besoin de témoignages pour ma fille de 6 ans ...

Bonjour...
ma fille Sarah est née avec une fente palatine sous-muqueuse... elle a 6 ans et demi (presque).. en ce moment elle a pas trop le moral ... certaines de ses copines se moquent de sa façon de parler...
Elle m'a dit qu'elle ne pensait pas parler normalement un jour....
j'ai cru voir des témoignages d"enfants devenus grands qui pourraient la rassurer.. elle en a besoin en ce moment ... elle m'a dit qu'elle aimerait lire l'histoire de quelqu'un comme elle... elle est en cp donc elle commence à lire toute seule.
merci d'avance ....

Bonjour....

ma fille a aussi eu une fente palatine sous muqueuse...bon d'autres problèmes font que la comparaison niveau langage va être difficile...
ma fille a eu une vélopharyngoplastie à 5 ans.

alors je voulais savoir si Sarah a été opérée ? si oui quel type d'opération a t elle eue ? et quel a été la prise en charge orthophonique jusque là ?

Disons que normalement entre opération et orthophonie maintenant les enfants devenus grands ne devraient plus avoir de problème handicapant socialement.

sarah a été opéré à 3 ans et demi .. véloplastie puis pharyngoplastie avec injection de graisse à 5 ans.. des progrès certes mais pas suffisant....mais je crois que je t'en avais parlé .. sarah n'a été diagnostiquée qu'à 3 ans...
pour l'instant elle ne fait pas de progrès assez rapides pour elle.. elle veut parler comme ses copines.... ça l'énerve... elle n'est pas comme d'habitude ..
je crois qu'elle se sent seule.... différente .... d'autant que ses copines qui avaient un suivi orthophonique -pour autres choses- progressent et vont même arrêter d'y aller ...
elle aimerait avoir le témoignage d'un autre enfant...

oui mais je crains que le témoignage d'un autre ne soit pas très parlant...

et que disent le chirurgien et l'ortho sur la fermeture de son voile derrière ??? à leur avis d'où vient le problème ???

pour l'instant, nous sommes un peu dans le flou car le chirurugien qui la suit maintenant remet plus ou moins en cause ce qui a été fait .. notamment la quantité de graisse qui lui a été injecté... donc la on est en stand by...il pense refaire une véloplastie...
son ortho pense qu'elle fait des progrès tous les jours mais l'autre jour elle nous a dit "elle fait du mieux qu'elle peut avec ses possibilités..."
mais l'apprentissage de la lecture et le fait de lire à haute voix devant ses copines lui ramène quotidiennement aux oreilles les sons qu'elle ne maitrise pas.... et ceux qui sont durs pour elle ...
le chir n'est pas inquiet car on peut la comprendre mais pour elle ce n'est pas parfait et c'est ça qu'elle voudrait!!! comme nous a dit le chir.. les enfants atteints de fente -peu importe le type- sont des enfants déterminés.....
mais bon le fait qu'elle arrive à en parler à 6 ans et demi est déjà une bonne chose...

oui c'est bien qu'elle l'exprime .
c'est l'âge où les enfants commencent à porter un regard sur eux même...
alors à cet âge pour Théo c'était son nez qui le dérangeait..il a du apprendre à patienter aussi ....

cela dit je comprends pas très bien ton chirurgien parce que d'habitude chez un enfant de cet âge c'est plutôt une vélopharyngoplastie qu'on propose ...