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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Dans 2 mois l'opération pour Mia...

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Jennifer
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mia née le 25/04/2009, fente palatine complête ; Soana née le 28/09/2011, fente vélo-palatine
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MessageSujet: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Jeu 18 Fév 2010 - 23:39

Bonsoir tout le monde,

Tout dabord quelques petites nouvelles..

Mia est née avec un fente palatine, elle a aujourd'hui 9 mois 1/2, et tout va bien. Tout dabord les biberons bébés se sont bien passés même si c'était long au départ (on avait opté pour une tétine normal ouverte à l'aide d'un scalpel forni par le chirurgien). Petit à petit Mia a pris de la force et réussit à boire ses bib sans aide (appui sur la tétine).
Puis à 6 mois, diversification alimentaire, et pendant 1 mois la galère... tout repassait par le nez.... mais j'étais bien décidé à y arriver et j'y suis arrivée ! petit à petit je me suis rendue compte que tous les pots achetés inimaginables que j'essayais étaient trop liquides... j'ai donc commencé à tout faire moi même, compotes, légumes, et plus je faisais épais, mieux elle mangeait, jusqu'à trouver la consistance parfaite, et depuis elle mange nickel ! on ne voit même pas qu'elle a une fente palatine complête large. On est très content, elle mange maintenant de la viande aussi et on vient de commencer les morçeaux, avec succès. Le seul hic chez elle c'est qu'elle a toujours son reflux même en mangeant du solide... mais c'est un détail qui je pense va se passer dans quelques temps.

Son opération est prévu dans 2 mois le 20 avril, et je commence intérieurement à flipper un peu... quand on va chez le pédiatre, Mia pleure pendant l'examen car elle a peur de lui et pourtant elle n'est pas sauvage, donc j'ai peur de la crise à l'hopital... et puis je ne sais comment je vais la retrouver après l'opération... sera-t-elle attaché sur le lit ? sera-t-elle perfusée ? pourrai-je la prendre dans mes bras ? hurlent-ils ? beaucoup de questions... y-a-t-il beaucoup de sang ?
J'ai rendez-vous avec le chirurgien le 11 mars pour discuter un peu du déroulement de tout ça, mais vous qui avez vécu ça je me disais que ça serait pas mal de voir votre expérience... j'ai peur que Mia soit inconsolable làbas. Après je pense qu'une fois à la maison, ça ira mieux, même s'il faudra quelques jours pour s'en remettre.
J'ai aussi eu la fente palatine, j'ai été opéré à 18 mois mais n'en n'ai aucun souvenir... heureusement que ma maman est là, elle nous a été d'une aide indéfinissable...

Merci d'avance et bonne soirée
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théomama
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Ven 19 Fév 2010 - 8:21

coucou...elle a bien grandit cette puce.....et dis donc elle s'en sort comme un chef avec l'alimentation ..c'est dingue la faculté d'adaptation des enfants...pour le reflux...oui ça va encore s'améliorer..chez ma fille ce n'était pas réglé non plus à cet âge..


Citation :
sera-t-elle attaché sur le lit ? sera-t-elle perfusée ? pourrai-je la
prendre dans mes bras ? hurlent-ils ? beaucoup de questions... y-a-t-il
beaucoup de sang ?

et ben.....je comprends que cette idée t'angoisse Wink

non j'rigole c'est de toute manière flippant d'aller aux opérations. Mais bon disons qu'il faut imaginer les choses de manière un peu moins noires quand même.

En principe les enfants ne sont pas attachés....ils peuvent avoir des manchons sur les bras pour ne pas qu'ils mettent leurs doigts en bouche ....
Alors oui les enfants ont une voie veineuse pour l'opération ça permet de mettre les produits durant l'anesthésie mais aussi les antidouleurs après. Et puis aussi des leurs donner des solutions avec sucre et eau suite à l'opération pour éviter qu'ils ne se "désèchent" tant qu'ils n'ont pas repris l'alimentation.
Mais ne t'inquiète pas dans les services pédiatriques ils sont habitués à faire avec les enfants.
Généralement il n'y a pas beaucoup de sang....ça peut...un peu....mais autrement non.
Mes enfants n'aiment pas les réveils de l'anesthésie....souvent ils pleurent et s'énerve durant un moment..mais d'autres enfants se réveillent calmement. ça dépend....et ça n'a rien à voir avec la douleur ..j'ai pu le vérifier.

Oui on peut prendre les enfants dans nos bras....enfin moi j'ai toujours pu dès la salle de réveil ....bon si c'est speed au réveil mieux vaut leur fiche la paix et pas trop les stimuler mais sinon oui c'est possible...

