cette fameuse intervention pour avancer la machoire supérieure, ou connais-tu quelqu'un qui l'ai fait? J'ai fait un tour sur le forum, mais je n'ai rien trouvé à ce sujet.
Merci et belle soirée
Isabelle
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptySam 19 Fév 2011 - 2:06

Bonsoir à tous...
Aurore se fait opérer mardi 22/2 pour sa double fente palatine par le docteurSaboye à Toulouse...apres on aura quelques années tranquilles sans grosse opération ...avant la greffe osseuse ...


Dernière édition par mariong82 le Sam 19 Fév 2011 - 10:39, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptySam 19 Fév 2011 - 2:46

bonsoir marion,
et oui ta petite va etre tranquille pour qq années.elles sont vraiment magnifiques tes petites!
un gros bisou à Aurore pour son opération!
bisou
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptySam 19 Fév 2011 - 11:17

MERCI Louloute...tu es du 46 ?
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptySam 19 Fév 2011 - 20:57

Cameron se fera egalemment opérer ce mois ci : le 28/02 pour le palais (a necker) et si sont petit rhume a enfin fichu le camp Smile
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mariong82
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyVen 25 Fév 2011 - 22:03

Un ptit mot ici pour dire que tout s'est bien passé, ma puce était déjà en super forme le lendemain de l'opération ... Et l'équipe est vraiment très sympa et à l'écoute ! nous sortons demain et avons rdv dans 2 mois pour le suivi ...
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyVen 25 Fév 2011 - 22:11

Lola se fera opérer le 7 mars 2011 par le Dr James à la clinique du Val d'Ouest (si son rhume ne se transforme pas en bronchio bien sur...)
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kerchrys
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 EmptyVen 25 Fév 2011 - 23:51

Mais qu'est-ce qu'ils ont tous ces enfants à avoir rhume ou autres avant les opés Laughing ce sont des coquins et des coquines.

Emilie : pour Téophane, le pharmacien nous a conseillé allium sepa 9ch pour écoulement clair. Ca a marché car pour l'instant le rhume s'est sauvé (je touche du bois). Si cela peut te servir et éviter les complications.
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MessageSujet: Re: ils se font opérer ce mois .....   ils se font opérer ce mois  ..... - Page 25 Empty

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