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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bébé 2 ???

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sofemick
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MessageSujet: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 15:13

Bonjour à toutes !

Ma jolie petite belette née avec fente velo palatine a 12 mois et on pense à bb2.
Ma question est la suivante :
Connaissez vous les risques que un 2eme bébé ait la même malformation ou le même type ?
Des mamans avec bébé touché ont elles eu d'autres enfants après ? Si oui, comment ça s'est passé ?

Merci d'avance
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 15:18

bonjour et bienvenue ici

je travaille en maternité, l'année dernière une maman a eu un garçon né avec une fente palatine opéré à 6 mois, et depuis elle a eu une petite fille née sans fente! elle a pu allaiter sa fille aux seins!

moi même j'ai un fils avec un syndrome pierre robin et une fille de 13 mois 1/2 de moins que lui née sans fente palatine!

Wink
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sofemick
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 15:22

Bonjour Kaomé et merci de ta réponse.
C'est plutot encourageant ce que tu me dis !
As tu eu une surveillance particulière pour ta dernière grossesse ?
Connais tu des "stats" sur les risques pour un prochain bébé ?
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 15:26

j'ai eu un suivi un peu plus spécifique. ils surveillaient surtout si je ne faisais pas d'hydramnioce, une écho par mois.

il y a aussi le fait des antécédents pour le risque de ravoir ce soucis là! mais je suppose que c'est le premier dans la famille a a voir ça?
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sofemick
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 15:31

Oui, c'est la première.
Et même si ça n'est pas grand chose et que je l'adore plus que tout, j'aimerais tout autant ne pas revivre les 6 premiers mois de sa vie !!

Tu en sais plus toi sur les origines de cette malformation ?
Et ton fils, quels sont les symptômes de son syndrome et qu'elles sont les conséquences sur son quotidien ?
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théomama
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 15:37

oui en général sans antécédents dans le famille les risques sont quand même faibles....
ça arrive ( j'en fais partie) mais bon il faut admettre que c'est rare....
les origines de la malformation sont encore mal connues..parfois un gène qui dysfonctionne ou autre chose ...ils ne savent pas très bien sauf pour quelques gènes qui ont pu être identifié ...

on a fait bcp d'écho pour ma deuxième grossesse et le gyné a été attentif à tout...mais ma fille a eu une fente palatine sous muqueuse donc on pouvait pas la voir...

sinon il est quand même conseillé de prendre de l'acide folique dès le désir de conception ...au moins 2 mois avant la conception....c'est une prévention prouvée pour les non fermetures du tube neural et pour les fentes ils conseillent malgré tout même si les études ne montrent pas grand chose.

c'est vrai que c'est pas facile de repartir l'esprit léger vers une autre grossesse mais sur ce forum la grand majorité des parents n'ont eu qu'un seul enfant porteur d'une fente et le reste de la fratrie va tout bien

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ISA



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sofemick
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 15:56

Oui, on m'a parlé d'acide folique. J'ai commencé il y a 15 jours et effectivement ça peut aider apparemment ...
C'est vrai que c'est compliqué d'envisager une nouvelle grossesse. Moi qui ait été tellement sereine pour ma 1ere grossesse, j'ai peur d'etre un peu plus anxieuse la prochaine fois ...
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 16:36

calvin est né sans palais du tout! il avait le menton en arrière, la langue qui partait et part encore dans les voies respiratoires! il n'avait pas le reflexe succion-déglutition! il a des otites à répétition, des difficultés de prononciation, ce qui engendre des difficultés en apprentissage de la lecture, que lui même dit avoir, mais sait faire la différence des sons sans pouvoir les prononcer correctement!
le reste il gère. il a encore des soucis de reflux! de fausses routes selon les jours! d'ou des soucis d'infections pulmonaire! mais on vit avec et très bien! enfin surtout lui!
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théomama
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 17:23

Citation :
j'ai peur d'etre un peu plus anxieuse la prochaine fois ...

oui c'est difficile d'y échapper quand on a eu un souci une fois Wink

le risque zéro n'existe pas....mais il faut partir confiants à priori vous n'avez pas de raison que ça se reproduise ou qu'il y ai quoi que ce soit d'autre

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sofemick
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 17:37

C'est dingue comme ce que tu me dis théomama me fait du bien !
J'ai bien conscience que tu n'es pas médecin, mais tes mots sont rassurants !

