Nos bébés et la fente labio-palatine
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MessageSujet: bonjour   bonjour EmptyJeu 2 Oct 2008 - 17:13

bonjour je me présente je mapelle charlyne jai 24 ans et je suis du Havre dans le 76, je viens d'apprendre hier au cours d'une echographie a 17 sa que mon bébé a une malformation, on ma dit qu'il avait une fente labio-narinaire et une fente au palais(mais pas sur) a confirmer, je suis déboussolé!!!!!!, je vois un spécialiste de la medecine foetal dr legoupil a lopital flaubert du havre, lundi matn a 9h et la je serais fixer sur l'importance des dégats,
mon echographe ma parlé de img (je sais plus koi pensé) koi faire???
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pauline
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyJeu 2 Oct 2008 - 17:36

bienvenue parmi nous !
Je suis Pauline 24 ans maman d'axel 2 an et demi né avec une fente labio palatine totale gauche et nathan (né sans fente).

Ils vont surement te proposer une amniosynthese pour ecarter tout risque d'autre probleme (trisomie...) si cette amniosynthese ne revele rien ce qui arrive dans 95 voir 98 % des cas je dirais, alors l'IMG ne te sera en aucun cas proposé pour une simple fente (je sais je dis simple fente alors que pour toi c'est enorme une fente, mais tu verra avec le temps tu te rendras compte que ca se repare et nos enfants sont comme tout les autres, ce n'est pas comme une maladie genetique, ou un probleme cardiaque ou autre...)

Pose toutes les questions que tu veux sur ce forum, on est toutes passé par la on te repondra sans probleme.

La periode que tu traverses est la plus difficile a passer dans toute cette histoire !

Bisous
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyJeu 2 Oct 2008 - 17:37

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Je suis la maman d'une petite Léa née avec une fente palatine. Elle s'est faite opérée il y a 4 mois.

L'annonce n'est pas une période très facile, pourquoi ton echographe te parle d'img, est ce qu'il y a autre chose que la fente ?

Tu es arrivé au bon endroit. N'hésites pas à poser toutes tes questions et à partager tes angoisses.
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyJeu 2 Oct 2008 - 18:08

bonjour et bienvenue ici

au plaisir de te lire!
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Layana
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyJeu 2 Oct 2008 - 18:23

bonjour Charlyne et bienvenue!
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mimie
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyJeu 2 Oct 2008 - 20:23

bonjour et bienvenue. je suis la maman de Loa qui est née avec une fente labionarinaire.
c'est vrai que la periode ou on doit digerer l'annonce de la fente est la plus dur.
si il n'y a poas d'autre malformation et si toutes les mesures sont bonnes l'img ne te sera surement pas proposé.
si tu veux tu peux aller faire un tour sur nos blogs et voir nos petits bouts comment ils sont trop beaux.
a bientot
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyJeu 2 Oct 2008 - 21:52

bonjour et bienvenue parmis nous.
l' annonce est un moment tres dur et difficile a vivre mais avec le temps tu y verras plus clair. Je suis moi aussi étonné que l on te parle d' une img car une fente n est pas une cause pour une img, tiens nous au courant.
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marie81
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyJeu 2 Oct 2008 - 22:43

bienvenu 3
Moi c est Marie, je suis la maman d Ellora qui est nee avec une fente labio narinaire maxilo palatine gauche large.

Quand tu vois sa petite bouille, tu penses vraiment qu il est normale que ton gyne te parle d img? Si il n y a rien d autre que la flp il n y a aucune raison de le faire. les chir font des merveilles!
Il est normale que tu te sentes seule, triste, que tu penses que le ciel te tombe sur la tete.. Mais nous sommes toutes passee par la. Va voir nos albums photos.. c est tout au dessus de la page "album photo" ou va voir nos blog, tu as un raccourci juste en dessous de nos reponses.
Fais le ca te rassureras!
Bonne chance et n esite pas à nous bombarder de questions! nous sommes la pour ca! courage

chance bizou
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyVen 3 Oct 2008 - 10:25

salut Charlyne.....

pas facile tout ça.....

alors ici tu vas trouver les infos nécessaires sur la fente en général....

je trouve dur que ton échographe te parle d'IMG ??? comme l'on dit les filles les img ne sont pas pratiquée pour une "simple" fente...mais que dans le cas ou le bébé est porteur d'une maladie génétique grave...

mais généralement ces maladies provoquent d'autres malformations et si ton bébé n'a rien d'autre que la fente il y a de forte chance pour qu'il aille tout bien par ailleurs...

la fente....c'est clair qu'il faut faire avec...mais nos enfants vivent finalement assez normalement...
enfin je te laisse découvrire tout cela....

bon courage et n'hésite pas à poser tes questions ou dire ce que tu as sur le coeur...nous sommes toutes passées par là tu sais...
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyVen 3 Oct 2008 - 10:59

Bonjour et bienvenue parmi nous sur le forum.

Véronique
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyVen 3 Oct 2008 - 18:27

Bonjour et bienvenue sur ce forum.

Les émotions que tu ressens en ce moments sont tt à fait normales ne t'en fais pas, nous sommes toutes passées par là ....mais ne t'inquiètes pas, si ton bébé n'a pas d'autres soucis de santé "trop grave" (ex : pb cardiaque ....), pas d'img à prévoir ...enfin, c votre décision à papa et toi...

Rassures toi, nos enfants grandissent et évoluent kom les autres enfants et sont très forts et courageux et intelligents, ils naissent juste un peu différents, c tout, et après les opérations, tt va mieux ....

Vas voir les photos AVANT/APRES pour te faire une idée !

bisous et courage.
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptySam 4 Oct 2008 - 13:26

Bonjour et bienvenue !
Je ne vais pas répéter ce qu'on déjà dit les filles, mais c'est vrai que le plus dur est de digérer ce qui t'arrive, mais dis toi que tu as la chance dêtre prévenue à l'avance et après quelques moments de doute, de colère, de honte même, vous serez fin prêts à accueillir ce bébé qui en fait sera comme tous les autres et peut être même mieux que certains autres, car ils ont un caractères, et une joie de vivre étonnants !
La première année, celle des opérations est un peu longue, mais au final, ce n'est que du bonheur, et pour moi, Quentin ( qui avait une fente labio narinaire gauche très large sans parler d'un palais avec une fente qui avait commencé à être double ) a été plus facile que sa soeur sans sooucis de ce genre et la première année s'est au final mieux passé tant ce gosse est une patte !
N'hésites pas à nous poser des questions ...
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sev69
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyDim 5 Oct 2008 - 19:23

salut

je m'appelle severine, je comprends vraiment tout ce qui t'arrive car on nous a annoncé la meme chose pour notre future fille qui naitra en janvier.

on t'as parlé d'img car si il y a une autre malformation associée c'est une possiblité, mais une fente isolée ne rentre pas dans ce cadre legalement parlant. ne t'inquietes pas c'est tres difficile de digerer une telle annonce mais ces fentes se reparent tres tres bien!

ce site m'a beaucoup aidé et m'aide encore!!!!et pour un moment!!

tu peux y rencontrer pleins de parents qui sont dejà passés par la , tu peux voir pleins de photos qui te rassurent carrement car tous ces petits bouts sont magnifiques; tu peux aussi papoter avec des mamans qui vivent la meme chose que toi actuellement,ça aide car tu te sens moins seule!!!et avec celles qui l'ont dejà vécu c'est vraiment aidant!!

j'ai cru que le monde s'ecroulait il y a peine un mois encore, mais tout ça est dejà bien loin derriere en partie grace à ce site!!

tu vas voir tout le monde est formidable!!

si t'as besion , n'hesites pas, je sais ce que tu peux ressentir....

a tres bientot j'espere

sev69
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyDim 5 Oct 2008 - 20:47

bonjour et bienvenu

moi mon petit bout a une fente labial bilateral
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dodo
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyLun 6 Oct 2008 - 15:08

bonjour et bienvenue sur le forum

tu trouvera ici toutes les réponses à tes questions

le plus dur c'est de digérer la nouvelle, après ça ira mieux et tu pourras finir ta grossesse sereinement
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AMPER
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyMar 7 Oct 2008 - 23:54

Bonsoir et bienvenue sur le forum.
N'hésites pas a le parcourir et a poser toutes les questions qui te passe par la tete;
bIZ
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Virginie80
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptySam 8 Nov 2008 - 21:04

Pour quelle date est prévue LYLOO ??

Est-ce que tu vas mieux ?
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyDim 9 Nov 2008 - 2:31

bienvenu 3 parmis nous
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Alexandra
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyDim 9 Nov 2008 - 15:47

Coucou !!
bonjour Bienvenu
A bientôt
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ladjoul
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MessageSujet: Re: bonjour   bonjour EmptyJeu 1 Jan 2009 - 23:37

coucou !

bienvenur sur le forum !

j'attends aussi une petite fille pour mars 2009 avec une fente labio palatine bilatérale ....les premiers jours je n'ai pas voulu la garder mais après 3 jours de réflexion et un amoureux en or qui a su me remonter le moral et surtout qu'il a voulu absolument la garder...on sait dit on tente le coup jai été voir 2 chirurgiens différents dont une a paris qui nous a trop rassurer et voila que maintenant nous sommes très presser de voir notre petite téha en mars

de plus depuis l'annonce j'ai fait énormément d'examen et je sais a présent que la puce n'a que ca.....et puis mince alors c'est notre fille elle n'a rien demander et qu'est qu'une cicatrice a coté d'une malformation plus grave ( au coeur ou autres) quand tu te dit qu'il y a tellement de chose beaucoup plus grave sur terre tu te remonteras très vite le moral !

alors courage jesper que tu vas mieux ???

a bientot bizzz
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