Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Présentation de Pénélope

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MessageSujet: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyDim 26 Avr 2009 - 11:32

Bonjour à tous et félicitation aux toutes nouvelles mamans !

Je vous lis depuis plusieurs moi maintenant et j'ai décidé de nous inscrire.

Maman d'une petite Pénélope de 4 mois et qques née avec une large fente palatine (palais dur et mou).

Nous l'avons appris quelques heures après sa naissance et au début la pédiatre suspectait un Syndrome de Pierre Robin.

Finalement, après tous les examens de rigueur, elle a "juste" une fente isolée" qui a été appareillée avec une plaque palatine à l'âge de 3 jours puis remplacée par une plus grande avant hier.

Nous sommes suivis par L'équipe du service de Chir Max Faciale du CHU de Grenoble et ils sont super.
Pénélope sera opérée début septembre 09 pour refermer tout ça.

A part ça, elle tête bien (ce fut un peu long au début) et est adorable.

Bon je ne vous cache pas que ce fut dur à encaisser au début (surtout pour une premier bébé) mais maintenant c'est de l'histoire ancienne, on s'adapte à tout et rien n'est insurmontable !

A très bientôt
Au plaisir de vous lire
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sacele
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyDim 26 Avr 2009 - 11:38

Bonjour et Bienvenue sur ce Forum
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2BB
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyDim 26 Avr 2009 - 12:13

:blinbienvenu:pas de fente labiale c'est bien bizoul'opération est ds longtemps je trouve ,elle est toute belle ta PENELOPPE
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyDim 26 Avr 2009 - 12:17

bienvenue ici à toi et ta puce!
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Layana
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyDim 26 Avr 2009 - 13:25

Bonjour et bienvenue parmi nous! Elle est toute mimi ta puce!

Mon fils est aussi suivi a Grenoble par le Dr Morand, c'est vrai que l'équipe est formidable...

Au plaisir de te lire...
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chouchou
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyDim 26 Avr 2009 - 16:36

bienvenue a toi sur le forum,si je comprends bien,ta fille a une fente sans atteinte de la levre?????je croyais que si le palais ete touche,la levre aussi.pour diego,l'echographe n ' avait vu que la levre et le genetcien a confirme une fente complete.c'est quoi le syndrome de pierre robin???????.diego a aussi eu un palais en silicone ses 1ers jours de vie et jusqu'a ses op(1ere a 3 mois et 2eme a 5 mois)apres la 1ere op,il tenait difficilement(meme avec les languettes) alors ont le lui mettait juste pour manger.c'est bien qu'aujourd'hui tu le prennes positif ca va enormement t'aider pour la suite et ton bb va le ressantir aussi.courage!!!!
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Virginie80
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyDim 26 Avr 2009 - 17:06

Bonjour et bienvenue sur ce forum,

à bientôt de te lire si tu as des questions ....
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyDim 26 Avr 2009 - 17:16

Merci pour tes vos gentils message de bienvenue

Pour répondre aux questions :

- Pénélope n'a pas d'atteinte de la lèvre Cf. photo avatar mais juste le palais.
- Sa plaque palatine n'est pas en silicone mais en une sorte de résine dure transparente très rigide et elle tient super bien avec de la colle pour dentier Wink

- Pour le syndrome de Pierre Robin : Pénélope ayant une large fente palatine, un petit menton et une langue un peu en arrière à la naissance, ça a été envisagé.

Pour en savoir plus : la définition du forum de Kaomé
http://pierre-robin.bbactif.com/definition-du-spr-f55/definition-du-spr-selon-horizon-2000-t165.htm

Voila, merci pour votre accueil
A bientot
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyDim 26 Avr 2009 - 21:51

bienvenue sur le forum moi je suis la maman de noa né le 2 aout 2008 avec une fente labio palatine bilatérale, je vois que tu le prend bien maintenant c'est vrai tu as raison on s'adapte à tout et on surmonte tout, ta puce est très belle en tout cas
bisous
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyDim 26 Avr 2009 - 21:58

bonjour et bienvenue parmi nous
ta puce est toute mimi
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyDim 26 Avr 2009 - 23:51

bonjour bienvenue ici.
je suis la maman de Loa qui aura 2 ans en juillet, elle est née avec une fente labionarinaire.
au plaisir de te lire.
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyLun 27 Avr 2009 - 7:08

bonjour et bienvenue sur le forum. ta puce est toute mimi au plaisir
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyLun 27 Avr 2009 - 12:18

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Véronique
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyLun 27 Avr 2009 - 13:02

Bienvenue à ta puce qui est à croquer ! Quelles belles joues à bisous !

Bisous
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyLun 27 Avr 2009 - 14:51

bonjour et bienvenue...Pénélope est vraiment mignonne...au plaisir de te lire
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyMar 28 Avr 2009 - 0:11

Bonsoir,

Merci pour cet accueil chaleureux et vos messages sympathiques.

C'est vrai que Pénélope a de bonnes joues mais d'habitude ce qui frappe le plus les personnes qui la rencontre ou la voit, c'est sa quantité de cheveux Wink

A bientot
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyMar 28 Avr 2009 - 1:18

bonjour e bienvenue
c'est vrai qu'elle ne fai pas 4 mois sur la photo ta puce
je me presente je suis la maman d'ethân 3 ans et demi né à grenoble et opéré d'une fente labio palatine totale et suivi aussi à grenoble au CHU
au plaisir et pose toute les questions qi te trotte ds la tête il y a pleins de personne prete à te repondre ici!!!
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Patricia
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope EmptyMer 29 Avr 2009 - 12:05

Bonjour et bienvenue !
Ta puce est toute mignonne...
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MessageSujet: Re: Présentation de Pénélope   Présentation de Pénélope Empty

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