| mon histoire a moi... lully | |
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Auteur | Message |
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mimie VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2193 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : loa 16/07/07 Localisation : 91 Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 22:43 | |
| et bien... quel parcours atypique. je te souhaite la bienvenue ici. a bientot | |
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kaomé Administrateur
Nombre de messages : 4001 Age : 58 Nos Enfants(prenoms,dates...) : julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04) Localisation : aubusson 23 Date d'inscription : 21/04/2005
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 22:44 | |
| oui comme tu dis! | |
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lully Membre fidèle
Nombre de messages : 128 Age : 36 Localisation : ici et ailleur Date d'inscription : 25/03/2009
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 22:46 | |
| Théorama depuis 21 ans les choses ont changés On a dit a mes parents qui ne connaissait pas se truc certaines choses a propos des becs de lièvres (excusez moi de l'expression) qui ont fait leurs choix! Jamais pour ma part je ne remettrais en considération le choix de mes parents... ils avaient peur... Vous maintenant vous le voyez au héco, mais à se moment là je devais être une petite fille normale
Heureusement ou malheureusement pour eux je suis tel que je suis... aujourdhui avec le choix qu'ils ont fait il y a 21 ans.. | |
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kaomé Administrateur
Nombre de messages : 4001 Age : 58 Nos Enfants(prenoms,dates...) : julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04) Localisation : aubusson 23 Date d'inscription : 21/04/2005
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 22:50 | |
| de plus ils n'avaient surement pas les infos qu'on a ici! donc comment leur en vouloir?
quand j'ai fait opérer calvin la première fois, je ne savais pas ou j'allais! j'ai dramatisé, j'y suis allé à l'aveuglette! maintenant, quand je rencontre des bébés avec une fente palatine, je dis aux parents ce qui les attend peut être! ensuite à eux de faire le choix du chir, du protocole qui leur convient! à l'époque de tes parents ils n'avaient guère le choix que de suivre le chir qu'ils voyaient! | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 22:50 | |
| oui je comprends que t'ai parents aient pu faire ce choix....ils ont fait confiance....nous ne sommes pas médecin.... et comme tu le dis avoir de l'info à l'époque pour faire des choix c'était pas simple... en tout cas tu es très sereine avec tout cela...je trouve cela admirable...chapeau bas mademoiselle.... | |
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lully Membre fidèle
Nombre de messages : 128 Age : 36 Localisation : ici et ailleur Date d'inscription : 25/03/2009
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 25 Mar 2009 - 22:54 | |
| lol j'ai mon caractere... cadeau de mon petit probleme... | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Jeu 26 Mar 2009 - 9:02 | |
| - Citation :
- j'ai mon caractere
comme bien d'autres.....et puis tu as l'air d'en faire bon usage et il pourra te servir encore et encore | |
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lully Membre fidèle
Nombre de messages : 128 Age : 36 Localisation : ici et ailleur Date d'inscription : 25/03/2009
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Jeu 26 Mar 2009 - 10:33 | |
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Sévi VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2095 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLMP bilatérale complète Localisation : 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau) Date d'inscription : 15/08/2006
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Jeu 26 Mar 2009 - 10:43 | |
| Et bien quel parcours Lully, tu as su adapter ta façon de vivre, manger, parler pendant 19 ans - BRAVO ! Et maintenant 2 ans après la fermeture de ton palais et les sécances d'orthophonie, comment te sens-tu ? As-tu trouvé un chirurgien de confiance pour ta petite boule et ton nez ? Fanny du forum parlait de chirurgien esthétique... Mais que tu es jolie sur la photo en avatar ! Bises Sévi | |
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lully Membre fidèle
Nombre de messages : 128 Age : 36 Localisation : ici et ailleur Date d'inscription : 25/03/2009
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Jeu 26 Mar 2009 - 10:49 | |
| j'ai une chirurgienne a tours et elle est super mais pour mon nez, apparement on ne pourra plus rien faire pour lui, certaines cellule sont morte... c'est compliqué, mais au final je garderai mon nez comme ca et pour la boule on y travail... | |
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Sévi VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2095 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLMP bilatérale complète Localisation : 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau) Date d'inscription : 15/08/2006
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Jeu 26 Mar 2009 - 11:11 | |
| Ben je te rassure je le trouve très beau ton nez ! Bises Sévi | |
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lully Membre fidèle
Nombre de messages : 128 Age : 36 Localisation : ici et ailleur Date d'inscription : 25/03/2009
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Jeu 26 Mar 2009 - 13:03 | |
| Ma chirurgienne m'a dit qu'il me correspondait, "un tit nez de clown..." enfin ca devais être pour me rassuré moi personnelement je ne le vois pas tant que ca, mais le regard des autres me le rapelle... | |
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didounette Membre régulier
Nombre de messages : 51 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : stanley 12/08/2002 whyatt 03/05/2005 et ethan 04/02/2008 Localisation : tarbes Date d'inscription : 17/11/2007
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mar 31 Mar 2009 - 13:17 | |
| bonjour et bienvenue effectivement moi aussi je trouve ton parcours tres étonnant!! mon fils a été opéré du palais a 6mois et déja il a eu un peu de mal a se réadapter notament pour la façon de tété. lui aussi avais ta technique a lui pour manger avec sa fente.! mais bon refermé le palais a 19ans c vraiment surprenant. par contre l'opération du palais est réputé pour etre douloureuse et mon petit a eu des antalgiques assez fort pour le calmé et ma question si c'est pas trop indiscret a tu beaucoup souffert pour cette opération ? et donc visiblement tu ne devrais vraisemblablement plus avoir d'opération c sa? ou j'ai rien compris.
En tous ca bienvenue ici c'est bien aussi pour nous parents d'avoir des histoires vécu de personne né et ayant grandit avec ce soucie a bientot | |
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lully Membre fidèle
Nombre de messages : 128 Age : 36 Localisation : ici et ailleur Date d'inscription : 25/03/2009
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 1 Avr 2009 - 0:29 | |
| lol... avant mon opération, j'ai du être mise sous antidépresseur, et calmant... je ne dormais plus, je ne pensais qu'ç ce jour ou je devrais me faire opéré... J'ai très mal vécu le faites de devoir me faire opéré de la fente...
Les opérations je les prends toujours bien...
Mais le réveil fut particulier, une gène inpenssable, une difficulté a respirer... ma chirurgienne, etais resté avec moi jusqu'à mon reveil, et quand elle a vu que je me débatais elle a mis ses gros dossier sur mes genoux, et ma regarder... ca ne m'empecher pas d'enlever le masque a oxigene qui me souler!
j'ai pas eu le droit de mangé les deux premiers jours, j'avais la seringue... je me souviens encore des plateaux qui me passé devant le nez, et moi y'avais po le droit!
Et puis quand j'ai eu le droit de mangé... lol difficile...
Je savais que pour sortir de l'hopital le plus tot possible, la recette été, pipi, debous, mangé, et dire j'ai pas mal...
je suis sortis au bout de cinq jours...
De mon greffons osseux je suis sortis au bout d'une semaine alors qu'il été prévus plus de deux semaines d'hospitalisation... de celle ci c'etais pareils... je m'en suis remise, "vite"!
le plus dure a était le choc au reveil... vraiment... sincérement!
Et sinon j'ai d'autre opération qui m'attendes... mais j'ai pris une année sabatique prés quelques opérations enchainé... | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 1 Avr 2009 - 7:13 | |
| ouaip....c'est sûr que mes enfants je ne les ai pas non plus sentis au mieux de leur forme au réveil..... la sensation d'étouffement ...avec la morphine en plus....a souvent été présente je pense... en plus j'ai des mômes qui ont des réveils d'anesthésie difficiles même quand l'intervention n'est pas douloureuse... Théo on lui donne du dormicum avant...et après pour qu'il se calme...et ça passe comme une lettre à la poste.. mais bébé il nous a fait des réveils assez sportif... après pour les autres opérations( greffe osseuse, fermeture fistule, nez) de Théo franchement c'est bien allé pour lui....pas de douleur...pas de gêne particulière....malgré les soins post op.... oui du coup ça t'a fait plein d'opération en même temps.... | |
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lully Membre fidèle
Nombre de messages : 128 Age : 36 Localisation : ici et ailleur Date d'inscription : 25/03/2009
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 1 Avr 2009 - 13:12 | |
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lily penard VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1440 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale et Louise (19/08/2011) Localisation : rennes Date d'inscription : 31/10/2006
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Mer 1 Avr 2009 - 13:35 | |
| ton parcours est atypique c'est vrai mais ce caractère que tu as l'est également Tu as l'aire d'avoir une force de caractère très importante et une manière de positiver sympathique. Je me doute que certaines fois se doit être plus difficile que d'autres mais ton parcours a fait ton caractère et sans lui tu ne serais pas cette jeune fille pleine de joie de vivre. Alors comme Isa je dit chapeau bas, 21 ans et déjà tout compris a la vie | |
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lully Membre fidèle
Nombre de messages : 128 Age : 36 Localisation : ici et ailleur Date d'inscription : 25/03/2009
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
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lully Membre fidèle
Nombre de messages : 128 Age : 36 Localisation : ici et ailleur Date d'inscription : 25/03/2009
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Jeu 2 Avr 2009 - 0:48 | |
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lily penard VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1440 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale et Louise (19/08/2011) Localisation : rennes Date d'inscription : 31/10/2006
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Jeu 2 Avr 2009 - 11:59 | |
| Moi grognon et même des fois boudeuse, mais ça ne m'empêche pas d'être sociable et d'aimer la vie ça fait notre caractère | |
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lully Membre fidèle
Nombre de messages : 128 Age : 36 Localisation : ici et ailleur Date d'inscription : 25/03/2009
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Jeu 2 Avr 2009 - 19:46 | |
| c'est vrai... :p
petite anecdote: j'ai fais tout un bazard pour un sandwich... je suis fan des sandwich sodeboooooo | |
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FloDen Nouveau membre
Nombre de messages : 35 Age : 54 Date d'inscription : 07/03/2009
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Sam 4 Avr 2009 - 1:43 | |
| Bonsoir Lully,
Je suis de retour après une absence de quelques semaines et je découvre ton "aventure" avec stupeur ! Quelle cruauté ! Je pensais avoir joué les cobayes pour une opération précise, mais là c'est le pompom. Le principal c'est que tu n'aies pas semblé en souffrir mais ta capacité d'adaptation m'épate vraiment. Bravo !
FloDen | |
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lully Membre fidèle
Nombre de messages : 128 Age : 36 Localisation : ici et ailleur Date d'inscription : 25/03/2009
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Lun 6 Avr 2009 - 13:01 | |
| ola ... je ne pense pas que ma vie est été servie de cruauté... mais il faut parfois fair des essais pour avancer... je ne pense pas avoir été un cobaye... c'est encore plus injuste de dire ca le fait de vivre sans palais n'est si difficile que ca... de toute maniere pour fair avancer les choses ils faut tanté, je n'en vraiment a personne ... je fais avec c'est tout | |
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Sévi VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2095 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLMP bilatérale complète Localisation : 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau) Date d'inscription : 15/08/2006
| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully Lun 6 Avr 2009 - 13:16 | |
| Belle philosophie de vie Lully... Bises Sévi | |
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| Sujet: Re: mon histoire a moi... lully | |
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