Présentations

coucou
c clair moi mon chir. ma dit on fait 1 operation pour la levre et l'autre a 18 mois pour le palais , g me suis dit c bien 2 operation c genial, tu parles mon pti bout en est a 4 et la 5eme arrive a grand pas puisqu'elle est prevu pour le 28 octobre pour le palais , mais g n'en peux plu car il n'y a pas que sa pour mon cas car mathis ne se tiens assis que depuis 1 mois, ne mange pas a la cuillere, ne marche pas et en plus il est sonder depuis le 10 septembre car il ne pesait que 6,800 kg car il ne mangait pas le bib non plus. il c fait une anorexie mentale due a ces nombreuses operations on a fait tous les examens de la creation mais tous va bien, enfin c c qu'il dise mais il y a bien un probleme et cela commence a etre super tres long, et oui g me plains mais c pas contre ce forum car il m'apporte bcp mais bien sur qu'on a le droit de ce plaindre sa veut pas dire que l'on se plains contre les personnes du forum on se plains simplement sur notre sors enfin surtout par ce que passe nos enfants c tout , il n'ya rien de mal . moi j'espere et g me languis que le temps passe pour mon pti bout car lui souffre mm si il ne le montre pas a part toutes les 3 semaines quand on lui change la sonde il hurle a chaque fois et nous parents on a les boyaux qui se retourne de le voir pleurer com sa on a envie de partir et de lever la sonde mais si on ne le fait pas ou serait mon fils peut etre plu avec nous. donc a partir de ce moment on a pas le choix on ne peut que faire le meilleur pour nos pti bout qu'on aime + que tout au monde.
voilà
bisous et courage
sophie

La semaine dernière, j'étais saturé d'entendre, de la part des gens auxquels j'en parlais: "Si c'est juste la fente, c'est pas grave, ça se répare..."
Dans le fond, ils ont raison, ça se répare, mais c'est pas pas grave! Justement, il n'y a pas que la fente et il faut, pour nous les parents, gérer beaucoup de choses à la fois: l'idée d'avoir un enfant avec une malformation à la naissance (il faut être honnête, moi ça me refroidit quand même, indépendamment de l'amour que je lui porte déjà!), les soucis, stress et angoisses liés à la longue procédure pour faire corriger tous ces problèmes, les soins post-opératoires, etc., etc.

Je me demande si je ne vais pas conserver également sur moi une photo d'une fente afin de la montrer, systématiquement, la prochaine fois qu'on me dit "c'est pas grave"! A mon avis, certains vont changer de façon de voir!

Bonjour JP!
Je ne suis pas venue poster depuis un moment, un peu débordée à la maison avec les loulous et 2 fêtes de 40 personnes en 15 jours à l'occas du baptême d'Ambroise, mais je voudrais réagir sur ta dernière idée!

NON, ne te ballade pas avec une photo d'enfant avec une fente!
Depuis que l'on a appris la fente d'Ambroise, j'ai beaucoup souffert du regard des gens et du "qu'en dira-t-on", et je crois que tu te ferais plus de mal qu'autre chose!
Car, nous dire que ce n'est pas grave nous agace déjà beaucoup, mais nous dire que c'est épouvantable en ajoutant une grimace de dégoût, c'est encore pire à supporter, crois-moi!
Alors blinde-toi, il faut se faire une carapace, et maintenant, tout ce qu'on me dit me passe dessus comme de l'huile, je ne relève même plus!
Les gens ne savent pas par quoi on est passé et tout ce qu'il faut endurer, alors tout ce qu'ils disent se révèle maladroit ou mal venu!
Ce n'est peut-être pas de leur faute, mais c'est toujours ainsi!

Moi, je me suis lassée de devoir tout réexpliquer, le pourquoi du comment, l'avenir à gérer...
Je ne relève plus, et tout va bien!

En tous les cas, bon courage pour la suite, bonne fin de grossesse à ta petite femme, prenez bien soin de vous et profitez bien de ces derniers instants magiques pour préparer la venue du bébé!!!

Bisous,
Clémence

Tu as raison Clémence, pas la peine de substituer un "c'est pas grave" par un "Oh là là, mais c'est terrible !!!"

Le mieux, c'est de dire que tout va bien...ou de ne rien dire du tout, c'est cette dernière solution qu'a choisie ma femme.

Elle n'en parle pas avec les gens, excepté nos parents en l'occurence!

J'ai du mal à ne rien dire, j'ai l'impression de mentir!

Bref, on se blinde et peut-être qu'avec le temps, on parviendra à être insensible aux remarques quelles qu'elles soient! Ce serait bien mais cela demande très certainement encore un gros effort de travail sur soi!

alors moi j'avais pris le partis d'expliquer quand même...et souvent les gens comprenaient mieux le pourquoi du comment.....

ne rien dire..moi j'arrive pas....
et dire que tout va bien ..c'est pas vrai non plus....
dire ce qui est ...c'est rendre les autres mieux informés et plus intelligents je pense.....


bon je crois qu'au final quand quelqu'un dit "c'est pas grave ça se répare "...la majorité du temps les gens le disent cela pour nous rassurer...et puis ils ne savent pas..souvent en en parlant ils comprennent mieux...
Et puis c'est pas de leur bébé dont on parle..je pense que beaucoup trouveraient cela beaucoup plus grave si ils étaient touchés de près...c'est comme pour tout.

Parfois faudrait avoir des réplique du genre: " ha bon ? ça veut dire que si on t'annonçait que ton enfant allait avoir une fente au milieu de la figure toi ça te toucherait pas plus que cela ? Tiens intéressant ???? ....A dire sur un ton interrogatif et sympathique bien sûr ...

non mais bon je crois que définitivement faut pas trop s'attarder sur les uns et les autres....et mener sa vie là au milieu sans s'énerver avec cela. Si on peut trouver des gens qui ont aussi vécu la fente ou tout autre problème alors ça permet d'échanger un peu plus en profondeur....et puis instruire ceux qui peuvent l'être n'est pas perdu pour l'avenir de l'espère humaine

théomama a écrit:

alors moi j'avais pris le partis d'expliquer quand même...et souvent les gens comprenaient mieux le pourquoi du comment.....

ne rien dire..moi j'arrive pas....
et dire que tout va bien ..c'est pas vrai non plus....
dire ce qui est ...c'est rendre les autres mieux informés et plus intelligents je pense.....


bon je crois qu'au final quand quelqu'un dit "c'est pas grave ça se répare "...la majorité du temps les gens le disent cela pour nous rassurer...et puis ils ne savent pas..souvent en en parlant ils comprennent mieux...
Et puis c'est pas de leur bébé dont on parle..je pense que beaucoup trouverait cela beaucoup plus grave si ils étaient touchés de près...c'est comme pour tout.

Parfois faudrait avoir des réplique du genre: " ha bon ? ça veut dire que si on t'annonçait que ton enfant allait avoir une fente au milieu de la figure toi ça te toucherait pas plus que cela ? Tiens intéressant ???? ....A dire sur un ton interrogatif et sympathique bien sûr ...

non mais bon je crois que définitivement faut pas trop s'attarder sur les uns et les autres....et mener sa vie là au milieu sans s'énerver avec cela. Si on peut trouver des gens qui ont aussi vécu la fente ou tout autre problème alors ça permet d'échanger un peu plus en profondeur....

pas mal la réponse je vais la noter !!!! parce que moi aussi j'avais marre de ce genre de réflexions que j'ai entendu régulièrement "c'est rien ça se répare, je connais le fils du cousin de mon oncle qui est frère avec ma tante !!! bref ils disent qu'ils connaissent tout le temps quelqu'un qui a eu ça et que finalement c'est rien !!!

Bon, Mesdames,

Si vous permettez que je mette un soupçon de légèreté dans ce sujet et je sais que vous avez beaucoup d'humour (souvent même bien plus que la majorité d'autres personnes, je l'ai déjà beaucoup noté chez les gens touchés de près par un handicap, en raison de leur énorme capacité à relativiser!), je dirais: heureusement qu'il y a ce forum pour qu'on se "lâche" un peu car sinon, je ne donne pas cher de la peau de celles et ceux qui parlent bête à longueur de journée et plus specifiquement au sujet des problèmes de nos enfants! Car franchement, ça "descend sec ici...
vaut mieux être copines avec vous...n'est-ce pas Valou54?

