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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 LYON - Croix Rousse Dr Béziat

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mamienou
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   Dim 6 Jan 2013 - 0:39

je suis mamie d'un petit Justin qui a été opéré de la fente labiale à 4 mois par le Pr Beziat. à la Croix Rousse. C'est un très bon chirurgien. Le seul hic, c'est qu'il doit être opéré qu'à 3 ans et demi de sa fente palatine. Actuellement, Justin a développé une phobie complète de tout ce qui est alimentaire et ne se nourrit que de biberons. Il vient d'avoir deux ans, et c'est un gros problème pour les parents qui doivent se lever parfois encore deux fois par nuit pour lui donner un biberon (il a faim). Son développement staturo-pondéral est à peu près normal (hormis le poids). Ma fille a trouvé une orthophoniste spécialisée dans ce domaine et qui travaille tout ce qui est en rapport avec l'oralité. Elle essaie de l'apprivoiser en ce qui concerne la nourriture, mais ce sera long et difficile. Il manie sans problème les aliments, mais ne veut pas les manger. Quand les aliments vous passent par le nez, ce n'est pas agréable. En ce qui concerne le langage, il a un retard de langage, puisque les sons passent par la fente palatine. Il dit quelques mots. A part çà c'est un enfant plein de vie, qui se fait bien comprendre mais pas par les mots. Il a compensé avec le côté moteur.
Nous sommes un peu désespérés. Y a-til une association de parents sur Lyon, où ma fille pourrait rencontrer d'autres parents ayant les mêmes problèmes ?
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théomama
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   Dim 6 Jan 2013 - 10:09

hello...

oui il y a une association sur Lyon...je te laisse envoyer un message privé à cette maman qui s'occupait de l'assoc ces dernières années...

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/u4

l'association s'appelle Le Trèfle... http://trefle69.free.fr/articles.php?lng=fr&pg=47

Bon cela dit.....moi je suis désolée mais si plus aucun chirurgien n'attend aussi longtemps pour refermer des palais ce n'est pas pour rien ! et franchement vous devriez aller faire fermer ce palais au plus vite . C'est vraiment créer des problèmes là où il ne devrait pas y en avoir...et quand je lis cela je trouve vraiment bien triste de voir un enfant dans une telle situation alors que ce palais pourrait être refermé depuis déjà bien longtemps.
A votre place, je n'attendrais pas une minute de plus pour prendre rendez vous avec un chir qui lui referme ce palais , en plus il y en a deux à choix sur Lyon : Dr James et Dr Paulus) et si tu veux bien faire les choses demande d'abord à ton chir s'il ne veut pas fermer ce palais maintenant vu la situation..... ! on peut aussi déroger au protocole devant une telle situation ,bon sang !!!! c'est limite malmenant de laisser un enfant et une famille dans une telle situation alors que ce palais pourrait être fermé!
Pauvre Justin......pffffffffff...je suis rarement aussi catégorique..mais là je trouve vraiment triste d'en arriver à des histoires pareilles. Et je n'ai pas envie d'être politiquement correct pour une fois. Le bien de l'enfant et de la famille doit passer avant cela. Traumatiser pareillement un enfant alors qu' on pense que tout cela peut être fait et finit à 6 mois....au pire 18 mois.... et que l'enfant peut évoluer avec une morphologie en bon état de fonctionner......pfffffffffffff

c'est un beau gâchis ..... et je pèse mes mots....réagissez avant que les choses s'installent et s'empirent encore plus.... !

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ISA



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twinnie
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   Lun 7 Jan 2013 - 23:24

Entierement d'accord avec Theomama!!!
Je vous envoie un message privé
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Layana
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   Mar 8 Jan 2013 - 0:39

idem, je trouve honteux de laisser une famille dans un tel désarroi! (on se croirait 50 ans en raarière pffff....)
J'espère que Justin sera vite pris en charge "correctement"!
courage!
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Ninie01
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   Mar 8 Jan 2013 - 15:23

Bonjour, ma fille à été opérer par le Dr James c'est une femme exctraordinnaire a qui je confie ma fille sans problème ! Je la recommande vivement ! Nous ne sommes pas des numéros avec elle on se sent compris et écouter !!! Si c'était a refaire je recommencerai les yeux fermer! Et un autre avis par rapport a vote chirurgien a vous n'enguage a rien !
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mamienou
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   Mar 8 Jan 2013 - 20:16

merci pour vos avis.
Mon problème actuel est de convaincre ma fille d'aller voir un autre chirurgien. Ce que j'essaie de faire depuis le début....mais elle a une confiance aveugle à son chir qui par son attitude l'a convaincue d'éviter d'autres opérations plus tard : redressement de la machoire après tous les soins ortohodontiques vers 13-14 ans etc...Effectivement nous avons vu beaucoup d'adolescents être obligés de se faire opérer vers cet âge. Je compte beaucoup sur l'association "Le Trefle"pour qu'elle rencontre d'autres parents qui lui disent que ce n'est pas normal de laisser un petit garçon comme çà. Quand je vois d'autres enfants manger normalement, j'ai beaucoup de chagrin.
L'orthophoniste qu'elle voit lui a donné l'adresse d'un psychologue qui est spécialisé dans tous les troubles de l'oralité. Je pense qu'effectivement avant tout, il faut essayer d'évacuer toutes ses phobies alimentaires qui viennent de lui. : prendre des aliments dans le creux de sa main, les manipuler.. ce qu'il commence à faire. Il commence à mettre ses doigts dans la bouche après les avoir trempés dans du sucre glace, du miel, de la farine etc...c'est déjà un énorme progrès..
Il faut qu'il voit qu'il peut mettre certains aliments dans la bouche, sans que tout passe par le nez : purée, yaourts etc..

Merci de votre soutien.
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   Mer 9 Jan 2013 - 9:32

Citation :
son chir qui par son attitude l'a convaincue d'éviter d'autres opérations plus tard : redressement de la machoire après tous les soins ortohodontiques vers 13-14 ans etc

mais franchement avec les protocoles tel que celui du prof Malek les ados n'ont plus de problème de mâchoire non plus et le palais est refermé au plus tard à 18 mois .
A lausanne où mes enfants sont suivis.... le voile est fermé à 3 mois et le palais dur à 6 mois...mais la chir opére tout en finesse sans léser les tissus du palais nécessaire à irriguer la croissance du maxillaire supérieur. Et pratiquement plus aucun ado n'a besoin de se faire avancer la mâchoire plus tard . Alors cet argument est totalement dépassé.
Et puis sincèrement...vu ce que vis ton petit fils...je me demande même s'il vaut pas parfois mieux une opération de plus en fin de croissance plutôt que des problèmes phonatoire et alimentaire qui finalement risquent d'avoir des répercussions psycho et sociales durables....
Une opération de la mâchoire à côté d'une phobie alimentaire est un moindre mal.....

Souvent nous vouons une grande confiance et une loyauté à notre chir ...on le sait bien ici.....mais là je pense que ton petit fils fait vraiment les frais de ce protocole...et le chir pourrait quand même regarder les choses en face et fermer le palais de cet enfant afin d'éviter autant de souffrance.....c'est cela que je ne comprends pas! ?

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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   Lun 7 Oct 2013 - 23:13

pour info, le professeur Beziat a pris sa retraite.
C'est maintenant le Dr. Arnaud Gleizal qui operera les enfants au HFME Lyon (Hopital Femme Mère Enfant à Bron)
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théomama
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   Mar 8 Oct 2013 - 7:25

merci pour l'info...

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