Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Lucie25 et Fanny

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MessageSujet: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyLun 25 Fév 2008 - 21:37

Bonjour!

Je m'appelle Lucie, j'ai 27 ans et j'habite dans le doubs....
J'ai une première petite fille de 3 ans (en mars) et je vis en concubinage
Je suis secrétaire comptable chauffeur poids Lourd dans l'entreprise de mon ami

Je suis enceinte de 5 mois environ, l'accouchement est prévu pour le 15/06/08.

Je viens de faire la deuxième échographie ou j'ai découvert deux choses.... le sexe de ma petite fille et le fait qu'elle va avoir un bec de lièvre....

Pour le moment, ils ne peuvent pas encore me dire si c'ets uen seule fente ou deux car le bébé était TRES mal placé.... je retourne donc jeudi faire une écho et je devrais ensuite être prise en charge par l'hôpital de la mère et l'enfant de Besançon....

Je vais certainement avoir une amiosynthèse et une troisième écho de contrôle....

Je suis un peu perdue et je recherche surtout des informations pour pouvoir voir comment sera mon bébé à la naissance et quand et comment cela sera "réparé"...

j'ai égalemnt peur de ma propre réaction et de celle de mon ami.... Il était avec moi lors de l'écho... Il dit qu'il vaut mieux "ça" (sans côté péjoratif) qu'une affection plus grave comme une trisomie ou une malformation incurable.... Et je suis d'accord avec lui....

Mais l'inquiétude est là...

Merci de votre lecture, et si vous voulez plus de renseignements sur mon profil.... n'hésitez aps à me contacter!


Dernière édition par Lucie25 le Mar 25 Mar 2008 - 18:15, édité 1 fois
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ruddie
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyLun 25 Fév 2008 - 21:57

Bonjour Lucie et bienvenue sur le forum!
Je suis la maman de Swann et Cléo. Swann a 5 ans 1/2 et est né avec une double fente labio palatine.
Il a été pris en charge à Lyon par le Dr James Pangaud et tout va bien, juste du suivi, orthodontie, orthophonie et ORL!
Sache que pour les opérations il y a des tonnes de protocoles différents, en fonction des chirurgiens!
J'ai regardé dans les différents posts et à priori personne n'a été opéré à Besançon sur le site! Après c'est à vous parents de voir, de choisir celui que vous jugerez être le meilleur pour réparer la fente de votre loulou!
La lèvre est réparées certaines fois à 3 jours, d'autres à 2 mois, d'autres à 6, tout dépend! Ca ne t'aide pas bcp hein!
Sinon pour l'amnyocentèse c'est surtout un bon moyen pour les médecins de se protèger de certains problèmes comme la trisomie 13, 18 et 21, sachant qu'il y a tt de même très peu de fente qui sont associées à d'autres problèmes (mais ça existe!)!
En tous cas, je pense que tu auras de quoi naviguer sur le forum pour prendre toutes sortes de renseignements!!! Et puis ne t'inquiètes pas, nous sommes tous pareils, il nous faut quelques temps pour digérer la nouvelle avant de rebondir!!
Bon courage!
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyLun 25 Fév 2008 - 22:12

merci!

oui, j'ai vu les photos avant après.... je n'aurais peut être aps du commencer par là mais j'avoue que je ne savais aps trop à quoi cela ressemblait... J'avais bien une vague idée... mais j'étais loin d'imaginer cela...

J'avoue accuser le coup... c'ets tout neuf... et j'attends de rencontrer le chirurgien pour me faire une idée... on m'a bien signalé que je pouvais chercher une autre équipe chirurgicale...

l'amiosynthès va égalemnt servir à me rassurer!*
je connnais le cas d'une personne qui a eu fente + pied bot + anus non raccordé... c'ets une maladie orpheline très rare mais qui existe.... alors j'avoue que je m'inquiète tout de m^me un peu...

