Nos bébés et la fente labio-palatine
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 LYON - Croix Rousse Dr Béziat

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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyJeu 25 Fév 2010 - 9:35

absolument !
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théa
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptySam 27 Fév 2010 - 12:24

Bonjour,

Mon fils qui a bientôt 3 ans est suivi par Mr Béziat depuis sa naissance. Pour son opération lèvre, palais mou à 6 mois, nous avions un lit pour nous dans la chambre. Il s'est également fait opérer en novembre dernier (opération supplémentaire car sténose narinaire). Et on a également pu dormir avec lui.
Pour ces 2 opérations, les autres parents qui étaient là ( il y a beaucoup d'enfants avec des craniosténoses) ont dormi aussi avec leurs enfants.
C'est certes un petit service, et non pédiatrique, mais je pense que l'équipe fait au mieux pour que tout le monde y trouve son compte. Et je crois que pour la 1ere opération quand ils sont bébés, les parents ont systématiquement un lit.
Je voulais juste resouligner les compétences alliées à une grande humanité de ce service et du personnel, qui a l'avantage d'être petit.
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptySam 27 Fév 2010 - 20:30

Mon fils est également suivi par le docteur Béziat. Pour la première opération, à 6 mois, j'ai u rester avec lui. Par contre, pou la deuxième qui est mercredi, je ne peux pas rester avec lui. Tout dépend de la disponibiilté des chambres. Je peux simplement passer une nuit avec lui.Les autres nuits (6 en tout),Louis sera tout seul. Il n'a "que" 3 ans et demi.

La surveillante générale m'a dit qu'à partir de 18 mois, ils estimaient qu'un enfant pouvait dormir tout seul.
Petit truc: il faut appeler le service le vendredi précédant hospitalisation pour savoir si on peut dormir avec l'enfant ou non.

Nous sommes également très satisfaits du travail du docteur Béziat et de son équipe.
Simplement, il faudrait faire un effort pour l'aspect psychologique. Les séparations ne sont pas faciles à vivre pour nos enfants et elles sont souvent plus traumatisantes que les opérations en elle-même.
Je ne demande pas le grand luxe: le droit de dormir sur un matelas auto-gonflant amené par mes soins me satisferait entièrement.
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptySam 27 Fév 2010 - 21:10

Citation :
La surveillante générale m'a dit qu'à partir de 18 mois, ils estimaient qu'un enfant pouvait dormir tout seul.

moi ; a votre place ; je resterais coute que coute ;
je ne trouve pas celà normal qu'il ne puisse pas faire le nécéssaire pour que vous puissez rester avec lui.... a quoi ça sert de faire des établissements dit de " pôle mére-enfant "....une séparation est tres dure surtout dans un lieu ou l'enfant perd ces repères......et psychologiquement pour l'enfant c'est mieux quand le papa ou la maman peut rester.
bizou
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théomama
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyDim 28 Fév 2010 - 0:17

Citation :
La surveillante générale m'a dit qu'à partir de 18 mois, ils estimaient
qu'un enfant pouvait dormir tout seul.

mais c'est quoi ces conn.....ies ! franchement là je saute au plafond d'entendre un truc pareil....

mon fils à 9 ans, qui est par ailleurs très autonome et n'a aucun souci à la séparation depuis toujours, a voulu que je reste avec lui!!!! Car cela le rassurait !!!!

non franchement dire un truc pareil c'est vraiment n'importe quoi ..il y a des études qui prouvent le contraire en plus !!!

pfffffffffffff
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ruddie
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyDim 28 Fév 2010 - 23:09

J'imagine que la séparation doit être attroce! Je ne sais pas qui a décidé au'à 18 mois les enfants pouvainet rester tous seule! Mais pour notre cas person, c'est à partir d'1an 1/2 2 ans que Swanna eu le plus de mal à vivre ses opé, alors des nuits seul dans la chambre, c'est du n'importe quoi....
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyLun 1 Mar 2010 - 8:21

à l'hôpital de l'enfance à Lausanne...on peut rester avec les enfants jusqu'à 16 ans !!!!
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyVen 12 Mar 2010 - 13:35

Citation :
La surveillante générale m'a dit qu'à partir de 18 mois, ils estimaient qu'un enfant pouvait dormir tout seul.