Je rajouterai que si on acquiert toutes et tous la sagesse d'Isa, alors là,

Bravo pour cette capacité à relativiser, tu m'épates vraiment!

Quelle tolérance!

Quand je disais mon ras-le-bol des "c'est pas grave" à Stéphanie, l'autre jour, elle me répondais: "Mais franchement, s'ils te disaient: Ouah, mais c'est terrible, ce qu'il vous arrive, mais comment allez-vous faire, vraiment, c'est catastrophique...", tu serais bien plus en colère!"

Et elle avait raison, il est vrai que la plupart disent cela car ils ne savent pas quoi dire d'autre et souhaitent simplement dédramatiser en ne voulant pas en rajouter à notre détresse!

Donc, continuons à nous défouler ici, cela permettra de mieux relativiser ailleurs....gif" border="0" alt="" />

coucou à toi jp
moi je suis l'avis de théomama ,ne rien dire c conforter les gens dans les conneries ,la leur en l'occurance

dadoude a écrit:

coucou à toi jp
moi je suis l'avis de théomama ,ne rien dire c conforter les gens dans les conneries ,la leur en l'occurance

C'est la raison pour laquelle j'ai choisi la solution de dire et d'expliquer, malgré les difficultés qu'elle génère parfois!

J'ai toujours raconté les choses telles qu'elles étaient et je ne peux pas ne rien dire car pour moi, c'est comme si je mentais...on ne se refait pas!

salut tout le monde!
c'est drole ,mais en lisant tout ça j'ai l'impression qu'on à le meme cercle de connaissance autour de nous: décidement ILS réagissent tous de la meme façon!!
non, c'est pas vrai,en fait au fil du temps ont sait à qui parler et qui ne mérite pas que l'on prennent du temps à expliquer.
j'ai en tete la réaction de la gd mere de mon mari (vs voyez le film "tatie danièle??c'est la meme!!),la 1ère chose qu'elle est allée dire ds la famille c'est qu'elle ne comprenait pas comment ont avait fait pour "réussir" les 2 premières et que celui ci soit déformer!
moi aussi j'ai eu de la colère et si j'avais je lui aurrais mis un coup de pied au c.. et direct sur la lune
c'est normal d'avoir des excés d'humeur des bons et des mauvais et il suffit d'un jour "sans" pour que la plus petite réflexion nous fasse péter un plomb !

coucou
mais c vrai que le regard d gens et blaissant, g n'arrive pas a passer o dessus,
une fois g v faire les courses o supermarché et une femme dit a son mari en regardant mon fils "o mon dieu le bb" g les poils qui se son dresser j'avais envie de la frapper et bien sur g n'est rien dit a part que g regarder mon fils et que g lui est dit "mon chéri t trop bo" mais j'avais envie de la frapper mais bon g c q ce n'est pas la bonne attitude a avoir et g n'est pas envie de raconter ma vie a d abrutie pour qu'il me dise peuchere (le pauvre).
bisous

le problème c'est qu'il y a des gens maladroits , qui souvent ne mesure pas l'importance de leurs paroles ,ce là bien souvent ne sont pas méchants
et il y a les gens méchants .
Et comme si ont avait pas suffisament à gérer,il faut encore qu'on arrive à les différençier!!
pour moi ,mes réactions dépendent des personnes qui se trouvent en fasse

so04 a écrit:

coucou
mais c vrai que le regard d gens et blaissant, g n'arrive pas a passer o dessus,
une fois g v faire les courses o supermarché et une femme dit a son mari en regardant mon fils "o mon dieu le bb" g les poils qui se son dresser j'avais envie de la frapper et bien sur g n'est rien dit a part que g regarder mon fils et que g lui est dit "mon chéri t trop bo" mais j'avais envie de la frapper mais bon g c q ce n'est pas la bonne attitude a avoir et g n'est pas envie de raconter ma vie a d abrutie pour qu'il me dise peuchere (le pauvre).
bisous

Je lui aurait répondu du tac au tac "t'as vu ta tronche !!!" je suis une mère hyper protectrice et je saute sur tous ceux qui touchent à mes enfants.