Je verrai avec le chirurgien, je vais égalemnt rencontrer des parents qui ont eu le même type de fentes sur leurs enfants et qui ont été opérés à Besançon.... on diront....

encore merci.
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyLun 25 Fév 2008 - 22:22

Bonjour et Bienvenue ! Comme le dit Ruddie, les protocoles des hopitaux sont tous différents !
Ici tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions et surtout n'hésites pas à venir poser toutes les questions qui te tracassent ! Bon courage !
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyLun 25 Fév 2008 - 22:55

coucou et bienvenue...tu trouveras ici plus d'info qu'il ne le faut....! alors profites en bien....

après cette nouvelle on est tout chamboulé et il faut un peu de temps pour accepter tout ça...

oui je confirme mieux vaut avoir une fente qu'une maladie telle que la trisomie 21...ma fille a malheureusement une maladie de ce type associée à une fente...mais nous n'avons toujours pas de diagnostique tant sa maladie est orpheline

heureusement la plupart des fentes sont isolées...et c'est déjà bon signe lorsqu'il n'y a pas d'autres malformations associées. L'amnio permet d'éliminer un certain nombre de maladie connues...et fréquentes même si l'examen ne peut tout révéler...

sinon pas de souçis...cette petite fille sera à vos yeux la plus belle au monde...et vous l'aimerez au premier coup d'oeil...d'ailleurs la fente n'empêche pas nos enfants d'être tout mignon par ailleurs...
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyLun 25 Fév 2008 - 23:23

Bonjour et bienvenue Lucie25. Tu es d'où exactement, je suis de Besançon, mais originaire de Pontarlier.

Il faut effectivement accuser le coup.
Nous Elisa a été suivi à la polyclinique, puis à Nécker, par le Pr Couly. Surtout n'hésite pas à me contacter si tu veux d'autres infos.
Est ce qu'on t'as parlé de l'association sur Besançon ?
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyLun 25 Fév 2008 - 23:29

bonjour et bienvenue, j'ai une petite fille qui est née avce une flp mais que le palais elle a étais opéré a 10 mois comme disent les filles tout dépend de l'endroit ou tu iras.
moi je l'ai su a la maternité j'aurai bien voulu le savoir avant pour me renseigner comme tu le fait mais aussi de m'y préparer a cette aventure .

bon courage et surtout n'hésite pas
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyLun 25 Fév 2008 - 23:31

Hello Lucie ! je suis Maiwenn la maman d'Aymeric qiu a 18 mois
Je suis originaire de Besancon mais j'habite à Pontarlier. J'ai accouché à la mère et l'enfant moi aussi et ca s'est bien passé pour moi
Pour ce qui est de l'equipe chirurgicale je ne sais pas si tu l'as dejà rencontrée mais nous quand nous les avons rencontrés nous nous sommes sauvés en courant et nous sommes allés à Ecully dans la même clinique que Ruddie et Sévi (une autre maman de la région de Pontarlier)
Si tu as besoin de quoi que ce soit même d'une rencontre afin que nous puissions t'aider ca sera avec grand plaisir !
A bientot
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyLun 25 Fév 2008 - 23:41

bienvenu 3 et à bientôt
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyLun 25 Fév 2008 - 23:48

Bonsoir et bienvenue sur le forum !!!! Bizzzz
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 11:08

Bienvenue Lucie ! Je suis Sévi la maman de Lucas 2 ans né avec une fente labiale et palatine bilatérale complète à droite et partielle à gauche et nous habitons à Montbenoit, entre Morteau et Pontarlier !

As-tu déjà rencontré l'équipe de Besançon ? Nous avons préféré faire le trajet jusqu'à Lyon pour faire opérer Lucas par le Dr james-Pangaud comme Swann et Aymeric et nous y retournons justement demain matin pour sa visite annuelle.

Si tu es de la région, nous pouvons éventuellement nous rencontrer avec Maiwenn durant ta grossesse, histoire de te rassurer car Aymerc et Lucas sont de magnifiques enfants en bonne santé !!!

A bientôt

Sévi
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 11:12

alors franchement ...j'ai pas pour habitude prendre position sur ce plan...mais après tout ce que j'ai déjà entendu ( et il n'y a que sur ce chir là qu'on en a entendu de si mauvaise) ne fait pas suivre ton bébé à Besançon....
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 11:15

J'osais pas l'écrire !!!
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 11:24

Merci à toutes et tous pour vos messages de soutien....

Oui, j'aimerais rencontrer des personnes de la région si cela est possible...

J'avoue que je fais la forte devant mon entourage, j'essaie de parler d'autres choses, mais ça tourne dans ma tête.... J'ai peur de ma réaction et de celle de mon entourage et je pense que vous êtes toutes passées par là...

En ce qui me concerne, je suis sûr d'aimer cette petite fille qui se profile à l'horizon, mais j'ai également peur de tout ce qui va lui arriver et du regard des autres....

