Nos bébés et la fente labio-palatine
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 OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr

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MessageSujet: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyVen 18 Fév 2011 - 13:22

Bonjour,
Nous vous annonçons l'ouverture du site national www.fente-labio-palatine.fr
Il s'agit d'un site réalisé par l'équipe du Pr Pellerin (Lille) composée de chirurgiens, orthodontistes, orthophonistes et psychologues.
Vous pouvez déjà y trouver toutes les informations relatives à la fente de votre enfant, ainsi que des conseils concernant par exemple l'alimentation.
Vous aurez également la possibilité de contacter le Centre de Compétence le plus proche de chez vous.
Ce site n'est pas un blog mais il sera réactif à vos demandes d'information, ainsi qu'à vos remarques.

N'hésitez pas à faire part de vos commentaires !

L'équipe du site www.fente-labio-palatine.fr
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyVen 18 Fév 2011 - 18:22

bonjour Léa!

je suis allé sur le site,par contre il n'y a pas de photos d'enfants porteur de fentes,je pense que ça manque vraiment pour illustrer les schémas du chapitre des différentes types de fentes!
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyVen 18 Fév 2011 - 21:52

oui ben c'est très bien ...sauf les photos qui sont hors sujet..mais j'ai déjà fait une tartine à ce sujet sur l'autre discussion je vais pas recommencer Wink
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyVen 18 Fév 2011 - 22:18

Bonjour à tous,

Ce site est avant tout fait pour fournir un maximum d'informations, ce n'est pas un blog ni un forum.
Les familles peuvent y trouver pas mal d'explications et de réponses à leurs questions (non posées lors des entretiens par exemple). Monsieur Pellerin ne souhaite pas y insérer de photos d'enfants non opérés parce que, de toute façon, lorsqu'on veut trouver des photos, on peut en trouver n'importe où sur internet.
J'ai fait remonter vos commentaires à propos de ces photos mais en vain. Maintenant, vous pouvez toujours lui laisser un commentaire via le site, il vous répondra.
Je suis à votre écoute, tout comme Léa et Alicia.
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyVen 18 Fév 2011 - 22:38

Citation :
Monsieur Pellerin ne souhaite pas y insérer de photos d'enfants non opérés parce que, de toute façon, lorsqu'on veut trouver des photos, on peut en trouver n'importe où sur internet.

mais alors à quoi ça sert de nous demander notre avis Wink

je m'excuse mais nous on sait ici que c'est super important ! et je dirais même plus en tant que parents c'est même casse pied d'arriver sur un site qui parle de fente avec des photos d'enfants qui n'ont rien....
si je me place face à cela avec mon coeur de maman d'enfant porteur de fente...ça m'énerve carrément.

alors je sais pas si c'est le ressenti des autres parents ici..mais pour ceux qui se sont exprimés ..ils ont pensé comme moi...

alors bon, Monsieur Pellerin peut faire selon son avis..mais c'est un site destiné aux parents et il me semblerait judicieux qu'il tienne compte de nos avis du coup....

certes on trouve des photos sur internet..mais souvent elles peuvent être choquante aussi ...et c'est exactement pour cette raison qu'une grande partie des médecins déconseillent à leur patient d'aller sur internet !! alors j'avoue ne pas bien comprendre la logique dans tout cela ???
mieux vaut trouver sur ce site des photos choisies...jolies....!

c'est vraiment ce que nous défendons ici depuis toujours et les photos sont incontournables dans les besoins premiers des parents après les annonces de diagnostic et bien plus tard encore !!!

j'insiste..mais parce que c'est vraiment un point très important je pense .

je veux bien en parler avec monsieur Pellerin si nécessaire...
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyVen 18 Fév 2011 - 22:39

et on peut aussi faire un sondage sur le forum si vous le désirez Wink
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyVen 18 Fév 2011 - 23:07

En effet, vous pouvez faire un sondage, ce serait bien et ensuite vous pouvez envoyer directement les résultats avec les commentaires à Monsieur Pellerin. Je vous donnerai le mail du Centre de Référence si besoin.
Merci pour votre réaction.
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lea
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptySam 19 Fév 2011 - 1:20

Merci pour vos commentaires, comme le dit Aurélie nous ferons aussi remonter vos requêtes.
Sinon, nous attendons également vos éventuelles remarques concernant le contenu du site, outre les photos ; elles seront très intéressantes pour nous.

Léa
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptySam 19 Fév 2011 - 2:12

C'est assez étrange, cette volonté de ne pas montrer de fentes. Pour moi, il n'y a rien à cacher et il faut habituer les gens à se confronter à la différence pour une meilleure acceptation. Un avant-après est la meilleure solution à mon avis.
Laisser les parents dans le vague ne fait qu'alimenter leur peur et éventuellement leur rejet. Montrer le travail accompli peut les rassurer. Evidemment il faut indiquer que les résultats varient d'une personne à l'autre. C'est peut-être pour cette raison que le chirurgien ne veut pas mettre de photos ?
Le schéma du visage qui est dessiné est très étrange et pas parlant je trouve.
Pourquoi vous ne mettez pas de liens vers des forums comme celui-ci sur votre site ? Les gens confrontés à ce problème recherchent plus un soutien quotidien que des explications très théoriques. Elles peuvent aider, mais si le site ne fait que dire "allez voir votre spécialiste", son intérêt est limité. échanger avec d'autres personnes concernées, c'est le plus important, à mon sens.
Pourquoi mettre en ligne le contrat-type des centres de compétence ? C'est un document interne, non ? Quel intérêt sur le site ?
Les coordonnées des centres de compétence n'apparaissent pas. Est-ce encore en préparation ? Pourrez-vous aussi indiquer les coordonnées de tous les médecins qui traitent les fentes par régions ?
Merci.
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptySam 19 Fév 2011 - 8:17

bon j'ai mis en route un sondage.....

pour le reste..c'est très bien....vous avez fait du bon travail Smile je pense que ça va répondre à une bonne partie des questions des parents....bon je vous laisse juste deux ou trois commentaires :

sur les différents types de fentes : je pense qu'on peut trouver juste des dessins un peu plus explicite....ça serait plus clair je pense...

Diagnostic anténatal: la phrase qui parle d'un "petit accident". Alors je comprends que votre intention est de rassurer les parents. Mais à trop vouloir rassurer on risque de minimiser. Beaucoup de parents sont très fâchés avec cette manière de minimiser la malformation. Pour eux ça n'a rien d'un "petit accident " ! Moi j'enlèverais le "petit" .
Le fait de toujours minimiser est à la fin une non reconnaissance de la souffrance des parents et des personnes concernées....attention avec cela .

Alimentation
- vous ne parlez pas des plaques de tétée ?!? ça serait quand même bien de le faire . Il s'agit d'un site national et certains chir utilise la plaque. Isabelle James à lyon et d'autres...
- peut être qu'on pourrait aussi signaler qu'il existe la soft cup et les embouts souples pour les seringues chez médéla. ça peut rendre service de le savoir.

Audition

ça serait intéressant d'avoir juste une présentation des différents examens...audiogramme , PEA,

massage cicatrice

généralement les enfants détestent se faire masser. Alors faut vraiment motiver les parents..et pour cela il faut qu'ils comprennent bien à quoi ça sert (décoller les adhérences etc) .
Alors ça serait intéressant d'avoir juste un peu plus d'info sur le pourquoi du comment...
Cela dit ....15 jours post op...c'est tôt je trouve....nous on a commencé 2 mois après....disons que moi je vois que si les enfants ont mal et bien après ils se bloquent et les parents n'arrivent plus à leur toucher la lèvre...

Alimentation

oui on pourrait encore ajouter pour le passage aux purées que tant que le palais n'est pas fermé il est plus simple d'avoir des purées assez liquides. Surtout si l'enfant n'a pas de plaque. Car ça glisse mieux au fond sans aller se tasser dans la fente ...
vous pourriez aussi expliquer aux parents comment on donne la cuillère....c'est à dire en l'introduisant à plat...attendre que l'enfant referme lui même sa bouche sur la cuillère ...et la retirer sans la monter.....Parce que cette technique permet vraiment un travail intéressant pour la fermeture labiale qui fait parfois défaut à certains enfants.


bon voilà , j'en ai fini avec mes commentaire Wink
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptySam 19 Fév 2011 - 12:08

Bonjour à tous, je vais répondre aux questions de Sonia81 :

- Evidemment il faut indiquer que les résultats varient d'une personne à l'autre. C'est peut-être pour cette raison que le chirurgien ne veut pas mettre de photos ?

Oui c'est principalement pour ça que Monsieur Pellerin ne souhaite pas mettre de photos.

- Pourquoi vous ne mettez pas de liens vers des forums comme celui-ci sur votre site ?

C'est en cours, des liens vers d'autres forums doivent apparaître.

- Les coordonnées des centres de compétence n'apparaissent pas. Est-ce encore en préparation ? Pourrez-vous aussi indiquer les coordonnées de tous les médecins qui traitent les fentes par régions ?

Les coordonnées des centres de compétence sont présentes, sous l'onglet 'qui sommes nous', 'les centres de compétence' et ensuite tous les centres apparaissent par région. Il ne faut pas cliquer, il faut passer la souris dessus.
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptySam 19 Fév 2011 - 17:06

Citation :
Oui c'est principalement pour ça que Monsieur Pellerin ne souhaite pas mettre de photos.

oui mais bon ! ici c'est pareil et les parents font la part des choses.... faut quand même leur faire confiance, aux parents, dans leur capacité de compréhension et de réflexion.

franchement si vraiment c'est ça ..autant ne pas mettre de photo du tout que de mettre des photos d'enfants qui vont bien dans ce cas .
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nat
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptySam 19 Fév 2011 - 18:19

Je suis d'accord avec Isa, le petit accident me gène. D'autant, que c'est comme ça que le gynécologue nous l'a présenté : c'est un petit accident, 3 petites opérations suffisent et on n'y voit plus rien. C'était le jour de la dernière échographie. Nous sommes devant une très grande détresse, beaucoup de pleurs, mais on est un peu rassuré, 3 opérations, cela sera dur mais tout rentrera vite dans l'ordre... et, nous recevons une 2ème grande claque, 3 semaines après cette annonce, lorsque nous avons rencontré le Dr Pavy (j'étais enceinte de 7 mois) et qu'il nous a dit que 3 opérations étaient le minimun surtout dans le cas d'une FLP bilatérale totale (mon fils a subi il y a 1 an sa 9ème intervention !). Il ne faut surtout pas mimimiser cette malformation, j'en ai voulu au gynécologue surtout qu'après l'accouchement, lorsqueje suis retournée dans son cabinet, elle avait des photos de bébés sans problèmes, qu'elle avait mit au monde , et moi, elle ne m'a rien demandé, c'est très dur à avaler (c'était il y a 15 ans mais ce sont des moments qui ne s'effacent pas).
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyDim 20 Fév 2011 - 2:20

Oui les photos sont a mes yeux primordiales car si je n'avai pas trouvé de photo je n'aurai pas su me préparer a la naissance et m'habituer a ces visages. Pour moi c'est quand même ma base.
Il aurait fallu des photo avant apres de différente fente car avec toute la diversité on se demande comment vont naitre nos enfant, entre les simples les double, palais, velaire, maxilaire, bourgeons ou pas, unilaterale, complete totale, palais dur palais mou, narinaire, labiale, large ou pas... et bah ca en fait des choses et des mots et quand on vous annonce ca, vous cherché forcément sur internet et ne trouvé pas forcément des photos a quoi correspondrai la fente de votre enfant donc difficile pour se faire une idé.
Pour moi le site n'est pas assez clair, les shéma peu explicite, je reste sur ma position que tout le jargon médical ne peut pas aider les parents certe répondre a certaine question, mais pour moi rien ne vaut une bonne discussion avec des personnes qui sont passé par la et qui vous expliquerons totalement avec des mots simple vraiment ce qui va se passer.
Le petit incident me gene aussi, car pour nous parents on nous dit ca: 2, 3 opération et on n'y verra que du feu mais au final on ne nous dit pas que nos enfants en ont pour 25 ans et encore. Alors petit incident ce n'est vraiment pas penser a eux, jpense que certain enfant ne le voye pas comme des petits incidents (mais comme un handicap) meme si en tant que parents nous fesons tout pour qu'ils se sentent le mieux possible.
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyDim 20 Fév 2011 - 8:23

oui pour nous ce n'est pas un petit accident c'est un camion qu'on se prend dans la figure !

et puis ce n'est pas un petit accident ...porter à vie les cicatrices sur le visage c'est pas simple....on le voit bien !
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyDim 20 Fév 2011 - 11:41

Merci pour vos commentaires, je fais remonter tout ça à Monsieur Pellerin dès demain.
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyDim 20 Fév 2011 - 12:11

théomama a écrit:
oui pour nous ce n'est pas un petit accident c'est un camion qu'on se prend dans la figure !

et puis ce n'est pas un petit accident ...porter à vie les cicatrices sur le visage c'est pas simple....on le voit bien !

Tout à fait d'accord .!!!
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyLun 21 Fév 2011 - 0:30

théomama a écrit:
oui pour nous ce n'est pas un petit accident c'est un camion qu'on se prend dans la figure !

et puis ce n'est pas un petit accident ...porter à vie les cicatrices sur le visage c'est pas simple....on le voit bien
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Tout à fait d'accord avec toi. L'image que tu emploies est tout à fait ce que j'ai ressenti à l'annonce. On culpabilise toujours en tant que maman alors un PETIT accident avec tout ce qui va derrière, ça fait mal à entendre.


