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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 cherche infos greffe palais

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stephdorch
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MessageSujet: cherche infos greffe palais   Sam 17 Avr 2010 - 17:02

bonjour, je suis maman de 2 garçons (9 ans et 4 ans). mon 2ème, lukas est né avec une fente labio-palatine, il a eu une 1ère opération de la lèvre à 10 jrs, une fermeture partielle du palais à 7 mois ; il fait de l'orthophonie depuis maintenant 2 ans. Jusqu'à présent tout se déroule à peu près correctement avec une pose par an de drains, et des petits soucis de santé liés à la fente.
Sauf que ces derniers temps j'ai remarqué une déformation de sa lèvre et un changement dans sa façon de parler. J'ai donc contacté son chirurgien, le docteur PODVIN à Roubaix, qui m'a indiqué qu'il faudrait prévoir une greffe du palais car il lui reste un trou, on ne nous avait pas parlé de la greffe jusqu'à présent et comme ce chirurgien ne l'a pratique pas, je vais avoir rdv avec un autre chirurgien, mais en attendant ce rdv, j'aurais voulu savoir si d'autres personnes avaient connu cette étape et si on pouvait m'en dire plus. Après cette greffe il y aura des soins d'orthodontie, il a 4 dents qui sont quasiment couchées au lieu d'être droite, et ensuite une nouvelle reconstruction faciale.
merci d'avance à vous tous pour vos témoignages
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théomama
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MessageSujet: Re: cherche infos greffe palais   Sam 17 Avr 2010 - 19:49

coucou et bienvenue !

alors il y a deux types de greffes et je ne sais pas de laquelle tu parles...certains enfants ont une greffe dans le palais ....

et pour d'autres pas de greffe au palais mais une greffe au niveau de la gencive qui permet de souder les os et de combler l'os manquant.

Mon fils a eu cette greffe au niveau de la gencive à 9ans, soit juste avant l'arrivée de la canine définitive ....

ça a été vite fait et quasi dans douleur...de l'os a été prélevé sur le crête iliaque à la hanche (cicatrice de 2-3 cm) et a été mise dans la gencive...laquelle ressemble maintenant à n'importe quelle gencive normale. Les dents ont pu pousser normalement à cette endroit...car si il n'y a pas d'os les dents ne vont pas pousser là...

par contre je ne vois pas le rapport avec l'histoire de la lèvre

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ISA



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stephdorch
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MessageSujet: Re: cherche infos greffe palais   Sam 17 Avr 2010 - 20:21

merci pour tes infos, pour lukas je crois que c une greffe du palais, mais il m'a parlé aussi de l'histoire de canine parce que c dents sont fort couchées et vers l'intérieur.
pour la lèvre ba en fait j'en c pas plus pour l'instant, il m'a juste répondu "ça c'est autre chose", en fait il a un léger décrocher de la lèvre la partie rouge descend un peu ds la partie blanche et donc c à refaire, mais après la greffe
le pb c'est qu'on n'a pas toutes les infos en meme temps, à chq fois qu'on va faire une visite de controle on apprend qu'il y a d'autres choses à faire
c'est un peu stressant mais bon, il faut qu'on fasse avec
merci en tout k pour ton témoignage
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MessageSujet: Re: cherche infos greffe palais   Dim 18 Avr 2010 - 8:35

ouaip mais ça joue pas comme ça.....

vous devez quand même pouvoir comprendre ce qu'il va se passer....!

il faut reprendre un rendez vous et insister !!!

Il n'y a pas à "faire avec"......!!! car ce n'est pas normal de ne pas savoir et de ne pas comprendre.....le chirurgien devrait prendre le temps nécessaire pour ses explications et répondre aux questions des parents....

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stephdorch
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MessageSujet: Re: cherche infos greffe palais   Dim 18 Avr 2010 - 10:46

ba j'attends de voir le chir qui doit lui faire la greffe, mon chir actuel n'a sans doute pas donner d'infos pour ne pas prendre le risque de dire des choses qui ne correspondent pas avec les méthodes de qqun d'autre
on verra bien dès que je recevrai la convocation
merci
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MessageSujet: Re: cherche infos greffe palais   Dim 18 Avr 2010 - 11:32

il t'envoie où pour la greffe ?

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MessageSujet: Re: cherche infos greffe palais   Dim 18 Avr 2010 - 11:33

à jeanne de flandre à lille, moi j'habite ds le pas de calais près d'arras
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MessageSujet: Re: cherche infos greffe palais   Dim 18 Avr 2010 - 11:55

oui je crois que c'est le prof Pellerin à lille.....

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MessageSujet: Re: cherche infos greffe palais   Mar 20 Avr 2010 - 22:03

Mon fils a eu une greffe du palais : greffe périostée prise dans l'os du tibia. Il a une cicatrice à la jambe.

Le périoste est une sorte de gélatine kil ont colmaté sur le palais et les tissus du palais se sont greffés dessus.

Tu peux voir les photos sur le blog de mon fils ou me contacter pr plus d'infos.

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MessageSujet: Re: cherche infos greffe palais   Mar 20 Avr 2010 - 22:21

isa, on m'a parlé du docteur Ferry
Virginie, merci pour tes infos je vais aller consulter ton blog
ça fait du bien de pouvoir parler à des gens qui ont connu le meme pb, parce que pour mon entourage j'ai l'impression que pour eux les opérations c'est dérisoire et que c'est nous qui en faisons trop, mais quand tu vois ton petit partir au bloc en pleurant, moi perso ça me déchire le coeur
comment avez vous vécu ces moments ??
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MessageSujet: Re: cherche infos greffe palais   Mer 21 Avr 2010 - 7:27

je connais pas le docteur Ferry...

les opérations ...oui c'est déchirant...pour la première opération à 3 mois j'étais bien nerveuse et anxieuse...et pour la deuxième à 6 mois c'était encore pire....j'ai fini par prendre des médoc avant pour me détendre un peu...

bon sur le moment j'ai géré....et pris sur moi...mais après j'étais à la ramasse pendant des semaines...la fatigue me tombait dessus...

Avec les plus grands c'est plus facile....je n'ai jamais ressentis autant de stress...

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MessageSujet: Re: cherche infos greffe palais   Mer 21 Avr 2010 - 9:33

Moi, Lukas avait à peine 10 jrs quand ils ont refermé sa lèvre. A Peine avait-il franchi la porte de la chambre pour partir au bloc que mon mari et moi on s'est effondré litterallement
la seconde à 5 mois car il avait un rétrécissement de l'anus et du bas de l'intestin, on a remit ça à 7 mois pour le palais
Entre temps il y a eu 5 interventions pour les drains, mais bon ça, c'est vraiment très minime, quand on a vu ce que s'était pour la 1ère, les suivantes se sont passées beaucoup plus sereinement
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