lors de l'hospitalisation de clémence ; j'ai lu une charte européenne de l'enfant hospitaliser et qui dit que tout enfant hospitaliser a le droit d'avoir ses parents nuit et jour a ses côter ; dit le a la surveillante du service ...... et si elle ne connait pas qu'elle en fasse connaissance......

voiçi une des chartes que j'ai trouver sur le net
Charte de Européenne
l'Enfant hospitalisé
Rédigée à LEIDEN (Pays-Bas) en 1988 *
LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Charte_oiseau©
"Le droit aux meilleurs soins possibles est un droit fondamental,
particulièrement pour les enfants" - UNESCO -


<BLOCKQUOTE>Cette charte résume et réaffirme les droits des enfants hospitalisés.
LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Square_y L'admission à l'hôpital d'un enfant ne doit être réalisée que si les soins nécessités par sa maladie ne peuvent être prodigués à la maison, en consultation externe ou en hôpital de jour.
LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Square_y Un enfant hospitalisé a le droit d'avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui, jour et nuit, quel que soit son âge ou son état.

LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Square_y On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n'entraîne un supplément financier ou une perte de salaire. On informera les parents sur les règles de vie et les modes de faire propres au service afin qu'ils participent activement aux soins de leur enfant.
LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Square_y Les enfants et leurs parents ont le droit de recevoir une information sur la maladie et les soins, adaptée à leur âge et leur compréhension, afin de participer aux décisions les concernant.
LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Square_y On évitera tout examen ou traitement qui n'est pas indispensable. On essaiera de réduire au maximum les agressions physiques ou émotionnelles et la douleur.
LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Square_y Les enfants ne doivent pas être admis dans des services adultes. Ils doivent être réunis par groupes d'âge pour bénéficier de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés à leur âge, en toute sécurité. Leurs visiteurs doivent être acceptés sans limite d'âge.
LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Square_y L'hôpital doit fournir aux enfants un environnement correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs, tant sur le plan de l'équipement que du personnel et de la sécurité.
LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Square_y L'équipe soignante doit être formée à répondre aux besoins psychologiques et émotionnels des enfants et de leur famille.
LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Square_y L'équipe soignante doit être organisée de façon à assurer une continuité dans les soins donnés à chaque enfant.
LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Square_y L'intimité de chaque enfant doit être respectée. Il doit être traité avec tact et compréhension en toute circonstance.

* Charte rédigée à LEIDEN (Pays-Bas) en 1988 lors de la première conférence européenne des associations "Enfants à l’ Hôpital".</BLOCKQUOTE>

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biz....
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyVen 12 Mar 2010 - 21:25

le probleme c'est que le prof beziat n'opere pas dans un service pediatrique mais dans un service simple rien n'est prevu pour les enfants.
je me suis renseigne aupres sante info droit qui mon expliquer que cette chartre ne s'appliquer qu'au service de pediatrie,quand a la direction qualite relation des usagers des hospices de lyon il nous on informer qu'il n'y avait rien faire que c'est le chef de service qui decider
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptySam 13 Mar 2010 - 0:31

pas facile tout ça !!!!
si c'est le chef de service qui decide!!!....en tout cas; j'espere qu'il n'a pas d'enfant ou qu'il n'aura pas cette separation a vivre un jour s' il en a un....; c'est vraiement inhumain de sa part !!!
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptySam 13 Mar 2010 - 10:02

intéressant cette charte...merci pour cette info ...

pour le reste....pfffffffffff
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyDim 14 Mar 2010 - 20:09

Je viens vous donner des nouvelles de Louis. Il s'est fait opérer le 3 mars pour la fermeture de son palais. L'hospitalisation a été prolongée (12 jours au lieu de Cool car la cicatrisation a été plus longue que prévue.
Je n'ai pu passer que la première nuit avec lui. Ensuite, j'ai du laisser ma place car le service avait trop de patients.
Eh, ben contrairement à ce que je pensais tout s'est bien passé au niveau des nuits seul à l'hôpital. Louis me demandait tous les soirs si je pouvais rester. Je luis expliquais que non parce que je n'ai pas été opérée et il n'y a jamais eu de gros pleurs ! On lui avait bien dit que je ne dormirai pas avec lui mais qu'on passerait toutes nos journées ensemble.

Je tiens encore à souligner le professionnalisme du docteur Béziat et de son équipe. Les infirmières sont très compétentes et disponibles.
Le fait que ce soit un petit service a quelques inconvénients mais au moins il y a une certaine convivialité entre les patients et aussi avec le personnel.

Sonia
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyDim 14 Mar 2010 - 20:31

et ba ;félicitation a ton bout de chou Louis d'avoir bien accepter de rester seul la nuit....il est vraiement "grand" et bien comprehensible..BRAVO..!!.LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Super12

super que tout se soit bien passée ;
une angoise et un stress en moins..

biz!!
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyLun 15 Mar 2010 - 18:18

Comme toi lors de notre 1 er sejour nous avions eu affaire a une epique geniale mais la,c'est pas ca. personne ni beziat ni son equipe d'infirmiere que j'ai eu au telephone,personne n'a ne serai ce qu'essayer de nous rassurer tout le monde a etait tres froid d'ou notre desarroi et notre incomprehension fasse a ce changement.heureuse que pour ton petit louis tout ce soit super bien passer.ils sont souvent plus fort que nous.
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claudine
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyDim 11 Avr 2010 - 2:18

Bon voilà en parlant de mon opération à une amie, je suis tombée sur ce topic et du coup j'avais envie de réagir, je me suis donc inscrite.

Bien que je me suis pas fait opérée à l'age de vos petits (oui ça demandé d'abord 12 ans orthodontie), j'ai vécu mon séjour avec eux.

J'ai toujours trouvé Béziat très dure avec moi, fait-ci, fait ça, jamais un petit mot gentil ce qui parfois ne fait pas de mal.^^ Avec les petits, je l'ai trouvé aussi très froid. Mais à coté de ça, c'est un très bon chirurgien et je le recommande à toute personne qui aurait besoin d'une opération dans sa spécialité.

Bien que le service est pas très grand, on trouve bien ses marques et on se parle entre les familles ou entre patient, je crois d'ailleurs que je me souviendrais toujours du petit Alexis et de Alexandre qui avait une fente labio palatines bien difficile à soigner. Quelque part, le fait que le service soit petit, on se trouve plus facilement à parler avec les mêmes personnes.

Et sinon, pendant mes séjours, j'ai été avec des adultes ou des petits. Et ben je trouve que les petits sont plus résistants et moins capricieux.^^ Même sans leur parent à coté d'eux, j'ai pas entendu un pleure pendant 15 jours.^^ Donc rassurez-vous les petits sont plus forts qu'on le croit.

j'espère que le petit Louis va bien. ;-)
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyDim 11 Avr 2010 - 8:31

Merci pour ton témoignage .


Citation :
Bien que je me suis pas fait opérée à l'age de vos petits (oui ça
demandé d'abord 12 ans orthodontie), j'ai vécu mon séjour avec eux.

j'avoue que j'ai pas compris ta phrase....tu as fait 12 ans d'orthodontie ? c'est énnnnnnnnnorme si c'est le cas.... et ils t'ont opérée à 12 ans si je comprends bien, pour la première fois? Tu avais quel type de fente ?
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyDim 11 Avr 2010 - 14:08

Désolé, je me suis mal exprimée, l'heure sans doute un peu tardive.

J'ai bien eu 12 ans d'orthodontie, mais je n'avais pas de fente, malformation au niveau de la mâchoire. Donc ceci a entrainé un certain retard pour le langage, ceci a été décelé à mes 5 ans et donc j'ai du passer par le docteur Bézia pour mes opérations, mais vu les conséquences que ça eu sur mes dents (en bataille si je puis dire^^), il a fallu remettre tout ça en ordre, ect...

J'espère que malgré, le fait que j'ai pas eu de fentes que ça ne dérange pas que je témoigne sur cette équipe médicale. ;-)
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyDim 11 Avr 2010 - 15:11

non non ça nous dérange pas Wink

qu'est ce que tu avais comme malformation au niveau de la mâchoire ?
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claudine
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyLun 12 Avr 2010 - 13:22

J'avais la mâchoire inférieure trop longue d'un coté, donc mal fixé avec la supérieur, plus couramment on appelait ça la machoire en x, car ça forme un x entre la mâchoire inférieur et supérieur.

Et je peux dire monsieur Béziat a fait un travail exceptionnel, je n'ai aucune cicatrice visible, faut vraiment savoir où elles sont. Bon juste mon sourire où je suis toujours pas satisfaite, il est pas symétrique mais bon, c'est secondaire.^^
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyLun 12 Avr 2010 - 14:32

merci pour les détails..... Wink
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptySam 21 Mai 2011 - 15:45

Je viens vous donner des nouvelles de notre suivi par le pr Béziat. (je vais aller en donner aussi dans un nouvel enfant...puisque Simon est grand frère!)