Pour les photos : si je n'avais pas le soir même régardé sur internet où j'ai vu des photos "horribles" affraid (désolée mais c ce que j'ai ressenti), je n'aurai peut-être pas réagi aussi rapidement lors de ma première rencontre avec Téophane (il ne devait avoir qu'une fente labiale mais quand je l'ai eu sur le ventre : un grand trou à la place du palais : le choc). Si les photos que j'ai trouvée ce soir-là avait eu un visage autour des fentes, je n'aurai peut-être pas été aussi déstabilisée sur le coup.
Ensuite jusqu'à ce que j'arrive sur ce site (tardivement certes), les questions Question "après l'opé, ça ressemble à quoi ?" sont restées en suspens.

Bon j'arrête là mon laïus... Laughing
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Cend
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyLun 21 Fév 2011 - 20:21

Vous pouvez retrouver sur France inter, une émission qui parle de la fente labio palatine.L'émission s'appelle la tête au carré, elle est datée du 16 février 2011.

Vous pouvez la réécouter en podcast ( il faut télécharger si vous ne l'avez pas déjà, un logiciel qui permet de télécharger l'émission, logiciel gratuit) , faite une recherche directement dans le site de france inter, en mentionnant le titre , puis un autre lien s'ouvre, c'est le lien de l'émission.
Par la suite, vous allez dans les archives et ainsi vous sélectionnez le jour.

Ce programme est a l'écoute gratuite pendant 30 jours
Lors de l'émission, il n' a pas que le sujet de la fente labio palatine qui est abordée.

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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyLun 21 Fév 2011 - 20:23

Sur le site de l'émission, vous avez aussi le lien du site national, le lien du site orphanet et d'autres références.
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lea
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyLun 21 Fév 2011 - 21:08

Merci beaucoup pour cette info Cendrine
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MAGAFRA
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyMar 22 Fév 2011 - 17:44

daccord avec tout ce qui a été dit. Les fotos c'est trés important. La premiére chose que j'ai fait c'est chercher des foto sur internet et j'ai pris peur. Et puis je suis tombé sur ce site et de voir des fotos avant aprés sa m'a beaucoup aidé. Je pense qu'en tant que parent c'est la 1ére chose qu'on souhaite voir a quoi sa ressemble une flp et voir les résultats aprés l'opération.
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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyMer 23 Fév 2011 - 17:05

Je suis contre les photos à moins qu'il faille clique quelque part pour avoir accès à ces photos.

Si la démarche est consciente c'est bien sinon pour moi c'est une agression.

Je suis navrée si cela vous choque ou vous gène mais non je ne pense pas que tout doive être vu et montré et à n'importe quel moment. Je veux pouvoir aller sur un site sans me sentir agresser par des photos que je ne serai pas capable de regarder à ce moment-là.
Nos enfants sont beaux parce que se sont les notre mais non, ils ne sont pas comme les autres et cela peut choquer. Choquer ne les fera pas mieux s'intégrer.

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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyJeu 24 Fév 2011 - 8:03

intéressant comme point de vue....
tu as géré ça comment sur le forum pour toi même ? car ici on a toujours des photos sur les avatars ...
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nathybm
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nathybm


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MessageSujet: Re: OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr   OUVERTURE DU SITE NATIONAL www.fente-labio-palatine.fr EmptyJeu 24 Fév 2011 - 17:57

Mal, très mal avant la naissance de mon fils. Je ne regardais pas les photos, parfois j'allais jusqu'à cacher la partie avec les avatars, cela a duré 2 bons mois, et puis petit à petit j'ai pu commencer à regarder des avatars et des photos de fentes moins prononcées et un jours j'ai pu tout regarder.

Franchement je pense que si l'hors de l'annonce je n'avais pas pris des photos choc dans la figure je n'aurai pas eu besoin d'autant de temps pour en regarder d'autre, alors, je suis navrée mais je pense que les photos ne doivent pas être "imposées" tout le monde n'est pas prêt au même moment et tout le monde ne peut pas voir les mêmes choses.

Je vais plus loin dans ma réflexion ? Ces images vues (je ne parle pas du forum) alors que mon esprit n'était pas prêt m'ont presque fait raté ma rencontre avec mon fils. Je m'explique, j'ai eu peur de son visage, peur de ne pas l'aimer parce que je n'arrivais pas à regarder ces photos.

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