Citation :

une femme dit a son mari en regardant mon fils "o mon dieu le bb"

c'est certain que ça nous touche quand on entend cela ...d'un autre côté au moins cette femme se sentait sans doute touchée aussi par ton fiston....c'est ce qu'il faut entendre derrière une telle remarque...
Mieux vaut cela que des gens qui s'en fichent je trouve....mais sur le moment nos oreilles de maman entendent "il est pas beau"...et ça nous blesse profondément....je connais.

C'est pourquoi souvent je tente d'entendre l'intention plutot que les mots...

A l'heure d'aujourd'hui le handicap de Chloé se voit puisqu'elle a grandit et a encore des attitudes bizaroides.
Mais quelque part c'est plus clair pour les gens autour aussi...et comme ils ont vite fait de penser que ma fille a un problème ils comprennent aussi mieux ses comportements qui ne sont pas toujours socialement adéquat....ce qui me facilite la vie.
Avant je devais leurs expliquer....genre sur les places de jeux quand ma fille agrippait un autre enfant..je courrais et vite je m'excusais et expliquais le problème...maintenant avant même que j'arrive les mamans me disent "c'est pas grave" parce qu'elles ont compris. Et ça me soulage....
Parce que dans le fond les gens sont souvent très compréhensifs avec ma fille...ce qui me touchent beaucoup....car les mamans sont vraiment gentilles avec elle...et empathiques avec moi.

C'est très rare que je tombe sur de vrai nul ....heureusement pour moi et ma fille car notre route va être encore longue.

Et puis quand les gens me disent "ho mon dieu la pauvre" et bien oui j'accepte cela maintenant car c'est vrai que c'est une pauvre...c'est vraiment pas de chance de se payer une maladie pareil...et dans le fond je suis bien d'accord avec eux.

oui,mais on ne peut pas considerer le handicap de chloé et les flp de nos enfants
oui effectivemtn ta tit n'a pas de chance

THEOMAMA je te respecte, tu es une mère formidable, ce que tu as dis là m'a beaucoup touché !!!

ma cousine est trisomique ce n'est pas la même chose, je sais mais je sais ce qu'est le regard des autres sur elle car le suis très proche d'elle, ça n'empêche que c'est une personne extra ordinaire !!!

Valou54 a écrit:

THEOMAMA je te respecte, tu es une mère formidable, ce que tu as dis là m'a beaucoup touché !!!

ma cousine est trisomique ce n'est pas la même chose, je sais mais je sais ce qu'est le regard des autres sur elle car le suis très proche d'elle, ça n'empêche que c'est une personne extra ordinaire !!!

En effet, Isa est extraordinaire dans sa façon de voir la vie! Inspirons-nous-en!
Quoi qu'I'll en soit, il est très difficile de savoir comment réagir face à quelqu'un présentant un handicap. En effet, une ignorance peut-être considérée comme de l'indifférence et de l'intéret comme étant de la compassion. Bien sûr, je schématise!Tout n'est pas si binaire, mais comment réagir finalement? Par nos réactions sur ce forum quant à l'attitude des autres par rapport à la flp, nous avons tous illustré mon schéma.
Qu+en pensez-vous, comment réagissez-vous?

oui c'est toujours compliqué de savoir comment réagir à cause de l'interprétation que va en faire la personne en face...

Exemple: si je crois une personne qui a eu une fente et que je la regarde elle va encore se dire que je suis une vilaine curieuse jugeante alors que pas du tout je vais la regarder juste parce que j'ai les même à la maison.

autre exemple:
Si je croise une personne en chaise roulante...et que je ne lui prête pas attention (parce que c'était mon boulot durant 6 ans) elle va se dire que je m'en fiche d'elle....alors que pas du tout c'est juste que je ne fais pas cas de sa chaise...

bref...c'est toujours compliqué ces histoires parce que c'est plein de malentendus....

pour le reste...ma fois pour moi trouver des aménagements psychoaffectif est vraiment ce qui assure ma survie j'y ai passé beaucoup de temps et d'énergie depuis 10 ans.
On ne peut pas changer ce qui nous arrive mais on peut changer le regard qu'on y porte et ce que l'on en fait...et ça c'est une chance énorme dont il faut profiter.

coucou
oui en effet g pense en faite que c parce qu'il ne comprennent pas ce qu'a mon pti bou et a la place de poser d questions il reagisse com ca . mais c super dur et là g suis a bout g crois q la prochaine fois q j'entends un truc pareil g v la pourrir .bisous

coucou
oui en effet g pense en faite que c parce qu'il ne comprennent pas ce qu'a mon pti bou et a la place de poser d questions il reagisse com ca . mais c super dur et là g suis a bout g crois q la prochaine fois q j'entends un truc pareil g v la pourrir .bisous

Bonjour!