Donc Simon s'est fait fermé le palais en février 2010, il rentre fin de semaine prochaine pour se faire reprendre la peau autour de ses cicatrices de fentes et créer la partie de peau apelée colonette ou colonelle je sais pas bien pour que le cartilage du nez ait la place de grandir.
Il a donc maintenant 4 ans et demi, et nous sommes partis du principe qu'il dormirait seul, mais comme il a bien grandit et est très autonome et débrouillard, cela nous fait bien moins peur que la fois précédente...on l'a equipé d'un DVD portable et d'un petit ordinateur pour qu'il puisse s'occuper en attendant notre arrivée, et on va prévoir plein d'activités a faire toute la journée.
on angoisse un peu plus que les autres fois sur le résultat car la Simon va rechanger de visage encore une fois!
La dernière fois Simon a mal vécu le fait de ne pas pouvoir manger autrement que par la sonde: c'est un petit garcon qui adore faire la cusiine, en parler, manger et manger et manger...donc comme cette fois il pourra remanger apres l'operation, une partie de ses angoisses est levée.

Nous avons été consulté un psy pour débloquer d'eventuelles craintes de simon qui nous a dit que tout allait bien pour lui, et que sa crainte des operations etait plutot saine.
Il a juste un pb de représentation des visages quand il dessine a surveiller : il ne se représente pas bien en tant que visage dans son esprit en fait..bref c'est un peu compliqué.

Il est maintenant très bien dans sa peau et nous sommes contents de cette opération a venir qui va enfin lui permettre d'avoir un bout de nez!

Oui, le pr. Beziat est toujours très strict il n'a pas changé, mais quand il explique le pourquoi des règles qu'il impose, on comprend toujours mieux.
par exemple nous sommes venus avec notre petite dernière en consultation, et il n'a pas voulu qu'elle vienne avec nous. une assistante l'a gardée pendant le rendez vous....il nous a expliqué que c'etait parce qu'il ne voulait pas que les frères/soeurs soient "traumatisés" par les gestes effectués sur leurs frère!!
j'ai trouvé ca très bien et très respectueux de nos enfants.

Voila, je vous tiendrais au courant, je ne passe pas souvent, mais c'est vrai que quand on est en recherche d'informations et de discussions au sujet des fentes de nos ptits loups, ca fait du bien d'avoir des temoignages.

PS/pour le palais simon etait sortit au bout de 8 jours tout a fait normalement, il avait angoissé un ou deux mois au coucher a la maison mais tout est vite rentré dans l'ordre!
depuis nous le fesons suivre par osteopathie, et a chaque fois ca aide beaucoup pour le degager de ses otites cereuses (la seule fois ou je ne suis pas passée par l'osteo avant l'ORL y'a 4 jours, il avait de l'eau derrière les tympans, donc on va continuer par osteo), et ca l'aide aussi beaucoup dans la mobilité de la lèvre pour la reeducation orthophonique.
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptySam 21 Mai 2011 - 20:33

merci pour les nouvelles ! bon courage pour cette opération. Bon même à 9 ans Théo a préféré que je reste à l'hôpital la nuit . Il est très indépendant aussi mais là c'est quand même l'hôpital. Alors bon j'étais restée.



Citation :
créer la partie de peau apelée colonette ou colonelle

ça doit être la columelle du nez...(parce qu'il y a aussi dans l'oreille) c'est la petite partie centrale qui va de la peau en dessus de la lèvre à la pointe du nez.

Citation :
le fait de ne pas pouvoir manger autrement que par la sonde:

mais ils vont quand même pas lui donner à manger par sonde à son âge?!?
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptySam 21 Mai 2011 - 23:28

non non, c'etait l'année dernière pour la fermeture du palais, il avait sous sonde naso-gastrique pendant 7 jours apres l'operation!
la pas de soucis il mangera normalement!
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théomama
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyDim 22 Mai 2011 - 7:30

ha bon...une sonde à 3 ans....je trouve bizarre... LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Etkw

alors en effet je te souhaite qu'il puisse manger normalement.
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twinnie
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 EmptyDim 22 Mai 2011 - 10:48

oui effectivement...c'est bizarre
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MessageSujet: Re: LYON - Croix Rousse Dr Béziat   LYON - Croix Rousse  Dr Béziat - Page 3 Empty

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