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 Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?

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truiss
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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Jeu 18 Mar 2010 - 23:11

Tu avais déjà une suspicion pour la consultation cardiaque? Et pour la consult génétique c'est par rapport à la flp ou il y a autre chose?
Comment as tu senti l'équipe? C'est différent de Debré?

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amidel
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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Ven 19 Mar 2010 - 9:18

Bonjour
La prise en charge est complète , le personnel est très agréable
Les dépistages génétiques et cardiaques auraient du être déjà réalisés . On pense à l'avenir de Florent et ses futurs enfants.Le RDV génétique est pour septembre , il n'y a pas d'urgence il a déjà 13 ans.
Coté cardio je ne pense pas qu'il y ait de malformations associées mais autant faire l'écho et être absolument surs.
J'attend avec impatience la consultation multidisciplinaire , peut etre une avancée de la machoire supérieure à réaliser + la rhinoplastie de toute facon.
J''espere que l'hospitalisation sera bien meilleure qu'à Debré...
je vous fais signe dès la prochaine cs
bizzz
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truiss
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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Ven 19 Mar 2010 - 11:31

Moi j'ai pris rdv par mail, ils m'ont répondu qu'ils allaient me donner une date mais je n'ai rien reçu encore...

Merci d'avoir bien voulu répondre à mes questions!

Je demande une consultation génétique à Debré depuis la naissance de Cédric, sachant qu'il a un syndrôme polymalformatif mais ils me l'ont toujours refusée... ça me donne espoir de savoir qu'ils le font à Trousseau, même si avec le temps j'ai moins d'angoisses, j'aimerai avoir le coeur net une bonne fois pour toutes...
Et pareil problème cardiaque détecté in utéro pour Cédric puis disparu à la naissance, et pourtant ça fait 2 anesthésiste qui me disent entendre un souffle qui n'est peut être pas fonctionnel, le 2e m'a parlé de CIA or c'est ce qu'on avait vu in utéro... Je serai aussi soulagée qu'il ait une echo cardiaque pour être sûrs...

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Ven 19 Mar 2010 - 11:41

mais et le pédiatre il n'a pas exploré non plus ?
ca devient affolant les prises en charge !
surtout dans le cas de Cédric qui présente plusieurs "soucis " associés
N'hésite pas à appeler le secrétariat , elle te donnera un RDV
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truiss
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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Ven 19 Mar 2010 - 11:44

Non, visiblement ça coûte trop cher à la sécu sachant qu'on ne sait pas ce qu'on recherche donc si on ne tombe pas sur une équipe motivée pour la recherche, ben niet...
à chaque fois que j'ai demandé à Debré on m'a rit au nez "mais regardez le votre fils il va très bien!" ah ben oui c'est vrai les problèmes génétiques en général c'est écrit sur le front, andouille!!

Bref et les pédiatres se cachent derrière l'hôpital "ah ben oui mais si à Debré ils veulent pas c'est qu'il n'y a pas besoin".

Pour eux les résultats de l'amniocentèse suffisent alors que l'amnio ne recherche qu'un nombre très limité d'anomalies!

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Ven 19 Mar 2010 - 11:45

ah et pour le secrétariat ça ne répond jamais quand j'appelle Sad

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Ven 19 Mar 2010 - 13:29

Citation :
Les dépistages génétiques et cardiaques auraient du être déjà réalisés .
On pense à l'avenir de Florent et ses futurs enfants.Le RDV génétique
est pour septembre

le fait est que pour l'instant les gènes responsables des fentes sont peu ou pas connus...si c'est pour l'avenir des enfants de ton enfant alors mieux vaut attendre...la génétique avance très vite ces dernières années et dans 20 ans ça sera sans doute plus certain d'avoir des réponses.

Citation :
Cédric, sachant qu'il a un syndrôme polymalformatif mais ils me l'ont
toujours refusée

oui dans le cas de Cédric c'est pas juste que l'on vous ai refusé des recherches....c'est clair que dans son cas il faudrait une recherche par puce à ADN pour avoir le plus de chance d'avoir une réponse.
En plus c'est d'autant plus important quand on veut encore d'autres enfants....
pour la descendance des nôtres ça peut encore attendre mais pas pour la fratrie à venir

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Ven 19 Mar 2010 - 18:10

Oui ça nous a valu beaucoup d'incertitudes pour la conception de Camille, mais je pense qu'on ne fera pas d'autres enfants... Maintenant c'est important de savoir aussi pour une prise en charge plus adaptée si besoin est (Cédric a par ex pas mal de troubles du comportement, qui sait si c'est lié??), sinon c'est vrai que je trouve ça étonnant la recherche génétique pour "juste" une fente dans la mesure où ils ne savent pas quoi rechercher, mais j'ai cru comprendre qu'à Trousseau ils avaient justement un pôle de recherche et c'est peut être pour faire avancer leurs recherches qu'ils font des études de gènes?

