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 des petites nouvelles...

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marieval
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marieval

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MessageSujet: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptySam 23 Mai 2009 - 11:25

Bonjour !

Voilà, j'ai enfin passé cet irm hier, que j'attendais avec énormément d'appréhension puisqu'il s'agissait de découvrir d'autres anomalies possibles au niveau du cerveau ( suite à l'annonce de la fente). Et résultats ok, tout va bien pour bébé, ouf!! Apparemment chez nous, c'est sytématique, dès qu'il suspecte une flp, ils renvoient vers l'irm. Je voulais donc partager avec vous cette bonne nouvelle!

Nous avons également rencontrer un des chirurgiens de l'hôpital, qui semble voir donc une fente labio alveolaire droite et a l'air de dire qu'il n'y aura qu'une opé à la naissance mais de nous préparer à toutes les eventualités. Accueil bof ( du genre:"oui c'est pourquoi!,")mais je l'ai trouvée quand même pro.
Heureusement j'ai un papa generaliste qui va quand même montrer les clichés à un autre pediatre qui pourrait se prononcer sur les chirurgiens de l'hôpital.
Bon, j'ai eu des bons echos sur l'équipe tout de même.

Prochaine etape, echo pour voir si bébé a bien grandi ( il ya avait un pb de croissance ) et vérifier son rein droit. Mais d'après l'Irm, tout va bien niveau abdomen.
Je repasserai par là dès que j'ai d infos ou même questions car je sais qu'ici ce forum est une source d'infos incroyables, pour les novices comme moi !

Bon weekend à tous et toutes!
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lily penard
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptySam 23 Mai 2009 - 13:05

super nouvelles pour l' IRM, c'est toujours un peu de stress mais maintenant te voilà rassurer et tu vas pouvoir poursuivre ta grossesse un peu plus sereinement.
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Noah05
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptySam 23 Mai 2009 - 22:39

contente des nouvelles... au plaisir
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théomama
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptySam 23 Mai 2009 - 22:49

super pour les nouvelles!!!

par contre je pige pas bien l'histoire du diagnostique et du protocole chirurgical ???

-parce qu'il me semblait (enfin c'est ce que j'ai entendu au dernier congrès de l'assoc francophone des fentes faciales) qu'avec l'IRM on avait un diagnostique précis ....

-parce qu'un chir connait en général son protocole et sait s'il va opérer ou non à la naissance...surtout que d'habitude si l'enfant est opéré à la naissance c'est pour la lèvre justement
donc je ne comprends pas????

ensuite je voulais te dire que la fente est vraiment une affaire de spécialiste et , qu'à mon avis, un pédiatre n'est pas du tout formé à donner son avis sur cette question...la fente ça tient un tout petit chapitre de rien du tout dans leur formation...ils ne connaissent pas du tout ....souvent ils ne savent même pas la différence entre une fente labiale, palatine etc.
Alors je crains que tu n'ai pas une réponse très claire...

mais je reste tout de même étonnée par l'accueil un peu léger que l'on t'a fait...c'est vraiment le boulot du chirurgien d'expliquer et rassurer...

moi je trouve pas très satisfaisant..... Confused

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ISA

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marieval
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyDim 24 Mai 2009 - 0:53

Bonsoir Théomama,

oui c'est vrai, tout ce que tu dis.

Au niveau du diagnostic de l'irm, c'est vrai que le medecin m'a assurée qu'on ne pouvait pas voir avec précision le palais...alors je sais pas trop...
Pour l'operation à la naissance en fait il faut que mon bébé fasse au moins 2kg500 pour être opéré rapidement: c'était pareil pour vous?
En ce qui concerne le pédiatre, c'est simplement pour donner un autre avis sur l'équipe chirurgicale de Nice ( car je sais que Marseille a une bonne réputation..) on veut être sûr qu'ils font du bon boulot à Nice. Sur ce forum j'ai pu lire de bons témoignages également.

Au niveau de l'accueil, ce qui est triste c'est que depuis le début tout a été très bien pris en charge et surtout détecté mais alors, question soutien zero pointé! donc malheuresement on est un peu "blasé, habitué. En te lisant je me dis qu'effectivement on aurait,peut être, dû être plus exigeants ??En gros, on les sent très sûrs d'eux et habitués à ce genre de cas et nous jeunes novices, on fait confiance..C'est pour ca que je voulais que mon père puisse avoir d'autres echos de cet équipe si possible...

A plus !


bye!
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amine2006
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyDim 24 Mai 2009 - 2:00

salut c'est une bonne nouvelle je suis heureuse pour vous
amicalment Nabila la mére de amine attaint de FLP
bonne chance du fand du coeur
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théomama
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyDim 24 Mai 2009 - 9:12

Citation :
Marieval...je déplace ton poste car ça prête à confusion c'est vrai que les présentations sont pour les présentations.


oui donc....ils ont une équipe pluridisciplinaire à Nice? ils assurent les suivis orthophonique orthodontique etc?

sinon ...pour nous la première opération c'était 3 mois....ils opèrent pas à la naissance à lausanne...pour différentes raisons.

suivant où le poids minimal est plus élevé que celui de Nice....

bref de tout manière ils y vont tous avec leur manière de faire Wink

Mais ....ton enfant va être suivis durant des années et c'est important de se sentir en confiance avec les personnes qui partent au bloc avec notre bébé....
il est important de savoir où l'on va exactement...d'avoir des explications claires....d'avoir des personnes dispo à y répondre....
NOUS sommes des novices c'est clair...et c'est pour cela qu'on nous doit des explications....

Pour moi c'est le minimum!!!! il faut prendre soin des familles...ce que certains chir font très bien...alors oui...nous avons le droit d'avoir des exigences de ce côté là.

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ISA

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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyMer 27 Mai 2009 - 20:30

up!

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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyLun 3 Aoû 2009 - 15:11

Bonjour à tous!

Un petit message pour vous dire que j'ai accouché le samedi 18 juillet d'un petit Maël, atteint donc d'une fente labio alveolaire palatine à droite. L'accouchement s'est très bien passé, très beau souvenir et la rencontre avec notre bébé fut magique!

Finalement le palais est bien touché même si on avait un peu d'espoirs avec tous les examens passés pendant ma grossesse. Mais notre petit bout a montré plein de volonté et s'est mis assez vite à boire le biberon; je ne peux pas l'allaiter alors j'essaie de tirer mon lait. On a encore du mal avec les tétines et pour le moment on en a qu'une seule qui fonctionne alors elle vaut de l'or!! On a eu un peu peur pour l'alimentation mais pour le moment bébé gere bien.

L'opération a lieu le 3 septembre donc assez vite finalement; et je dois dire que je me suis déjà habituée au visage de mon loulou!

Il fait craquer toute la famille en tout cas!

a bientôt pour d'autres infos!
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jessica
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyLun 3 Aoû 2009 - 15:45

félicitation pour ce jolie mael
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyLun 3 Aoû 2009 - 17:58

Félicitations !!!! bbsoleil

Bienvenue à ce petit bonhomme et que tout aille vite mieux pour l'alimentation...

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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyLun 3 Aoû 2009 - 19:45

Félicitations aux heureux parents
et
bienvenue au petit Maël (qui est très chou) !!!

bisous

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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyLun 3 Aoû 2009 - 23:12

Félicitation et bienvenu a ce joli bébé
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kelliane
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyMar 4 Aoû 2009 - 8:48

bienvenue à ce joli bébé
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Layana
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyMar 4 Aoû 2009 - 13:57

Félicitations et bienvenue à ce joli coeur...
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dodo
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyMar 4 Aoû 2009 - 16:17

toutes mes félicitations pour la naissance de ton bout'chou

il est trognon sur la photo de l'avatar
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marieval
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyMar 4 Aoû 2009 - 19:37

Merci à toutes!
L'opération a lieu le 3 septembre pour la lèvre et au printemps prochain pour le palais...
Je mettrai des photos pour suivre l'évolution.
Je pense que je reviendrai vite poser plein de questions pour le quotidien de bébé!

J'appréhende le moment de l'opération mais en même temps mon fils retrouvera un visage harmonieux alors...

A très bientôt

Marie
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Noah05
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyMar 4 Aoû 2009 - 20:47

félicitations et bienvenue à mael... j'adore ton avatard
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyVen 7 Aoû 2009 - 12:40

Merci love
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Lucie max
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptySam 8 Aoû 2009 - 15:12

Bienvenue à Maël et félicitations !
C'est super si Maël gère bien pour s'alimenter, c'est un petit malin ! Bonne continuation...
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marieval
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptySam 8 Aoû 2009 - 16:17

Merci !

Oui en effet, on a même dû freiner un peu les bib car il mangeait beaucoup Smile

Et petite question concernant les enfants avec fente palatine: vos enfants avaient ils du mal avec la salive? car a certain moment j'ai l'impression qu'il a du mal à avaler et souvent la nuit ca le reveille...il fait un petit bruit avec sa gorge et c'est là que je sens q'il faut que je le redresse...

ciaooo
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyDim 9 Aoû 2009 - 8:25

pour ta question autour de la salive....

bon faut déjà être sûr que c'est la salive et pas un renvoi.....?

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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyJeu 13 Aoû 2009 - 6:41

Et bien en fait, c'est bien un pb de déglutition (salive et glaire) a cause du trou dans le palais, d'après la pédiatre donc on va surélever un peu le matelas. On verra bien! mais du coup nos nuits sont plutôt courtes!!

Merci théomama pour l'album! J'ai commencé à mettre qqs photos côté album photo ( avantage des nuits blanches Smile!)

http://albumphotosflp.bbactif.com/album-mael-de-marieval-f68/

a bientôt
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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyJeu 13 Aoû 2009 - 7:11

Citation :
Et bien en fait, c'est bien un pb de déglutition
(salive et glaire) a cause du trou dans le palais, d'après la pédiatre
donc on va surélever un peu le matelas. On verra bien! mais du coup nos
nuits sont plutôt courtes!!

parce que ça le réveil ??? je sais pas je suis moyennement convaincue par l'explication du pédiatre...mais bon perplexe

il fait pas de bruit quand il mange????

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MessageSujet: Re: des petites nouvelles...   des petites nouvelles... EmptyJeu 13 Aoû 2009 - 14:14

oui ca le reveil car il s'enerve et ca le soulage quand il est plus droit et il se rendort . tu penses quoi de ce qu'a dit le pédiatre?

et quand il mange tout est normal, c a ny rien comprendre à part surement une question de position peu etre... grrr
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