Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le Deal du moment : -50%
-50% Baskets Nike Dunk Low
Voir le deal
64.99 €

 

 Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??

Aller en bas 
+2
anne64
Danaide65
6 participants
AuteurMessage
Danaide65
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 22
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël - 08/08/2011 ~ Élisa - 04/09/2015 née avec une fente labio maxillaire unilatérale
Localisation : Pau - Aquitaine
Date d'inscription : 10/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptySam 30 Mai 2015 - 1:22

Bonsoir à tous,

Nous avons appris en mai au cours de l'échographie morphologique que notre bébé était atteint d'une fente labio-maxillaire unilatérale (palais à confirmer ou infirmer à la naissance).

Deux équipes étant spécialisées dans cette opération sur Toulouse, nous avons décidé de les rencontrer.
Nous nous sommes d'abord entretenus avec le Dr Saboye, qui nous a fait bonne impression.
Malheureusement, le Dr Galinier était indisponible le jour prévu pour le RDV. Nous ne l'avons donc pas vu...

J'aimerais avoir plus de renseignements sur ces chirurgiens.
Etes-vous satisfaits de la prise en charge? Du résultat? Du suivi? De leur disponibilité?


Nous avons besoin d'aide pour faire le meilleur choix pour notre bébé.

Merci d'avance pour vos réponses, et votre aide précieuse.

Danaide,
Revenir en haut Aller en bas
anne64
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 18
Age : 51
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louna-Lyn (01/09/2005) Adrien (24/04/2009)
Localisation : Pau
Date d'inscription : 01/06/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyLun 1 Juin 2015 - 23:04

Bonsoir Danaide65.

Je ne pourrais pas te parler du docteur Galibier, je ne le connais pas.

Ma fille Louna-Lyn est née en septembre 2005 avec flp complete gauche.
Elle a été opérée à 15 jours pour refermer sa lèvre, à 6 mois pour le palais par le docteur Saboye. Elle le sera de nouveau dans 15 jours pour une greffe osseuse, toujours par lui et son équipe.  
Pour ma part, je le trouve profondément humain, très à l'écoute. Il donne la parole à l'enfant quand il grandit et en tient compte.
En ce qui concerne les résultats, ils ne sont pas définitifs, car ma fille n'a pas achevé sa croissance, et chaque enfant est différent. Toutefois, je trouve le travail réalisé sur sa lèvre remarquable (en plus de l'esthetique, elle siffle très bien! alors qu'on attendait le contraire). Également, l'opération du palais, et surtout du voile, à dépassé nos espérances car Louna-Lyn parle parfaitement et n'a jamais eu besoin d'orthophoniste.

En revanche je ne connais pas encore la clinique Médipole de Garonne où aura lieu l'intervention. Je ne peux donc pas me prononcer. Je pourrais t'en dire plus dans quelques temps (J-15 pour nous).

Je suis de Pau moi aussi. N'hésite pas à me contacter si tu en as envie.
Revenir en haut Aller en bas
Danaide65
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 22
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël - 08/08/2011 ~ Élisa - 04/09/2015 née avec une fente labio maxillaire unilatérale
Localisation : Pau - Aquitaine
Date d'inscription : 10/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyLun 1 Juin 2015 - 23:42

Bonsoir Anne64,

Tout d'abord, merci infiniment d'avoir pris le temps de répondre à mon message, et à mes nombreuses interrogations.

Cela va nous aider à prendre ce qui va être LA décision de notre vie, et de celle de notre bébé. Nous voulons être sûrs de faire le meilleur choix possible.
Le Docteur Saboye nous avait fait très bonne impression, et ton message nous conforte dans notre opinion.

Cela nous a, par exemple, éclairé sur un point que nous n'avions pas fait précisé au Docteur Saboye, à savoir si c'était lui qui faisait la greffe osseuse également, ou s'il passait le relais à un spécialiste dentaire.

Malgré le fait que l'on sache ce qui nous attend avant même que ce bébé arrive, nous n'arrivons pas à imaginer comment nous allons le vivre.

Comment as-tu vécu ces différente étapes? Comment appréhendes-tu l'opération prévue dans 15 jours pour ta fille Louna-Lyn?

Merci d'avance pour ton aide, et tes réponses,

A bientôt,
Revenir en haut Aller en bas
laeti64
Membre fidèle
Membre fidèle



Nombre de messages : 149
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mathéo 30/05/2004 Aileen 19/09/2006 Nathan 18/06/2015
Localisation : Pau
Date d'inscription : 13/03/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyMar 2 Juin 2015 - 10:49

Bonjour et bienvenus!

je dois accoucher sous une quinzaine de jours d'un petit garçon avec flp unilatérale gauche au CH de Pau. C'est le docteur Saboye qui nous a conseillé le CH plutôt que la clinique parce qu'il travaille beaucoup avec eux. Et effectivement là bas tous les pédiatres que j'ai vu m'ont parlé du Dr Saboye.
Comme à l'entretien il nous avait fait très bonne impression, on ne s'est pas posé la question plus que ça.

Mais effectivement, il y a bien 2 équipes sur Toulouse, mais je ne pourrais pas te dire comment est le Dr Galinier nous ne l'avons pas rencontré.

Tu verras ce forum est une mine d'infos et de réconfort. Pour ma part il m'a vraiment aidé à relativiser et à vivre la fin de ma grossesse plus sereinement.

Bon courage!
Revenir en haut Aller en bas
anne64
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 18
Age : 51
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louna-Lyn (01/09/2005) Adrien (24/04/2009)
Localisation : Pau
Date d'inscription : 01/06/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyMar 2 Juin 2015 - 15:13

Bonjour,

Tout d'abord, je souhaite te dire que ce que je vais écrire est purement subjectif et donc à lire avec de la distance.

En ce qui me concerne, la première opération (lèvre à 15 jours) a été difficile à vivre. C'était mon premier bébé, j'étais ultra-sensible après l'accouchement, et totalement démunie face à la souffrance de mon bébé. Mais j'étais consciente de la chance que j'avais de pouvoir la faire opérer.
La seconde (palais), je la redoutais, bien évidemment. En réalité, cela s'est beaucoup mieux passé que ce que je pouvais imaginer, (meilleure prise en charge de la douleur aussi). Je me souviens encore du sourire de ma puce le lendemain...quel beau cadeau!
Dans les deux cas, outre le travail remarquable, j'ai entre autre apprécié le fait que l'on puisse partager la chambre de son bébé et également que le jour J, on nous tienne informé du déroulement de l'intervention. Ça rassure énormément.

Pour celle à venir, ce qui change beaucoup de choses, c'est que ma fille est demandeuse de cette intervention. Elle a beau penser que sa différence est un véritable détecteur d'intelligence, à 10 ans, elle a déjà essuyé des moqueries qui l'ont profondément blessée. Donc elle est impatiente et heureuse à l'idée de retourner à Toulouse. D'ailleurs, nous y retournons demain, rencontrer le Docteur Saboye ainsi que le Docteur Tournier (anesthésiste) pour préparer l'intervention. Elle va pouvoir exprimer ses désirs et ses appréhensions ce qui à mon sens, est très important car au final c'est elle qui va devoir surmonter ces épreuves.