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Sam 20 Mar 2010 - 8:47

avec la puce à ADN on peut justement partir dans l'inconnu..ils regardent l'expression de tous les gènes....c'est très long ...plus de 9 mois souvent...mais si des gènes sont mal exprimés alors ils le voient ....

tu sais le diagnostique pour Chloé ne change pas grand chose car sa maladie est quasi pas connue...la seule chose qui nous est utile c'est de savoir qu'elle est à risque d'avoir une tumeur du foie plus que d'autre ..après pour le reste diagnostique ne veut vraiment pas dire pronostique....

et pour ton fiston s'ils venaient à trouver quelque chose à mon avis vous n'en sauriez pas beaucoup plus.
Oui Trousseau est devenu centre de référence alors ils devraient plus facilement entrer en matière pour une recherche.

c'est quoi que tu appelles Trouble du comportement ?

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Sam 20 Mar 2010 - 12:41

Je ne crois pas qu'on puisse dire à l'avance si ce sera utile ou pas, ça dépend vraiment du diag!!!
J'ai une amie par ex, on a remarqué ensemble que son fils, bébé, avait une jambe très légèrement plus courte que l'autre... moi j'ai été plutôt rassurante avec elle je lui ai dit parles en à ton doc mais à mon avis c'est pas grand chose...
Finalement d'examen en examen il s'avère que son fils a une maladie (dont je ne sais plus le nom) qui provoque une croissance disymétrique du corps mais aussi des organes. Son fils est étroitement surveillé car la croissance un peu anarchique des organes peut provoquer des tumeurs, il a une echo toutes les 3 mois...

Dans le cas de Chloé c'est quand même important de savoir que le risque de tumeur du foie est plus important, ça vous permet de mener une meilleure surveillance que si vous ne le saviez pas.


Je dis trouble du comportement à défaut d'autre chose, je ne sais pas trop comment appeler ça, mais il a un comportement "différent" des autres, ce que remarquent aussi ses instit depuis la PS, il a énormément de mal à se concentrer, est très turbulent, trouble la classe, ne réagit pas à l'autorité, est provocateur, tout en étant un enfant très gentil, qui ne fait jamais de mal aux autres et a profondément à coeur de faire plaisir... on dirait que son comportement le dépasse et ça le rend très malheureux...
J'ai plusieurs fois dit à sa maîtresse "mais des comme ça vous devez en avoir au moins la moitié de la classe, ce n'est pas un cas!" Elle me répond toujours oui j'en ai d'autres qui sont turbulent, mais chez Cédric c'est différent, elle n'arrive pas à m'expliquer pourquoi...

J'ai rdv avec une psy pour Cédric Vendredi, l'instit me conseille de lui faire passer un test de QI, je suis sceptique mais on verra bien...

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Sam 20 Mar 2010 - 16:04

oui oui je suis d'accord avec toi sur le fait d'avoir un diagnostic...de toute manière c'est toujours bien quand on peut savoir...

je pense que tu fais bien d'aller chez le psy pour avoir des réponses à vos questions sur son comportement...bon c'est souvent difficile de savoir ce qui tient à l'enfant, à se qu'il vit etc...

Avec Théo tu sais on a eu bcp d'agitation et de trouble de l'attention....finalement il a quand même une construction de la personnalité un peu spéciale....avec un bon QI ...et tout cela est assez angoissant pour lui...les idées lui tournent dans tous les sens dans la tête...ce qui provoque de l'agitation et un déficit d'attention.
Avec le temps....la maturité et le reste ça va de mieux en mieux mais bon c'était pas simple...
Il n'a pas de problème avec l'autorité par contre....mais c'est vrai que plus jeune souvent on sentait que son agitation le dépassait complétement et qu'il n'avait pas prise dessus...

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Sam 20 Mar 2010 - 19:59

en tous cas j'ai eu bon contact avec la psy au tél, elle fait partie d'une association pour aider et dépister les enfants surdoués, je lui ai fait part du fait que je ne pensais sincèrement pas que cédric soit surdoué mais elle m'a dit qu'elle comprenait nos soucis et que surdoué ou pas elle ferait de son mieux pour nous aider, ça m'a vraiment rassurée que son aide ne tienne pas à un résultat de qi...

