Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le deal à ne pas rater :
Xiaomi Mi Smart Camera 2K Standard Edition (design compact / support ...
11.39 €
Voir le deal

 

 mon histoire a moi... lully

Aller en bas 
+9
kaomé
lily penard
Virginie80
clem4
Mamie Mary
théomama
Layana
Fanny77
lully
13 participants
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3  Suivant
AuteurMessage
mimie
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
mimie


Nombre de messages : 2193
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : loa 16/07/07
Localisation : 91
Date d'inscription : 28/03/2007

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyMer 25 Mar 2009 - 22:43

et bien... quel parcours atypique. je te souhaite la bienvenue ici. a bientot
Revenir en haut Aller en bas
http://loa2007.skyrock.com
kaomé
Administrateur
 Administrateur
kaomé


Nombre de messages : 4001
Age : 58
Nos Enfants(prenoms,dates...) : julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04)
Localisation : aubusson 23
Date d'inscription : 21/04/2005

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyMer 25 Mar 2009 - 22:44

oui comme tu dis! Wink
Revenir en haut Aller en bas
http://www.pierre-robin.com/index.htm
lully
Membre fidèle
Membre fidèle
lully


Nombre de messages : 128
Age : 36
Localisation : ici et ailleur
Date d'inscription : 25/03/2009

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyMer 25 Mar 2009 - 22:46

Théorama depuis 21 ans les choses ont changés
On a dit a mes parents qui ne connaissait pas se truc certaines choses a propos des
becs de lièvres (excusez moi de l'expression) qui ont fait leurs choix!
Jamais pour ma part je ne remettrais en considération le choix de mes parents... ils avaient peur...
Vous maintenant vous le voyez au héco, mais à se moment là je devais être une petite fille normale

Heureusement ou malheureusement pour eux je suis tel que je suis... aujourdhui avec le choix qu'ils ont fait il y a 21 ans..
Revenir en haut Aller en bas
http://metheorix.skyblog.fr
kaomé
Administrateur
 Administrateur
kaomé


Nombre de messages : 4001
Age : 58
Nos Enfants(prenoms,dates...) : julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04)
Localisation : aubusson 23
Date d'inscription : 21/04/2005

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyMer 25 Mar 2009 - 22:50

de plus ils n'avaient surement pas les infos qu'on a ici! donc comment leur en vouloir?

quand j'ai fait opérer calvin la première fois, je ne savais pas ou j'allais! j'ai dramatisé, j'y suis allé à l'aveuglette! maintenant, quand je rencontre des bébés avec une fente palatine, je dis aux parents ce qui les attend peut être! ensuite à eux de faire le choix du chir, du protocole qui leur convient! à l'époque de tes parents ils n'avaient guère le choix que de suivre le chir qu'ils voyaient!
Revenir en haut Aller en bas
http://www.pierre-robin.com/index.htm
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyMer 25 Mar 2009 - 22:50

oui je comprends que t'ai parents aient pu faire ce choix....ils ont fait confiance....nous ne sommes pas médecin....
et comme tu le dis avoir de l'info à l'époque pour faire des choix c'était pas simple...

en tout cas tu es très sereine avec tout cela...je trouve cela admirable...chapeau bas mademoiselle....
Revenir en haut Aller en bas
lully
Membre fidèle
Membre fidèle
lully


Nombre de messages : 128
Age : 36
Localisation : ici et ailleur
Date d'inscription : 25/03/2009

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyMer 25 Mar 2009 - 22:54

lol j'ai mon caractere... cadeau de mon petit probleme...
Revenir en haut Aller en bas
http://metheorix.skyblog.fr
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyJeu 26 Mar 2009 - 9:02

Citation :
j'ai mon caractere


comme bien d'autres.....et puis tu as l'air d'en faire bon usage et il pourra te servir encore et encore Wink
Revenir en haut Aller en bas
lully
Membre fidèle
Membre fidèle
lully


Nombre de messages : 128
Age : 36
Localisation : ici et ailleur
Date d'inscription : 25/03/2009

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyJeu 26 Mar 2009 - 10:33

lol ...
probable
Revenir en haut Aller en bas
http://metheorix.skyblog.fr
Sévi
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
Sévi


Nombre de messages : 2095
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLMP bilatérale complète
Localisation : 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau)
Date d'inscription : 15/08/2006

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyJeu 26 Mar 2009 - 10:43

Et bien quel parcours Lully, tu as su adapter ta façon de vivre, manger, parler pendant 19 ans - BRAVO !

Et maintenant 2 ans après la fermeture de ton palais et les sécances d'orthophonie, comment te sens-tu ? As-tu trouvé un chirurgien de confiance pour ta petite boule et ton nez ? Fanny du forum parlait de chirurgien esthétique...

Mais que tu es jolie sur la photo en avatar !