Mais après ça va dépendre du service ...et de leur manière de faire...il faudra poser toutes ces questions à ton chirurgien ...

et puis si ta fille réagit au pédiatre...ben ma fois oui elle risque peut être de réagir aussi à l'hôpital....mais attend d'y être pour voir...parfois on est étonné....tu lui expliqueras quelques jours avant ce qu'il va se passer...à son âge , avec des mots simples, c'est important de le faire.
De toute manière y'a pas le choix....et c'est important qu'elle te sente TOI rassurée aussi.

_________________
ISA



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Jennifer
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Ven 5 Mar 2010 - 16:40

Merci beaucoup !

Ben je ne pense pas qu'elle me sente angoissé, car on rigole tout le temps toutes les 2, je suis d'une nature très joyeuse, et je pense qu'ele en a hérité ;-) !

En fait ce qui m'angoisse c'est de ne pas savoir à quoi m'attendre... donc je pense aussi que le rendez-vous de jeudi prochain avec le chirurgien ne peux me faire que du bien...

Je demande s'ils sont attachés car quand moi je me suis fait opéré à 18 mois, maman m'a dit qu'on avait pas encore les manchons, qu'ils les mettaient plus tard, donc ils m'avaient attachés les bras au lit.

Quand je vais en savoir un peu plus, ça ira mieux, j'ai besoin de visualiser un peu dans ma tête ce qu'on va vivre.... mais plus ça va plus d'un côté j'ai hâte d'y être, d'un côté pour que ça soit passé, et puis parce que tous les jours Mia fait des syllabes différentes, et avec un palais ça sera beaucoup mieux ! (heureusement pour moi comme je l'ai dit plus haut l'alimentation n'est pas un problème).

Sinon pour le lait le matin et soir, on apprend depuis 2 semaines à boire directement au verre, car je ne voyais pas trop bien comment lui donner sinon.... lui donner tout en bouillie à la cuillère, ça m'embête étant donné qu'elle aime tant le lait comme ça...
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Jennifer
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Lun 8 Mar 2010 - 23:33

Bonsoir,

J'ai encore une question..... mes patrons ne se montrent pas très coopératifs afin que je sois présente auprès de Mia pendant 3 semaines après son opération... il me reste 2 semaines de congés payés que j'avais gardé exprès, la 3ème j'ai du la prendre à cause de la :neige:....

Savez-vous si on a le droit à un arrêt de travail dan ce cas quand son enfant se fait opérer et qu'on doit rester près de lui ? car ils sont 3 chez la nourrice, et le risque c'est qu'un autre enant lui met quelque chose à la bouche... donc je serai plus rassuré de rester près d'elle....
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truiss
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mar 9 Mar 2010 - 0:54

Coucou Jennifer!

Téléphone à la CAF et demande un dossier d'allocation journalière de présence parentale, tu y as droit, il fait la remplir avec un médecin... ça t'évitera aussi de prendre tes congés payés.

Pour ce qui est d'être attaché au lit, Cédric a eu de petits bracelets molletonnés avec des liens à attacher au lit, car les manchons étaient trop petits et lui brûlaient la peau, mais ce n'était pas trop contraignant, je lui laissais une marge de mouvement assez large, en faisant juste attention que ses mains ne puissent pas aller jusqu'à sa bouche. Il pouvait bouger quand même...

Pour le sang ça dépend aussi de l'hôpital, Cédric n'avait pas été "nettoyé" à chaque opé donc assez impressionnant de le voir revenir la figure pleine de sang, mais après ça ne saignait pas, c'était les reste de l'opé qu'ils n'avaient pas nettoyé...

A sa dernière opé il donnait l'impression de saigner mais en fait c'étaient du sang qui avait coagulé dans la bouche et qui se délitait avec la salive.

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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mar 9 Mar 2010 - 10:54

Je conseille vivement de prendre cette prestation, congés de presence parentale, pas toujours evident pour se faire payer à temps mais nos enfants ont tellement besoin d'être accompagnés..et je trouve l'operation fatiguante pour tout le monde, il faut bien qqs jours pour recuperer.
bonne journée Smile
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Jennifer
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mar 9 Mar 2010 - 12:22

De toute manière j'ai prévu d'être avec ma petite puce 3 voir 4 semaines. 2 semaines en congés payés et le reste en sans solde, mais puisque mes patrons réagissent comme ça, je me renseigne à savoir si je peux prendre un arrêt maladie ou autre... je vais me renseigner pour ce congé de présence par la CAF, et voir comment il est pris en charge, et à hauteur de combien... car mon mari étant en cours d'installation à son compte, on ne peux pas se permettre de trop perdre... mais sur que je serai auprès d'elle, je n'imagine pas cela autrement !

Merci à vous !
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Jennifer
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Dim 9 Mai 2010 - 21:33

Bonsoir,

Et voilà, Mia s'est fait opéré de sa fente palatine il y a 15 jours... L'opération en elle-même s'est très bien passée, mais le réveil a été très très dur, elle était inconsolable et a même arraché sa perfusion... on lui en a remis une, et ça a été de mieux en mieux.

