Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Retour de Rose à la maison

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MAGAFRA
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Tristolas
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Tristolas
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MessageSujet: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyMer 30 Nov 2011 - 12:20

Bonjour à tout le monde,

Merci à vous tous et toutes pour le soutien

Rose a pu se faire opérer le lundi 28.11 par le Pr Couly de l'hôpital Necker. L'opération s'est bien déroulée. apparemment la fente est très large 1,5 cm. Le Pr Couly a refermé la lèvre, le début du palais, le nez, et a "bougé" la cloison nasale pour remettre cela symétrique. Elle est rentré à 8H15 au bloc nous avons pu la rejoindre vers 10H15.

J'ai eu beaucoup de mal a la reconnaitre physiquement et a reconnaitre ses pleurs. La culpabilité est revenue d'un coup de voir ma petite souffrir autant. Elle a du nubain en continu pour la douleur. Vers 12H nous avons pu retourner dans la chambre, et elle a pu manger vers 15H. Pour l'alimentation a la seringue pas de problème et les manchons aussi.

Le pansement fut enlevé hier matin. Elle est très jolie même si pour l'instant j'ai encore du mal avec ce nouveau visage. Nous avons pu partir vers 12H hier.

Aujourd'hui je ne pense pas qu'elle soit douloureuse mais plus dans une sensation d'inconfort. Le plus dur est de respirer, cela empêche un bon sommeil.

Nous allons mettre des photos pour que les nouveaux parents puissent se projeter et puis vous présenter notre fille.

Petites infos pratiques :
- Il y a des douches pour les parents et une salle de restauration.
- Prévoir quelque chose de chaud pour dormir le soir. (On m'a proposer une chambre mais sans Rose donc pour moi pas question mais cela peut servir)
- Il y a un fauteuil pour dormir.
- Nous avions emmener le cocoonababy pour Rose et cela fut très bien elle se sentait en sécurité
- Prendre une turbulette ou un vetement avec des pressions sur les épaules
-Le personnel du 6ème étage est très sympa

Nous avons RDV lundi avec le Pr Couly pour la visite post op. Nous avons des soins a faire biseptine + vaseline sur la cicatrice.

Voilà je crois que je n'ai rien oublié. Si quelqu'un a d'autres questions pas de soucis.

Merci encore une fois à tout le monde.

A bientôt

PS Nos enfants sont les plus beaux et c'est vrai
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théomama
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyMer 30 Nov 2011 - 13:44

merci pour les nouvelles..on se réjouit de voir les photos....

voilà une bonne chose de faite....bon retour chez vous
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyMer 30 Nov 2011 - 15:25

oh la la ils opèrent super tôt a Necker, mon fils se fait opérer en mars a Amiens il aura 5 mois.

au moins c'est une bonne chose de faite !!

bon rétablissement a ta puce
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MAGAFRA
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyMer 30 Nov 2011 - 17:23

super nouvelles! Dis donc elle est vite remonté du bloc même si j'imagine que pour vous sa a duré une éternité. Je suis impatiente de faire sa connaissance en foto!
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Cend
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyMer 30 Nov 2011 - 19:44

que de bonnes nouvelles, Rose s'adapte bien aux manchons et a la seringue.Ca fait plaisir de voir vos 2 bouts de choux en photo.
bizou
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyMer 30 Nov 2011 - 21:41

Ce sont de très bonnes nouvelles, c'est super !!!
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Tristolas
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyMer 30 Nov 2011 - 21:49

Merci beaucoup à toutes
Nous sommes un peu en lutte pour mettre les photos ans l'album mais on va recommencer pour vous présenter Rose
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sofia
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyMer 30 Nov 2011 - 23:49

Contente que tous ce soit bien passé enfin derriere vous..
Mais par contre comment cela ce fait que le pr couly a refermé le debut du palais , car normalement il referme tout d'un coup vers 8 mois?
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyJeu 1 Déc 2011 - 7:42

c'est sans doute parce que la fente est large.....
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyJeu 1 Déc 2011 - 15:56

Sofia je ne sais pas du tout Théomama doit avoir raison. Je vais demandé cela au Pr Couly lundi pour la visite poste op
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyJeu 1 Déc 2011 - 16:17

Nous avons réussi a mettre les photos dans l'album de Rose en espérant que cela va servir aux autres parents
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyLun 12 Déc 2011 - 18:23

C'est super que tout se soit bien passé pour Rose...J'ai bien pensé à vous!!!
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptySam 17 Déc 2011 - 16:56

Bonjour,

Nous vous donnons quelques nouvelles de Rose. Nous n'avons pas eu beaucoup de temps donc j'en profite.

Le retour fut assez complexe. Rose n'avait pas le reflexe de respirer par la bouche ni pas le nez. Nous tenions sa bouche pour l'aider a respirer. Aujourd'hui cela va mieux. elle a eu du celesten (donc une pile qui pleure). Mais cela est rentré dans l'ordre.

L'alimentation fut un peu dure aussi a cause de la respiration.

Voyant que Rose pleurait tout le temps, on voyait bien qu'elle souffrait. Nous avons consulté et elle a un fort reflux. Elle est sous traitement et nous avons retrouvé notre petite fille ............ calme éveillée souriante

J'espère que vous enfants se portent bien.

A bientôt
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptySam 17 Déc 2011 - 23:38

vous aviez rien vu avant pour le reflux ? enfin...l'essentiel c'est que ça rentre dans l'ordre
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyDim 18 Déc 2011 - 12:39

Bonjour,
Tant mieux que cela aille mieux pour Rose...C'est dur pour les petits ce reflux!!!!Heureusement que tout est rentré dans l'ordre avec le traitement!
Passez de bonnes fêtes.
Bises et à bientôt.
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyDim 18 Déc 2011 - 18:40

Bonjour,

C'est super si Rose va mieux, et je suppose que ça va aller en s'améliorant.

Merci pour les nouvelles.
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyDim 18 Déc 2011 - 20:55

Pleins de bisous a la petite Rose, et un bon rétablissement
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyVen 23 Déc 2011 - 14:01

Merci beaucoup.

J'ai mis des photos de Rose 3 semaines après l'opération pour montrer l'évolution et j'ai réussi a prendre en photo son joli sourire qui me fais oublier la fatigue et le reste

Je vous souhaite de très joyeuses fêtes de fin d'année
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyVen 23 Déc 2011 - 16:23

Oupsssssssss.... J'ai voulu mettre un commentaire pour les photos sur l'album et ça a créé un nouveau message au dessus des photos. Je ne sais pas comment on l'enlève. Désolée.
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyJeu 1 Mar 2012 - 1:38

Bonsoir,

Comment va Rose 3 mois après son opération ?? J'espère que tout va bien pour elle.

Son opération du palais est prévue pour quand ??

A bientôt.



Elodie
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyJeu 3 Mai 2012 - 21:37

Bonjour,

Nous avions quittés un peu le forum. Je crois que nous avions besoin de profiter un peu de nos enfants sans penser aux problèmes médicaux ...

Mais tout reviens un peu vite à mon goût.

Rose se porte bien. Elle est super : super dans tout souriante, facile, mignonne. un bonheur. Loïs est très protecteur avec sa soeur.

J'ai pu mettre de nouvelles photos dans l'album de Rose.

La prochaine opération est pour le 2 juillet. L'angoisse revient surtout avec cette histoire de bib. J'ai commencé la diversification elle aime bien les aliments. Mais cela passe par le nez j'ai testé le verre (bof), le bib cuillère (bof) et la tasse à bec.

J'ai un doute pour la tasse à bec. Est ce que cela est bon après l'opération du palais ? C'est la tasse en silicone.

Elodie : Comment se portent tes puces ?

Je souhaite une bienvenue aux parents que je connais pas.

A très bientôt
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sofia
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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyVen 4 Mai 2012 - 2:20

Moi je lui ai donné la tasse a bec avec le bout en silicone , et il s'y est tres vite fait , j'avais peur car il tetait quand meme mais le bout ne touchait pas le palais. Dans le doute j'ai quand demandé au professeur Couly , il m'a dit que tant que la tetine ne touchait pas le palais c'etait bien.

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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyVen 4 Mai 2012 - 7:38

coucou...

pour la cuillère ça ira mieux une fois le palais fermé.....

pour la tasse à bec à voir effectivement avec le chir....

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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyVen 4 Mai 2012 - 13:08

Salut,

Je suis bien contente de lire que Rose va bien. Nous on commence la diversification. Pour Alice bien sur aucun problème, elle réclame même du rab de compote ou de purée. Par contre malheureusement pour Lucie ce n'est pas une réussite. Tout repasse toujours par le nez donc elle hurle !!! On voudrait essayer la tasse à bec dont tout le monde parle mais je ne sais pas du tout ce que c'est en fait. Ni le principe, ni comment ça marche, ni où l'acheter.

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MessageSujet: Re: Retour de Rose à la maison   Retour de Rose à la maison EmptyVen 4 Mai 2012 - 16:21

J'ai pris 2 tasses à bec : une avec le bec dur cela ne donne rien et tape contre le trou de la gencive cela fait mal à Rose.

L'autre est une tasse de chez Nuk avec le bec en silicone je l'ai prise chez New baby elle coute environ 10E. Je fais 2 techniques : une assise mais cela ne donne rien et une autre allongée (Rose boit son bib allongée) et cela fonctionne mieux.

je melange le lait et la compote ou la purée dedans.

C'est pas simple cette histoire je ne sais plus trop comment faire.

J'espère que cela va fonctionner pour Lucie.
Si je trouve d'autres techniques je t'envoi un message

A bientôt
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