Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
-20%
Le deal à ne pas rater :
Pack Gigabyte Ecran PC Gamer 27″ LED M27Q (rev2.0) + Radeon RX 6950 ...
749 € 939 €
Voir le deal

 

 on avance!!!!

Aller en bas 
+4
lily penard
théomama
Sévi
daisy
8 participants
AuteurMessage
daisy
Membre indispensable
Membre indispensable
daisy


Nombre de messages : 334
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentine 02/12/05 et Pierre prévu pour le 12/01/09
Localisation : Merville 59
Date d'inscription : 11/02/2008

on avance!!!! Empty
MessageSujet: on avance!!!!   on avance!!!! EmptyMar 3 Juin 2008 - 16:12

coucou les mamans,

hier nous sommes allés voir la neuropédiatre a lille , je suis contente car elle m'a dit que j'avais bien fait de prendre rdv avec le généticien.

nous allons passés une irm apres avoir fait les test génétiques et prises de sang.
elle m'a parler du symdrome de l'ataxie par rapport a ses tremblements et autres retards. nous allons voir aussi si le cervelet a évoluer ou pas et si non il n' y a rien pour l'instant pour qu'il le bouste pour évoluer.
elle ira soit dans une école normale ou alors spécialisé.

nous sommes quand meme tres inquié pour son évolution car elle aura apparement bcp de retard.

daisy
Revenir en haut Aller en bas
Sévi
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
Sévi


Nombre de messages : 2095
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLMP bilatérale complète
Localisation : 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau)
Date d'inscription : 15/08/2006

on avance!!!! Empty
MessageSujet: Re: on avance!!!!   on avance!!!! EmptyMar 3 Juin 2008 - 16:19

Bonjour, effectivement le fait d'"avancer" avec les recherches doit vous faire du bien.

POur l'école, tu as des solutions près de chez toi ?

Tiens-nous au courant !

Bisous
Sévi
Revenir en haut Aller en bas
http://sevi25.blogspot.com/
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

on avance!!!! Empty
MessageSujet: Re: on avance!!!!   on avance!!!! EmptyMar 3 Juin 2008 - 18:13

c'est bien daisy....j'espère que vous aurez des réponses à vos questions...
l'ataxie n'est pas un syndrome c'est un symptome....un trouble neurologique qui peut avoir diverses origine et qui est parfoi lié à un problème au niveau du cervelet....
Revenir en haut Aller en bas
daisy
Membre indispensable
Membre indispensable
daisy


Nombre de messages : 334
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentine 02/12/05 et Pierre prévu pour le 12/01/09
Localisation : Merville 59
Date d'inscription : 11/02/2008

on avance!!!! Empty
MessageSujet: Re: on avance!!!!   on avance!!!! EmptyMar 3 Juin 2008 - 22:58

Sévi pour l'école je voit la directrice de la maternelle vendredi matin mais le maire m'avait déjà dit qu'une aide sera la pour valentine. on verras bien.
Revenir en haut Aller en bas
lily penard
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
lily penard


Nombre de messages : 1440
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale et Louise (19/08/2011)
Localisation : rennes
Date d'inscription : 31/10/2006

on avance!!!! Empty
MessageSujet: Re: on avance!!!!   on avance!!!! EmptyMar 3 Juin 2008 - 23:03

ca ne doit pas etre facile, et c'est tout a fait normal que tu sois inquiete.
en effet , pour l ecole il existe des avs (auxilliaire de vie scolaire) qui sont là toutes la journée avec l enfants pour les aider et faire en sorte qu ils avancent comme les autres enfants.

bon courage

mariette
Revenir en haut Aller en bas
Sévi
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
Sévi


Nombre de messages : 2095
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLMP bilatérale complète
Localisation : 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau)
Date d'inscription : 15/08/2006

on avance!!!! Empty
MessageSujet: Re: on avance!!!!   on avance!!!! EmptyJeu 5 Juin 2008 - 10:20

C'est bien d'avoir pu obtenir un/une EVS, c'est unechance pour ta puce.

Bisous
Sévi
Revenir en haut Aller en bas
http://sevi25.blogspot.com/
daisy
Membre indispensable
Membre indispensable
daisy


Nombre de messages : 334
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentine 02/12/05 et Pierre prévu pour le 12/01/09
Localisation : Merville 59
Date d'inscription : 11/02/2008

on avance!!!! Empty
MessageSujet: Re: on avance!!!!   on avance!!!! EmptyMer 9 Juil 2008 - 10:24

voici quelques nouvelles de Valentine:

elle ne fera pas la rentrée scolaire de septembre car l'avs qui est la s'occupe déja d'un enfant donc il faut que je fasse la demande.

nous avons passé une irm hier et RAS tout va tres bien de ce coté la.

nous avons aussi fait les test génétiques et RAS du coté du chromosome 22. nous refaisons une prise de sang vendredi pour faire d'autre test.

nous sommes tres content qu'elle n'est rien mais en meme tps on se demande le pourquoi du retard .
Revenir en haut Aller en bas
marie81
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
marie81


Nombre de messages : 698
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : timoty 07/07/99 et ellora 28/12/07
Localisation : verviers belgique
Date d'inscription : 07/02/2008

on avance!!!! Empty
MessageSujet: Re: on avance!!!!   on avance!!!! EmptyMer 9 Juil 2008 - 11:07

Je suis contente pour vous, pour cette bonne nouvelle.
J espere de tt coeur que tout ce passera bien pour Daisy.
Courage.
Bisous, Marie et Ellora
Revenir en haut Aller en bas
http://www.ell07.skyrock.com
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

on avance!!!! Empty
MessageSujet: Re: on avance!!!!   on avance!!!! EmptyMer 9 Juil 2008 - 16:24

super
Revenir en haut Aller en bas
Virginie80
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
Virginie80


Nombre de messages : 3146
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale
Localisation : Picquigny en Picardie (20 mn d'Amiens)
Date d'inscription : 30/07/2007

on avance!!!! Empty
MessageSujet: Re: on avance!!!!   on avance!!!! EmptyMer 9 Juil 2008 - 18:37

<up super nouvelle !!!! bizzzz
Revenir en haut Aller en bas
http://matteo-et-son-sourire.skyrock.com/
mattps29
Membre indispensable
Membre indispensable
mattps29


Nombre de messages : 220
Age : 44
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lauryne -28/09/2007-
Localisation : Finistère
Date d'inscription : 19/04/2007

on avance!!!! Empty
MessageSujet: Re: on avance!!!!   on avance!!!! EmptyMer 9 Juil 2008 - 20:59

bonjour!

C'est une super nouvelle !
Revenir en haut Aller en bas
dodo
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)



Nombre de messages : 2017
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Arnaud (2002) - Mathéo (2006) flmp unilatérale - Emma (2009)
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 09/11/2006

on avance!!!! Empty
MessageSujet: Re: on avance!!!!   on avance!!!! EmptyMar 15 Juil 2008 - 16:15

ravie de savoir que les résultats des examens effectués sont bons

mais c'est vrai que c'est énervant de pas trouver le pourquoi du retard

courage
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





on avance!!!! Empty
MessageSujet: Re: on avance!!!!   on avance!!!! Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
on avance!!!!
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: LA GRANDE DISCUSS-
Sauter vers: