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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Paris, Hôpital Necker, Pr Couly

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virgil28
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MessageSujet: paris,hopital necker,pr couly   Lun 1 Oct 2007 - 11:53

je suis d'accord avec vous les filles au sujet de la secrétaire,moi je prend le vsl car on n'a le droit je m'étais renseigner a la sécu et je sais que ca ne leur plais pas trop on ma déja dit notamant la secretaire qu'il avait le train mais pour moi je ne trouvais pas très pratique a ce moment la et donc je prend le vsl un point c'est tout en plus c'est vrai que les visites sont court nous sommes plus dans la voiture mais bon c'est comme ca,je verrai le jour ou je n'aurai plus le droit au vsl ca leur plait gère car il a eu des abus sur paris et la région parisienne mais je ne fait pas partie de la région parisinne je suis de l'eure et loir a 100km de paris.Enfin pour vous dire de vous renseigner sur le transport.a bientot.bisous virginie
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momop
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Lun 1 Oct 2007 - 14:07

quelle galère quand on est pas sur place! moi, je l'ai évité de justesse, il y a un an on habitait dans les Cévennes et l'hôpital le plus proche qui prend en charge ces bébés-là est à 2h de voiture de là-bas..., alors j'imagine bien vos soucis et je répète: n'hésitez pas à me contacter si vous avez besoin de vous loger sur paris, j'arriverai à trouver de la place chez moi pour un couple avec un enfant, s'il en a plus il faudrait qu'ils dorment par terre, mais ça peut se faire aussi et en plus ce serait avec plaisir!
pour les transports malheureusement je ne peux rien vous proposer...
bisous!
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Ven 12 Oct 2007 - 23:14

ça me rassure les filles de vous lire ....comme toujours .... donc vous êtes d'accord avec moi pour la secrétaire, elle est pas vraiment cool. Le pire qu'elle m'ait fait c'est en juillet dernier à la visite j + 7 après l'opération du syndrome de Van Der Woude. Elle m'a reçu en me disant: "vous êtes qui ? Vous n'avez pas rdv", heureusement pour moi j'avais le papier de l'interne avec l'heure précise et tout et tout. Ben vous ne devinerez jamais ce qu'elle m'a rétorqué : "ce n'est pas mon écriture donc vous n'avez pas rdv !"
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aurore
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Ven 12 Oct 2007 - 23:32

C'est vrai qu'elle est spéciale cette secrétaire. La semaine dernière quand j'ai téléphoné pour prendre RDV, elle devait vraiment être de bonne humeur, car vraiment aimable (ce qui est très rare). Nous habitons à 350 km de Paris et à chaque fois que je l'ai au téléphone elle me demande quel temps il fait chez nous.
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Mar 16 Oct 2007 - 22:03

He, tu as rdv qd Aurore ?
Nous c'est le 18 décembre !
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Mar 16 Oct 2007 - 22:07

Nous avons rdv le 22 janvier ! Tu y vas pour quoi ?
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vionnet
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Mar 16 Oct 2007 - 22:56

Nous nous sommes à 500 km de Paris. Pour les RDV à Nécker, la secrétaire me dit tjrs à c'est vrai que vous êtes loin. Comme si c'était de ma faute !!!!! Elle veut tjrs me donner des RDV à 9h00. Moi j'ai 2h50 de tgv + 30 min de métro. Super pratique avec une poussette, un sac à langer, qq fois mon fils (personne pour le garder). J'avais fait une demande pour un vsl on m'a dit que je n'y avait pas droit. J'ai RDV le 23 octobre, avec ma fille, mon fils ,moi, et surment mon mari, ça va me soulager.
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 18 Oct 2007 - 0:27

Oui Vionnet je te confirme que c'est toujours difficile d'avoir un rdv à 11 H !
Aurore, pour te répondre, c'est un rdv de suivi mais j'espère décrocher la date de sa prochaine opération. Le PR Couly m'a promis de reprendre sa lèvre (surplus de gencive)
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 18 Oct 2007 - 11:26

Comment ça Vionnet tu n'as pas le droit d'y aller en vsl ? Nous nous y sommes toujours allés de cette manière !
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 18 Oct 2007 - 11:33

C'est pas normal, ils doivent accepter le VSL, surtout avec un petit; essaie de te renseigner...

Courage

Sévi
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MessageSujet: paris,hopital necker,pr couly   Jeu 18 Oct 2007 - 11:44

comme sévi et aurore,j'ai fait mais déplacement a l'hopital en vsl tu devrai te renseigner et insiter car tu en n'a le droit c'est pris en charge avec le 100% je n'es eu aucun problème a ce sujet mais par contre je sais que la bas a necker la serétaire ca ne lui plait pas trop mais comme on vient de loin je trouve ca normal qu'on ai le droit a ce transport et les rdv pour ma part se n'ai pas tout les mois non plus c'est une fois par an,mais instite bien.bisous virginie
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 18 Oct 2007 - 11:48

la sécu m'a dit que nous pouvions l'a faire opérer plus près. Alors pour chaque voyage nous faisons une demende de prise en charge de transport. Une conseillière de la sécu m'a même dit que si j'avais la CMU nous n'aurions aucun problème pour avoir un vsl.
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 18 Oct 2007 - 11:51

Moi la sécu a toujours accepté, et avant que Hugo naisse je m'étais bien renseignée pour savoir si je pouvais le faire opérer à Paris, on m'avait dit que nous pouvions l'emmener n'importe où, jamais on m'a dit "il y a plus près de chez vous" et pourtant à 20 km de chez nous, il y a un hôpital qui opère les flp. Renseigne toi encore, ce n'est pas normal !
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 18 Oct 2007 - 11:59

Je suis dégouté, j'y suis allé plusieurs fois ils m'ont tjrs dit la m^me chose. Je vais faire un dossier en demendant ttes les explications. Pour le remboursement des transports il faut attendre au moins 2 mois !!! (Perso j'en ai déjà pour 350 euros). Et c'est pas fini.
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MessageSujet: paris,hopital necker,pr couly   Jeu 18 Oct 2007 - 12:03

tout comme aurore je m'était renseigner avant la naissance de loane a ma mutelle et a la sécu et toute suite il m'ont dit vous avait le droit au transport du vsl alors comme je t'es dit plus haut insite bien ou va dans un autre centre de sécu.
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 18 Oct 2007 - 12:07

Tu as raison je vais insister. Parce que 90 euros aller + 90 euros retour pour chaque visite et opération ça fait chère surtout quand ils sont en grève mdr.
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MessageSujet: paris,hopital necker,pr couly   Jeu 18 Oct 2007 - 12:51

c'est vrai que c'est gouteux tout ca ,quand t'on s'est q'uon a le droit c'est dommage de passé a coté de cela.bisous virginie
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Mer 21 Nov 2007 - 14:56

Bonjour à tous...

Je suis nouvelle et j'arrive sur la tas avec mes questions à la con....
en tout cas j'ai bien noté de jouer la faux cul avec la secretaire.. hih :fille1:


Moi je suis enceinte de 24 semaines maintenant.
J'ai fais echo en dehors de necker, mais mon bébé ayant une malformation cardiaque en plus de la lèvre, je dois maintenant accoucher à Necker....
Tout sur place au moins....

Je pense donc prendre rv avec pr couly maintenan? je n'attends pas l'accochement?
C'est compliqué d'avoir un rv d'opération?
Il est le seul à opérer? j'ai vu qu'ils étaient beaucoup dans le service, mais on ne parle que de lui pour rv et opération....

Il nous refait echo pour voir les dégâts de la bouche? ou il voit à la naissance?
pour savoir si la gencive, palais, levres.....?

Mon bb devra se faire opérer du coeur avant, mais j'espere qu'ils en profiteront pour faire la lèvre tôt...
J'ai mal au coeur davance pour ce qu'il va subir...

Une autre question, c'est quoi les manchons dont vous parlez????

Vous avez reussi a allaiter???

DESOLEEEEEE
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vionnet
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Mer 21 Nov 2007 - 17:44

En ce qui concerne, il m'a fait faire une écho doppler et 3 D auprès de mon échographe habituel, puis ils ont pris contacte pour les compte rendu. Lorsque nous avons rencontré le Pr Couly, il a regardé mon dossier médical, puis il m'a dit "opération le 10 septembre, j'espère que vous n'aviez rien de prévu". Mais bon le Pr Couly nous a montré des photos , mais il m'a dit on ne verra l'etendue de la malformation que lorsque vous aurez accouchée et qu'on verra la bouche d'Elisa.
Les manchons se sont des morceaux de cartons rigides que l'on fixe aux bras du bébé pour qu'il ne puisse pas plié les bras. C'est vrai que c'est un peu barbare, mais il faut ça pour ne pas qu'il touche sa cicatrice.
J'espère avoir répondu à tes questions bon courage et à toi et bienvenue sur le forum.
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MessageSujet: paris hopital necker,pr couly   Mer 21 Nov 2007 - 18:08

re bonjour carine comme t'a dit vionnet pour les manchons s'est pour qui évite de mettre les doigs dans leur bouche pour la cicatrice et en ce qui concerne l'écho je l'ai faite a l'hopital a clamart chez un spécialite et après on a eu un rdv avec le pr couly qui ma fait voire des photos avant et après puis il a regarder l'écho et mon dossier médical et il a fixé une date pour l'intervention avant meme que loane soit née voila j'espère que j'ai répondu un peu a ta question comme vionnet ps comment va tu vionnet depuis la dernière fois?biz virginie
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Mer 21 Nov 2007 - 18:13

:bebe:

Ahhh daccord, on en apprends tous les jours... merci bien!
bon et bien demain mati j'appel et je prends rv lui montrer ls photos qu'a fais mon specialiste, puis on improvise...
merci
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Mer 21 Nov 2007 - 19:55

Comme ton loulou, Mael est né à Necker et a été opéré par le Pr Couly. le rendez-vous avec le Pr avait été pris par le gynéco qui m'a fait les échos 3 D.
Une fois la-bas, le chorurugien nous a dit comment devait être les fentes et nous a donné la date de l'opération.
c'est lui qui a contacté la maternité de Necker pour que j'ai un rendez-vous le jour même.
une fois Mael né, il est venu nous voir à la mater pour vérifier son diagnostic et confirmé ce qu'il nous avait dit.
voilà, en gros.
Si tu veux des détails sur la maternité, je suis là.
bises
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 22 Nov 2007 - 0:06

Bon, je crois que les filles ont bien tout résumé ! Tu seras en de bonnes mains avec le Pr Couly !et si tu as des questions n'hésites ps !
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 22 Nov 2007 - 14:01

Yes! merci, je viens de telephoner, j'ai rv avec pr couly lundi prochain! déjà!
c'est du rapide....

à suivre!
contact avec madame secretaire, bien passé pour le moment! à suivre aussi hihi
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 22 Nov 2007 - 14:42

tu en as de la chance....avec madame secrétaire!!!!!!elle était dans ses bons jours !!!!!ou elle a aimé ta voix,... bizarre
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   

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