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 velopharyngoplastie

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lily penard
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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Dim 15 Fév 2009 - 23:39

Lily a subi l'opé en même temps que le fermeture du palais ou celle de la levre en faite je me souviens plus et du coup les deux combiné font que je me souvienne pas qu' elle st souffert, ça c'est plutôt bien passé.
Elle l' a donc eu toute petite et je me souviens très bien que son chir m' a dit qu'il n'était pas beaucoup a la pratiquer
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kelliane
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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Lun 16 Fév 2009 - 14:55

je débarque grave, mais c'est quoi les lambeaux?
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lily penard
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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Lun 16 Fév 2009 - 22:59

des lambeaux de peaux je crois, mon fils en a eu également pour l'opération des amigdales, et il a eu très mal
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dadoude
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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Mar 17 Fév 2009 - 17:19

lily ,est tu sur que ton chir est fait la pharyngo en meme temps
le chir d'héloïse avait aussi "allonger" le voile du palais en meme temps que la ermeture du palais osseux
mais c'est pas une pharyngo ,enfin ,des fois çà suffit
en fait ,héloïse l'a subi ,car le voile du palais n'avait pas assez "grandi " et que du coup ,le nasonnement etait assez important ,donc on a fait la pharyngo
ils prennent des lambeaux de peau sur les amygdales ,et ils la greffe sur le voile du palais ,au fond ,vers la luette
héloïse n'a pas vraiment souffet de l'opé ,les 24 première heures difficile ,mais après çà c'est réelment bien passez ,on est rester 4 jours ,alimentation moulinée !!
si tu as des questions ,n'hésites pas
çà n'est pas insurmontable ,mais comme pour tous ,certains enfants la vivent mieux que d'autres
par contre ,je peux te dire que le résultats est super
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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Mar 17 Fév 2009 - 21:17

Merci pour les dessins.

J'ai un peu de mal à imaginer (même avec les dessins) qd mm...les lambeaux cachent la luette alors ?

Est ce que vos enfants en ont une gêne quotidienne ?

Faut il réellement le faire si le nasonnement est faible ?

Komen prendre cette décision ??? ... cette opération me fait peur, j'avoue...

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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Mar 17 Fév 2009 - 22:27

Bonjour Virginie,

Je crois que si l'opération devient nécessaire, l'orthophoniste et les médecins sauront le mieux. Il reste encore beaucoup de temps à Mathéo... Mais bon, moi je ne suis pas une maman et les chirurgies ne m'ont jamais vraiment appeurée... J'étais et je suis encore: attendons d'être rendu à la rivière pour traverser le pont. Mais je comprends que pour une maman ce soit beaucoup plus stressant.

J'ai moi-même eu cette chirurgie autour de 5 ans et perso, je n'en garde aucun souvenir. Apparemment, ma soeur qui s'est fait enlever les amygdales à 4 ans en a beaucoup plus bavé que moi. Moi j'avais plus rushé avec ma greffe osseuse qu'avec cette chirurgie comme quoi, ça doit dépendre de chaque enfant...

Je ne me souviens pas avoir ressenti une gène et même aujourd'hui, je ne vois pas vraiment de différence, sauf que je n'ai plus d'amygdale ni de végétation, comme beaucoup de gens. Je dirais que la seule différence, c'est au niveau du ronflement... À l'époque, on prévenait les parents à ce niveau... je ne sais pas si c'est encore le cas aujourd'hui.

Dans mon cas, l'opération n'a pas fonctionné immédiatement, j'ai débloqué "plus tard". Donc, je ne sais pas si la chirurgie a vraiment aidé ou pas. Mais j'ai dans l'idée qu'elle n'a pas nuit. Et on m'a déjà proposé de "défaire" le lambeau, mais je ne veux pas prendre de chance. Ma prononciation est très bien et je ne voudrais pas prendre le risque...