Encore une petite chose: je me dis que je me dois de faire confiance à ma fille,  elle qui a fait très tôt le choix de se battre. Elle me montre le chemin, me donne de grandes leçons. Nos enfants sont incroyables!
Ça m'empêche pas d'avoir peur, mais j'ai confiance en elle et en l'équipe.

À bientôt.
Revenir en haut Aller en bas
Danaide65
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 22
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël - 08/08/2011 ~ Élisa - 04/09/2015 née avec une fente labio maxillaire unilatérale
Localisation : Pau - Aquitaine
Date d'inscription : 10/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyMar 2 Juin 2015 - 23:03

Bonsoir Leati64, et merci pour ce message et ces précisions.

Lors de notre visite chez le Docteur Saboye, il nous a indiqué qu'en ce moment, il suivait 3 familles de Pau également, dont les enfants présentaient la même malformation. J'imagine donc que tu faisais partie d'une de ces familles.
Ce qui m'a étonné dans son discours, c'est qu'il nous a confirmé que ce n'était pas si rare que ça. Or jusqu'à présent, je n'ai jamais rencontré quelqu'un qui a eu ça. Après, j'étais peut-être moins attentive à ce genre de problèmes. Aujourd'hui, c'est bête, mais je guette systématiquement la moindre cicatrice sur les lèvres des gens...

Je suis ravie de voir que tu as le même avis que Anne64, et que bien d'autres personnes sur ce forum. En effet, ce forum regorge d'informations, de témoignages, et ça nous aide vraiment de lire ça.

Tu accouches sous 15 jours : es-tu prête à rencontrer bébé? N'appréhendes-tu pas? J'imagine que depuis l'annonce, tu as eu le temps d'y penser, et de te préparer également?

Je te souhaite un bel accouchement, et du bonheur surtout. C'est ce que nous apportera aussi notre bébé à son arrivée (même si aujourd'hui, on est plutôt angoissés!)

Encore merci pour ton témoignage!
Revenir en haut Aller en bas
Danaide65
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 22
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël - 08/08/2011 ~ Élisa - 04/09/2015 née avec une fente labio maxillaire unilatérale
Localisation : Pau - Aquitaine
Date d'inscription : 10/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyMar 2 Juin 2015 - 23:20

Bonsoir Anne64,

Merci pour ton expérience. Ce qui me fait peur également, c'est le regard des autres.
La différence fait peur, et les gens sont bêtes, et méchants. J'ai peur que notre bébé en souffre plus tard.

Je suis décidée à ne vouloir personne à la maternité, à part mon mari, et notre fils ainé. Je ne veux pas d'un défilé pour voir le "spectacle".
J'ai peur qu'inconsciemment, les gens prennent pitié de ce bébé, et j'ai peur que toute sa vie, on lui rappelle à quel point il était différent à la naissance.
D'ailleurs, pour aller plus loin, je ne pense pas avertir de suite que j'ai accouché. Je veux enchainer les RDV médicaux avec les chirurgiens, et les équipes médicales dans la sérénité si possible, sans avoir de gens qui donnent leur avis alors qu'on leur a rien demandé. Parce que malheureusement, c'est souvent ce qu'il se passe...en voulant bien faire, on fait plus de mal qu'autre chose.

Evidemment, je ne veux pas non plus faire de différence avec mon ainé, et la façon dont on a vécu son arrivée. Je pense aux photos (on mitraille toujours les bébés à la naissance), au faire-part, etc...

Nous n'avons rien dit à notre fils ainé pour le moment. Les enfants voient avec les yeux de l'amour, et de l'innocence. Le jour où il rencontrera son frère/ou sa soeur il remarquera à peine la différence, et s'il pose la question, on lui expliquera que c'est un bobo, qui le docteur soignera. Il ne cherchera pas à en savoir plus je pense. Pour l'anecdote, il s'est rendu compte en janvier, qu'un de ses copains de classe n'avait pas la même couleur de peau que lui. Depuis septembre, ça ne lui avait pas du tout fait tilt. C'est justement ce qui me conforte dans le sens où les enfants voient avec les yeux de l'amour!

Je pense que le plus dur sera le jour de l'opération. Tu me rassures en me disant que les équipes médicales informent au fur et à mesure de l'intervention. Je ne sais pas dans quel état je serai ce jour-là. Mais bon...j'ai du temps pour m'y préparer mentalement!

Tu as raison quand tu dis que nos enfants sont incroyables. Ils affrontent les épreuves sans se poser de questions. Ils se battent, point!

Encore merci pour tes mots, qui me rassurent (même si en effet, chaque cas est différent, chaque ressenti est propre à la personne)

Bon courage demain avec le Dr Saboye. Ta fille saura expliquer exactement ce qu'elle attend de cette intervention.
Il faut en effet faire confiance aux enfants. Ils ont une force hors du commun!

Bonne soirée!


Revenir en haut Aller en bas
anne64
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 18
Age : 51
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louna-Lyn (01/09/2005) Adrien (24/04/2009)
Localisation : Pau
Date d'inscription : 01/06/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyMer 3 Juin 2015 - 7:39

Bonjour,

Ah le regard des autres...comme je comprends tes appréhensions.
Pour nous, la première sortie c'était après l'intervention de la lèvre. J'avais du mal faire abstraction des réactions des inconnus dans la rue. Au fond, je les guettais je pense.

L'attente esthétique est forte sur un tout petit. Ne correspondant pas aux critères du bébé parfait, il est bien évident que les phrases du style "oh! Comme elle est mignonne !" , il ne fallait pas compter dessus.

A bien y réfléchir, je n'ai pas entendu tant de remarques que ça. Plutôt des regards et des silences lourds et embarrassés. Comme deux personnes qui s'arrêtent, regardent ma fille, se regardent et se détournent du landeau sans même me parler.
Moins direct que les mots mais tout aussi douloureux. Pour ne rien te cacher, j'ai souvent pleuré en rentrant de promenade.

Puis en grandissant, je trouve que le regard change. Du fait de son très bon développement psychomoteur, j'ai (et elle a) entendu des remarques positives et valorisantes sur ses capacités. ( comme quand vers 5 ans elle faisait du skate en dribblant)

Alors oui, les gens sont bêtes et méchants, mais pas tous!
Au final, je me rends compte que la fente de ma fille m'a permis de faire un sacré ménage dans mon carnet d'adresse. Et également, depuis sa naissance, j'ai rencontré de nouvelles personnes qui portent sur elle un regard intelligent.
La qualité plutôt que la quantité Wink
Et c'est tant mieux !
Je pense qu'il en va naturellement de même pour ses amis.

Je me reconnais totalement dans ton désir d'être seule à la maternité. J'ai fait pareil et si c'était à refaire, je ne changerais rien! Nous sommes restées au centre hospitalier jusqu'à notre transfert à Toulouse et j'ai apprécié de n'avoir rien d'autre à faire que d'aimer mon bébé, pleinement, sans avoir à gérer des ondes parasites...

En revanche, je regrette de n'avoir pas pris d'avantage de photos (c'était les bonnes vieilles pellicules) car ma fille aime regarder son album de naissance et même le montrer à certains de ses amis pour leur expliquer son histoire. Pour elle c'est simplement sa vie. Normale quoi.

Je te souhaite une bonne journée et te remercie pour tes encouragements.

A bientôt.
Revenir en haut Aller en bas
laeti64
Membre fidèle
Membre fidèle



Nombre de messages : 149
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mathéo 30/05/2004 Aileen 19/09/2006 Nathan 18/06/2015
Localisation : Pau
Date d'inscription : 13/03/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyMer 3 Juin 2015 - 16:50

Bonjour,

c'est vrai que maintenant qu'il ne reste que quelques jours le stress revient. Comme tout accouchement, il y a une appréhension mais là c'est particulièrement difficile.
Je dois rencontrer une pédiatre demain pour voir avec elle comment ça va se passer. J'espère que ça va m'aider.

Je pense aussi aux photos et au faire-parts, je ne sais pas trop si je dois en envoyer avant l'opération de la lèvre ou trouver une astuce pour cacher un peu la fente ou alors assumer mais je ne veux pas choquer même si la famille est au courant.

Nous avons la famille assez loin donc je n'aurais sans doutes pas trop de visites mais il y a les amis et voisins qui eux ne sont pas au courant et je ne sais pas trop comment je vais réagir à leurs commentaires, je ne veux pas non plus en faire toute une histoire et leur interdire de venir. De toutes façons, je ne vais pas me cacher et cacher mon bébé pendant un mois.

Je suppose que ça dépendra de la fente mais j'espère être assez forte pour supporter tout ça.

Pas facile. Vivement que ce passage soit terminé.

Revenir en haut Aller en bas
Auré
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 37
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Thibault né le 27/06/12 Jules ne le 12/08/2015 atteint d'une fente labio maxillaire unilatérale gauche
Localisation : Toulouse
Date d'inscription : 09/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyJeu 4 Juin 2015 - 20:16

Bonjour Danaïde,
Je me retrouve dans ta situation!
Maman d'un petit garcon, j'attends un second petit mec pour Aout. Bebe aura une fente labio maxillaire gauche, pour le palais cela sera la surprise le jour de sa naissance.
J'habite à Toulouse, j'ai donc rencontré les deux chirurgiens.
Tous deux ont l'air vraiment exceptionnel.
A ce jour je pencherai plus pour l'hôpital des enfants grâce à leurs moyens humains hypers spécialisés en pédiatrie, leur plateau technique au top et l'opération de la lèvre tres rapide (5 jours de vie). Cependant tout le monde ne parle que du Dr Saboye sur ce forum donc j'hésite!
Je ne sais pas encore quand je me déciderai vraiment... Tres certainement une fois avoir vu mon petit bout que j'attends avec impatience.
Bonne continuation.
Auré
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyJeu 4 Juin 2015 - 21:53

Citation :
tout le monde ne parle que du Dr Saboye sur ce forum donc j'hésite!


bon ça ça ne veut pas dire grand chose...parfois certains chirs sont plus jeunes et on en entend moins parler ça ne veut pas dire pour autant qu'ils ne font pas du bon boulot...
Revenir en haut Aller en bas
Danaide65
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 22
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël - 08/08/2011 ~ Élisa - 04/09/2015 née avec une fente labio maxillaire unilatérale
Localisation : Pau - Aquitaine
Date d'inscription : 10/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptySam 6 Juin 2015 - 23:23

Auré a écrit:
Bonjour Danaïde,
Je me retrouve dans ta situation!
Maman d'un petit garcon, j'attends un second petit mec pour Aout. Bebe aura une fente labio maxillaire gauche, pour le palais cela sera la surprise le jour de sa naissance.
J'habite à Toulouse, j'ai donc rencontré les deux chirurgiens.
Tous deux ont l'air vraiment exceptionnel.
A ce jour je pencherai plus pour l'hôpital des enfants grâce à leurs moyens humains hypers spécialisés en pédiatrie, leur plateau technique au top et l'opération de la lèvre tres rapide (5 jours de vie). Cependant tout le monde ne parle que du Dr Saboye sur ce forum donc j'hésite!
Je ne sais pas encore quand je me déciderai vraiment... Tres certainement une fois avoir vu mon petit bout que j'attends avec impatience.
Bonne continuation.
Auré


Bonsoir Auré,

Nous sommes en effet dans la même situation que toi.

C'est justement parce qu'on arrivait pas à décider quelle équipe choisir qu'on a posté ce message ici.
Nous avions besoin de connaître l'expérience et le vécu d'autres familles avant de prendre LA décision de notre vie, et de celle de notre bébé.

Pour le moment, notre choix n'est pas arrêté. Cependant, pour te conforter dans ton choix, c'est aussi la prise en charge pluridisciplinaire à Purpan qui nous a fait très bonne impression. Lorsque nous avons été à notre RDV avec le Dr Galinier, il était absent ce jour-là, mais nous avons pu rencontrer une de ses collègues qui s'occupe des réparations maxillaires (greffes osseuses) et pour la peine, on a pu avoir des réponses à toutes nos questions.
Elle nous a également expliqué tout le processus de prise en charge du bébé à partir du moment de sa naissance. Elle est vraiment rentrée dans le détail. Cela dit, comme c'était notre deuxième entrevue, nous avons peut-être posé des questions plus précises, c'est la raison pour laquelle nous n'avons pas eu les mêmes informations.
Dans tous les cas, on nous a indiqué que les deux équipes étaient très compétentes (ce qui je t'avoue ne nous aide pas à faire notre choix Wink ).

Et on s'est dit la même chose que toi : si on ne se décide pas avant le terme prévu, on prendra la décision quand notre bébé sera là. On évite de trop stresser à ce sujet.

A ma dernière échographie, on a pu voir le visage en 3D de notre bébé, ça nous a permis de visualiser la fente, et je commence à me faire à l'idée qu'il sera un peu "différent".

Bonne continuation à toi aussi,


Dernière édition par Danaide65 le Sam 6 Juin 2015 - 23:39, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Danaide65
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 22
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël - 08/08/2011 ~ Élisa - 04/09/2015 née avec une fente labio maxillaire unilatérale
Localisation : Pau - Aquitaine
Date d'inscription : 10/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptySam 6 Juin 2015 - 23:39

anne64 a écrit:
Bonjour,

Ah le regard des autres...comme je comprends tes appréhensions.
Pour nous, la première sortie c'était après l'intervention de la lèvre. J'avais du mal faire abstraction des réactions des inconnus dans la rue. Au fond, je les guettais je pense.

L'attente esthétique est forte sur un tout petit. Ne correspondant pas aux critères du bébé parfait, il est bien évident que les phrases du style "oh! Comme elle est mignonne !" , il ne fallait pas compter dessus.

A bien y réfléchir, je n'ai pas entendu tant de remarques que ça. Plutôt des regards et des silences lourds et embarrassés. Comme deux personnes qui s'arrêtent, regardent ma fille, se regardent et se détournent du landeau sans même me parler.
Moins direct que les mots mais tout aussi douloureux. Pour ne rien te cacher, j'ai souvent pleuré en rentrant de promenade.

Puis en grandissant, je trouve que le regard change. Du fait de son très bon développement psychomoteur, j'ai (et elle a) entendu des remarques positives et valorisantes sur ses capacités. ( comme quand vers 5 ans elle faisait du skate en dribblant)

Alors oui, les gens sont bêtes et méchants, mais pas tous!
Au final, je me rends compte que la fente de ma fille m'a permis de faire un sacré ménage dans mon carnet d'adresse. Et également, depuis sa naissance, j'ai rencontré de nouvelles personnes qui portent sur elle un regard intelligent.
La qualité plutôt que la quantité Wink
Et c'est tant mieux !
Je pense qu'il en va naturellement de même pour ses amis.

Je me reconnais totalement dans ton désir d'être seule à la maternité. J'ai fait pareil et si c'était à refaire, je ne changerais rien! Nous sommes restées au centre hospitalier jusqu'à notre transfert à Toulouse et j'ai apprécié de n'avoir rien d'autre à faire que d'aimer mon bébé, pleinement, sans avoir à gérer des ondes parasites...

En revanche, je regrette de n'avoir pas pris d'avantage de photos (c'était les bonnes vieilles pellicules) car ma fille aime regarder son album de naissance et même le montrer à certains de ses amis pour leur expliquer son histoire. Pour elle c'est simplement sa vie. Normale quoi.

Je te souhaite une bonne journée et te remercie pour tes encouragements.

A bientôt.

Bonsoir Anne64,

J'ai fait des recherches pour l'allaitement, et j'ai lu une phrase sur le site de la Leche League qui m'a marquée.
Une maman expliquait qu'après avoir appris la nouvelle, elle avait "fait le deuil" du bébé parfait que tout le monde complimente à la naissance.
Les termes choisis sont un peu forts, mais l'idée qu'on rêve tous d'un bébé parfait m'a frappée. Jusqu'à l'annonce de cette fente, ça ne m'avait pas effleuré l'esprit, mais évidemment qu'on rêve tous d'avoir le bébé parfait.
J'appréhende aussi beaucoup les réactions des gens. Pas pour moi, parce que ça me blessera, mais je suis adulte, et je saurai faire face. C'est surtout pour ce bébé. Je ne veux pas qu'il soit catalogué toute sa vie comme l'enfant au bec de lièvre de l'école de notre village. Cela dit, j'aurai beau l'y préparer, m'y préparer, les réactions des gens sont totalement imprévisibles, donc je ne peux pas "imaginer" ce qui pourra se dire.

En ce qui concerne notre entourage proche (famille, amis), je pense qu'ils sont suffisamment intelligents, et respectueux. Du coup, je t'avoue que le moindre dérapage ne sera pas pardonné, quitte à faire le ménage autour de nous. Il vaut mieux la quantité que la qualité, en effet! Smile

Merci encore pour tous ces messages,

A très bientôt,
Revenir en haut Aller en bas
anne64
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 18
Age : 51
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louna-Lyn (01/09/2005) Adrien (24/04/2009)
Localisation : Pau
Date d'inscription : 01/06/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyDim 7 Juin 2015 - 13:06

Bonjour Danaide65

J'ai eu peur d'avoir été un peu brusque et de t'avoir choquée avec mes propos. J'espère que ça n'a pas été le cas.

Ne t'inquiète pas, pour l'immense majorité des gens, ton enfant sera bien autre chose qu'une fente. Et heureusement car c'est le cas!
Avec le temps, j'ai appris a prendre les devants lorsque je remarque des regards interrogateurs. J'explique ce qu'il s'est passé et en principe ça coupe court à la rumeur. Ma fille a fait de même à son école et jusque là ça va. On verra bien au college...

Pour ce qui est du" bec de lièvre ", ça me fait repenser à une réplique entendue dans une scène de théâtre.
L'acteur principal ( qui avait une fente  mais ce n'était pas le sujet de la pièce) disait:
                               " mieux vaut avoir un bec de lièvre qu'une langue de vipère ".
Cette réplique plait particulièrement à ma fille!

Pour l'allaitement, je n'ai pas réussi mais je sais que certaines y arrivent alors je te souhaite de pouvoir y arriver toi aussi.

A bientôt
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyDim 7 Juin 2015 - 18:35

Citation :
mieux vaut avoir un bec de lièvre qu'une langue de vipère

ouiiiiiiiiiiiii c'est pas faux;)
Revenir en haut Aller en bas
Danaide65
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 22
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël - 08/08/2011 ~ Élisa - 04/09/2015 née avec une fente labio maxillaire unilatérale
Localisation : Pau - Aquitaine
Date d'inscription : 10/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyJeu 11 Juin 2015 - 20:36

anne64 a écrit:
Bonjour Danaide65

J'ai eu peur d'avoir été un peu brusque et de t'avoir choquée avec mes propos. J'espère que ça n'a pas été le cas.

Ne t'inquiète pas, pour l'immense majorité des gens, ton enfant sera bien autre chose qu'une fente. Et heureusement car c'est le cas!
Avec le temps, j'ai appris a prendre les devants lorsque je remarque des regards interrogateurs. J'explique ce qu'il s'est passé et en principe ça coupe court à la rumeur. Ma fille a fait de même à son école et jusque là ça va. On verra bien au college...

Pour ce qui est du" bec de lièvre ", ça me fait repenser à une réplique entendue dans une scène de théâtre.
L'acteur principal ( qui avait une fente  mais ce n'était pas le sujet de la pièce) disait:
                               " mieux vaut avoir un bec de lièvre qu'une langue de vipère ".
Cette réplique plait particulièrement à ma fille!

Pour l'allaitement, je n'ai pas réussi mais je sais que certaines y arrivent alors je te souhaite de pouvoir y arriver toi aussi.

A bientôt


Bonsoir Anne64,

Ne t'inquiète pas, je n'ai pas été choquée par tes propos, bien au contraire. J'apprécie que tu répondes sincèrement aux questions que j'ai pu poser.
Je t'avoue que ce chemin nous semble à la fois trop flou, et à la fois trop précis. Je m'explique :
- On ne sait pas vraiment ce qui nous attend, et ce qui attend notre bébé (l'opération, la douleur, les séquelles...)
- Mais on sait quand même que ça va être éprouvant, long, douloureux pour ce bébé, et chargé d'émotions (tant négatives que positives d'ailleurs!)

J'ai besoin de connaître le ressenti de personnes qui sont passées par là. Parce que si d'autres passent ces épreuves, pourquoi je n'y arriverais pas?
Et ça rassure de savoir que ces enfants ayant des fentes grandissent comme n'importe quels autres enfants, ils sont même en général plus forts, puisqu'il faut savoir faire taire les mauvaises langues, et rabattre des caquets! J'espère vraiment que mon enfant aura cette force.

Donc merci encore pour ton honnêteté.

Ta citation me plait vraiment bien! Il vaut mieux en effet un "bec de lièvre" qu'une langue de vipère. Je vais me la mémoriser, et me la répéter quand je verrais ou entendrais des choses qui ne me conviendront pas! Smile

Très bonne soirée,

A bientôt,
Revenir en haut Aller en bas
anne64
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 18
Age : 51
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louna-Lyn (01/09/2005) Adrien (24/04/2009)
Localisation : Pau
Date d'inscription : 01/06/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyVen 12 Juin 2015 - 7:31

Bonjour Danaide65

Bon ca va alors, je peux continuer 😜

Ne t'inquiète pas trop. Le moment venu tu sauras faire face et ton bébé aussi.

Pour ce qui est de la douleur post opératoire, en principe elle est prise en charge. ( Elle l'est au médipole de Garonne mais j'en saurai d'avantage dans quelques jours).
Si ton bébé va bien, il n'y a aucune raison pour qu'il ne soit pas soulagé.

Pour la longueur, je me souviens d'avoir eu un gros coup de blues lors de l'intervention du palais à 6mois. J'avais vu une jeune fille passer dans le couloir avec un bandage sur le nez. J'ai eu le sentiment que c'était sans fin car dans 18ans, ma fille serait encore là, grosse culpabilité de lui faire vivre tout ça, etc...

En réalité sur la durée, les périodes d'hospitalisation sont rares et brèves.
Les premiers mois sont trompeurs car on est un peu bousculé (arrivée de bébé, interventions, rencontre des spécialistes...). Par la suite, ça se calme et la "vie" prend le dessus.

Rien à voir mais je viens de poster des photos de Louna-Lyn (avec un gouffre temporel que je comblerait peu à peu).
Si ça te dis d'y faire un tour...

À bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Danaide65
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 22
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël - 08/08/2011 ~ Élisa - 04/09/2015 née avec une fente labio maxillaire unilatérale
Localisation : Pau - Aquitaine
Date d'inscription : 10/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyDim 14 Juin 2015 - 15:51

anne64 a écrit:
Bonjour Danaide65

Bon ca va alors, je peux continuer 😜

Ne  t'inquiète pas trop. Le moment venu tu sauras faire face et ton bébé aussi.

Pour ce qui est de la douleur post opératoire, en principe elle est prise en charge. ( Elle l'est au médipole de Garonne mais j'en saurai d'avantage dans quelques jours).
Si ton bébé va bien, il n'y a aucune raison pour qu'il ne soit pas soulagé.

Pour la longueur, je me souviens d'avoir eu un gros coup de blues lors de l'intervention du palais à 6mois. J'avais vu une jeune fille passer dans le couloir avec un bandage sur le nez. J'ai eu le sentiment que c'était sans fin car dans 18ans, ma fille serait encore là, grosse culpabilité de lui faire vivre tout ça, etc...

En réalité sur la durée, les périodes d'hospitalisation sont rares et brèves.
Les premiers mois sont trompeurs car on est un peu bousculé (arrivée de bébé, interventions, rencontre des spécialistes...). Par la suite, ça se calme et la "vie" prend le dessus.

Rien à voir mais je viens de poster des photos de Louna-Lyn (avec un gouffre temporel que je comblerait peu à peu).
Si ça te dis d'y faire un tour...

À bientôt


Bonjour Anne64,

Je t'avoue que ce coup de blues dont tu parles, on l'a déjà eu (bien en avance!)...à l'annonce de la fente. On a commencé à réfléchir à ce que ca pouvait impliquer, opérations de la lèvre, du palais (encore à confirmer bien sûr - mais on pense toujours au pire des cas), la greffe osseuse, etc...
Et on s'est dit : pauvre bébé, ça ne sera jamais fini, il enchainera opérations sur opérations...
Et en même temps, on s'est dit qu'on avait pas le choix...

Je pense en effet que les premiers mois vont être sacrément intenses, et j'espère également que la vie reprendra rapidement le dessus. J'ai peur de la prise en charge de la douleur. Peur qu'il souffre, pleure sans fin, ou au contraire qu'il soit complètement sonné, drogué, et amorphe.
Enfin, ça sert à rien d'imaginer en avance mais je ne peux pas m'en empêcher.

Je viens d'aller voir les photos de Louna-Lyn. Je t'avoue que j'ai été vraiment bluffée! Le résultat est vraiment réussi. Sans savoir, on ne pourrait pas deviner en fait. La cicatrice est très discrète.
Je ne sais pas si c'est parce que c'est une photo, mais je pense qu'en vrai, ça doit être la même chose, non?
Le nez a été bien "redressé". Je t'avoue que voir des photos "avant/après" me soulage beaucoup.
Je me dis qu'avec un peu de chance, sur mon enfant, on ne verra presque rien aussi. Smile

Encore merci pour ces gentils mots.

Ca aide, ca soulage, et ça rassure, même si chaque parcours est différent évidemment! Smile
Revenir en haut Aller en bas
anne64
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 18
Age : 51
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louna-Lyn (01/09/2005) Adrien (24/04/2009)
Localisation : Pau
Date d'inscription : 01/06/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyLun 15 Juin 2015 - 8:08

Tu as raison de dire qu'on a pas le choix. Et dès le début, on ne leur laissera pas le choix à nos bébés. C'est bien ce qui pour moi était difficile à accepter quand ma fille pleurait.
En même temps je me dis que c'est une grande chance pour nos bébés d'avoir accès à ces soins, et aussi si tôt. Leur vie n'en sera que plus facile.

En tout cas, ravie de voir que les photos vous rassurent! Smile

Dans la réalité, on voit une légère cicatrice nacrée mais sans relief. Je me souviens que je la massais plusieurs fois par jour avec une crème spécifique et ecran total au quotidien.
Le bord supérieur de la lèvre est bien aligné et forme une ligne continue.
Mais aussi, je trouve que le muscle de la bouche se ferme parfaitement ( quand elle fait un bisou par exemple).
Il y a un léger creux aussi du côté de la fente mais cela devrait être résolu avec la greffe, la dent qui va pousser et l'orthodontie.
Le nez n'a pas été retouché depuis la naissance. Il le sera l'année prochaine.

Et tout ça c'était il y a 10ans...la chirurgie à encore progressé depuis. Donc tous les espoirs sont de votre côté !

Et merci pour tes commentaires. Je les ai lus à ma fille: ça l'a rendue heureuse d'entendre que quelqu'un qui ne la connaît pas puisse penser ça d'elle.
Je les transmettrai au chir aussi car pour nous aujourd'hui c'est départ pour Toulouse. J-1

bye!

Revenir en haut Aller en bas
Audrey31
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 8
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxence 25/11/2014
Localisation : Toulouse
Date d'inscription : 23/10/2014

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyDim 21 Juin 2015 - 9:20

Bonjour,

Mon fils est né en novembre 2014 avec une fente labiale bilatérale et une fente palatine. Comme toi, à la decouverte de la fente labiale (écho morpho) on nous a proposé de choisir entre le Dr. Saboye et le Pr. Galinier. Dans notre entourage, beaucoup de monde connaissait Galinier mais nous n'avions pas trop entendu parler du Dr Saboye. D'après notre échographe, les 2 font du très bon boulot, la seule différence est l'âge des opérations. Galinier a opéré notre fils de la lèvre à 4 jours et il opère le palais DEMAIN (on rentre à l'hopital cette après-midi), à 6 mois donc. C'est ce qui nous a fait tranché entre les 2 chirurgiens. Je peux donc uniquement te parler du Pr. Galinier.
Ce que nous trouvons formidable :
- la prise en charge dès la naissance de la fente labiale pour plusieurs raisons : comme toi, je ne voulais personne à la maternité car je ne voulais pas entendre de "qui'il est beau ce bébé" forcé... Au final, on a quand même autorisé les grands parents et tatie et tonton à venir, parce que pour de vrai "il était beau ce bébé". Mais si c'était à refaire je referai pareil : il faut se laisser la possibilité de choisir sur le moment qui on a envie de voir ou pas. Comme toi, je me suis posée des milliards de questions sur les photos et le faire part etc... et au final on l'a mitraillé, et on a fait un faire part 1 mois et demi après la naissance (donc après l'opération de la lèvre) avec une photo où il a un magnifique sourire. La première opé a été très difficile à vivre car post accouchement, hormones, premier bébé etc... et quand mon fils est revenu du bloc, j'ai mis plusieurs jours à me dire que c'était bien lui. J'ai eu la sensation qu'on m'avait volé mon bébé pour m'en donner un autre. Sentiment horrible de culpabilité, mais je me dis que ça aurait été peut-être encore plus difficile si l'opé avait eu lieu plus tard.
- le fait d'avoir accoucher à Purpan et été transférés directement côté hopital des enfants était top
- Maxence est né un mardi à 3h du matin, le mardi à 17h la dentiste de l'équipe de Galinier (Dr. NOIRRIT, une femme extra-ordianaire !) venait faire une empreinte du palais et le lendemain à 8h on avait la plaque en résine donc plus de sonde et bébé a pu prendre son premier bib sans fuite par le nez (malgrès la fente labiale). Dr.Noirrit qu'on a revu régulièrement après pour refaire des empreintes au fur et à mesure de la croissance est vraiment top, très disponible, à l'écoute etc...
-les équipes pluridisciplinaires avec un suivi complet sur place
-notre rencontre avec le Pr. Galinier avant l'accouchement : premier rdv : assez global sur des questions larges, 2ème rdv avec des questions plus spécifiques et il nous a montré des photos de son travail, en nous disant "si vous souhaitez voir des photos je peux vous en montrer car je préfère qu'on les regarde ensemble plutot que vous alliez voir sur internet, mais sachez que sur ces photos vous n'allez voir QUE la fente, alors que sur votre bébé vous ne verrez que l'enfant qui est autour de la fente". Remarque tellement vraie à la naissance... nous avons donc vu des photos "avant/après opération". travail remarquable.
-le résultat de l'opération de la lèvre !!!
Ce que nous avons trouvé un peu moins bien :
- l'accompagnement post-opé dans le service hospitalier mais nous avons récemment rencontré la cadre infirmière pour lui dire ce qui nous avait contrarié, et notre tort a été de ne pas le faire sur le moment car il s'agissait principalement d'un manque de communication.
- Nous avions trouvé le Pr. Galinier très disponible avant l'accouchement et beaucoup moins après. Mais vu la qualité du travail, la réputation sur ses qualités de chirurgien, il faut se remettre dans le contexte : c'est un grand ponte de la chirurgie viscérale dont la priorité est le résultat de ses opérations, pas la communication... Il faut savoir ce qu'on veut.

Si tu as d'autres questions sur le Pr. Galinier, n'hésite pas à me contacter, si tu veux voir des photos de mon loulou envoie moi un MP. Je ne serai pas dispo cette semaine car on rentre à purpan aujourd'hui !! Opération du palais DEMAIN !!!! Je pourrai donc témoigner de cette nouvelle étape plus tard !
Revenir en haut Aller en bas
Danaide65
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 22
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël - 08/08/2011 ~ Élisa - 04/09/2015 née avec une fente labio maxillaire unilatérale
Localisation : Pau - Aquitaine
Date d'inscription : 10/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyJeu 25 Juin 2015 - 0:22

anne64 a écrit:
Tu as raison de dire qu'on a pas le choix. Et dès le début, on ne leur laissera pas le choix à nos bébés. C'est bien ce qui pour moi était difficile à accepter quand ma fille pleurait.
En même temps je me dis que c'est une grande chance pour nos bébés d'avoir accès à ces soins, et aussi si tôt. Leur vie n'en sera que plus facile.

En tout cas, ravie de voir que les photos vous rassurent! Smile

Dans la réalité, on voit une légère cicatrice nacrée mais sans relief. Je me souviens que je la massais plusieurs fois par jour avec une crème spécifique et ecran total au quotidien.
Le bord supérieur de la lèvre est bien aligné et forme une ligne continue.
Mais aussi, je trouve que le muscle de la bouche se ferme parfaitement ( quand elle fait un bisou par exemple).
Il y a un léger creux aussi du côté de la fente mais cela devrait être résolu avec la greffe, la dent qui va pousser et l'orthodontie.
Le nez n'a pas été retouché depuis la naissance. Il le sera l'année prochaine.

Et tout ça c'était il y a 10ans...la chirurgie à encore progressé depuis. Donc tous les espoirs sont de votre côté !

Et merci pour tes commentaires. Je les ai lus à ma fille: ça l'a rendue heureuse d'entendre que quelqu'un qui ne la connaît pas puisse penser ça d'elle.
Je les transmettrai au chir aussi car pour nous aujourd'hui c'est départ pour Toulouse. J-1

bye!


Bonsoir Anne64,

Je viens aux nouvelles...Comment va ta fille? L'opération s'est bien passée??
Revenir en haut Aller en bas
Danaide65
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 22
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël - 08/08/2011 ~ Élisa - 04/09/2015 née avec une fente labio maxillaire unilatérale
Localisation : Pau - Aquitaine
Date d'inscription : 10/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyJeu 25 Juin 2015 - 0:45

Audrey31 a écrit:
Bonjour,

Mon fils est né en novembre 2014 avec une fente labiale bilatérale et une fente palatine. Comme toi, à la decouverte de la fente labiale (écho morpho) on nous a proposé de choisir entre le Dr. Saboye et le Pr. Galinier. Dans notre entourage, beaucoup de monde connaissait Galinier mais nous n'avions pas trop entendu parler du Dr Saboye. D'après notre échographe, les 2 font du très bon boulot, la seule différence est l'âge des opérations. Galinier a opéré notre fils de la lèvre à 4 jours et il opère le palais DEMAIN (on rentre à l'hopital cette après-midi), à 6 mois donc. C'est ce qui nous a fait tranché entre les 2 chirurgiens. Je peux donc uniquement te parler du Pr. Galinier.
Ce que nous trouvons formidable :
- la prise en charge dès la naissance de la fente labiale pour plusieurs raisons : comme toi, je ne voulais personne à la maternité car je ne voulais pas entendre de "qui'il est beau ce bébé" forcé... Au final, on a quand même autorisé les grands parents et tatie et tonton à venir, parce que pour de vrai "il était beau ce bébé". Mais si c'était à refaire je referai pareil : il faut se laisser la possibilité de choisir sur le moment qui on a envie de voir ou pas. Comme toi, je me suis posée des milliards de questions sur les photos et le faire part etc... et au final on l'a mitraillé, et on a fait un faire part 1 mois et demi  après la naissance (donc après l'opération de la lèvre) avec une photo où il a un magnifique sourire. La première opé a été très difficile à vivre car post accouchement, hormones, premier bébé etc... et quand mon fils est revenu du bloc, j'ai mis plusieurs jours à me dire que c'était bien lui. J'ai eu la sensation qu'on m'avait volé mon bébé pour m'en donner un autre. Sentiment horrible de culpabilité, mais je me dis que ça aurait été peut-être encore plus difficile si l'opé avait eu lieu plus tard.
- le fait d'avoir accoucher à Purpan et été transférés directement côté hopital des enfants était top
- Maxence est né un mardi à 3h du matin, le mardi à 17h la dentiste de l'équipe de Galinier (Dr. NOIRRIT, une femme extra-ordianaire !) venait faire une empreinte du palais et le lendemain à 8h on avait la plaque en résine donc plus de sonde et bébé a pu prendre son premier bib sans fuite par le nez (malgrès la fente labiale). Dr.Noirrit qu'on a revu régulièrement après pour refaire des empreintes au fur et à mesure de la croissance est vraiment top, très disponible, à l'écoute etc...
-les équipes pluridisciplinaires avec un suivi complet sur place
-notre rencontre avec le Pr. Galinier avant l'accouchement : premier rdv : assez global sur des questions larges, 2ème rdv avec des questions plus spécifiques et il nous a montré des photos de son travail, en nous disant "si vous souhaitez voir des photos je peux vous en montrer car je préfère qu'on les regarde ensemble plutot que vous alliez voir sur internet, mais sachez que sur ces photos vous n'allez voir QUE la fente, alors que sur votre bébé vous ne verrez que l'enfant qui est autour de la fente". Remarque tellement vraie à la naissance... nous avons donc vu des photos "avant/après opération". travail remarquable.
-le résultat de l'opération de la lèvre !!!
Ce que nous avons trouvé un peu moins bien :
- l'accompagnement post-opé dans le service hospitalier mais nous avons récemment rencontré la cadre infirmière pour lui dire ce qui nous avait contrarié, et notre tort a été de ne pas le faire sur le moment car il s'agissait principalement d'un manque de communication.
- Nous avions trouvé le Pr. Galinier très disponible avant l'accouchement et beaucoup moins après. Mais vu la qualité du travail, la réputation sur ses qualités de chirurgien, il faut se remettre dans le contexte : c'est un grand ponte de la chirurgie viscérale dont la priorité est le résultat de ses opérations, pas la communication... Il faut savoir ce qu'on veut.

Si tu as d'autres questions sur le Pr. Galinier, n'hésite pas à me contacter, si tu veux voir des photos de mon loulou envoie moi un MP. Je ne serai pas dispo cette semaine car on rentre à purpan aujourd'hui !! Opération du palais DEMAIN !!!! Je pourrai donc témoigner de cette nouvelle étape plus tard !

Bonsoir Audrey31,

Tout d'abord, merci d'avoir pris le temps de nous parler de ton expérience.
J'avoue commencer un peu à digérer la nouvelle. Je commence à me faire à l'idée que notre bébé sera un peu différent. Mais ça ne m'empêchera en rien de le trouver beau je pense. Je savais que pour cette seconde grossesse j'aurai préféré ne pas connaître le sexe du bébé. Donc je suis fidèle à mon choix. Et je me dis que comme ça, à la naissance j'aurai aussi une belle surprise.

Et après réflexion, je commence à revenir sur mes convictions : j'étais sûre de ne vouloir personne à la maternité, mais quand j'y pense, je me dis que je ne devrais pas faire de différences entre ce bébé et mon premier fils. Cela dit, je n'ai pas encore changé d'avis pour être honnête. Mais j'envisage la question. Disons que sur ce point-là, mon mari et moi n'avons pas la même opinion. Donc bon, j'y pense souvent.

Merci pour tes points positifs et négatifs au sujet de ton expérience.
Il m'avait bien semblé comprendre lors de notre RDV que la prise en charge à Purpan était très sérieuse, et complète.
C'est le point positif que nous avons retenu, avec aussi le fait que les décisions se prennent lors de collèges pluridisciplinaires. On est sûrs comme ça que chaque corps de métier donne son avis et suis le dossier.
Cela dit, j'ai eu l'impression qu'on ne serait qu'un numéro de plus parmi d'autres. Et j'ai eu le sentiment que le Dr Galinier pourrait etre moins present, moins disponible.
Ca me rassure de voir que ça n'a pas été le cas pour toi (avant l'opération en tout cas). Alors, oui, certes, c'est un grand chirurgien viscéral, mais c'est un peu ce qui me bloque...Les viscères, c'est moins précis dans la couture, et moins visible que le visage d'un bébé. Comment peut-on opérer des viscères et en parallèle soigner des fentes labiales?? Est-ce une question que tu lui as posé par exemple? Pourrais-tu éclaircir nos craintes sur ce point?

Je veux bien également recevoir des photos, si ça ne te dérange pas. Je n'ai pas eu la chance de voir SES photos "avant-après". On a juste regardé sur Internet...Le truc à ne pas faire. Donc je pense que de voir des photos concrètes, récentes, pourraient nous aider. C'est très gentil à toi.

D'ailleurs, comment s'est passée l'opération du palais de Maxence? Le résultat est-il à la hauteur de vos espérances? N'a t-il pas trop souffert? La douleur a t-elle bien été soulagée??

Merci d'avance pour tes réponses,

A bientôt,
Revenir en haut Aller en bas
Auré
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 37
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Thibault né le 27/06/12 Jules ne le 12/08/2015 atteint d'une fente labio maxillaire unilatérale gauche
Localisation : Toulouse
Date d'inscription : 09/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyJeu 25 Juin 2015 - 8:06

Bonjour Danaïde,
Nous avions pris la décision de faire opérer notre bebe dès sa naissance par le Pr Galinier, cependant nous avons été contacté par Purpan pour nous informer que ce dernier était malade (même ces grands messieurs qui sauvent nos bébés ne sont pas épargnes, j'espère pour lui que cela n'est pas trop grave) et qu'il était remplacé par le Dr De Berail avec qui nous avons eu un nouveau RDV. Elle fait partie de l'équipe du Pr Galinier en tant que chirurgien maxilio facial, c'est elle qui opère les maxillaires de nos petits. Cependant c'est elle qui a terme remplacera le Pr Galinier, elle a déjà participé à plusieurs opérations avec lui et à déjà fait 6 opérations de fentes labiales en toute autonomie. Il nous a été expliqué qu'il n'y avait aucune certitude que ce soit le Pr Galinier qui opère bebe et que nous le saurions qu'au moment venu... Nous choisissons une équipe et non un chirurgien...Bien que l'hôpital des enfants, son équipe et le delai de l'opération nous motivaient dans notre choix, maintenant je crois que je suis prête à changer d'avis et faire opérer notre bebe par le Dr Saboye qui a des dizaines d'années d'expérience derrière lui.  Je suis sûre que si le Dr De Berail a été choisie, elle doit être très forte mais son manque de bouteille me fait peur. As tu eu les mêmes infos que nous? Bisous. Auré
Revenir en haut Aller en bas
Danaide65
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 22
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël - 08/08/2011 ~ Élisa - 04/09/2015 née avec une fente labio maxillaire unilatérale
Localisation : Pau - Aquitaine
Date d'inscription : 10/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptySam 27 Juin 2015 - 13:38

Auré a écrit:
Bonjour Danaïde,
Nous avions pris la décision de faire opérer notre bebe dès sa naissance par le Pr Galinier, cependant nous avons été contacté par Purpan pour nous informer que ce dernier était malade (même ces grands messieurs qui sauvent nos bébés ne sont pas épargnes, j'espère pour lui que cela n'est pas trop grave) et qu'il était remplacé par le Dr De Berail avec qui nous avons eu un nouveau RDV. Elle fait partie de l'équipe du Pr Galinier en tant que chirurgien maxilio facial, c'est elle qui opère les maxillaires de nos petits. Cependant c'est elle qui a terme remplacera le Pr Galinier, elle a déjà participé à plusieurs opérations avec lui et à déjà fait 6 opérations de fentes labiales en toute autonomie. Il nous a été expliqué qu'il n'y avait aucune certitude que ce soit le Pr Galinier qui opère bebe et que nous le saurions qu'au moment venu... Nous choisissons une équipe et non un chirurgien...Bien que l'hôpital des enfants, son équipe et le delai de l'opération nous motivaient dans notre choix, maintenant je crois que je suis prête à changer d'avis et faire opérer notre bebe par le Dr Saboye qui a des dizaines d'années d'expérience derrière lui.  Je suis sûre que si le Dr De Berail a été choisie, elle doit être très forte mais son manque de bouteille me fait peur. As tu eu les mêmes infos que nous? Bisous. Auré

Bonjour Auré,

Avant de choisir l'équipe qui opèrerait notre bébé, nous avions décidé de les rencontrer les deux, pour nous faire une opinion. Nous avons téléphoné au cabinet du Docteur Saboye pour prendre RDV. C'etait au mois de Mai. Avec les fériés, le RDV le plus proche qu'il a pu nous proposer était une semaine après notre appel. Sa secrétaire s'est excusée de ne pouvoir nous proposer mieux, et s'est aussi renseignée sur notre état moral depuis l'annonce de la fente. Elle a proposé que le Docteur Saboye nous passe un coup de fil le soir même, pour nous expliquer en gros les grandes lignes, avant de rentrer dans le détail le jour du RDV. Et en effet, le soir même, on l'a eu au téléphone. On a vraiment apprécié cette façon de faire, très humaine.
Puis on a pris RDV dans la foulée avec l'équipe du Docteur Galinier. Il a fallu 5 appels pour avoir quelqu'un au téléphone. C'est un détail, mais pour nous, ça a eu son importance. On a eu RDV un mois plus tard. Le jour du RDV, on a fait la route depuis Pau, et une fois arrivés à Purpan, on nous a annoncé que le Dr Galinier était absent, car souffrant. Sur le coup, on a été très déçus, mais en y réfléchissant, on s'est dit que c'est des humains avant d'être des Docteurs, et qu'ils ont aussi le droit d'être malades. On pensait avoir fait le déplacement pour rien, mais la secrétaire nous a dit d'attendre car elle allait passer un coup de fil a une collègue du Dr Galinier. C'est en effet le Dr Ambre DE BERAIL qui nous a reçus. Superbe impression, très pro, très patiente. Elle a répondu à toutes nos questions, nous a expliqués la procédure de prise en charge de la naissance à l'adolescence en gros, et on a pu avoir des réponses à toutes nos questions. Pendant ce RDV, à aucun moment elle n'a dit que c'est elle qui l'opèrerait. A l'époque, il n'était pas prévu que le Dr Galinier passe le flambeau je pense. Donc de ce coté là, je ne peux pas tellement t'aider. Elle ne nous a pas dit non plus qu'elle avait déjà opéré en solo. Sa spécialité elle, c'est bien les opérations maxillaires, aux alentours des 5/6 ans.
Cela dit, en sortant du RDV, on était pas plus éclairés sur notre choix d'équipe, bien au contraire. Les deux sont compétentes. On a fini par faire une liste des pours et contres de chaque équipe pour choisir. Méthode la plus simple à nos yeux, et on part sur l'équipe du Dr Saboye.
Après, c'est un choix très personnel, je ne veux en aucun cas t'influencer dans ta décision. Mais je préfère t'expliquer très honnêtement le cheminement qui a mené à ce choix. Plein de petits détails imbriqués, qui mènent à une conclusion! Smile

J'espère que ça t'aidera,
n'hésites pas si besoin,

A bientôt,

Danaide

Revenir en haut Aller en bas
Danaide65
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 22
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël - 08/08/2011 ~ Élisa - 04/09/2015 née avec une fente labio maxillaire unilatérale
Localisation : Pau - Aquitaine
Date d'inscription : 10/05/2015

Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? EmptyLun 19 Oct 2015 - 13:11

Bonjour à tous,

Je viens vous donner des nouvelles...car à mon dernier post, j'étais encore enceinte, et dans le flou total.

J'ai donc accouché début septembre d'une jolie petite Elisa.
A sa naissance, nous avons eu confirmation que son palais n'était pas touché. Uniquement sa lèvre, et sa mâchoire. J'avoue en avoir pleuré de joie.

J'avais choisi l'équipe du Dr Saboye pour l'opération, et j'avoue ne pas du tout regretter. Elisa s'est fait opérer mardi dernier. Descendue au bloc à 11h, remontée en salle d'observation vers 17h. J'ai eu la chance de pouvoir aller la voir dès sa sortie du bloc, pendant qu'elle était en salle de réveil. J'avais peur de ne pas la reconnaitre, mais passé la première minute où j'ai fait connaissance avec son nouveau visage, j'ai eu rapidement l'impression qu'elle avait toujours été comme ça. Au point même qu'aujourd'hui, quand je regarde ses photos à la naissance, j'ai presque oublié comme elle était.

Ce matin, elle est redescendue au bloc pour enlever les points. Je la trouve magnifique. Le travail exécuté par le Dr Saboye est juste sublime.
Lui et son anesthésiste sont un binôme qui fonctionne très bien, et je peux vous dire qu'ils sont humains, patients, et présents. De vrais magiciens qui plus est.

Si tout va bien, nous rentrons demain à la maison. J'ai hâte de retrouver notre petit rythme à 4.

Encore merci à tous pour vos conseils, et vos expériences. Ca m'a rassuré, et ça m'a permis d'y voir plus clair sur ce qui nous attendait...même si j'étais stressée quand même.

A très bientôt pour plus de nouvelles,

Danaide
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty
MessageSujet: Re: Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??   Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier?? Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
Toulouse - Dr Saboye ou Dr Galinier??
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» docteur galinier toulouse
» le dr saboye a toulouse
» Toulouse : Hôpital des Enfants, dr Galinier
» Dr Galinier hopital des enfants toulouse
» TOULOUSE equipe Dr SABOYE

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: LES FENTES LABIO PALATINES :: LES EQUIPES CHIRURGICALES-
Sauter vers: