presentation de cinda

Bonjour à tous,

Je me présente je m'appel Cinda j'ai 25 ans et je vient d'avoir une petite fille, elle s'appelle Sarah et nous avons découvert à la naissance qu'elle avait une fente palatine large isolée du coté droite.
Malgré les échographies on nous en as pas parler on se demande vraiment si mon gynécologue n'as pas oser nous le dire, ce qui serait vraiment injuste.
On as eu vraiment beaucoup de mal au début à accepter mais aujourd'hui notre petite puce est en pleine forme.
On nous as donner à la maternité un biberon spécialement concu pour les enfants à fente palatine mais Sarah boit mieux avec une tétine a débit variable.
Nous avons pu rencontrer le professeur Mercier 12 jours après sa naissance et il nous as expliquer les différentes opérations qu'elle allait subir.
On nous as dit qu'elle aurait 4 opérations en tout mais que dès la première on ne vera plus de signe exterieur de sa mal formation.
Aujourd'hui nous attendont la prochaine visite avec l'anestésiste, sa première opération aura lieux courant le mois de mai.
Je voulait savoir comment ca se passait au niveau de la prise en charge car on nous en as meme pas parler.
Je ne pensait pas qu'il y avait autant d'enfants atteinds de fente.
Malgré cette mal formation nos enfants restent des enfants tout fait normal.

Bonjour Cinda et bienvenue à toi et ta petite famille sur ce forum !

Tu peux venir y poser toutes les questions que tu veux, nous essayerons de te répondre au mieux ....

Pour la prise en charge, il faut que tu demandes à ton médecin de faire une demande de prise en charge à 100 % par la sécurité sociale.

Tu peux aussi demander auprès de ta Caf pour obtenir une aide pour les enfants nés avec une malformation (ou des enfants hospitalisés ou handicapés), une allocation qui s'appelle chez nous : AEEH.

Voilà, si tu as d'autres questions. Bisous.

Merci beaucoup virginie pour ta réponse.

Je voulait savoir aussi si comme moi cette mal formation vous as fait peur pour votre enfant.
Sa fente palatine est pour moi dure à accepter meme si aujourd'hui ca va un peu mieux car je culpabilse beaucoup.
On as beau me dire que je n'y suis pour rien et que c'est comme ca mais ce n'est vraiment pas évident.

Bisous

salut cinda...bienvenue ici!!!

par quoi commencé???

°tout d'abord la cupabilité ne sert vraiment à rien sinon à nous ronger de l'intérieur mieux vaut garder ton énergie à construire aujourd'hui et demain. Car tout ta culpabilité n'y changera rien. Et puis considère toi comme victime aussi...victime d'avoir un enfant avec une malformation.
on peut se sentir coupable lorsqu'on a consciement fait quelque chose qui puisse nuire à notre bébé...et je suis sûr que tu ne l'as pas fait....
°ensuite....je pense que si ton médecin avait vu la fente il vous l'aurait dit...le contraire aurait pu être grâve de conséquence car une fente peut être liée à des syndromes génétiques très rares et parfois mortels et il un médecin se doit de faire passer des examens complèmentaires en présence d'une fente. Non je pense juste que comme bien trop de médecin il n'a pas insisté pour voir la face ou alors il est pas doué.
° hé oui! les fentes c'est un enfant sur 700 en europe. c'est une des malformations les plus fréquente. Alors ça fait du monde.
pour la prise en charge ça dépend des médecins qui suivent les enfants.
l'idéal étant vraiment d'avoir une équipe flmp pluridisciplinaire réunissant chirurgiens mais aussi orthophoniste, orl, orthodontiste et psychologue.
Ainsi l'enfant est suivis à tous les niveaux et des bilans réguliers peuvent être fait pour ajuster le suivis.

Je sait que ca ne sert à rien la culpabilité mais ce n'est pas évident d'accepter la malformation de son enfant.
Mon gynécologue est venu me voir le lendemain de mon accouchement et il était très géné car il m'as dit qu'il était désolé de n'avoir pas vu cette fente.
A ma deuxième écographie il n'avait pas reussi a voir correctement, il m'avait donc donner un autre rdv 15 jours après, sans plus de conviction car ca n'avait rien donner de plus.
Il nous a avoué que à ce moment là il avait eu un doute mais qu'il n'avait pas reussi a voir son visage mais je ne comprend pas pourquoi il n'as pas procéder à des éxamens complémentaire.
A la maternité ils ont fait beaucoup d'éxamens sur Sarah car elle est née déjà avec un poids très petit 2,380 KG à terme, ils lui ont fait beaucoup de prise de sang ainsi qu'un cariotype pour savoir d'ou pouvait provenir cette fente.
Aujourd'hui nous attendont toujours le résultat du cariotype.
Actuellement Sarah pèse 3,010 KG, elle as bien repris ce qui est très important pour qu'elle soit opérer.
Le Professeur Mercier du CHU de Nantes nous as dit qu'elle ne sera opérer que si elle atteint le poids de 5 KG à 6 KG, je me demandais si pour vos enfants ca avait été le cas ! et savoir ce que vous aviez resentit après l'opération !
Merci

Coucou et



Moi, c'est vrai que je culpabilisais beaucoup car je pensais que c'était dû à mon traitement contre l'épilepsie mais c'est juste la faute à pas de chance et puis on les chouchoute un peu plus comme ça !!!

Plein de bonheur à vous

Bonjour Cinda et bienvenue à toi. Nous sommes là pour répondre à toutes tes questions. Surtout n'hésites pas.

Elisa ne pesait que 4kg300 pour sa 1ère opération (fermeture de la lèvre). Tout dépend du protocole de l'hopital. Nous c'est Nécker.

En ce qui concerne l'opération beaucoup d'appréhension, naturellement. Mais quand on voit le résultat, et comme nos petits récupère vite... Tout est effacé.

Le plus dur c'est de ce faire à ce nouveau visage.

Bon courage et tiens nous au courant.

Merci pour vos messages.
On nous as dit que une fois la première opération faite ca va etre une deuxième naissance car ca leur change le visage, on ne les voit plus de la meme facon.
On as hate avc mon conjoind que cette première étape médicale soit passer.

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum. Pour la première opération de Clara, il n'y avait pas eu de question de poid. Elle c'etait fait opéré à l'âge de 4 mois.
Au plaisir de te lire.

Véronique

mon fils c'est fait opéré de la lèvre à 7 mois car chez nous ils commencent pas le voile.
mais dans le fond je l'ai toujours vu de la même façon...c'est à dire comme mon fils que j'aime de tout mon coeur.....

En ce qui concerne la première opération de Sarah le Profésseur Mercier du CHU de Nantes nous as dit qu'il lui fermerait le palais mou c'est à dire le voile ansi que la lèvre.
Puis pour sa deuxième opération vers l'age de 18 mois il lui fera le palais osseux.
Vers la rentré du cp c'est à dire vers 6 ans ils lui feront la gencive, puis bien sure on sait que elle sera suivi par un orthophoniste et devra voir un orthodontie pour un appareil.
Je ne sait pas si pour vous ca va ce passer ou c'est passer de la meme facon mais ils nous ont dit qu'il faudra compter 4 opérations, c'et un moyenne apparament.

Bonjour et bienvenue

Oui, on a tous eu peur à l'annonce de la fente, mais en fait ils sont excellents nos enfants.
Quentin s'est fait opéré à 5jours, mais il faisait bien 5 kg.
C'est vrai qu'une fois la lèvre refermée, on oublie un peu le reste.
T'inquiète, tout va bien se passer, mais pose nous vraiment toutes tes questions, on est là !

c'est à dire qu'il y a les interventions incontournables..pour nous c'est
-fermeture du voile 3 mois
-fermeture palais dur et lèvre à 6 mois
-greffe osseuse alvéolaire(gencive) à 10ans
-nez à 16 ans

mais chez Théo on a déjà du en plus
-poser des drains
-refermer une fistule

alors il est difficile de savoir à l'avance le nombre d'opération exacte...ça dépend de l'évolution et ce peut être différent d'un enfant à l'autre...
-il peut y avoir différentes retouche..lèvres nez
-il peut y avoir une plastie du voile si il est trop court
-il peut aussi y avoir une avancée du maxillaire supérieur si celui ci est très en retrait...

voilà ça c'est un peu ce qui se rencontre ....

Pour nous, opération de la lèvre dès les 3kg500 du bébé. Ensuite mon chir opère le palais mou et dur en meme temps vers 18 mois.
Mais comme il est dit plus haut ça dépend des méthodes et des chir.

Bonsoir,

J'aurai aimer savoir si après votre congé de maternité vous aviez repris votre travail ou si vous aviez pris un congé spécial pour vous occuper de votre enfant.
On m'as parler qu'il existait un congé spéciale avec la Caf, l'Afpp je croit que c'est çà, j'aurai aimer savoir les démarches que je doit faire.

excuse moi c'est Ajpp

Je peux pas t'aider car j'ai carrément pris un congès parental a temps plein. mais je sais que tu a ajpp.

Bonjour cinda,
Je ne suis pas la depuis longtemps.
Mais ma fille est déja opéree. Ma puce est née à 37semaines, elle pesait 2k250, on l a opérée à 2semaines elle pesait 2kg500.
Je sais bien que le chirurgien que nous avons pour Ellora opère très vite, pour elle Ellora était déjà "vieille"
La prochaine opération ce fera le 7 avril. Ellora aura à peine plus de 3mois.
Je ne saurais pas t aider pour tout, etant donné le jeune age d Ellora.
Mais tu verras que toutes les dames qui sont ici sont très chouettes. Elles répondent et te rassurent, ca fait du bien quant on est dans l inconnu.
Si tu veux voir ma cherie et le changement apres l opération, voici l adresse de son blog... www.Ell07.skyrock.com
bisous de nous2

coucou et bienvenue, quel beau prénom lol

pour ce qui est de la culpabilité,oui j'en ai mais on m'a bien fait comprendre que moi j'y pouvais rien, mais comme toi on l'a su à la naissance donc on était pas trop préparé...

biz SArah

L'ajpp est a utiliser au moment des opérations, quand tu dois arrêter de travailler pour rester auprès de ton enfant lors des opérations et des soins post-opératoires.

Moi, j'avais pris un congé parental de 6 mois (car c'est mon 1er enfant) après mon congé maternité. J'ai retravaillé lorsque Mattéo avait 9 mois lors de sa 1ère opération.

Pour sa 2è opération (Mattéo avait 2 ans) j'ai utilisé l'AJPP pendant 15 jours. Pour cela, il faut faire compléter ta demande d'AJPP par le chirurgien qui opérera ta puce.

Si tu veux d'autres infos, n'hésites pas ....je suis là !!!

On m'avait aussi parler qu'il existait un congé parental de 6 mois, je vait aller me renseigner à ma caf pour savoir ce qui est le mieux.
D'après ce que j'ai lu à propos de l'ajpp le droit est ouvert par période de 6 mois renouvelable dans la limite de 3 ans, nous avons droit aussi de bénéficier de 310 allocations journalières au maximum pendant ces 3 ans.

L'AJPP n'est pas encore au point ....et puis, c pas très rentable au nivo budget...à toi de calculer (je te dis ça et pourtant je bosse dans une Caf, lol !).

bonjour Cinda et bienvenue sur ce forum avec ta puce, sois confiante ta puce est forte et son sourire va te faire craquer...

bonsoir,
mon fils est née avec une fente labiale. Je me suis beaucoup culpabilisée mais ca n'a pas changé les choses. Une fois que mon loulou etait la c'etaitle plus beau du monde au yeux de son papa et a mes yeux.
Il a ete opéré à un mois il devait pesé 4kg.Tous c bien passé et nous sommes tres satisfait du resultat.
Alors ce que je peux vous conseiller c de prendre un congés parental car moi je ne l'ai pas fais et je l'ai regretté. On est tellement bien avec son bout de chou.
a bientot