Pour ma part, je n'hésiterais pas pour la chirurgie si l'équipe la recommande. J'ai vu des résultats tellement spectaculaires après cette chirurgie.
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lily penard
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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Mar 17 Fév 2009 - 22:53

écoute je suis quasi sûr que Lily a bien eu cette opé a la fermeture du palais, il est vrai que tu me mets le doute.
Mais le chir m' a bien parler de vélopharyngoplastie, et son assistante m' a même dit un jour, ne vous en faites pas, si elle a mal c'est pas le palais c'est plus l' opé du voile qui est sensible comme une bonne angine.
il m' a bien dit qu'il pratiquait cette opé pour éviter les soucis de langage et les nasonnenment, mais pour être sûr je lui redemanderait
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dadoude
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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Mer 18 Fév 2009 - 19:17

ok,je ne t'es pas dit que çà n'était pas vrai
c'est juste que je ne pensais pas qu'il conbinait avec l'opé du palais ,c'est tout
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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Mer 18 Fév 2009 - 22:09

t inquiète pas de souci, j' avais bien compris, ce que tu voulais dire, je redemanderais a Talmant pour être sûr. Je ne voudrais pas raconter des bétises, il ce peu que j' ai mal compris et qu'il m'ai parler de cette opé et que j'ai compris qu'il l'a faisait sur lily.
En même temps je lui pose tellement de question et on parle de beaucoup de chose, les fentes étant complexe, je pourrais mettre tromper.
Tu as bien fait de soulever la question Smile
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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Jeu 19 Fév 2009 - 18:00

gros bisous !!!!
mais il reste que la pharyngo est un bon truc
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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Sam 21 Fév 2009 - 18:57

virginie...

Non les enfants ne sont pas gênés par le lambeau ..c'est juste le changement de morphologie durant les premiers jours...qui peuvent les dérangers...
t'inquiète pas pour cela...

A lausanne ils mettent le lambeau très haut ..donc on le voit pas....il est au dessus du voile...ça ne change rien visuellement à la bouche de ma fille...mais je sais que notre chirurgienne le met plus haut que d'autres chir...

Mais je pense virgine que c'est encore trop tôt pour devoir décider cette intervention pour ton fils...il faut qu'il avance encore avec son orthophonie...
Je serais toi je laisserais cela de côté et j'attendrais pour voir...

si vous voyez que ton fiston nasonne trop alors ça s'imposera à vous...

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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Sam 21 Fév 2009 - 18:59

voilà ,après c'est une question de nasonnement
moi le seul truc qui a "génée" héloïse ,c'est le fait que le "trou " de la gorge soit moins grand
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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Sam 21 Fév 2009 - 19:00

Chloé au aussi du s'adapter à cela...elle qui se bourre la bouche s'est retrouvée coincée une ou deux fois....

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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Sam 21 Fév 2009 - 20:22

oui, je le sais bien mais kom je vois que ça avance pas trop avc l'orthophoniste...je me dis kon sera bien obligé de le faire....

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MessageSujet: Re: velopharyngoplastie   Dim 22 Fév 2009 - 8:38

oui je comprends....

mais il faut continuer à le faire souffler....et puis encore une fois....si le nasonnement dure...alors ce sera un soulagement pour lui de subire cette intervention un jour....
car ça l'aidera vraiment....

et si ça peut l'aider alors ça vous semblera plus simple à accepter...
encore une fois je crois que ce n'est pas un choix que vous aurez à faire....si Matteo en a besoin.....vous le ferez.....comme vous avez déjà fait le reste...

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MessageSujet: Respiration par le nez Vélopharyngoplatie   Lun 29 Oct 2018 - 18:42

Bonjour,

Je suis le papa d'une petite fille de 4 ans et demi Olivia qui a été opérée à Necker d'une véloharyngoplastie en mai 2017.
Elle n'avait que 3 ans lorsqu'elle a été opérée mais suite à ces nasonnements et aux coup de glottes qui étaient déjà présent on lui a préconisé en accord entre l'orthophoniste et le chirurgien une vélo.
Comme j'ai pu le lire sur le forum les résultats en terme de prononciations sont impressionnants. Cependant suite à la vélo Olivia a du mal à respirer par la bouche. Ce n'est pas flagrant mais je le vois, ce qui n'était pas le cas avant. Je n'ai pas l'impression que cela lui pose de problème par ailleurs, que ce soit pour le sport ou autres mais j'avais l'impression qu'elle faisait quelques apnées la nuit. Nous sommes donc retournés à Necker pour effectuer une polysomnographie mais pas de problème particulier. Je voulais savoir si certain(es) d'entre vous ont eu la même impression suite à la vélopharyngoplastie. Suite à controle ORL et recontrôle avec le chir ils pensent que cela passera lorsque ma fille grandira. C'est un petit gabarit 13 kg et c'est peut-etre dû à cela. Je vous remercie par avance pour vos commentaires si votre enfant a aussi eu une vélo.
Bien cordialement.

Aurélien
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