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 REUNION DU TREFLE

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ruddie
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MessageSujet: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 12:36

Bonjour tout le monde.



Alors hier a eu lieu l’assemblée générale du Trèfle à laquelle j’ai assistée.

C’était comme d’habitude super intéressant parce que tout le monde (hier Dr James et Dr Paulus, 3 ORL, 1 orthodontiste, 1 pédodontiste, 2 psy) essaie d’avancer dans le même sens.

On a parlé du livret d’information qui a été complètement reformaté et qui sera donné aux parents à la première visite, et puis de plein de sujet, les greffes osseuses, les Ttubes, l’orthophonie, l’orthodontie, les opérations précoces, les traitement ortho précoces, le ressenti des enfants, des parents…..

Et au niveau régional un centre de compétences a vu le jour, il est composé des équipes de Lyon à savoir James, Paulus, l’adjoint de Béziat et de l’équipe de Grenoble. Donc le but est de travailler ensemble, de comparer les résultats, d’essayer de faire avancer les choses. Et surtout le but est d’orienter les parents vers des équipes qui opèrent bcp de fentes et pas 4 ou 5 par an !

Enfin perso j’ai encore appris plein de trucs pour être au top au niveau du suivi de mon loulou et ça j’adore !!

Sinon pour que l’association vive il faut qu’on trouve des membres, donc si le cœur vous en dit, la cotisation est de 20€, vous pouvez m’envoyer un MP.
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 12:45

C'est bien que les 2 équipes s'associent et qu'ils essaient de faire avancer les choses ensemble...
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 12:50

c'est super que les toubibes bossent ensemble.....bravo à eux !!!!

pour les membres c'est fou que vous ayez du mal à trouver du monde car il y a pas mal de patient sur lyon...

comment faites vous parler de l'association???

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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 13:00

Citation :
c'est super que les toubibes bossent ensemble.
y'en a une qui va pas être contente lol!
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ruddie
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 13:00

en effet, je trouve ça super cette façon de travailler.
En fait je pense que la majorité des parents n'est pas membre! Pourant il y a des affiches, le Dr James donne des docs avec les coordonnées de l'assoc, les noms et les mails de tous les membres...
Mais bon, c'est sur que ce serait bien d'avoir plus de cotisants....
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 13:03

de toutes façons l'harmonisation des protocole n'est pas pour demain à priori! Il faut d'abord que chacun accepte de revoir les "défauts" de sa méthode et constate qu'en faisant autrement les résultats sont meilleurs... Pour cela il faut du temps et des stats!
Mais bon, s'ils résussisent à ds'apporter des solutions mutuellement ce sera déjà bien!
Et pûis ça montre une certaine ouverture d'esprit!
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 13:07

je viens de t'envoier un mp pour plus de renseignement
mon fils a atais opere par le pr Beziat,et comme tu dis qu'il fasse tous equipe est geniale car protocole tres differant
merci pour les futur renseignements
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 13:08

pour que les parents soient informés de l'assoc nous on offre des cadeaux de naissance...c'est la chirurgienne qui les donne..
bon on a pas eu tant de nouveau cotisant ces dernières années...il faut croire que les gens n'en ressentent pas le besoin ce qui est bien aussi...quelque part...

et puis parfois on met aussi à disposition des journaux de l'assoc ...ainsi les gens peuvent voir nos activités...

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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 15:31

Isa dit qu'à notre association il y a peu de nouveaux membres ces dernières années mais je crois que c'est "à cause" ou "grâce" à Internet

je crois qu'avec ce fabuleux forum les parents se sentent suffisemment informés et écoutés, ils n'ont peut-être pas le besoin de s'affilier à une association ...
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 18:49

Assez d'accord avec toi Doris. Mais c'ets plutôt bien finalement...
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 20:52

cela dit se voir en vrais est encore différent surtout pour nos enfants plus grands...
mais souvent les gens ne voient pas ce que ça peut apporter de plus avant d'avoir testé...

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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 21:14

Il devrait exister des colloques qui réuniraient tous les chirurgiens opérant des FLP, ça ferait encore avancer les choses....je suis ça super que 2 chir ont commencé ce long chemin....Bravo à eux !!!!

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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 21:45

théomama a écrit:
cela dit se voir en vrais est encore différent surtout pour nos enfants plus grands...

je suis sûre que quand Mathéo sera plus grand il sera tout content de voir qu'il n'est pas seul dans son cas ...
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 21:55

Citation :
Il devrait exister des colloques qui réuniraient tous les chirurgiens opérant des FLP, ça ferait encore avancer les choses....

ça existe ...les congrès de l'associations francophone des fentes faciales sont là pour ça....
et il y en a d'autres de part le monde...

c'est instructif mais c'est aussi "fighting club" car un certains nombres de chir sont assez détracteur des méthodes de leur collègues...

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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 21:58

oui je pense que ça doit pas être évident de se remettre en question en tant que chirurgien et de remettre en question la technique et le protocole qu'on utilise
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 22:16

non ça ne l'est pas...et puis bon certains de ces chirs ( on le sait bien Wink ) on aussi une sacrée tronche....

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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Jeu 5 Fév 2009 - 22:55

c dommage, car c pr le bien de nos enfants ...

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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Ven 6 Fév 2009 - 8:51

oui mais chaque chirugiens pensant que sa manière de faire est la meilleure pense qu'il fait le mieux pour nos enfants virginie....

c'est beaucoup plus compliqué que ça n'en a l'air...

bon cela dit on voit qu'ils ont quand même tiré des leçons commune de leurs expériences...
avant la greffe alévolaire se faisait bébé et maintenant ce n'est quasi plus pratiqué car tout le monde à constaté que ça entravait clairement la croissance du maxillaire....

alors il y a des choses comme cela ou on voit que leurs rencontres portent tout de même leurs fruits

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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Ven 6 Fév 2009 - 9:53

A priori les orientations de l'équipe de James, c'est greffe osseuse précoce (6 ans) et appareillage précoce (4 ans 1/2 - 5 ans) sous l'impulsion de l'équipe de Talmant parce qu'apparemment les résultats pour la suite sont positifs!

D'ailleurs apparement il est préconisé depuis peu d'aller voir un endocrino pour tous les bébés avec une double fente.
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Ven 6 Fév 2009 - 13:00

La question avait été posée plusieurs fois dans des posts! Mercredi les chir ont parlé d'une opé avec un nom à coucher dehors, qui consiste à agrandir la hauteur de gencive sous la lèvre supérieure. Faire comme nous quoi, histoire que la lèvre ne soit pas collée à la gencive. A priori ça rend pas mal de mobilité à la lèvre et ça a une belle incidence physiquement.
Et puis c'est une opé qui nécéssite peu d'hospit! Je suis ravie de savoir ça parce que je pense que la lèvre de Swann en serait bcp plus belle!
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Ven 6 Fév 2009 - 13:06

ruddie a écrit:
D'ailleurs apparement il est préconisé depuis peu d'aller voir un endocrino pour tous les bébés avec une double fente.

tu sais pourquoi ?
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Ven 6 Fév 2009 - 13:23

Parce qu'apparemment il y a des cas où la fente n'était pas isolée.
DOnc comme certains examens préconisés à la naissance (Swann a fait radio des poumons, écho du cerveau et cariotype raté d'ailleurs) ce sera peut être un examen en plus.
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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Ven 6 Fév 2009 - 14:21

certains centres hormonaux sont localisé sur la zone médiane du corps....
alors lorsqu'il y un problème au niveau de cette zone médiane (fente par exemple) il peut être bon de s'assurer que tout va bien au niveau hormonal...

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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Ven 6 Fév 2009 - 15:52

Vraiment très intéressant, Ruddie, est-ce que tu sais pourquoi on a pas vu de pédiatre et pédopsy hier à la consultation annuelle ?

Parce que mon généraliste m'a dit que Lucas avait une testicule qui n'était pas descendue et que je devrais en parler à mon pédiatre, comme je n'en ai pas, je pensais en voir un hier et lui demander...

Quelle chance d'avoir eu le feeling avec le Dr james lorsque nous rechercions un chirurgien... Elle est exceptionnelle...

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MessageSujet: Re: REUNION DU TREFLE   Ven 6 Fév 2009 - 19:48

théomama a écrit:
certains centres hormonaux sont localisé sur la zone médiane du corps....
alors lorsqu'il y un problème au niveau de cette zone médiane (fente par exemple) il peut être bon de s'assurer que tout va bien au niveau hormonal...

merci pour l'explication car je voyais pas du tout le lien entre les hormones et la fente
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