Petit coup de blues.....

Hello a toutes et tous,

Juste pour écrire (ca va me faire du bien), que voila j'en ai un peu marre la de ces FLP....Pquoi si compliqué??? Quel prise de tête? tout simplement par exemple par le fait que Benjamin dort bcp bcp moins bien depuis l'opération, que sa fichue plaque il la perd tout le tps quand il met les doigts en bouche, et bref tant de choses...
Marre aussi de devoir venir sur le forum, je m'explique il est très bien mais je n'aurai préféré n pa devoir le connaitre et le consulter!!!
Triste aussi que presque chaque jour ya des nouveaux membres...bref
Comme chacune d'entre vous je pense mais voila ca ma fait deja du bien d'écrire mon ras le bol...
bisou a vous toutes

Tu verras plus les mois passeront moins ca sera penible ! Personnellement depuis l'operation du palais d'Axel, on a une vie tout a fait comme les autres, avec un enfant comme un autres (mis a par le nettoyage de nez tout les soirs qu'on ne ferait pas s'il n'avais pas de fente mais bon c'est 2 mn par jour c'est rien et sa flp, je l'oublie au quotidien ! Laisse le temps au temps

Et tu vois ben moi je suis contente de venir sur le forum, et si mon fils n'avait pas eu de fente, je n'aurais jamais connu toutes ces super personnes que j'ai rencontrais ici !

La FLP de ton bout de choux est encore fraiche, tu es encore en plein dedans mais tu va voir par la suite, tu n'y pensera plus, tu aura des rdv avec le chi, l'orl, l'orthophoniste mais a par ces rdv tu n'y penseras pas a cette fente !!!

Allez courage

gwen je suis comme toi j'en ai marre c'est un ras le bol des gens qui me dise mais il s'est fais opérer?? ça les regarde franchement ! c'est un rituelle de me dire toutes le 5 minutes mais comment ça va se passer cette opération du palais j'ai peur , j'ai peur de l'avenir comment va t'il être plus tard avec ses cicatrices?? enfin bref je te comprend je suis de tout coeur avec toi .

Juste un petit mot pour dire que moi aussi comme toi, comme vous, des fois j'en ai vraiment marre.

Mais dans ces moments là, je me dis que mon petit aurait pu avoir une maladie...comme le cancer, tiens, la progéria ...ou autre, intraitable.

On a tout de même de la chance, à l'heure actuelle la medecine à fait d'énormes progrès, imagine 50ans en arrière...!!!

Ce qui nous arrive, c'est pas de chance, mais ca se répare et bien en plus,

alors du courage, du courage!!! C'est ce qu'il nous faut pourélever au mieux ces petits coeurs.

Je pense que vous passez par une phase normale! On est toutes et tous passés par là malheureusement!
Cette ça nous bouffe la vie un bon moment et puis après ça passe, avec les opé, le temps....
Courage les mamans!!!!

hé ben c'est pas la forme.....

c'est vrai que les débuts sont rudes...déjà un bébé sans fente c'est pas de tout repos...mais avec la fente c'est franchement difficile...

pour moi aussi la première année a été la plus difficile..fatigue, découragement, souci pour le futur....

mais on en sort....vous êtes vraiment en train de passer le plus rude et chaque jour qui passe vous rapproche de jours plus faciles....

et jusque là...pas de formule magique...juste des conseils quand on peut...

et un gros paquet d'encouragement et de tendresse

C tt à fait normal que tu ressentes ce sentiment .....la première année est la plus dure à passer ...et après, tu verras, c k du BONHEUR !!!

Moi aussi, kom Pauline, je suis contente d'avoir rencontré toutes ces mamans et papas du forum ...

Allez, courage !!!

Merci bp a vous les filles pour vos encouragements, ca me fait du bien vous êtes super!!!!!!!!!!!
Heureusement dans tout cela qu'il ya VOUS TOUTES et ce forum!!!
BISOU

oui, on est une grande famille !!!

on est supers....( bon ça bien sûr ) mais surtout on est passées par là...
si tu nous avais vue durant cette première année...moi en tout cas je n'avais rien à t'envier....

Bonjour à toutes,


Comme vous le savez depuis le 7/10 nous avons appris lors de l'écho morphologique que notre petit garçon était atteint d'une fente labio palatine unilaterale gauche large (12mm) mon gyneco officiel nous a donc envoyé vers un gyneco ayant un materiel plus performant sur Lille et connaissant deja mieux ce pb, deja premier coup de massue sur la tete, apres un mois et demi nous avons réussi a dédramatiser la situation notamment grace a ce forum!
Voila que jeudi dernier lors d'une echo de controle "normalement"mon conjoint et moi rentrons dans la salle d'écho et le gyneco nous presente une neuropédiatre et un autre gyneco, tout de suite on me dit neuropédiatre je commence a me demander ce qu'il se passe! Le gyneco nous apprend que lors de l'echo de controle du 10/11 il avait eu un doute sur le cerveau de notre bébé et il voulait avoir d'autre avis!
Donc je me met en place il pratique l'écho, je suis super stressée et la je vois les 3 medecins se demandait ce que notre bébé a, ils disent ne jamais avoir vu sa (c'est tres rassurant cette reponse venant de grands specialistes!) il y aurait une absende liquide dans le cerveau ce qui entrainerait la séparation d'une partie à l'interieur du cerveau qui normalement doit etre accolé et donc ne faire qu'une partie (c'est tes compliqué!)
Nous sommes de nouveau effondré! Ils veulent me faire passer une IRM seulement dans 3 semaines (fin de la maturation du cerveau)mais ils nous ont deja prévenu qu'il n'en seront pas plus sur cette malformation mais c'est pour voir si les autres parties du cerveau ne sont pas touchées!
Une malformation ne leur suffisent pas en plus de la fente labio palatine!!!!!
Ils nous ont fait comprendre qu'ils ne connaissaient pas la malformation cerebrale donc ne connaissent pas les conséquances qu'elle peut engendré et sa nous fait tres peur!!
Nous sommes effondré et eux nous disent de ne pas stressé mais c'est en sortant du gyneco que toutes nos questions sont venues! Cet aprem j'espere avoir un rdv avec mon gyneco officiel pour lui faire part de notre opinion et de notre souhait!
Mon conjoint avons pris la décision de ne pas faire subir a notre bébé de tel incertitude, le cerveau est un organe vitale et tres compliqué et rarement opérable!!!

Ps: Je suis suivi à Jeanne de Flandre à Lille

Comme je te comprends ! ton gyneco aurait dejà du t'en parler.

c'est vraiment rude ce qui vous arrive

je comprends très bien votre point de vue pour la suite

je vous souhaite du courage et j'espère que vous serez entourés et pris en charge comme il le faut par le corps médical

merci a vous
Je viens d'avoir mon gyneco officiel au téléphone et lui me dit qu'il ne peut rien faire que c'est à Lille de décider et pas à nous! (c'est injuste c'est pas leur enfant qu'ils vont voir souffrir..)Et comme il ne connaisse pas cette malformation, j'ai peur qu'ils ne nous autorisent pas de donner des ailes a notre bébé! On se sent impuissant!!!!!!!!!!!!!!

Désolée d'apprendre ce qui vous arrive!!
Pour ce qui est de la décision, j'aurais plutôt tendance à penser que votre choix sera respecté par l'équipe médicale : ils ne peuvent vous garantir les impatcs de cette malformation, votre état d'esprit compte bcp ds la décision que vous prenez pour l'avenir de votre enfant et ils le savent.
Je pense que l'équipe dédiée à ce genre d'intervention saura au contraire entendre votre détresse (et sur un plan bassement matériel, je doute qu'ils prennent le risque d'un procès si votre enfant devait naître lourdement handicapé)

Je suis de tout coeur avec vous dans ces moments douloureux, j'espère que tout sera fait pour que ça se passe "au mieux" pour vous et votre bébé.

Je pense moi aussi fort à vous, ce genre d'épreuve est tellement dure à surmonter!
En espérant que les équipes médicales seront là pour vous soutenir dans votre parcours et vos décisions!!!
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merci pour vos messages de soutien c'est vrai que c'est tres dur et psychologiquement je suis fatigué sa fais deux mois qu'on ne vis plus.
J'espere qu'ils seront comprehensif, car pour nore premier c'est vraiment pas marrant!
Mais s'ils ne sont pas comprehensif nous n'allons pas baissé les bras comme sa !!
bisous

en effet, dur dur pour le moral....
peut-être que vous pourriez avoir un deuxième avis?
je suis de tout coeur avec vous...

Merci! Demain j'ai une échographie avec mon gyneco officiel, il va pouvoir me confirmer ou pas ce pb!
Mais comme ils étaient trois medecins autour de moi jeudi j'ai eu 3 avis d'un coup notamment par une neuropediatre qui est spécialisé dans les malformations cerebrales.
Mais s'ils refusent l'IMG nous irons dans d'autres centre ou j'espere ils seront plus comprehensif!!!

je suis désolé de voir ce qu'il vous arrive !!!
peut etre pourrais tu avoir un deuxième avis ????
espère que des bonnes nouvelles à venir
bon courage et gros bisous
tiens nous au courant

Demain, nous allons reprendre rdv avec le gyneco de Lille et lui faire part de notre decision et sur le fait que nous ne voulons pas attendre 3 semaines sachant que sa ne servirait pas a grand chose puisque cette malformation n'est pas visible sur l'IRM d'apres les propos du neuropediatre.
S'il ne respecte pas notre choix, nous allons demander notre dossier medical et aller vers un autre centre de diagnostic prenatal afin d'en savoir plus!
Mais notre decision est prise, nous ne tenons pas à faire courir un tel risque à notre bébé c'est son avenir qui est entre nos mains!
Nous irons jusqu'au bout de notre demarche

Merci à toutes pour votre soutien!

ha la la je lis à l'instant cette mauvaise nouvelle....

que c'est dur .....

je ne peux que vous encourager à aller demander un autre avis....et je pense qu'avec une malformation cérébrale vous devez vraiment avoir le choix de pouvoir donner des ailes à ce bébé comme tu le dis très pudiquement ....

Parce qu'il s'agit de sa vie future mais aussi de la votre...et le handicap n'a rien d'une partie de plaisir ni pour les enfants ni pour les parents....

Et une malformation cérébrale ce n'est souvent par rien..surtout que s'ils ne connaissent pas en plus....!


je suis vraiment de tout coeur avec vous......c'est vraiment pas facile tout cela.....vous avez raison de ne pas attendre....!

merci pour ton temoignage j'aimerais tant que les medecins en pensent autant et qu'ils arretent de nous faire souffrir psychologiquement

oui quelle épreuve... Je ne trouve pas les mots... beaucoup de courage à tous les deux pour cette terrible décision

Citation :

merci pour ton temoignage j'aimerais tant que les medecins en pensent
autant et qu'ils arretent de nous faire souffrir psychologiquement

oui là on peut dire que vous avez pas l'air d'être entouré d'une équipe très compréhensive .....