Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Bonjour et petite presentation

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natacha66
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MessageSujet: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptyVen 29 Jan 2010 - 18:09

Bonjour
Je m appelle Natacha ,ma petite soeur va avoir un petit garçon fin mars dont je vais etre la marraine .
Hier apres plusieurs echographie ou mon petit filleul allait tres bien le ciel nous es tombé sur la tete ..
Depuis le debut de la grossesse la personne qui lui fait les echographies n avait pas reussit a voir le visage de mon filleul mais d apres cette personne rien d inquietant et tout allait bien .

En debut de semaine apres une autre echographie ou mon filleul refusait toujours de lui montrer son visage elle c est decider a faire en urgence hier une echo en 3 D et a faire venir un de ces confreres afin de l aider.
C est lui qui a revelé a ma petite soeur et a son mari que leur bebe souffrait d un bec de lievre ..

S en est suivi une conversation tres technique entre les 2 echographes ou ma petite soeur et mon beau frere n ont pas compris grand chose ..
Rien de plus ne leur a ete expliqué si ça n est : ce n est pas grave aller voir un specialiste et tout iras bien .

Ma petite soeur est bien sur sous le choc et aneantie , en plus des questions qu elle se pose (es de ma faute ? es que j ai fait quelque chose ? es que le bebe souffre ?) Se pose la question de l avenir de ce bebe ...

J aimerais lui remonter le moral trouver les mots juste meme si je sais qu aucune phrase ne va effacer son chargin et le choc de cette nouvelle
Quoiqu il arrive je sais que mon filleul seras le plus beau des petits garçons et que nous l aimerons , et j espere trouver ici des informations me permettant de la rassurer , de la soutenir .

Merci de votre aide
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptyVen 29 Jan 2010 - 18:58

et bien tu as bien fait de venir par ici....nous sommes des pros du remontage de moral..... Wink

bienvenue..et désolée pour cette mauvaise nouvelle...car oui c'est le monde qui s'écroule sous nos pieds et nous sommes tous passé par là ici.

alors.....que dire.... oui ça se répare bien sûr..mais c'est quand même une fente au milieu du visage...et oui c'est quand même grave...difficile de banaliser cela....alors si au final ça va pas si mal que cela....il est normal d'être effondré par une telle nouvelle....

Citation :
es de ma faute ? es que j ai fait quelque chose ? es que le bebe souffre ?

nous sommes beaucoup aussi à nous être posée ces questions...mais là vraiment ....il faut dire NON au trois questions.
On y peut rien...ça arrive c'est tout. On ne sait pas encore très bien pourquoi...ça peut être un gène qui ne fait pas bien son boulot au moment des fermetures des bourgeons faciaux..ou d'autres problèmes qui surviennent à ce moment là. Bref c'est mère nature qui n'est pas parfaite.....! nous nous n'y pouvons absolument rien !!!

NON le bébé ne souffre pas de sa fente...pour lui ça doit même être assez normal....il est comme cela et puis voilà.

Pour l'avenir...et bien le parcours peut être différent d'un enfant à l'autre disons que les difficultés de départ sont souvent alimentaire si le palais est touché en plus de la lèvre. Et puis après il peut y avoir des problèmes orthophoniques très variables d'une fente à l'autre et d'un enfant à l'autre...mon fils malgré un palais ouvert n'a eu aucun souci de ce côté là par exemple.
Et puis des problèmes orthodontiques..mais qui sont actuellement très bien pris en charge.
Reste des problèmes d'otites lorsque le palais est touché..alors souvent nos enfants ont des drains dans les oreilles...

Ensuite....les séquelles cicatricielles sont variables eux aussi...et la manière de les vivre pareil. Mon fils a eu un petit passage difficile ou il avait du mal à s'accepter vers 6 ans..mais maintenant il en a 11 et ça va beaucoup mieux ..d'autant que le nez sera encore opéré en fin de croissance.

Disons que la fente n'empêche pas, en principe, de vivre normalement....le départ est une peu difficile ..mais après ça suit son cours et on arrive même à oublier cette fente même si pour nos enfants ça sera quand même toujours une partie d'eux même.

Voilà...ce moment qui suit le diagnostic est dur dur..mais ça passe aussi....ça devient moins douloureux au file des semaines....il faut juste être là....pour accueillir la douleur de l'autre....on peut pas faire grand chose de plus dans ces moments là ....il faut que les larmes coulent...
Dis à ta soeur de venir ici..franchement les mamans vont tout de suite beaucoup mieux avec le forum...une vraie thérapie...

Bon courage à vous tous !!!!
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kelliane
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptyVen 29 Jan 2010 - 19:37

Bonjour et bienvenue sur le forum,
comme ta petite soeur, je suis venue en catastrophe ici pour trouver des infos sur la malformation, et le parcours qui nous attendait, de regarder les photos des bébés après opérations montre bien, que les chirurgiens font un travail formidable

Je ne sais dans quelle région vous êtes mais il faut encourager ce jeune couple à se faire épauler par ceux qui sont déjà passé par là.
Ils pourront ainsi se faire une opinion et orienter leur choix pour les prises en charges.