Elle a remangé tout de suite très très bien. Par contre c'est avec le sommeil que c'est la galère..... pendant la première semaine, elle n'a voulu dormir que dans la poussette ! et maintenant elle dort dans son lit, mais se réveil tout le temps en pleurant, que ce soit la nuit où le jour....

Elle doit garder ses manchons pendant 3 semaines, mais c'est ça qui l'embête beaucoup pour dormir.... vous les avez tous laissé les 3 semaines les manchons ? car je n'ose pas les lui enlever, mais il y a 25 ans quand on m'a opéré moi, ma maman m'a dit qu'on les enlevait au bout de 10 jours.... mais j'ai peur qu'il y a des risques à les enlever avant 3 semaines....

Vous en pensez quoi ??

Sinon voilà on est très content que ce soit passé !! maintenant ça va aller de mieux en mieux.... on est très content de l'équipe chirurgiale de Rennes, le docteur AZIZ est super, il a même été présent avec moi tout le long dans la salle de réveil pour me rassuré face à a petite puce qui était angoissée à son réveil.

Bonne soirée !
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théomama
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Dim 9 Mai 2010 - 21:41

oui les réveils d'anesthésie ne sont pas toujours calmes...les miens ont toujours des réveils pénibles ...

pour le sommeil..beaucoup d'enfant ont le sommeil perturbé après les opérations ...et les manchons ne sont peut être pas la seule cause...

elle a quoi comme manchon ? c'est très rigide ? parce que tu peux peut être en faire des moins rigide ...

alors bon ensuite pour ce qui est de les mettre ou non...je ne sais que te dire....le fait est que si l'enfant se met les doigts en bouche ou d'autres objets et se tète les doigts ça peut effectivement abîmer les sutures...et tu prends des risques qu'il y ai des fistules ...
Alors même en prenant toutes les précautions les fistules sont déjà souvent au rendez vous ....tant il a y a des tensions sur ces sutures....

le fait est que les fistules c'est casse pied ! ça peut être dur à fermer plus tard.
a l'époque les chirs tiraient souvent plus sur les tissus palatin et il y avait moins de risque de fistule mais cela abimait plus les tissus et entravait la croissance du maxillaire supérieur. Maintenant les chirs travaillent plus en finesse sur les sutures mais cela augmente aussi le risque de fistule...
je résume..mais c'est un peu ça Wink

alors je ne sais pas que te dire....

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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Dim 9 Mai 2010 - 21:51

Elle a des manchons faits main à l'hopital, je les trouve assez confortble, ils sont rembourés et on ne sent pas le cartons dedans. Mais le truc c'est que la pépette a toujours beaucoup bougé en dromant, du dos sur le ventre, puis sur le dos, et vice-versa, et là les manchons la dérangent !
Mais bon encore une petite semaine, c'est rien comparé aux risques qu'il y a à les retirés plus tôt.

Et concernant la tote, vous savez si on peut la redonner au bout de 3 semaines, ou c'est risqué ? j'appellerai le chirurgien demain, j'ai pas mal de questions....

Merci
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Dim 9 Mai 2010 - 21:56

tu revois pas le chir au bout des soins post op ??? parce que souvent ils regardent le palais et disent aussi si c'est ok pour le biberon et le reste ou pas en fonction de la cicatrisation....

bon appelles le au moins tu seras certaine de faire comme il veut

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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mer 12 Mai 2010 - 21:52

Le chirurgien sera joignable lundi, je l'appellerai pour prendre rdv avec lui rapidement histoire de faire un petit point.

Concernant la totote, quelqu'un sait si on peut la redonner en même temps que le biberon après 3 semaines, ou si ce n'est pas conseillé ? je lui demanderai en même temps, je ne compte pas la remettre en automatique, mais si c'est toujours la même galère pour dormir une fois les manchons enlevés, on lui la remettra ptèt... mais je veux être sur qu'il n'y a pas de risque.
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Jeu 13 Mai 2010 - 15:38

Moi mon chir il ma di pas de tétine ni bib pendant 10 jours. Après je pense que c'est mieu de lui demander car chaque cas est différents donc cest lui qui te guidera le mieu pour la tetine.
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Lun 17 Mai 2010 - 23:13

Coucou,

Voilà, fin des 3 semaines, on a enlevé les manchons.... ouff !! on retrouve notre petite puce comme avant !! c'est génial, on est super contents, 3 semaines dures mais ça y est c'est passé !

Je vais lui reproposer le biberon demain, j'espère qu'elle va le reprendre et y arriver.... on verra sinon on continuera comme en ce moment.

Concernant la totote, on a décidé de ne pas lui la remettre, c'est mieux comme ça, pas de stress avec le palais, et puis qui sait, s'il y avait une fistule à réparer au moins la totote c'est réglé, et puis même sans ça, on aura pas à la lui ré-enlever pour aller à l'école, et puis maintenant elle ne pleure plus quand on la couche, elle discute juste pendant un moment, elle met certe un peu plus de temps à s'endormir, mais ça va lui passer avec le temps....

En tout cas merci à toutes, ce forum est super, on a tous besoin de lire l'histoire des autres afin de se sentir moins seuls...

Maintenant on est redevenu zen et vivement les beaux jours !

Bonne soirée
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Lun 17 Mai 2010 - 23:54

quel chance que tout soit passé vous en avez de la chance donne des news pour le bib. Bisous
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mar 18 Mai 2010 - 8:49

super tout ça !

pour la tototte effectivement autant s'en passer si elle en veut plus ....

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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mar 18 Mai 2010 - 10:02

Pour le bib essai non concluant ce matin.... Mia ne sait plus quoi en faire..... j'aimerai vraiment qu'elle le reprenne mais on avisera. je ré-essayerai un peu matin et soir et on verra !
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mer 19 Mai 2010 - 18:19

Félicitation à cette courageuse petite Mia...
pour le bibi faut perseverer, May ne savait pas non plus quoi en faire...donc j'ai bien elargi le trou comme ça ça coulait tout seul...et maintenant c bon, c vrai que c'est bien pratique le bibi quand meme...et quel bonheur de la voir teter avec une tetine non bouillie et non trouée!!!
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Jennifer
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mer 19 Mai 2010 - 22:09

Ok je vais essayer de l'ouvrir encore un peu plus, car hier matin, hier soir, ce matin et ce soir pas d'amélioration.... elle mort juste dedans. On verra je vais persévérer car je trouve ça important de boire du lait, et ils en boivent plus avec le biberon à 1 an.
Merci !
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mar 25 Mai 2010 - 12:02

Bonjour,

Une question me stress..... quand Mia mange un yaourt, il arrive de temps en temps qu'il en ressort un peu par une narine..... ça veut dire qu'il y a une fistule ??
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théomama
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mar 25 Mai 2010 - 13:20

oui c'est possible....
c'est à dire que ça peut passer soit par une fistule soit par le voile derrière si il ne fonctionne pas très bien...

le chocolat est un bon test....souvent l'enfant le suce contre le palais et on le vois arriver par le nez

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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mar 25 Mai 2010 - 13:41

ça veut dire quoi quand tu dis que le voile derrière ne fonctionnne pas très bien ? quelles sont les conséquences ? et s'il y a fistule comment se passe par la suite ?
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mar 25 Mai 2010 - 14:01

quand le voile du palais ne fonctionne pas bien ,çà veut surtout certainement dire que le voile n'est pas assez long !!!
qui dit pas assez long ,dis , assez souvent ,problème orthophonique ....à prendre entre parenthèse bien sur !!!
pour y remedier ,en général c opération (héloïse l'a faite ) et pour la fistule c idem (opération aussi )
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mar 25 Mai 2010 - 14:08

C'est peut-être le temps qu'elle s'habitue à son palais aussi ? car au début il y en avait souvent, et là c'est plus rare, ça fait plusieurs jours que je n'en ai pas eu....
ça peut aussi venir des remontées gastriques qu'elle a eu suite à l'intervention. Et maintenant elle a une grosse conjonctivite la pauvre.
Je vais attendre qu'elle soit guérrie de tout cela et je consulterai si ça recommence.
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théomama
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MessageSujet: Re: Dans 2 mois l'opération pour Mia...   Mar 25 Mai 2010 - 14:35

oui comme dit plus haut..le voile est la partie qui se soulève au fond....il va obstruer le passage vers le nez quand on déglutit mais aussi pour effectuer certains son.
si le voile ne ferme pas bien alors des aliments peuvent passer et l'air aussi quand l'enfant parle....on dit alors qui parle du nez.

Le voile de nos enfants doit se tonifier...d'où les exercices de souffle dès que l'on peut....
parfois il s'agit juste d'un manque de tonicité ...mais le voile peut aussi être trop court et alors il faut parfois refaire une plastie du voile plus tard pour y pallier.

S'il s'agit d'une fistule....elles sont en général refermées plus tard....Théo a eu une opération pour refermer une fistule vers 5 ans. L'air peut aussi passer par là quand l'enfant parle..alors selon la taille mieux vaut ne pas trop attendre non plus.
Mais Théo en a eu une autre depuis ( la croissance tirant sur le palais a du élargir de toute petite fistule) et là on fait rien pour l'instant...on refermera cela en fin de croissance si nécessaire...

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ISA



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