Bonjour à tous et toutes + opération Noah

Je viens donc faire ma présentation officielle après 2 jours de lecture
J'ai 25 ans, une petite nénette qui vient d'avoir 3 ans et j'attends un petit garçon qui est prévu pour début Juin.

Mercredi dernier lors de l'écho morpho , le doc a décelé quelque chose d'"anormal" mais qu'il ne voyait pas vraiment, au niveau du visage. J'ai donc passé lundi une écho de 2ème intention et là le verdict est tombé: "Fente bilatérale paraissant labio palatine à gauche et labio alvéolaire à droite".
A cette confirmation je enfin nous sommes restés relativement calme; il faut dire que j'avais tellement pleuré la semaine d'avant et puis en 5 jours on avait eu le temps de se poser et de bien s'imaginer ce qu'il pouvait nous être confirmé.
J'ai rendez vous jeudi pour faire une amio afin d'être sure qu'il n'y est rien de plus grave et après techniquement on devrait pouvoir se poser et réfléchir à la suite.
Là, j'ai déjà les coordonnées de 2 équipes à contacter afin de les rencontrer mais aux niveaux démarches administratives je suis relativement perdu

Je ne sais pas si quelqu'un ici a eu son enfant avec la même fente mais c'est dur pour moi de visualiser; il y a tellement de cas que je ne sais même pas lequel se rapproche le plus de celui de mon bébé.

Je trouve ce forum plein d'infos et bravo pour ça! ainsi que pour les avants après qui font du bien

merci de m'avoir lu

bonsoir et bienvenue sur ce forum..
ma fille est née avec une fente vélopalatine..c'est une fente qu'au niveau du voile du palais..donc pas comme ton petit bout de choux qui va naitre au mois de juin.. mais sur ce site; il y a telement comme sorte de fente que tu trouvera bien un enfant qui a comme ton petit garçon....
si tu as des questions ; n'essite pas ; on nous laisse jamais sans réponses....
biz

Bonjour et bienvenue à toi sur ce forum et comme le dit Nathalie tu aura pleins de réponse à tes questions ici.

Véro

Bonjour et bienvenu
La fente de Quentin était unilatérale, mais si tu veux des photos, aucun soucis.
Vous étes de gironde ?
A bientot si vous avez des questions et bon courage pour l"amio .

Bonjour et Bienvenue parmis nous

Ce forum t'aidera a repondre a tes questions et a tes doutes

Bonne soirée

Bonjour et bienvenue parmi nous!
La fente de ton bébé devrait ressembler à celle de swann, mon fiston de 7 ans. Je dis bien devrait, parce que tant que le bébé n'est pas sorti on ne peut pas trop savoir... Si tu veux aller voir sur notre site il y a des photos de Swann bébé et à chaque grande étape et aujourd'hui biensur.
Bon courage à vous 4 et @ bientôt.

Bonsoir et bienvenue. Tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions ici, tu vas trouver du réconfort et de l'aide pour tes démarches, les actions à mener. On se demande toute comment sera la fente et au fil des jours la questions devient secondaires. Elle est là, elle existe, grande, petite, large ou fine tu ne le sauras réellement qu'a la naissance. Bon courage.

Merci beaucoup pour vos réponses!
Nous sommes bien de gironde oui pas très loin de Bordeaux.
Pour ce qui est des photos je suis preneuse. Je me suis inscrite à l'album mais je n'arrive pas à y accéder
Je regarde un tas de photos depuis quelques jours et ça me permet de relativiser surtout quand je vois les résultats hallucinants!
Je sais bien après que tant que je ne verrai pas mon bébé je ne saurai pas vraiment comment est la fente mais ça me rassure de voir toutes ces photos.
Là je commence à angoisser un peu pour l'amio, mais il n'y a pas de raisons que ça se passe mal..

Nous sommes à Pau, et avons choisi Toulouse pour les opérations.
Si tu as des questions, n'hésite pas.

il faut un accés spécial pour accéder aux photos! dis moi si tu veux les voir et peut être avoir un album!

Je suis en Dordogne et moi aussi j'ai choisis Toulouse et pour l'accouchement et pour le chirurgien

Bonjour, bienvenue sur ce forum et bon courage pour la suite des évenements.

bienvenue sur le forum !

Merci encore et désolée de ne revenir que si tard mais j'ai été coupée du net pendant 15 jours.
J'ai eu les résultats de l'amio pour la trisomie et c'est bon on attend maintenant le reste du caryotype.
Lundi on a rendez vous avec le docteur saboye sur toulouse. Si vous avez des infos, ou le récit de vos expériences je suis preneuses
Pour les photos je veux bien avoir accès si c'est possible bien sur.

il faut t'inscrire sur le forum photo...(si possible avec le même pseudo) et dès que c'est fait tu nous fais signe à Kaomé ou à moi .

C'est fait théomama je suis inscrite

Le Dr Saboye a opéré Quentin deux fois déjà !
Sommes conquis, il est extraordinaire.
Y allons le 4 Juin d'ailleurs pour la visite de contrôle.
Si tu as des questions, je suis là !

Donc je reviens donner des nouvelles suite à notre rendez vous.
Le courant est vraiment bien passé que ce soit pour moi comme pour le futur papa, tellement bien qu'on a décidé que ce sera lui qui s'occupera du bébé sans même être allé voir quelqu'un d'autre.
Donc opé de la lèvre dans le 1er mois puis fermeture du palais vers 6 mois.
Il n'a pas voulu trop s'avancer sur le palais car apparemment c'est vraiment quelque chose qu'on voit bien qu'à la naissance

Il nous a montré un conformateur, chose que j'avais pu voir sur ce forum, grâce à un de tes posts patricia d'ailleurs

Bref cette visite nous a fait du bien notamment grâce à sa façon d'approcher la culpabilité et de la balayer avec ses explications!!

On se croisera peut être Patricia, si j'accouche quelques jours avant
Je ne sais pas si tu as mis des photos de ton loulou quelque part??

Merci à tous en tout cas!

super ...c'est bien de pouvoir poser ses "valises" quelque part....et Saboye est une bonne adresse...en plus on doit avoir l'impression de confier son bébé à un joueur de rugby avec sa carrure et son accent du sud ouest .

bon très bien pour vous !

théomama a écrit:

.en plus on doit avoir l'impression de confier son bébé à un joueur de rugby avec sa carrure et son accent du sud ouest .

C'est ça

Bon une fois l'excitation retombé, j'ai d'autres interrogations, j'ai oublié de demander si on pouvait dormir à l'hôpital avec le papa ou si il devait loger ailleurs!
Et puis je commence à être frustrée de ne pas pouvoir allaiter, je crois que je n'ai jamais eu autant envie que depuis que je sais que ça sera quasi impossible, je suis une vraie fille quoi
Mais c'est vrai, que je me dis que ce serait bon pour lui...
Bref ah oui et question bête vos loulous avec fente palatine ils ont eu un sucette?

Théomama je ne sais pas si tu avais vu, je me suis inscrite que le forum photo avec le même pseudo.

non j'ai pas vu je vais aller voir...

pour les questions pratique je laisserai les mamans qui connaissent répondre....

pour l'allaitement ...tu peux tirer ton lait si le palais est ouvert...

la sucette....oui on peut ...c'est juste parfois difficile si l'enfant doit s'en passer post op....à réfléchir donc...

voilà je t'ai ouvert l'accès pour les photos

Coucou
Rien que de t'entendre parler de Saboye, me tarde presque de le voir tant il est réconfortant.
Ne connais pas la nouvelle clinique, mais jusqu'à présent, nous pouvions dormir tous les deux avec bébé ( c'est payant bien sur, mais autorisé )
Pour la sucette, n'en n'avons pas donné, et tu verras que Saboye est contre.
Si tu as d'autres questions, n'hésites pas, et si tu veux voir des photos, tu me dis ( je n'ai jamais réussi à me servir de l'album photo du forum, va falloir que je me penche dessus de plus près. )

Merci Théomama ça marche!! Sont beaux vos loulous♥

Patricia, Je suis contente pour la chambre!
tu sais pourquoi la sucette est refusée, pour le palais?
Je veux bien voir tes photos ça me rassure des voir tout ses avants-après je n'arrêtes pas c'est bizarre hein

Une autre question qui me vient; pour celles qui travaillent vous avez pu laisser vos enfants à partir de quand?
c'est pas pour maintenant mais ça m'angoisse déjà, bien que la nounou soit déjà au courant!

Bonjour, bienvenue sur ce site plein de réponse et de soutien.
Ma petite puce est née en décembre dernier avec une fente vélo-palatine, et, comme beaucoup de mamans, et comme pour mes 2 premières filles, j'ai souhaité la nourrir au sein. J'ai essayé pendant presque 2 mois, toutes les positions possibles et imaginables, en complétant par mon lait tiré au tire-lait SYMPHONY medela à la pipette de doliprane. Mais maurine n'y est par parvenu, elle s'énervait beaucoup, et nous sommes donc passé au bib. Cela est difficile à digérer, mais il faut bien faire avec, j'essaie encore de temps en temps. Je me dis que j'aurais toujours essayé de la nourir au sein "en vrai". Je tire mon lait 4 fois par jour et lui fait 2 bibs de lait maternel de 190 ml + 2 bibs de lait artificiel de 180 ml actuellement. Cela lui va bien !!! Mais, il arrive que des bébés (soyons honête peu) parviennent à téter un peu.... alors courage, c'est dur, mais un simple sourire de notre bout de chou regonfle les batteries