Bises
Sévi
Revenir en haut Aller en bas
http://sevi25.blogspot.com/
lully
Membre fidèle
Membre fidèle
lully


Nombre de messages : 128
Age : 36
Localisation : ici et ailleur
Date d'inscription : 25/03/2009

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyJeu 26 Mar 2009 - 10:49

j'ai une chirurgienne a tours
et elle est super
mais pour mon nez, apparement on ne pourra plus rien faire pour lui, certaines cellule sont morte...
c'est compliqué, mais au final je garderai mon nez comme ca
et pour la boule on y travail...
Revenir en haut Aller en bas
http://metheorix.skyblog.fr
Sévi
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
Sévi


Nombre de messages : 2095
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLMP bilatérale complète
Localisation : 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau)
Date d'inscription : 15/08/2006

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyJeu 26 Mar 2009 - 11:11

Ben je te rassure je le trouve très beau ton nez !

Bises
Sévi
Revenir en haut Aller en bas
http://sevi25.blogspot.com/
lully
Membre fidèle
Membre fidèle
lully


Nombre de messages : 128
Age : 36
Localisation : ici et ailleur
Date d'inscription : 25/03/2009

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyJeu 26 Mar 2009 - 13:03

Ma chirurgienne m'a dit qu'il me correspondait, "un tit nez de clown..."
enfin ca devais être pour me rassuré
moi personnelement je ne le vois pas tant que ca, mais le regard des autres me le rapelle...
Revenir en haut Aller en bas
http://metheorix.skyblog.fr
didounette
Membre régulier
Membre régulier
didounette


Nombre de messages : 51
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : stanley 12/08/2002 whyatt 03/05/2005 et ethan 04/02/2008
Localisation : tarbes
Date d'inscription : 17/11/2007

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyMar 31 Mar 2009 - 13:17

bonjour et bienvenue

effectivement moi aussi je trouve ton parcours tres étonnant!!

mon fils a été opéré du palais a 6mois et déja il a eu un peu de mal a se réadapter notament pour la façon de tété.

lui aussi avais ta technique a lui pour manger avec sa fente.!

mais bon refermé le palais a 19ans c vraiment surprenant.

par contre l'opération du palais est réputé pour etre douloureuse et mon petit a eu des antalgiques assez fort pour le calmé et ma question si c'est pas trop indiscret a tu beaucoup souffert pour cette opération ?

et donc visiblement tu ne devrais vraisemblablement plus avoir d'opération c sa? ou j'ai rien compris.

En tous ca bienvenue ici

c'est bien aussi pour nous parents d'avoir des histoires vécu de personne né et ayant grandit avec ce soucie

a bientot
Revenir en haut Aller en bas
lully
Membre fidèle
Membre fidèle
lully


Nombre de messages : 128
Age : 36
Localisation : ici et ailleur
Date d'inscription : 25/03/2009

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyMer 1 Avr 2009 - 0:29

lol... avant mon opération, j'ai du être mise sous antidépresseur, et calmant... je ne dormais plus, je ne pensais qu'ç ce jour ou je devrais me faire opéré...
J'ai très mal vécu le faites de devoir me faire opéré de la fente...

Les opérations je les prends toujours bien...

Mais le réveil fut particulier, une gène inpenssable, une difficulté a respirer... ma chirurgienne, etais resté avec moi jusqu'à mon reveil, et quand elle a vu que je me débatais elle a mis ses gros dossier sur mes genoux, et ma regarder... ca ne m'empecher pas d'enlever le masque a oxigene qui me souler!

j'ai pas eu le droit de mangé les deux premiers jours, j'avais la seringue... je me souviens encore des plateaux qui me passé devant le nez, et moi y'avais po le droit!

Et puis quand j'ai eu le droit de mangé... lol difficile...

Je savais que pour sortir de l'hopital le plus tot possible, la recette été, pipi, debous, mangé, et dire j'ai pas mal...

je suis sortis au bout de cinq jours...

De mon greffons osseux je suis sortis au bout d'une semaine alors qu'il
été prévus plus de deux semaines d'hospitalisation... de celle ci
c'etais pareils... je m'en suis remise, "vite"!

le plus dure a était le choc au reveil... vraiment... sincérement!

Et sinon j'ai d'autre opération qui m'attendes... mais j'ai pris une année sabatique prés quelques opérations enchainé...
Revenir en haut Aller en bas
http://metheorix.skyblog.fr
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyMer 1 Avr 2009 - 7:13

ouaip....c'est sûr que mes enfants je ne les ai pas non plus sentis au mieux de leur forme au réveil.....
la sensation d'étouffement ...avec la morphine en plus....a souvent été présente je pense...
en plus j'ai des mômes qui ont des réveils d'anesthésie difficiles même quand l'intervention n'est pas douloureuse...
Théo on lui donne du dormicum avant...et après pour qu'il se calme...et ça passe comme une lettre à la poste..
mais bébé il nous a fait des réveils assez sportif...

après pour les autres opérations( greffe osseuse, fermeture fistule, nez) de Théo franchement c'est bien allé pour lui....pas de douleur...pas de gêne particulière....malgré les soins post op....