Je comprends bien qu'il faut relativiser, mais la culpabilité taraude dans ces cas là.... même si cette affection n'ets aps très grave, si cela se répare, je n'arrive pas totalement à me raisonner... C'est dur de mettre au monde un enfant "imparafit" sur lequel on ne pourra pas s'extasier à la naissance "Oh... qu'elle ets mignonne.... tout le portrait de son papa..."

Oh, je sais que cela s'effacera avec le temps, mais les premières photos ne seront pas les mêmes que celle de ma petite fille qui est actuellment dans son bain et transforme ma salle de bain en piscine municipale!!!

J'avoue aussi que pour le moment le destin s'acharne sur notre famille... ce sont beaucoup de choses "pas graves" mais mises bout à bout.... ça fait beaucoup
(Sarah va porter des lunettes car elle a une vue de 1/10 et 6/10 aux yeux avec un strabisme, notre permis de construire a été refusé pour des motifs vraiment abhérants, mon grand père déprime suite à la mort de ma grand mère,ma belle soeur estd ans l'incapacité d'avoir un enfant pour le moment, j'ai fait deux fausses couches l'année dernière et bien sûr les petits tracas de la vie quotidienne...) Je crois que tout ça fait beaucoup pour moi....

Je mène une vie à fond le train entre les paperasses de l'entreprise, le fait que je conduise le camion 26 Tonnes de mon ami et que je gère la vie de famille commune à n'importe quelle femme actuellmment....

Et ce coup là m'achève surtout que je ne sais aps encore tout.... le diagnostic n'ets aps encore définitif....

Je suis quelqu'un de relativement inquiète de nature même si je fais souvent la forte, mais seule, à la maison, je craque....

Vos messages sont très agréables et réconfortants... Merci de vos propositions d'aides et de conseils...

Comme vous pouvez le constater je suis une grande bavarde et égalemtn une habituée des forum, même si ce genre de forum est le premier dans lequel je me sente si impliqué...

Merci à toutes.
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 11:26

J'ai compris pour ce que vous avez dit sur Besançon Wink j'en parlerai avec mon ami et nous verrons où aller!

Nous avons encore quelques semaines pour prendre une décision.... Je sais qu'un rendez vous a été pris par la personne qui m'a fait hier l'écho... je l'honorerai et ensuite suivant l'impression et vos commentaires.... on prendra notre décision!

merci merci
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 11:48

Pleures un bon et grand coup, ça soulage Lucie...
C'est sur que ce n'est pas facile, mais je suis certaine que tout va bien se passer, ta puce sera merveilleuse et tout le monde va l'adorer ne t'inquiète pas.

C'est le Dr Martin qui t'a fait l'écho 3D ? Il est très professionnel, c'est lui qui nous a suivi et fait l'amiosynthèse mais j'a accouché à Pontarlier. Près de quel chirurgien as-tu RDV ? Ruen ne t'embêche d'en consulter plusieurs avant de faire ton choix, nous avons encontré le Dr Simon de Nancy puis le Dr James de Lyon. Nous leur confirons quand même nos enfants alors pas de précipitations, surtout que ta puce est bien au chaud !!!

Ma Lorine ressemble à ta puce sur la photo, elle a 3 ans et Lucas 2 ans dans 2 semaines, on devrait vraiment se renonctrer, je vais organiset ça avce Thémis (Maiwenn) courant mars OK ? On pourra se balader dans Besançon oualler dans un parc et discuter !
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 11:54

je ferais bien parti du voyage ?
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 12:00

oui! Merci à toi Sévi d'organiser ce rendez vous!

Pleurer, je le fais quand je suis seule... mon ami est assez désemparé face à des larmes et je ne tiens pas à ajouter à son stress de travail... et ma nounou étant malade, ma fille est là! Elle vient de me crier depuis son bain un "Je t'aime" retentissant sans raison particulière.... C'est toujours bon a prendre et TRES agréable!!!

Hier soir on a tous fait un gros calin dans son lit en la couchant... elle doit sentir qu'il y a quelque chose de différent....

l'écho 3D n'a pas encore été faite.... je pense la semaine prochaine... j'ai fait l'écho du deuxième trimestre hier à Saint Vit car mon premier "échographe" a disparu de la circulation.... Elle a été très gentille et elle me revois donc jeudi pour voir le bébé de face car cette petite coquine nous tournait le dos et nous empêchais de voir son jolie minoi.... du coup, elle est quasi sûr qu'il y a une fente, mais elle voudrait être certaine qu'il n'y en a pas deux.... Elle prends rendez vous pour moi à la mère et l'enfant et me redira jeudi quand aura lieu le rendez vous...

