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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 ma fille...

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lily penard
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MessageSujet: Re: ma fille...   Ven 21 Nov 2008 - 20:32

l'amiosyntèse peut être bien, car elle écarte tous risque de trisomie et te permet de passer une grossesse peut être plus sereine. Mais cela dépend de chaque femme, alors fait le comme tu le ressent.
Pour les hôpitaux, tout a fait d'accord avec Mimie, va voir les deux, rencontre les chirurgiens et les équipes et tu choisiras celles avec laquelle tu te sens la plus alaise et la plus en confiance.
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Virginie80
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MessageSujet: Re: ma fille...   Ven 21 Nov 2008 - 20:59

Matteo est bien né avec une FLP avec bourgeon médian.



A la naissance.



Après la 1ère opération.



Matteo aujourd'hui.

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théomama
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MessageSujet: Re: ma fille...   Sam 22 Nov 2008 - 10:39

pour l'amnio

si l'enfant ne présente aucune autres malformationsc'est déjà bon signe ...pour Théo nous n'avons pas fait d'amnio...

l'amnio permet de voir quelques syndromes génétiques auquels la fente est liée...pas tous non plus....

bref....vous avez le droit de ne pas faire d'amnio aussi.....

pour le chirurgien

si je devais aller sur Paris j'irais à Trousseau

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ISA



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mimie
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MessageSujet: Re: ma fille...   Sam 22 Nov 2008 - 12:06

nous avons ete sur trousseau et c'est vrai que tout s'est très bien passé. Loa n'a pas été un dossier mais bien une personne a part entière. le chirurgien se souvenait de son prénom quand nous sommes arrivés.
enfin je pense qu'il faut aller voir les deux afin d'etre sur de ne pas regretter. enfin nous n'en avons vu qu'un seul.
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Magalie
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MessageSujet: Re: ma fille...   Sam 22 Nov 2008 - 16:53

SAlut Julie, je suis un peu en retad, mais quand même, bienvenue sur le forum. Si tu veux te faire une idée, j'ai aussi mis des vidéos de Loïs, né le 3 mai 2008 avec la même fente (enfin le même genre, car ce n'est jamais vraiment la même chose) que ta fille, sur youtube :
http://www.youtube.com/watch?v=ZDtXyhata5c
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AMPER
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MessageSujet: Re: ma fille...   Sam 22 Nov 2008 - 20:18

Coucou et bienvenue ici !!!
Ici on a fait le choix de faire quand meme l'amnio et le spécialiste me l'avais très conseillé.

bizzzzzzzz
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ladjoul
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MessageSujet: Re: ma fille...   Dim 23 Nov 2008 - 16:00

ok merci ...

demain je vais faire mon écho pour tout revoir ! jesper que sa ira...je suis pressée !!

et puis j'ai rendez vous le 4 décembre au chu de nancy mais je pense vraiment appelée la semaine les hopitaux de paris meme si c'est a 400 km de chez nous je veux y aller !!
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MessageSujet: Re: ma fille...   Dim 23 Nov 2008 - 20:27

Bonsoir,

Mael est avec une fente labiale droite et une fente labio-maxillaire gauche avec le bourgeon médian qui sortait du coté gauche.
Il a été opéré à Necker par le Pr Couly et tout s'est bien passé.
Pour l'amnio, je suis pour, tu seras rassurée pour le reste de ta grossesse.
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chouchou
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MessageSujet: Re: ma fille...   Lun 24 Nov 2008 - 2:16

bienvenue a toi moi je suis la maman de diego ne le 08/02/08 avec 1 FLP bilaterale complete a droite.il a ete opere a 3 et 5 mois clinique du val d'ouest a lyon.j'ai eu 1amnio car dble probleme (fente+seroconversion toxo)et il n'y avait rien d'associe...ouf!!!!j'ai pu continuer ma grossesse sereine car mon bb allait bien et rien de vitale(+ important que tout)apres c'est une decision a prendre soi meme et pas aux autres c'est trop perso.bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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marie-lou
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MessageSujet: Re: ma fille...   Lun 24 Nov 2008 - 12:59

Bonjour et bienvenue parmi nous sur le forum.

Véronique

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MessageSujet: Re: ma fille...   Lun 24 Nov 2008 - 13:19

Salut julie, je viens de voir ton post et ça fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum.

Mon fils MATHYS est né avec une flmp bilatérale complète il y a bientot un an. il a été suivi à Nancy par le DR SIMON dans service neuro maxillo faciale de l'hopital central à Nancy, il a été très bien suivi et très bien opéré. Le DR Simon peut paraitre un peu renfermé et pas tres causant mais une fois lancé ça va tres bien, il aime bcp les petits qu'ils opèrent, je pense et n'a pas peur d'engueuler les parents!!!!! j'habite sur thionville et travaille sur metz
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Patricia
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MessageSujet: Re: ma fille...   Mar 25 Nov 2008 - 0:34

bonjour et bienvenue !!!
t'as vu tous ces beaux bébés qui en fait ont eut la même chose !
alors t'en fais pas, ça ira...
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ladjoul
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MessageSujet: Re: ma fille...   Mar 25 Nov 2008 - 20:05

mon écho de controle c'est super bien passée on a pu tout voir avec le papa tout c'est très bien déroulé ... elle est superbe n'a aucun autre soucis elle est dans lage gestationnelle sa nuque n'est pas épaisse on a pu voir tous ces membres ses mains avec doigts et pieds.... enfin voila j'ai pu avoir 30 photos...on est un peu plus soulagée...

le 4 décembre rendez vous au CHU de NANCY on véra le docteur Simon ... si des mamans veulent bien m'envoyer des photos de leur loulous sa me ferait plaizir !

bisousss
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MessageSujet: Re: ma fille...   Mar 25 Nov 2008 - 20:16

Je suis bien contente pour vous que l'écho et les résultats soient ok.

Reste plus qu'à trouver "le" bon chirurgien maintenant.

Bisous.

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MessageSujet: Re: ma fille...   Mar 25 Nov 2008 - 21:54

super ! tout cela est très rassurant......!!!

tu sais qu'ils opèrent aussi à strasbourg si tu veux rencontrer différents chirurgiens...

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MessageSujet: Re: ma fille...   Mar 25 Nov 2008 - 22:00

tant mieux que tout aille bien et que tu ai pu la voir sous tous les angles.
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MessageSujet: Re: ma fille...   Mer 26 Nov 2008 - 10:00

C'est super je suis contente que tout aille bien
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MessageSujet: Re: ma fille...   Mer 26 Nov 2008 - 11:48

Ahhh vous voilà rassurés ts les deux, contente que votre petite fille aille bien.

Mon fils a une flp unilatérale, il a été opéré par le docteur MICHEL de l'hopital Necker à Paris. Les deux opérations se sont très bien passées et l'équipe est formidable.

Bonne continuation à toi.
Anh
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MessageSujet: Re: ma fille...   Mer 26 Nov 2008 - 12:44

J'ai rencontré le Dr Sinom de Nancy lorsque nous cherchions un chirurgien pour Lucas, il m'a semble très gentil et compétent mais notre choix s'est porté sur le Dr James de Lyon. La distance (3.5 heures de voiture) était presque égale mais le feeling est mieux passé avec le Dr James qui est ubne femme et une maman formidable.

Bonne fin de grossesse !
Bisous
Sévi
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MessageSujet: Re: ma fille...   Mer 26 Nov 2008 - 23:48

Super que tout se soit bien passer bizzz
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MessageSujet: Re: ma fille...   Jeu 27 Nov 2008 - 10:59

contente que cette echo vous ai rassuré!!
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ladjoul
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MessageSujet: Re: ma fille...   Jeu 27 Nov 2008 - 20:58

oui merci vraiment pressée d'etre au 4 décembre !

et après j'appelerais les autres !

je voudrais aller sur paris mais je me demande ou est ce que nous logerons lorsqu'elle sera opérée ?

je veux vraiment le meilleur pour elle....
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MessageSujet: Re: ma fille...   Jeu 27 Nov 2008 - 20:59

si tu va a trousseau tu peux rester avec elle dans la chambre et il y a la maison des parents juste a la sortie de l'hopital pour papa.
pour necker je ne sais pas.

mais je serai toi j'appelerai tout de suite pour prendre rdv sur paris car parfois faut un peu attendre alors comme ça, ça serai fait.
enfin tu fais comme tu veux
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MessageSujet: Re: ma fille...   Ven 28 Nov 2008 - 19:20

coucou les filles...aujourd'hui sa va pas trop....j'ai appeler l'hopital trousseau car elle m'intéresse beaucoup ya en plus a coté une maison des parents pour loger mais bon niveau argent sa va etre dur de plus il faudras se nourrir la bas..enfin bref petite déprime en pensant a la suite...mais sinon la dame au téléphone m'a dit bin on vous enverras un courrier ou on vous appeleras j'avais l'impression que je l'ai déranger surtout quand j'ai dit tout ce qu'avait ma fille...sa me rassure pas....rrrooo lala c'est pas un bon jour
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MessageSujet: Re: ma fille...   Ven 28 Nov 2008 - 19:27

oui c'est pas facile cette recherche d'équipe je trouve...et quand en plus c'est loin...
je comprends que ça te tombe sur le moral...

c'est vrai qu'en lisant le forum je me dis que j'ai eu de la chance mon gynéco m'a pris le jour même un rdv avec la chirurgienne qui est à une demi heure de chez nous et par chance c'est une bonne équipe...

ça aurait été beaucoup plus angoissant sans cela...alors j'ai une grosse pensée pour toi...
mais en même temps les choses vont prendre forme et une fois que vous saurez ou vous allez ça sera plus simple..

Strasbourg t'as pas essayé???

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