Kaomé, c'est ton fils sur ton avatar ? J'ai vu des photos de bébés SPR à l'hopital (j'avais cette crainte pour ma fille) et ton fils n'a plus du tout de menton en arrière là !
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théomama
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 17:50

non pas médecin....justement maman qui comprend bien ton angoisse Wink

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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 17:54

Bonjour!

Le sujet me touche forcément : je suis enceinte de bb2 pour juin, Clément aura alors 3 ans.
Clément avait une FLP complète, et bb2 n'a rien.
(je sens que tu vas aimer ma réponse)
Wink

J'ai pris de l'acide folique 5 mois avant la conception (bah oui, on commence au moins 3 moins avant de vraiment se lancer mais on ne décide pas quand ça va marcher) Smile
Et à chaque écho ils cherchent à voir le palais, la bouche, etc.... Mais rien d'autre de spécial, lié à la FLP de Clément.

Je vous souhaite bonne chance alors (pour que ça marche vite et sans encombre)
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sofemick
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 18:53

Effectivement moon, j'aime ta réponse

Ca veut dire que si ils cherchent vraiment, ils peuvent voir le palais du bébé ??

Tu dois avoir hâte de pouvoir donner le sein à ton bébé, ou même le biberon comme ça, en sortie. C'est des toutes petites choses que les mamans classiques font sans y penser, mais moi j'en rêve
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théomama
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 19:25

ils peuvent voir si le passage des liquides se fait normalement ou si ça part dans le nez ...
enfin oui si ils cherchent ils peuvent voir pour le palais mais ça va dépendre de la fente palatine aussi.

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sofemick
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 19:29

C'est bien ce que je pensais Théomama. Faustine avait une fente vélaire très postérieure.
A la mater, ils m'ont dit que ça n'aurait pas pu se voir à l'écho, mais je me disais qu'ils disaient ça pour se "protéger"
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 19:39

non non alors pas du tout....
déjà pour trouver une fente palatine il faut la chercher....et puis même en la cherchant on la trouve pas toujours....

et si seul le voile est touché alors franchement c'est normal qu'il l'ai pas vu...

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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 21:26

coucou !!!!
moi aussi je suis enceinte de bb 2 !!
ma fille est née avec une fente labio palatine complete à droite !!!
je fait ma 2 ème echo mercredi prochain et à 95 % bb 2 ne serait pas atteint de flp !!!!
voilà ,com' quoi ,nous aussi c'etait la première de la famille ,les risque pour le deuxième ,mème s'il existe ,reste faible
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Jeu 18 Mar 2010 - 23:51

oui, c'est calvin sur mon avatar! et son menton est bien revenu, comme la plupart des spr! Wink
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Ven 19 Mar 2010 - 10:30

Justement, Faustine a aussi un petit menton un peu en arrière (d'ou MA suspicion de SPR, vive internet pour les mamans paniquées !!!) et de voir ton ptit gars avec un si joli menton me conforte dans l'idée que ça va se corriger aussi pour ma fille (même si c'est très léger et que je suis la seule à le voir, même les docs me disent que je suis parano )
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Ven 19 Mar 2010 - 10:56

il y a souvent des enfants diagnostiqué fente palatine à la naissance ou un peu plus tard, puis tout compte fait au difficulté alimentaire et autres sont tout compte fait spr! mais spr stade 1
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   Ven 19 Mar 2010 - 12:58

Malgré sa fente, Clément a pris le sein puis le biberon, donc je ne suis pas en manque de ce côté-là.
J'ai hâte de voir bébé "tout court", parce que je n'aime pas particulièrement être enceinte et je m'inquiète de plein d'autres choses aussi tant qu'il est dans mon ventre.... mais ça c'est lié à la première grossesse, difficile, que nous avons vécu il y a 3 ans!

Ils voient le palais, la partie osseuse.
Ils ne doivent pas pouvoir garantir qu'il n'y a pas de fente au niveau du voile, mais disons qu'ils peuvent nous rassurer sur tout le reste (nous avons la chance d'avoir un cabinets de spécialistes assez renommés juste à côté de chez nous)
Wink
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MessageSujet: Re: Bébé 2 ???   

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