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Sam 20 Mar 2010 - 20:13

super

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Lun 22 Mar 2010 - 9:21

Je suis soulagee ce matin en vous lisant
Florent a passé toute sa scolarité maternelle et primaire "puni" car plus souvent sous le bureau qu'assis ou alors pris sur le vif en train de s'amuser pendant les cours
Pas de bol il écoutait tout ce qui se disait et n'était jamais pris en défaut
une institutrice m'a dirigée vers un psychiatre mais Florent allait très bien , il s'ennuyait juste en classe
Mais compte tenu de son "comportement" personne n'a voulu le laisser sauter une classe
C'est un ado profondement gentil, très à l'aise tout le monde, parfois même trop !!!
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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Lun 22 Mar 2010 - 12:29

on dirait que tu décris cédric Smile

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Lun 22 Mar 2010 - 12:44

Il est plus posé maintenant....de temps en temps un peu de digimon , pokémon et 3 fire balls plus tard !!!
l'age peut etre ?
L'orthodontiste lui a expliqué l'intervention sur le maxillaire supérieur et fait voir des photos avant après
Florent a bien compris l'interet esthétique et rassuré car cette intervention ne serait pas douloureuse , quoique associée à une rhinoplastie faut voir !
je ne stresse pas de toute facon , j'attend avec impatience le 27 mai ....
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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Lun 22 Mar 2010 - 12:59

ça dépend de rhinoplastie...

Théo n'eu mal ni pour la greffe osseuse ni pour la rhinoplastie partielle qui a suivit...on verra pour la définitive...mais je crois que ça va aussi côté douleur....

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Lun 22 Mar 2010 - 13:06

coté greffe osseuse il n'y a eu de douleur que pour le site de prélévement soit la hanche
le visage très tuméfié mais pas douloureux
à cette époque là passait une pub BN avec un petit poisson rouge dont les joues gonflaient avec le biscuit , on avait passé cela avec humour
la rhinoplastie je doute un peu mais on verra bien à ce moment là, pas la peine de lui faire craindre l'intervention.
Il souhaite etre comme tous les autres , un nez normal surtout et des dents alignées
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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Lun 22 Mar 2010 - 13:12

oui ça sert à rien de se faire du souci par avance mais c'est rassurant quand on sait qu'une intervention n'est pas douloureuse.
Mon fils c'est la seule chose dont il a souci....car le pansement à travers la figure et le reste...ça lui pose pas de problème.

ce qui fait mal après les rhino c'est quand ils retirent les mèches au bout de plusieurs jours....chez nous ils font ça sans anesthésient ,ni gaz hilarant ou autre et c'est tellement douloureux que parfois les ado partent les vapes...
en gros c'est souvent leur pire souvenir de tout leur parcours médical..c'est pas cool....

je sais pas si ailleurs ils utilisent quelque chose pour diminuer la douleur....ça m'intéresserait si quelqu'un à une réponse à ce propos ?

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Lun 22 Mar 2010 - 16:12

je n'ai pas la réponse désolée
le + dur pour moi a été la douleur post op de Florent après la pharyngo
Il pleurait et arretait de pleurer tellement il avait mal
on ne peut rien faire et c'est désarmant !
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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Jeu 25 Mar 2010 - 10:19

RDV obtenu à Trousseau pour début juin Smile Par contre c'est pas avec le Pr Vasquez...

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Jeu 25 Mar 2010 - 10:35

Je ne connais pas le Prof Vasquez, nous c'est le prof Garabédian
Echo cardique réalisée avant hier normale, il est fait pour des sports d'endurance et là Florent a dit "non non je ne veux pas faire d'endurance !"
un soulagement de plus
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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Mer 21 Avr 2010 - 16:42

Bonjour j'étais moi-même suivi par le Dr Oger et il m'a orienté vers le Dr Racy qui a lui même été formé par le Dr Oger... Si ca vous intéresse tapez son nom sur Google et vous trouverez ses coordonnées. Bonne chance
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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Mer 21 Avr 2010 - 17:09

oui le Docteur Racy est au Kremelin Bicêtre c'est ça ?

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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   Mer 21 Avr 2010 - 17:19

euh je ne sais pas moi je le vois sur la clinique st jean de dieu dans le 7eme arrondissement de Paris (d'ailleurs j'ai rendez vous avec lui tout a l'heure)
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MessageSujet: Re: Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?   

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Dr Oger à la retraite ... vers qui se tourner ?
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