Le forum donnera à ta soeur toutes les informations sur les opérations, les soucis administratifs, les prises en charges.

Nous avons toutes vécu ce moment très difficile de l'annonce de la fente, il faudra plusieurs semaines pour assimiler cette nouvelle ensuite on est tellement pris par l'organisation pour acceuillir bébé, se preparer aux opérations, que quand tout est pres on peut finir sa grossesse " sereinement". C'est avant tout un petit bébé qui arrive, qui devra se faire opérer, qui aura un peu plus de souci à s'alimenter, mais un petit bout tout mimi.

Courage à vous, et j'aurai aimé avoir une grande soeur comme toi qui soit là pour m'accompagner et se renseigner pour m'aider.... ta soeur à beaucoup de chance!
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptyVen 29 Jan 2010 - 19:52

Bonjour,

Bienvenue à toi sur le fourm et invite aussi ta soeur à nous rejoindre. Elle trouvera ici toutes les infos dont elle aura besoin.

Véro
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptyVen 29 Jan 2010 - 23:30

Bonjour et bienvenu ici.
C'est chouette que tu ais fait cette démarche, ta soeur a beaucoup de chance de t'avoir.
C'est vrai que les débuts sont un peu durs, disons une bonne année, mais moi perso, j'ai déjà oublié ( et mon entourage aussi ) la fente à quentin, quand nous voyons à quel point ce petit bonhomme est beau, mais surtout bien dans ses baskets, éveillé....
Dis à ta soeur de venir nous rejoindre, et tout lui paraitra un peu plus simple...
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Patricia
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptyVen 29 Jan 2010 - 23:31

Je voulais dire que malgré tout, la seule chose qui importe c'est de vivre dans une famille aimante...
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 13:15

bonjour et bienvenue;
la famille est importante pour les momments difficiles et c'est bien d'en être épauler !!
encourage ta soeur et ton beau-frére et fait leur part de ce site qui est une aide "précieuse" et humaine....on nous laisse jamais sans réponses a nos questions !!!
biz..
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natacha66
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 13:26

Merci a toutes ma petite soeur n as pas internet pour l instant
Je viens de regarder les photos de vos petits bouts se sont tous de tres beaux bebes !
Ma petite soeur est de Nantes et pour l instant elle ne fait que pleurer ..J aimerais tellement l aidez
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 13:32

C'est un choc quand on l'apprend mais on oublie assez vite quand le bebe est là ..Et puis ta soeur a la chance d'habiter à Nantes où il y a un tres bon chirurgien à la clinique Jules Verne .Ma fille de Lyon a fait 800 km pour faire operer Josephine d'une fente labio palatine à droite par le Dr Talmant.
Le principal est de bien accueillir le bebe et qu'il ne ressente pas vos angoisses .Josephine est tres gaie et rit tout le temps .Elle a eu des petites difficultes le premier mois pour digerer mais avec des medicaments tout s'est vite arrange ..Elle mange de tout à la cuilliere depuis son operation et n'a plus de probleme de digestion .


Dernière édition par twinnie le Sam 30 Jan 2010 - 14:35, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 13:53

bonjour Nathalie
C'est sur la nouvelle est un choc moi aussi kom ta soeur j'étais anéanti j'ai honte de le dire mais je ne voulais plus de ce bébé mais il y a de tres bon chirurgien et kom Twinie au dessus mon fils a été opérer chez le docteur Talmant je vien de la Bourgogne.Je t'ai envoyer un message priver afin de mieux t'expliquer.Courage tout va bien se passer regarde le message que je t'ai mis.Bisous
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 13:55

pardon natacha pas nathalie
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 14:10

bonjour et bienvenue. n'hesite pas a dire a ta soeur de venir ici.
epaule la du mieux que tu peux, cette nouvelle est un vrai coup de massue, son moral reviendra. bon courage.
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 14:36

Merci encore a toutes
Ma petite soeur n as pas internet et j adorais la faire venir chez moi mais elle habite nantes moi perpignan c est donc compliqué ..
J ai une autre question comment avez vous informez votre famille ? Vos amis ? Leur avez vous dis avant la naissance ? Si oui dans quels termes ?
Comment on t ils reagit ? Quels sont les mots a eviter ?
Les mots qui font mal ?
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 15:05

Bien sur qu'il faut informer les familles des que l'on l'apprend ..Je suis la grand mere de Josephine et je l'ai su le jour meme ainsi que tous les autres membres de la famille . Il faut le dire franchement en expliquant ce qu'il en est .le bebe a t'il aussi une fente palatine ? Si non il aura juste une operation qui sera vite invisible.Si oui il en aura plusieurs.Ta soeur devrait prendre rapidement rendez vous avec le chirgurgien qui lui remontera le moral .
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 15:19

Plein decourage pour ta soeur , les premières semaines, il faut une période d'acceptation, il n'y a pas le choix, des équipes chirurgicales existent sur nantes ,c'est là ou nous sommes allés, dc pour la rassurer ,elle peut les contacter, pour nous c'est le dr talmant qui s'est occuppé de nous ,mais c'est çà elle de voirt ce qui lui convient le mieux... Plein de courage à tous
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 15:22

Bienvenue sur le forum. la réaction de ta petite sœur est normale nous sommes toutes passées par là.

Aide-là comme tu peux, soutien-là, les premiers jours et premières semaines ont difficiles après l'annonce. Bon courage
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Virginie80
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 16:00

Bonjour et bienvenue sur ce forum,

je confirmes, ce forum est une vraie "thérapie" kom le dit théomama, cela m'a fait un bien fou qd j'ai découvert ce forum et les membres de celui ci (parents, gd parents...)...

pouvoir partager avc des personnes qui connaissent cette malformation ; qui sont à l'écoute, prennent du temps pr répondre aux questions, est une très bonne chose...ici, on fait avancer chacun de nous...à différents moments de notre vie....

Pour le moment, téléphone à toi pour la rassurer et lui expliquer nos dires...tout va bien se passer, en plus, vous avez un très bon chirurgien, ton filleul sera bien pris en main.

Moi aussi, au début, j'ai eu du mal à annoncer la fente aux autres (c'est mon mari qui s'y est collé tout simplement). Je penses kil fo utiliser des mots simples (et dire fente labiale ou fente palatine plutôt que bec d lièvre, c moins péjoratif et nos enfants ne sont pas des animaux, et ça passera mieux au niveau des gens).

Les personnes poseront certainement bcp de questions (par ignorance et parcekil vont s'inquiéter, ce qui est normal) mais une fente de nos jours, grâce à la chirurgie moderne, ça se guérit très bien....il n'y a qu'à voir les photos et les blogs de nos enfants (c'est bien dommage kel n'ait pas internet).

Mais qd elle ira voir son chirurgien, il lui en montrera certainement et peut être aussi, aura t-elle la chance de voir un bébé opéré.

Avant toute chose, ce sera "son" bébé et le plus beau bébé du monde à ses yeux de maman...la fente passera en 2nd plan à la naissance...Bon courage pour soutenir ta soeur (qui à bcp de chance de t'avoir).

Virginie
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 17:09

Je viens d avoir ma petite soeur au telephone rien que de lui avoir parlez de tout ce que j avais lu ici et elle a deja repris courage , elle attend maintenant avec impatience le RDV de mercredi avec l echographe a nouveau et ensuite celui au CHU de nantes avec le specialiste .
Merci a toutes ! Vos messages , vos temoignages et les photos de vos bouts de choux dont je lui es parlé lui on deja fait beaucoup de bien .
Je pense que le pire etait en faite de ne pas savoir , de ne pas connaitre maintenant reste a savoir ce qu as exactement le bebe .
Mais comme vous le disiez ça seras de toute façon pour eux le beau bebe du monde (et pour moi le plus beau filleul du monde ) Et le bonheur d avoir cet enfant dans nos vies feras vivre tout le reste avec beaucoup plus de courage ..

D ici une quinzaine de jours ma soeur devrais pouvoir vous rejoindre sur ce site .Merci encore a toutes
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zabou
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 18:11

Bonjour et bienvenue à toi ici!
Je n'aipas encore accouché et comme ta soeur, c'est lors d'une échomorpho que l'on m'a appris la nouvelle! JE suis passée par beaucoup de stades, mais une chose est certaines, pour mon bébé je me suis relevée...On le fait toutes! Ta soeur y arrivera aussi! On aime nos bébés!!!! De mon côté, ce qui m'a fait du bien, c'est de ne pas être restée dans le flou...j'ai rencontré le chirurgien qui opérera mon bb plusieurs fois, il a pris le temps de m'expliquer et de "dénoircir" le tableau (même si cela n'enlève rien à la douleur!)...cela m'a permis d'avancer...psychologiquement et pratiquement. Je sais quand et où cela se passera...
Pour ce qui est de l'annonce, pour ma part, elle a été beaucoup plus facile à partir du moment où le médecin a pu répondre à mes questions, ainsi, je pouvais répondre à celles de ma famille ou de mes proches sans me faire de film si on me demandait quelque chose de complètement inconnu pour moi...je ne voulais pas qu'on imagine des réponses à la place du médecin...et du coup m'angoisser inutilement jusqu'au prochain rendez-vous.
Cela fait maintenant 10 semaines que je sais, et c'est vrai, ma fin de grossesse est bien plus sereine que ce que je ne pensais qu'elle serait!Je fais souvent des échos et comme bb grandit, les images sont plus précises.
Et comme il l'est mentionné plus haut, lorsque des personnes autour de moi me parlent de "bec de lièvre" je corrige immédiatement! Je n'aimais déjà beaucoup ce terme mais maintenant, cela m'horripile!
Ta soeur a beaucoup de chance de t'avoir...même sur une longue distance...et que dire de ce petit bonhomme qui sait qu'il peut déjà compter sur sa marraine!
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MessageSujet: Re: Bonjour et petite presentation   Bonjour et petite presentation EmptySam 30 Jan 2010 - 23:17

Bonsoir, bienvenue à toi Wink

Les filles ont deja tout dit Wink
Courage à toute la famille... et je voulais te dire que c etait vraiment chouette de ta part de venir ici pour ta soeur
Marie
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