Je suis dans le cas de JP (bébé3 à naître ayant des malformations : fentes bilatérales et les 2 reins proches de la dysplasie multikystique): je suis en attente de resultats complementaires entre amnio et autres echo du coup je ne sais pas precisement encore quels seront les consequences et evolutions des malformations. Je crois aussi que parfois on ne sait qu'à la naissance.

Je n'ai rien dit à ma famille pour ne pas les inquieter excepté à ma mere et aussi pour ne pas qu'ils jugent et me telephonent sans cesse pour avoir des precisions que moi même je n'ai pas.

Mais n'ayant pas été confronté à des personnes handicapées, il est vrai que je ne sais pas toujours comment reagir moi-même. L'indifférence n'est pas une bonne chose et le regard curieux derange les parents.
Je pense que si une amie proche avait un enfant handicapé j'aimerai qu'elle m'explique le handicap de son enfant et tous les problèmes associés comme le fait theomama mais apres on ne sait pas ce que ressent la mere et si elle prefere qu'on la laisse tranquille.
Je decouvre un peu ce qu'on peut ressentir grâce à ce forum mais ne suis pas rassurée sur la suite des evenements pour autant comme le dit JP précédemment.

Difficile de se projeter dans le futur avec le bébé ne sachant pas exactement de quoi il va souffrir ni comment va se passer le suivi médical.
Soit le bébé a un problème génétique grave, soit non mais les malformations sont là donc il va falloir faire au mieux avec.

J'ai vu dans le metro une jeune fille qui avait eu une opération des fentes et etant concernée par le sujet maintenant j'avais envie de l'observer pour voir si elle avait l'air bien dans sa peau mais n'osais pas non plus de peur de la blesser alors je ne l'ai pas regardé finalement mais je n'avais pas de mauvaises intentions.

Emma

coucou mantronix,
justement tu aurais pu aller la voir en lui disant que ton bb a lui aussi se probleme et lui demander comment elle a vecu . moi aussi c mon 3eme enfant qui a cet malformation, les 2 grands n'ont pas u ce probleme pour moi aussi quand g les appris g cru que le monde aller me tomber sur la tete , g u aussi a faire une amio. g les faites a 7 mois seulement moi g savais qu'il avait que sa et que dans tous les cas g voulais le garder . moi ils m'ont demander si g voulais le garder c pour ca que g te dit ca. tu c on va te dire beaucoup de choses sur le forum d trucs qui vont te rassurer et d'autres sur le moment et selon ce qu'il t'arrive le stresse etc... tu pourra le prendre plus ou moins mal , mais tous ceux qui est dit ou qu'on peut te dire ce n'est pas pour ton mal c pour te faire penser a d truc si tu n'y a pas penser . moi isa (theomama) ma bcp aider , dit d choses auxquelles g n'avait pas penser et c vrai qu'elle a u raison, et je l'en remercie car elle est GENIALE
bisous et courage

Emma,

Pour ce qui nous concerne, nous avons RDV aujourd'hui à 14h30 chez la généticienne afin d'avoir toutes les explications quant à l'amniocentèse effectuée le mois dernier.
Je donnerai de nos nouvelles plus tard dans la journée.
Bonne après-midi à tous
JP

bon courage pour ton rdv jp
bisous

Emma,

Pour ce qui nous concerne, nous avons RDV aujourd'hui à 14h30 chez la généticienne afin d'avoir toutes les explications quant à l'amniocentèse effectuée le mois dernier.
Je donnerai de nos nouvelles plus tard dans la journée.
Bonne après-midi à tous
JP