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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Paris, Hôpital Necker, Pr Couly

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AudeM
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Mar 16 Oct 2012 - 13:16

Pour information, je viens de recevoir un courrier de necker car nous avions rencontré le pr couly et notre petit devait se faire opérer le 10/12 pour la 1ère opération! Bref le courrier nous dit que pr couly met fin à ses fonctions hospitalière au 01/11/12... Et que si on le souhaite notre petit sera pris en charge par le docteur Benoît Michel adjoint le longue date du professeur couly...
Bref j'ai l'impression que la poisse nous poursuit....

Qq 1 connaît ce docteur benoît michel??
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yannmel
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Mer 17 Oct 2012 - 21:09

Bonsoir AudeM,

J'ai récemment cherché les coordonnées du Pr Couly sur le site de Necker pour renseigner une maman et j'ai découvert que le Pr Couly n'apparaissait plus nul part. Sans doute à cause de son départ en retraite.

Par contre j'ai trouvé les coordonnées des services des Pr Vasquez et Ginistry qui semblent être les deux seuls services qui vont subsister à Necker.

Concernant le Dr Michel, il y a ce post qui peut peut-être te renseigner:
http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t5710-urgent-opere-demain-de-la-fente-velaire-a-necker-questions

C'est le Dr Bénouaiche qui a opéré et qui suivait mon fils et nous n'avons jamais eu a faire au Dr Michel. Pour nous aussi la réorganisation de Necker et le départ du Dr Bénouaiche nous oblige à changer soit d'hôpital soit de service pour le suivi de notre fils.


Pour info voici les coordonnées des services présents à Necker:
Citation :
Prendre un rendez-vous en chirurgie maxillo-faciale et chirurgie plastique.
Chef de service : Professeur Vazquez
Par téléphone du lundi au vendredi de 8h30 à 17h sans interruption au 01 44 49 43 15.
Citation :
Prendre un rendez-vous en stomatologie-chirurgie maxillo-faciale pédiatrique (Professeur GINISTY)
Par téléphone ou fax
Tél : 01 44 49 59 80 (du lundi au vendredi de 8h30 à 17h sans interruption),
ou par mail : rdvstochir.mf@nck.aphp.fr

Pour les demandes concernant exclusivement le Pr Ginisty merci de nous contacter par tél. : 01 71 19 61 56 ou par fax au 01 71 19 61 53.

Merci de ne pas joindre de document comportant des données médicales à votre mail.

Attention : L’hôpital Necker ne peut en aucun cas assurer des conseils médicaux ou répondre à des situations d’urgence par le biais de sa messagerie mail. Si votre demande comporte un caractère d’urgence, merci de nous contacter par téléphone.

Éléments pour la prise de rendez-vous :

* Nom, prénom et date de naissance de l’enfant
* Objet du rendez-vous
* Coordonnées postales et éventuellement adresse électronique
* Numéro de téléphone où vous êtes joignable

Pour toute demande d’annulation de rendez-vous merci de nous prévenir au : 01 44 49 59 80.

Pour tout retard au 01 71 19 61 51 ou au 01 71 19 51 68.

Bon courage pour ta fin de grossesse et je te souhaite un bel accouchement.
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Cend
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 18 Oct 2012 - 8:47

Bonjour,Yannmel


J'espere que vous allez bien que Ethan profite.Nous avons suivi le docteur Benouaiche sur l'hopital d'Antony, suite aux changements de restructuration de Necker.Ethan est toujours suivi par le docteur Benouaiche?
Nous avons eu rdv en septembre a Antony pour un des rdv post operatoire de Samuel, l’environnement change entre Necker et Antony.
Je vous embrasse bizou

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yannmel
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 18 Oct 2012 - 12:10

Coucou Cend,

Ethan va bien, il va à l'école le matin depuis septembre et ça se passe bien.

Pour le moment on ne peut pas dire qu'il soit vraiment suivi. En fait nous avions rendez-vous en mai avec le Dr Bénouaiche mais nous ne l'avons pas rencontré car elle a été en arrêt plus tôt que prévu. C'est donc le Pr Couly qui a assuré la consultation et il nous a dit de faire un bilan orthophonique en janvier vers les 3 ans d'Ethan. Pour le moment je n'ai pas encore pris rendez-vous avec l'orthophoniste, d'ailleurs je ne sais pas si celle qui travaillait dans le service du Pr Couly est toujours là. En même temps j'attends de voir si bébé2 a une fente palatine ou pas pour auquel cas faire suivre les deux loulous par la même équipe.

Concernant le Dr Bénouaiche à Antony, est-ce que tu as des infos concernant son organisation? Est-ce qu'il y a une équipe autour d'elle (ORL, Orthophoniste, orthodontiste...)? Pratique-t-elle le même protocole qu'à Necker (greffe osseuse que si il reste un espace)?

bisou
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Sam 20 Oct 2012 - 15:53

Bonjour Cend,
Alors comment s'est passée ta consultation avec le Dr benouaiche? T'es convaincue par l'hopital d'Antony? As tu payé ta consultation?
Est ce qu'il y a un service de maxillo faciale?

Yannel,
Est ce que le Pr Couly t'a donné un nom d'orthophoniste sur Necker? Le Dr Benouaiche nous en avait également parlé lors du dernier rdv. Comme Eloise va avoir 3 ans en fevrier, cela serait peut etre le temps de prendre rdv pour le bilan!

Merci
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Cend
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Dim 21 Oct 2012 - 15:08

En ce qui concerne la consultation, elle est de 60 euros, il faut faire l'avance, ( pas de tiers payant) j'attends de voir pour le remboursement, si c'est pris dans le 100 %, n'ayant pas encore ete remboursé.La consultation s'est bien passée, il est vrai que nous avons plus de temps qu'a Necker puisque le docteur Benouaiche,a son propre bureau, a la difference de Necker ou nous sommes 2 par box avec les internes qui fourmillent autour de nous.Plus de temps et moins stressant.Plus intimiste, car les consultations ne sont pas dans le meme batiment que l'hopital, il y a un batiment special pour les consultations.
En ce qui concerne le staff pluri-disciplinaire,le docteur Benouaiche m'a renvoyé sur Necker pour faire un bilan au niveau de l'orthodontie, avec le Docteur Houssamo (avec qui elle travaillait quand elle etait encore sur Necker).Le docteur Houssamo verra Samuel a ses 2 ans.Pour l'instant la greffe n'a pas ete proposé par le docteur Benouaiche, puisqu'elle attend le bilan dentaire qui permettra de caler par ailleurs la fermeture de la communication bucco-nasale de Samuel.Soins dentaire et chirurgie sont liés pour ainsi mettre en place un protocole.Malgré la fermeture du palais en janvier, il reste encore un passage.Pour le staff-pluridisplinaire, Samuel est suivi sur Bordeaux, pour l'orl et l'orthophonie.Le docteur Benouaiche communique avec eux par courrier ainsi qu'avec la pediatre et le medecin traitant.Malgré que les differents acteurs de la prise en charge de Samuel ne sont pas centralisés sur un meme lieux, cela "tourne bien" pourl'instant.Mais, si vous pouvez regrouper tous les praticiens, c'est plus confort pour l'organisation.

Yannmel: tu sera fixé quand pour bb2? Porte toi bien des bisous
Rose:Eloise doit bien profiter.Des bisous

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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Dim 21 Oct 2012 - 16:09

Rose10, je crois que l'orthophoniste s'appelle Mme TOCAVEN par contre je n'ai aucune idée de quel numéro il faut apeller pour avoir un rendez-vous ni même si elle exerce toujours à Necker.

Cend, merci pour les infos sur le Dr Bénouaiche et l'hôpital d'Antony! On va voir mais du coup je ne pense pas qu'on va poursuivre avec elle si il n'y a pas d'équipe pluri. Pour bébé2, en fait j'ai eut mon écho du 3ème trimestre il y a 15 jours et même en passant en 3D on n'a pas pu en savoir plus pour le palais, il avait les mains sur le front et le cordon devant le visage. Par contre j'ai une photo de la lèvre et du nez à chaque écho et il n'y a pas de soucis de ce côté là. Donc verdict à la naissance, dans minimum 3 semaines pour éviter la néonat et maxi dans 7 semaines. Bisous!
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Dim 21 Oct 2012 - 22:33

Merci beaucoup pour vos réponses

En allant aujourd'hui sur le site de Necker, voila ce qu'il est noté

Prendre un rendez-vous en chirurgie maxillo-faciale et chirurgie plastique.
Chef de service : Professeur Vazquez

Prendre un rendez-vous en stomatologie-chirurgie maxillo-faciale pédiatrique
Professeur Ginisty

2 équipes???
Peut etre un pb de MaJ du site...
Dommage qu'on ne trouve pas l'ensemble de l'organigramme avec tous les chirurgiens

A cend => je comprends tout à fait quand tu dis que le rdv était plus cool, plus intimiste Smile . Pourquoi elle t'a dit de prendre rdv avec Docteur Houssamo à 2 ans? Pour Eloïse, elle m'a dit que le rdv avec un ortodondontiste serait à 4 ans (elle a aussi un trou dans le palais, mais pour le moment pas d'opération prévue)!

A Yannmel => pas trouvé d'orthophoniste à Necker, mais le cabinet d'Elodie Tocaven est à priori juste à coté!

Merci
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Lun 22 Oct 2012 - 23:35

Rose pour le rdv avec l'orthodontiste ,elle m'a dirigé vers le docteur houssamo car elle travaillait en lien avec lui lorsqu'elle ete encore sur necker.En ce qui concerne l'age, je pense que comme elle veut revoir samuel dans un an pour voir l'evolution de la communication bucco-nasal,elle aimerait avoir l'avis de monsieur houssamo.Nous arrivons de loin donc nous regroupons les rdv.Je pense que c'est lié a notre logistique.

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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Lun 22 Oct 2012 - 23:39

Yannmel je croise les doigts donc 7 semaines avant son arrivée.prends soin de toi.des bisous

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midji
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 25 Oct 2012 - 23:08

Bonjour
Mon fils a été opéré à necker par le professeur Couly lundi 22 octobre du palais.
Ila deux ans .
Lundi il était tres fatigue et a dormi toute la journée.mardi il était dans mes bras toute la journée et hier retour à la maison , il chahute avec sa sœur!
La 1 ère nuit à la maison a été dure il a bcp pleure.
On a tout un tas de médicaments à lui donner toutes les 6 heures.
La visite post opératoire sera avec le dc Michel le 14 novembre.effectivement le dc Couly prend sa retraite.

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théomama
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Ven 26 Oct 2012 - 7:33

super que tout se soit bien passé.....

qu'est ce qu'il doit prendre toutes les 6 heures ? des antidouleurs ?


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midji
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Ven 26 Oct 2012 - 14:17

Oui doliprane , augmentin, motilium et codenfan
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théomama
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Sam 27 Oct 2012 - 8:16

motilium ??? pourquoi il a un reflux....?

sinon oui antibio et antidouleur c'est la médication habituelle......

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emilie blaise
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MessageSujet: bonjour je suis nouvelle sur le site je vai vous raconter   Lun 29 Oct 2012 - 15:44

mon enfant gabin est né le 18 septembre avec une fente labio pâlatine. il a ete operé une premiere a Dijon(on nous a orienter la bas) a 1 semaine de vie.l operatoin s est reveler un echec apres 1 semaine donc il a voulu le reoperer(proffesseur zutenga) a 3 semaine qui s est egalement voué a l echec. Nous sommes aneanti voir notre petit avec deja 2 operations en moins d 1 mois. Du coup nous sommes allez a Paris hopital necker ou nous avons rencontrer le professeur Michel et a Nancy ou nous avons vu le professeur Simon. aujourd hui nous question est quel hopital choisir les interventions sont tres differentes les unes des autres et nous sommes perdu. Si vous avez des infos concernant ses 2 specialistes merci de nous ecrire votre aide sera un grand reconfort. Merci
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Lun 29 Oct 2012 - 22:23

Bonjour Emilie,
Comme je te comprends, c'est TRES TRES difficile de choisir son équipe chirurgicale. Chacune a son propre protocole.
Pourquoi les 2 opérations ont été des échecs?
A l'échographie, on m'a pris rdv avec Necker, et je n'ai pas cherché à voir d'autres Dr car je savais que j'aurais été incapable de choisir!
J'espere que les autres mamans pourront te conseiller...
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Mar 30 Oct 2012 - 7:57

Bonjour et bienvenue Emilie...

(vous auriez peut être du vous présenter sous "présentation" afin que d'autres lisent votre message....)

Oui je comprends votre désarroi....d'autant que, par chance, on voit rarement ce genre de scénario ......
mais que s'est il donc passé ? comment ces deux opérations ont elles pu échouer ?
La fente est elle particulièrement large ?

Après , difficile de te dire va vers cette équipe ou celle là......les protocoles sont différents...et de plus dans ce cas le chir va devoir reprendre le travail fait déjà par deux fois ....du coup c'est peut être moins simple...

Disons que l'important c'est aussi que le chir soit entouré de spécialiste et propose un vrai suivi dans le temps.....bon dans votre cas il s'agirait surtout de trouver quelqu'un qui fasse du bon boulot....
mais là on arrive sur un point délicat .... car il est difficile de dire qu'un chir est meilleur qu'un autre ....etc....
La seule chose que je te dirais c'est que si ton enfant a une fente large il vaudrait peut être mieux aller chez un chir qui opère selon la technique de Malek c'est à dire en refermant d'abord le voile du palais...et ensuite le palais dur.....Et qui ne fait pas tout le palais en une fois.....
Alors il y a , selon mémoire, Isabelle James qui opère ainsi à Lyon.....Talmant mais il est à l'autre bout de la France (Nante), Actuellement Necker est en plein remaniement et il y a aussi le prof Vasquez qui va arriver de Trousseau...je ne sais pas quel est son protocole...? je sais qu'elle assure un bon suivi dans le temps.....mais il faudrait vérifier qu'elle opère en deux temps....

bref.....tu vois c'est compliqué de te dire va là plutôt que là......souvent les parents sont contents de leur prise en charge chez ces chirurgiens.....et ceux que tu as déjà rencontré......

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MessageSujet: paris,hopital Necker, pr couly   Mar 30 Oct 2012 - 14:49

bonjour a tout le mondes

je suis la maman d'une petite fille agée de 6 ans maitenant qui est née avec une fente labio maxillaire bilatèrale et qui a étais opérée par le pr couly et suivi par le dr bénouaiche qui pour moi n'a pas étais pour ma fille et pour moi meme laché un peut dans la nature sans réponse pour la suite de ma fille et des rdv a la vite fait et je resortais a chaque fois dégoutée alors j'ai demander conseil aux près de vous et j'ai eu une maman a mon écoute et si elle se reconnais je lui passe un grand coucou et un grand merci et suite a cette rencontre part ceux site j'ai prie rendez-vous a l'hopital trousseau et j'en suis maitenant ravie et plus laissé comme ca sans réponses concrète pour le futur de ma fille et je sais qu'il vont déménagé a Nécker et je continue a etre avec cette équipe plurisciplinaire qui me rassure pour la suite de ma fille voilà je voulais juste dire un peu mon mécontentement vis a vis de ceux docteur.

je souhaite la bienvenue a toutes et tout nouveaux menbres et au plus ancien menbre qui mon permie d'affrontée la fente de ma louloute bise

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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Mar 30 Oct 2012 - 21:31

Bonsoir Virginie,

Ma fille était suivie par ce Professeur et ce Docteur. Je comprends tout à fait ce que tu dis. Je ne pense pas que cela vienne d'eux mais plutot de l'organisation de Necker. Il est vrai que les rdv sont tres rapides et qu'il y a souvent beaucoup de monde qui "gravitent" autour des box de consultations. J'ai donc appris tres rapidement à préparer ma liste de questions et j'ai toujours eu toutes mes réponses.
Le protocole de Necker présente beaucoup d'avantages jusqu'au 5 ans de l'enfant (à confirmer s'il reste ainsi avec leurs départs) =
Opération de la lèvre à 1 mois et hospitalisation 1 nuit
Opération du palais à 8 mois et hospitalisation 2 nuits
Pas de plaque palatine
Pas de conformateur
Par contre, il est vrai qu'à partir de 5 ans, notamment pour la greffe de la gencive, une autre équipe est peut etre préférable.

Virginie,
Pourrais tu nous dire avec quelle équipe de Trousseau es tu?

Merci
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Jeu 1 Nov 2012 - 0:00

Effectivement lors des consultations a necker,le temps est compté.Samuel est suivi par le docteur Benouaiche qui ne nous a jamais laissé sans reponse malgré le temps qui lui ete impartie.Maintenant nous sommes suivis a l'hopital d 'Antony par la meme chirurgienne,et il est vrai que les consultations sont plus sereines,nous sommes seuls avec le praticien,pas de monde autour et d'internes qui s'agitent,la consult est individuelle et donc plus intimiste.
Rose, tu m'avais demandé pour le remboursement de la consultation, la securité sociale a pris en charge la moitié et ma mutuelle a fait le complement.J'ai mis 4 euros de "ma poche".

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MessageSujet: paris,hopital Necker, pr couly   Jeu 1 Nov 2012 - 14:42

bonjour rose

maitenant loane va etre suivie par l'équipe plurisciplinaires du docteur galliani a Nécker et j'en suis ravie qu'ils enménage a Nécker j'aime bien cette hopital et plus pratique pour s'y rendre surtout je trouve.


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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Lun 5 Nov 2012 - 12:40

Bonjour,

Après un long moment d'absence, nous revenons prendre des nouvelles de vos bébés et de vous.
Rose grandit, elle a fait ses 1ers pas depuis quelques jours. C'est une petite fille très chouette et tonique ....

Nous recherchons des informations sur le suivi et les âges pour les prises en charge (orthophoniste, orthodontie, ORL ...). Nous sommes un peu perdu.

Rose a eu l'opération de la lèvre (en nov 11 par le Pr COULY), le palais (juillet 12 par le Pr Couly). Nous avons eu une visite post op fin juillet.

J'ai téléphoné à Necker ce matin.
Le Pr VASQUEZ prend le "poste" en janvier 2012. La secretaire m'a dit de tel en janvier pour une prise de RDV. Elle fera un RDV combiné avec l'orthophoniste TRUMER ( quelqu'un connait ?).
Rose a RDV le 15 janvier avec le Dr Houssamo pour nous expliquer la prise en charge ( cela va nous permettre de voir où on va... ).

Est ce qu'il faut prendre un RDV ORL ?

Merci bcq et à bientôt

Je suis perdu j'ai un peu l'impression d'être lachée dans la nature
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Lun 5 Nov 2012 - 13:59

coucou..merci pour les nouvelles......
dans l'absolu...avec une fente palatine il serait bien que l'enfant soit vu tous les 6 mois par un orl durant les premières années de vie......

pour l'orthophonie.....notre équipe flmp propose quelques ateliers de guidance pour les parents dès que l'enfant a 18 mois.....afin d'aller dans le bon sens et d'apprendre les choses qui aident de manière préventive à tonifier le voile et stimuler le langage.....
Mais bon...sinon il faut rester attentif à comment les choses évoluent.....parfois il n'y a pas de souci de ce côté là...et sauf gros problème le premier bilan ortho se fait plutôt vers 3 ans...
Jusque là Vasquez bossait avec la même orthophoniste qui bosse pour l'équipe flmp de lausanne....laquelle est très spécialisée en matière de fente.....mais ce n'est pas ce nom là.


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ISA



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Tristolas
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Lun 5 Nov 2012 - 15:00

Merci Théomama pour les conseils.

Est ce que quelqu'un connait le Dr Pierrot ORL sur necker ? Il faut que je prenne RDV par le service du Pr Couly ? ou part un autre service ?

Merci beaucoup
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rose10
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MessageSujet: Re: Paris, Hôpital Necker, Pr Couly   Mar 6 Nov 2012 - 0:13

Merci cend pour les infos sur l'hôpital d'Anthony.

Tristolas => Merci pour les infos. Je téléphonerai donc en janvier

C'est toi qui a pris rdv avec le Dr Houssamo? Pour moi, on m'a toujours dit que le 1er rdv était à 4 ans.

Pour l'ORL, je te conseille en effet de prendre rdv avec un Docteur près de chez toi (notamment pour vérifier si otite séreuse). J'ai rencontré le Dr Pierrot mais il n'a strictement rien dit de plus que mon ORL qui se trouve à coté de la maison.





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