Oui, je vois que tu as deux blondinets! et ta fille à l'air aussi crapule que la mienne avec son regard en coin Smile

Sinon, au registre des bonnes nouvelles... je vais avoir un cheval!!! je sais, c'ets puérile... mais j'en rêve depuis toute petite! Ca remonte le moral!!!!! Un rêve qui se réalise! Sarah aime beaucoup les chevaux... et j'espère donc partager des petits moments avec elle sur ce terrain d'entente que nous avons!!!

Merci de tes propositions etd e stes conseils! Cette promenade me ferait TRES plaisir.... et fin mars me paraît adapter car j'espère que d'ici là, j'en saurai plus et aurai plus de données....
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 12:01

vionnet a écrit:
je ferais bien parti du voyage ?

je ne vois aps pourquoi cela ne serait aps possible... plus j'aurai de conseils et de recommandations.... mieux je me porterai!
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 12:09

Merci à toi. Ta puce est super mimi.

Tu sais que tu peux en parler à ta file. Moi Corentin me ddait toujours "pourquoi tu pleures maman ?", alors je lui ai expliqué.
Les enfants comprennent et il ne fait pas leur caché.
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 12:36

bonjour


Lucie25 et Fanny Bienvenu

nous sommes toutes passées par ces moments de questionnement et c'est bien normal

moi aussi je me demandais comment j'allais réagir en voyant mon bébé la 1ère fois, j'avais peur de ne pas l'accepter alors j'ai regardé un max de photo de bébés avec des fentes avant opération pour m'y habituer

et lorsque Mathéo est né et bien sa fente (bien que très large) ne m'a pas choquée du tout, je n'ai vu que ses grosses joues et ses grands yeux qui me fixaient
ça été le plus beau jour de ma vie (avec celui de la naissance de mon 1er fils)

par contre je n'ai jamais senti de culpabilité, je me suis toujours dit c'est la faute à pas de chance et mieux va "ça" qu'une maladie grave ...

il faut un peu de temps pour encaisser le choc mais après ira bien, il faut juste se faire à l'idée

n'hésite pas à nous poser toutes les questions qui te passent par la tête nous sommes là pour te répondre
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 12:58

Oh Champvans c'est juste à coté de chez mon père !! C'est avec plaisir que nous viendrons bien sur ca tu as besoin de soutien et nous sommes là pour ca.
Déjà je pense que rencontrer des chirurgiens ca va beaucoup te rassurer, en l'occurrence le Dr James qui nous a pris en charge est très gentille et rassurante. Tu verras que ta petite puce sera prise en charge tout de suite, les equipes ne te laisseront pas tomber comme ca
Courage et n'hésite pas, nous sommes toutes passées par là nous te soutiendrons de notre mieux
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 13:12

oui ton ressentis est normal....on y est toutes passées...

alors juste un truc....
-ta fille ressemblera à papa ou à maman quand même...la fente ce n'est pas tout le visage...

-ta fille rayonnera sur les photos de famille...et dans le bain...aussi...ça ne sera pas différent d'un autre enfant...t'en fais pas pour ça....théo a des albums plein de photo que nous regardons avec plaisire...et la fente n'est qu'un détail sur la photo....en plus il a été opéré de lèvre qu'à 7 mois...va voir mon petit album en ligne le lien est avec ma signature....

-ta fille sera aussi casse pompe que ta première quand elle transforme la salle de bain en bassin olympique....la fente ne nous épargne pas toutes les joies de la maternité....

-l'avantage du diagnostique prénatal est justement de pouvoir s'extasier à la naissance....car la fente vous l'aurez déjà vue et découvrire le bébé qui va autour c'est que du bonheur!

-le destin qui s'acharne j'connais ....mes deux enfants ont des problèmes et la normalité je connaitrez jamais tout comme l'allaitement au sein et des départs tout doux avec mes enfants...
mais c'est comme ça...j'essaie de voir la partie pleine du verre! et ça aide...
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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 13:14

Ok alors je note Vionnet (on va enfin se rencontrer), Thémis et moi, disons un mercredi après-midi si vous êtes dispos ?

Le 21 ou le 28 mars ?

Maiwenn, on vous embarque avec Aymeric OK ?

Ya plus qu'à définir le lieu de RDV !

Géniallllllllll !

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MessageSujet: Re: Lucie25 et Fanny   Lucie25 et Fanny EmptyMar 26 Fév 2008 - 13:15

Qui d'autre ?
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