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 Lucie25 et Fanny

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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lun 31 Mar 2008 - 14:36

et bien tu vas faire ta semaine voyage....
tu nous raconteras tout cela...
vois aussi au passage les possibilités que tu as de resté avec bébé à l'hopital lors des interventions....ça peut être utile surtout avec la distance....

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ISA



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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lun 31 Mar 2008 - 14:37

pour trousseau tu peux rester tt le temps de l'hospitalisation. mais pour lyon je sais pas
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lun 31 Mar 2008 - 14:51

Je vais m'inspirer de votre "liste" de questions Wink

Oui, il me parait très important de pouvoir rester près de Fanny!

pas de souci, je ferai un compte rendu Wink
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Lucie25
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Mar 8 Avr 2008 - 13:08

voici un copier / coller du mail que j'ai envoyé à ma famille! Flo, tu l'as déjà eu!


Bonjour à tous!



Nous étions donc à Lyon hier pour rencontrer le professeur James.


Cette dame est particulièrement gentille et calme! Elle nous a rassuré,
parlé franchement du problème et dit quel était son protocole et ce qui
se passerait dans la première année de vie de Fanny. je lui ai dit que
j'allairs rencontrer mercredi le professeur Vasquez de Paris, qu'elle
connait très bien, et celle m'a dit qu'il était totalemnt normal de
rencontrer plusieurs chirurgiens et de comparer les protocoles...
Contrairement au discour du professeur Ricbourg de Besançon, qui m'avait
dit de n'aller voir eprsonne d'autre que lui... deux personnes
totalement différentes bien qu'un protocole d'opération très proche...
Mais une façon de le présenter aux antipodes!!!!


Et encore mieux, pour nous rassurer et comme ma prochaine écho était
dans trop longtemps (le 5 mai), elle s'est débrouillée pour me faire
faire une écho rapidement à Lyon même! Elle voulait même si la fente
n'était aps visible que je fasse un (ou une???) IRM!


Nous voici donc parti en écho à Lyon (même bâtiment) et là, le docteur
n'a diagnostiqué qu'une fente labiales et maxillaire... A priori le
palais ne serait aps touché, il n'y aurais qu'une dent concernée!!!! Ce
qui est uen très bonne nouvellle! En effet, si le palais n'ets aps
touché, tout ets beaucoup plus simple! Pas de plaque palatine à la
naissance, repas facilité.... Et uen seule opération autour de 5 mois!


de toute façon même avec le palais, elle n'opère aps avant les 3 mois du
bébé le voile (partie tout au font de la bouche qui permet à l'enfant de
parler par la suite en bouchant le conduit qui va au nez) et vers les
5mois le reste (palais et lèvre) en une seule opération. En revanche au
cours de la première semaine de vie de l'enfant, elle nous fait venir
par VSL à Lyon (c'est à dire que j'irais de la maternité de Besançon à
la maternité de Lyon en ambulance) pour fabriquer al plaque de têté et
voir l'enfant. retour le soir à Besançon (toujours à la maternité)


Elle m'a égalemtn conseillé d'essayer d'allaité si tel était mon
envie... a priori rien n'empêche la taiter, car ce n'ets aps la même
façon que pour une tétine en caoutchouc... le bébé fait un vide d'air
dans sa bouche... elle m'a donner une feuille avec les coordonnées de
spécialiste en allaitement faisant partie de son équipe
pluridisciplinaire. Donc mon avis sur l'allaitement a changé... je epnse
que je vais essayer... sans que ça ne m'oblige à rien ni pour moi, ni
pour Fanny! On peut toujours revenir au biberon! Quoi qu'il arrive elle
ets particulièrement contre le tube gastrique pour nourrir l'enfant!!!!


Nous sommes donc rentré rassuré et content! Des bonnes nouvelles!


Je vais toujours à paris demain rencontrer le professeur Vasquez... mais
lyon m'attire plsu car il ets très simple d'arriver à la clinique en
voiture... alors que pour Paris ça sera le train parce que Paris en
voiture... perso, je ne m'y risquerais pas!!!


je vous embrasse tous et à bientôt!


Lucie
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Mar 8 Avr 2008 - 15:11

Coucou Lucie, merci pour ton résumé, cela me projette 2 ans en arrière, lorsque j'ai fait le même trajet pour Lucas, c'est vrai que le Dr James est une femme exceptionnelle et très à l'écoute, elle prend le temps de répondre à nos questions même si la salle d'attente est complète !

La clinique est pas mal, facile à trouver et proche d'un centre commercial (pratique si on y reste 8 jours !), je peux te donner l'adresse de la maison des parents si tu veux ? Les infirmières sont bien formées et très gentilles, Fanny sera la petite princesse du service !

Tiens nous au courant pour ton RDV à Paris !

Bisous de Sévi
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Mar 8 Avr 2008 - 15:14

Super ton résumé ! Donne nous des nouvelles pour ton prochain rendez vous. Biz
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Mar 8 Avr 2008 - 15:38

c'est super que tu ai rencontrer cette personne qui a l'air vraiment bien. c'est vrai que le protocole du professeur vazquez est quasiment identique. 1ere opération vers 4 mois fermeture lèvre+ voile ensuite pour le palais je ne sais pas car Loa n'etait pas concerné. ben raconte nous tout.
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Mar 8 Avr 2008 - 16:39

oui je crois que les deux chirurgiennes opèrent selon la technique du prof maleck qui permet de préserver au mieux les tissus du palais...pour permettre une meilleure croissance du maxillaire. C'est aussi la technique utilisée à lausanne...à peu de chose près....

bon et bien c'est super que tout se soit bien passé.....
tu as donc eu un IRM...? si c'est le cas le diagnostique devrait être très préçis....d'après ce que j'ai entendu au congrès il y a 10 jours.

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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Mar 8 Avr 2008 - 17:47

Ton récit est très intéressant.
C'est bien d'avoir le temps de choisir son chirurgien et de voir les différentes techniques!
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Mar 8 Avr 2008 - 18:38

ravie de voir que ton impression est bonne !!!
et à paris??
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Mar 8 Avr 2008 - 20:10

théomama... on ne m'a pas fait d'IRM finalement, l'échographe (ça se dit?!) ne l'a aps jugé utile!!!

mimie... a priori Fanny n'aura aps non plus le palais concerné! Il n'y aurais que lévre et maxillaire (l'échographe a parlé du palais primaire)

pour le résumé... vous avez eu le mail que j'ai envoyé à ma famille et mes amis proches Wink

jeudi vous aurez le résumé de Paris... et le verdict je pense!!!
c'ets vraiment agréable de pouvoir choisir son chirurgien!
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Mar 8 Avr 2008 - 21:23

avec les échos notement 3D ils arrivent aussi à faire des diagnostiques assez préçis maintenant...oui le palais primaire c'est effectivement lèvre et maxillaire...

bon on attends tes impressions de jeudi!

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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Jeu 10 Avr 2008 - 12:46

Et voici la copie du deuxième mail envoyé à ma famille!!!


Bonjour à tous!


Me voici donc de retour en province!


j'ai donc rencontré hier le professeur VASQUEZ de Paris.

C'est la rencontre la plus complète que j'ai eu!

J'ai été directement dans le service où on lieu les hospitalisations.

Une infirmière a fait une copie complète de mon dossier (copie de toutes
els échos) et m'a posé des questions d'ordre générales.

J'ai ensuite rencontré le professeur qui m'a fait un topo plus technique
(formation des fentes, les diverses fentes existantes) et elle a ensuite
regardé avec moi et m'a expliqué les différents clichés (ce que personne
n'avait encore réellment pris le temsp de faire jusqu'à maintenant...)
pour enfin finir par son mode opératoire (en gros opération voile +
lèvre autour du 5eme mois, opération palais dur entre 8 et 12 mois et
opération de la gencive après attente de la pousse des dents définitives
vers 5 ans).

Elle a égalemnt émis un doute que la fente ne soit que labio maxillaire
car rien ne prouve que le palais n'y soit pas ou y soit... donc il
faudra mieux observer à al prochaine écho et regarder si la langue
remonte dans la cavité nasale et regarder si la salive passe par le nez
(dopler). elel a égalemtn un doute sur une seule image et pense qu'il
pourrait y avoir un commencement de fente sur la deuxième lèvre...

Les consultations se suivent et les diagnostics ne se ressemblent pas!

Donc finalemnt nous ne savons toujours aps si le palis dur et le voile
sont touchés ou non!

Elel était d'ailleurs prète, si je n'avais pas eu un train à prendre, à
me faire faire une écho pour confirmer ou infirmer! Mias j'étais trop
juste en temps...

Autre particularité du service : Il ne mette pas de manchon après les
opérations.... en effet, elle a remarqué que l'enfant, une fois qu'il a
mis ses doigts dans sa bouche et s'était fait mal une fois, ni revenait
pas! Donc elle estime que les manchons ne sont aps nécessaires...


Ensuite une infirmière m'a montré des photos avant / après, qui était
très spectaculaire (mais je me doute qu'il ne montr pas les "loupés" ou
les moins spectaculaires!! Wink ) et m'a expliqué le plus en détail
possible comment se déroulait l'hospitalisation... Elle m'a égalemtn
montré les tétine qu'il fallait (beaucoup les faire bouillir pour
qu'elles soient souples et plsu agréable pour la bouche du bébé. Elle
m'a égalemnt montré une ortèse (sorte de faux palais) et comme me
l'avais expliqué le professeur Vasquez, m'a redis que la pose n'était
prévu que si l'enfant avait du mal à boire et à déglutir...


Elles m'ont toutes deux conseillés d'allaiter et de persévérer même si
au début cela semblait difficile.... Et qu'il valait mieux qu'un surplus
de liquide ressorte par le nez plutôt que fasse une fausse route dans
la gorge!


Avant de partir j'ai rencontré une maman dont l'enfant avit été opéré 6
jours auparavant.... Il y avait encore els fils, la cicatrice était
encore un epu gonflé (moi je n'ai aps trouvé!) et il était en train de
prendre tranquillement son biberon, sans manchons dans els bras de sa maman!


Le professeur Vasquez m'a ensuite dit qu'il serait peut plus simple pour
d'aller à Lyon et que le professeur james qu'elle avait encore vu la
semaine apssée, était très bonne et suivait a peu de chose près le même
proticole qu'elle! Elel m'a déconseillée Dijon et besançon... Notament
car elle ne connait aps les chirugiens et epnse que ces hôpitaux sont
dans une phase de "réorganisation".

Quoi qu'il arrive, quelque soit mon choix, je epux appeler son service
et poser toutes les questions que je veux!


Je pense reprendre contact avec le professeur James de Lyon afin de
reposer des questions... Il serait BEAUCOUP plus simple pour nous
d'aller à Lyon...

Notament car on eput y être en voiture en 2H30, que c'ets à l'entrée de
Lyon. Alors que Paris demande de prendre le train et le taxi... avec les
alea que cela comporte (retard de train, difficulté à trouver un taxi
lors du retour) et qu'il serait alors plsu simple pour Fabien de
m'accompagner et de revenir me chercher...


J'avoue qu'on privilégie l'aspect pratique... car j'ai l'impression que
ces deux chirurgiens sont aussi doué l'un que l'autre et que pour moi le
feeling ets aussi bien apssé avec l'un qu'avec l'autre... Je epnse que
la consultation auprès de Professreu Vasqez de Paris a été plus complète
car le professeur de Lyon m'a envoyé faire une écho ce qui a écourté
notre rencontre... De plus le professeur Vasquez et son équipe va un peu
plus au devant des questions peut être en raison d'une plus grande
pratique de ce genre de rendez vous!


Voilà, vous en savez autant que moi à l'heure actuelle!


Je vous embrasse tous!



Lucie
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Jeu 10 Avr 2008 - 13:24

Super, tu as bien fait d'avoir 2 avis !

Bon choix !

Bisous de Sévi
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Jeu 10 Avr 2008 - 14:52

Difficile de faire un choix!
Sache que si tu décides de venir sur Paris je peux te proposer de te loger, on a un appart de 3 pièces à Colombes qui se trouve à une dizaine de minutes de train de la gare Saint Lazare, sinon le jour de l'opé mon mari pourrais te déposer à l'hosto avant d'aller travailler
Comme ça tu pourrais arriver la veille et ne pas te prendre la tête avec les retards des trains
Le papa et la grande soeur seraient également les bienvenus, on vous mettrait à dispo une chambre avec un couchage double en mezzanine et en lit simple plus un lit de bébé en bas
Voilà, si ça pourrait t'aider n'hésite pas à me contacter!
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Jeu 10 Avr 2008 - 14:54

super....quel que soit ton choix c'était bien de faire la rencontre des deux.....et enfin des médecins qui ne se tirent pas dans les pattes ça fait plaisir....

et bien comme tu le dis maintenant fait au plus pratique....

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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Jeu 10 Avr 2008 - 16:03

merci momop!

je garde ta proposition à l'esprit!

le choix n'est pas définitif... J'étais trop crevé hier soir!
Je préfère qu'on prenne un peu de recul pour voir ce que l'on fait!

On va en reparler avec fabien et voir ce que l'on décide!

Dès que je suis fixée à 300% je vous le dit!

Oui, c'ets agréable de voir des personnes qui ne tirent aps la couverture à elles!!! (Contrairement à Ricbourg qui m'avait dit : "Celui de Paris, c'était mon interne quand j'y étais, c'ets moi qui l'ai formé, il n'y a donc aucune raison d'aller à Paris")

Et Le professeur Vasquez a dit une chose très juste je trouve... Elle dit qu'elle commence déjà à former l'équipe qui va la remplacer et qu'elle espère que cette équipe fera mieux qu'elle! Car on ne veut pas stagner mais amméliorer a t e elle dit!
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Jeu 10 Avr 2008 - 18:00

c'est super d'avoir les 2 avis et comme tu dis prends le temps de bien savoir ou tu veux aller... biz SArah
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Jeu 10 Avr 2008 - 18:48

oui il est important que nos chirurgiens pensent à former et que les personnes prennent le relais après sinon les équipes flmp meurent....
d'ailleurs pour notre prochain journal d'assoc on va justement voir qui se forme et comment au CHUV....

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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Jeu 10 Avr 2008 - 19:55

c'est bien que tu ai rencontré les 2 equipes en plus si elles travaillent quasiment pareil... c'est vrai que sans les manchons bébé ne touche pas sa lèvre, Loa ne voulait meme plus de sa tétine. comme te l'a dis le professeur vazquez une fois que bébé a vu que ca faisait mal il n'y retourne pas. maintenant c'est a toi de faire ton choix.
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Jeu 10 Avr 2008 - 22:27

très bien d'avoir pris deux avis !!!
à toi de choisir maintenant
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Ven 11 Avr 2008 - 0:08

Les deux chir ont l'air très bien ! C'est bien d'avoir deux avis.
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Ven 11 Avr 2008 - 10:54

de toute façon quel que soit ton choix ce sera le bon car ce sont deux très bonnes chirurgiennes à lire les témoignages sur le forum
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Ven 11 Avr 2008 - 19:44

Hello!

Notre choix est quasi définitif!

Ce sera Lyon car on privilégie essentiellemnt le côté pratique!

Mais je epnse envoyer un petit courrier au service du professeur Vasquez car j'ai trouvé cette femmle vraiment très gentille est humaine!
J'en suis presque venue à regretter de ne pas habiter Paris!

En fait, j'ai même rencontré trois équipes car j'ai rencontré celle de Besançon! Mais elle s'est retrouvé vite hors circuit face aux deux "mastodontes" de Paris et Lyon!

Sévi, mes parents me signalent qu'à Lyon il y aurait des dépassement d'honoraires... Est ce pris en charge par ta mutuelle? Est ce vrai?
j'aurais bein voulu te revoir pour en reparler... enfin, si ça t'ennuie pas! Et pas dans la minute!!!!

Flo, comment vas tu et comment va Elisa?

Je vous embrasse tous et je vous remercie de votre soutien!

lucie
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Ven 11 Avr 2008 - 20:29

je pense que tu as raison de choisir lyon, pourtant Loa a été opéré par le professeur vazquez. c'est vrai qu'elle est super mais si elle te dis qu'elle connait celle de lyon je pense que tu peux y aller les yeux fermer et puis tu as les petits bouts du forum pour confirmer ca.
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Aujourd'hui à 2:04

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