oui du coup ça t'a fait plein d'opération en même temps....
Revenir en haut Aller en bas
lully
Membre fidèle
Membre fidèle
lully


Nombre de messages : 128
Age : 36
Localisation : ici et ailleur
Date d'inscription : 25/03/2009

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyMer 1 Avr 2009 - 13:12

lol... oui
Revenir en haut Aller en bas
http://metheorix.skyblog.fr
lily penard
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
lily penard


Nombre de messages : 1440
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale et Louise (19/08/2011)
Localisation : rennes
Date d'inscription : 31/10/2006

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyMer 1 Avr 2009 - 13:35

ton parcours est atypique c'est vrai mais ce caractère que tu as l'est également
Tu as l'aire d'avoir une force de caractère très importante et une manière de positiver sympathique. Je me doute que certaines fois se doit être plus difficile que d'autres mais ton parcours a fait ton caractère et sans lui tu ne serais pas cette jeune fille pleine de joie de vivre.
Alors comme Isa je dit chapeau bas, 21 ans et déjà tout compris a la vie
Revenir en haut Aller en bas
lully
Membre fidèle
Membre fidèle
lully


Nombre de messages : 128
Age : 36
Localisation : ici et ailleur
Date d'inscription : 25/03/2009

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyMer 1 Avr 2009 - 23:02

oh la... lol
je suis souvent grognons quand meme Wink
Revenir en haut Aller en bas
http://metheorix.skyblog.fr
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyMer 1 Avr 2009 - 23:32

Citation :
je suis souvent grognons quand meme



t'es pas la seule !!! Wink
Revenir en haut Aller en bas
lully
Membre fidèle
Membre fidèle
lully


Nombre de messages : 128
Age : 36
Localisation : ici et ailleur
Date d'inscription : 25/03/2009

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyJeu 2 Avr 2009 - 0:48

hey hey...
Revenir en haut Aller en bas
http://metheorix.skyblog.fr
lily penard
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
lily penard


Nombre de messages : 1440
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale et Louise (19/08/2011)
Localisation : rennes
Date d'inscription : 31/10/2006

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyJeu 2 Avr 2009 - 11:59

Moi grognon et même des fois boudeuse, mais ça ne m'empêche pas d'être sociable et d'aimer la vie
ça fait notre caractère
Revenir en haut Aller en bas
lully
Membre fidèle
Membre fidèle
lully


Nombre de messages : 128
Age : 36
Localisation : ici et ailleur
Date d'inscription : 25/03/2009

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyJeu 2 Avr 2009 - 19:46

c'est vrai...
:p

petite anecdote: j'ai fais tout un bazard pour un sandwich...
je suis fan des sandwich sodeboooooo
Revenir en haut Aller en bas
http://metheorix.skyblog.fr
FloDen
Nouveau membre
Nouveau membre
FloDen


Nombre de messages : 35
Age : 54
Date d'inscription : 07/03/2009

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptySam 4 Avr 2009 - 1:43

Bonsoir Lully,

Je suis de retour après une absence de quelques semaines et je découvre ton "aventure" avec stupeur ! Quelle cruauté ! Je pensais avoir joué les cobayes pour une opération précise, mais là c'est le pompom. Le principal c'est que tu n'aies pas semblé en souffrir mais ta capacité d'adaptation m'épate vraiment. Bravo !

FloDen
Revenir en haut Aller en bas
lully
Membre fidèle
Membre fidèle
lully


Nombre de messages : 128
Age : 36
Localisation : ici et ailleur
Date d'inscription : 25/03/2009

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyLun 6 Avr 2009 - 13:01

ola ... je ne pense pas que ma vie est été servie de cruauté... mais il faut parfois fair des essais pour avancer...
je ne pense pas avoir été un cobaye... c'est encore plus injuste de dire ca
le fait de vivre sans palais n'est si difficile que ca...
de toute maniere pour fair avancer les choses ils faut tanté, je n'en vraiment a personne ... je fais avec c'est tout
Revenir en haut Aller en bas
http://metheorix.skyblog.fr
Sévi
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
Sévi


Nombre de messages : 2095
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLMP bilatérale complète
Localisation : 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau)
Date d'inscription : 15/08/2006

mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 EmptyLun 6 Avr 2009 - 13:16

Belle philosophie de vie Lully...

Bises
Sévi
Revenir en haut Aller en bas
http://sevi25.blogspot.com/
Contenu sponsorisé





mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: mon histoire a moi... lully   mon histoire a moi... lully - Page 2 Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
mon histoire a moi... lully
Revenir en haut 
Page 2 sur 3Aller à la page : Précédent  1, 2, 3  Suivant
 Sujets similaires
-
» Lully
» mon histoire
» mon histoire
» la famille
» l'histoire de calvin

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: LES FENTES LABIO PALATINES :: L'AVENTURE des FLP : comment ca se passe ? :: LES ADULTES NES AVEC UNE FLP-
Sauter vers: