Nos bébés et la fente labio-palatine
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 16 mois et j'entends le nasonnement!!!

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Sévi
théomama
kaomé
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MessageSujet: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 15:59

Bonjour à tous.
ma troisieme fille qui a 16 mois s'est faite opérer d'une fente palatine importante à l'age de 10 mois.
On m'a évidemment parlé du risque de nasonnement ( on m'a dit ça en plus hard du genre: parler comme Donald, cette expression m'a tramatisée je crois!!!).
Elle commence a balbutier et c'est vrai que certains balbutiements ( en fait, quand elle dit "hein"), on entend que ça vient du nez.
On m'a parlé de la réeduc.chez l'ortophoniste, mais aussi d'une opération éventuelle du nez ( oublié le nom).En fait je panique un peu car j'ai peur qu'elle parle mal et que tout le monde se moque d'elle. Moi même j'ai eu un handicap qui m'a vraiment pesé lors de mon enfance.
Est-ce que les résultats sont bons avec l'ortophoniste? Qu'apporte l'opération?A quel age commencer les séances?En quoi consistent-elles?Je sais ça fait beaucoup de questions mais c'est la premiere fois que je peux discuter sur un site uniquement dédié à ces malformations et c'est formidable.merci d'avance
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kaomé
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 16:19

votre fille n'a jamais eu un suivi orthophoniste? voit elle un orl? peut être que lui peut vous orienter vers un orthophoniste ! le chirurgien, vous le revoyez, si oui, demandez lui!

bon courage pour la suite! Wink
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 16:46

non, elle n'en a jamais vu, le probleme est qu'apparemment dans le pas de calais ( ou je réside), il n'y a pas d'ortophoniste spécialisé dans la réeducation des fentes.J'ai rdv le 26/11 avec un o.r.l pour vérifier le palais de ma puce.J'éspère que ce dernier m'orientera vers un ortophoniste.merci pour ta réponse
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kaomé
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 17:08

sinon j'ai mis un annuaire d'orthophoniste sur le site. peut être trouveras tu ton bonheur toute seule!

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/langage-f19/un-annuaire-d-orthophoniste-t2393.htm

ciaooo
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 17:27

et bien je dirais qu'en attendant de trouver un orthophoniste, tu peux déjà entreprendre quelques exercices.
le nasonnement peut venir de plusieurs choses....soit il reste une ouverture relativement conséquente dans le palais. Soit le voile du palais( partie au fond derrière la luette) est trop court. Soit le voile est pas assez mobile.
Un voile peut être court et mobile et ne pas poser trop de problème. Il peut être assez long et peu mobile dans ce cas il faut le muscler. IL peut être court , mobile et dans ce cas on peut éventuellement faire une intervention qui consiste à faire une plastie du voile pour diminuer l'espace entre le voile et le pharynxe...mais si on peut s'en passer c'est mieux...et en général les chirurgiens ne se précipite pas pour faire une telle intervention. Si au bout de plusieurs année d'orthophonie le nasonnement persiste alors elle peut être envisagée.
Donc dans un premier temps il faut rééduquer ce voile et pour cela les exercices consistent principalement à faire des exercices de souffle...souffler sur et dans tout ce que l'on peut...flute...paille....sifflet....etc...on peut aussi encourager l'enfant à se moucher et à souffler par le nez...ça tire aussi sur le voile.
Et puis dès que l'enfant le peut il faut le faire boire à la paille...le plus souvent possible...encore et encore....

En gros c'est ce que font les orthophoniste pour le voile....

alors si j'étais toi je commencerais déjà à apprendre à ton enfant à souffler....sur une bougie...une plume....il faut que ce soit facile au départ.....et puis tu pourras compliquer la chose...
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Sévi
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 17:30

Bonjour !

Lucas a 19 mois et nous sommes suivis tous les 2 mois par une orthophoniste depuis ses 1 an.

Comme l'a bien cérit ISA (c'est une spécialiste !), on lui fait faire des jeux de souffle (bougie, balle, flute, harmonica etc...) et il évolue lentement mais surement !

Courage !

Bisous de Sévi
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 21:10

Ruben a 20mois et parle du nez, pourtant on lui apprend à souffler , se moucher, aspirer, ce qu'il fait super bien mais pas d'amélioration
pas d'orthophoniste pour l'instant car a necker c'est pas avant 3 ans mais je crois que je vais changer de chirurgien et aller à trousseau
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 21:21

merci pour les conseils le pb, c'est qu'elle ne sait pas souffler, j'ai beau essayer, elle me regarde morte de rire mais elle ne le fait pas.Un peu de persistance, ça viendra p-e.Vos enfants ont soufflé sur des bougies, ou bu dans des pailles si petits que la mienne??
Carlinetheo, moi aussi ma fille devait se faire opérer à NEKER mais j'ai changé au dernier moment car je ne "sentais" pas le chirurgien, et j'ai trouvé l'équipe vraiment peu pédagogue.Elle s'est faite opérer à ROBERT DEBRE, je ne sais pas ce que vaut l'hopital au niveau du suivi des fentes (orto) tout ce que je sais c qu'il faut s'armer de courage et de patience pour supporter les hopitaux parisiens, leur énormes files d'attentes, les paperasses interminables, les heures d'attentes,c dur pour les enfants.Mais quand meme mon chirurgien était bien.Bon courage pour la suite
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 21:28

FATISEBA tu ne sais pas s'il y a un suivi à Debré? je crois que c'est partout pareil.
Moi j'ai trouvé que le pr Couly a bien opéré Ruben mais le suivi est lamentable, par contre il parait que c'est bien à trousseau.

Ruben a bu à la paille très tot vers 13 ou 14 mois(jus de fruit en vrique pour enfant), il sait se moucher et souffler mais ce soir, j'ai voulu lui faire souffler sur un tas de talc, car c'est ludique, il m'a regardé faire s'est marré et n'a pas voulu le faire, nan nan nan et il s'est sauvé!!
c'est dur de les faire progresser le soir!!
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 21:38

c'est sur que ta fille est encore petite...elle doit apprendre à faire tout cela...il faut essayer la paille de temps à autre...dans le commerce tu peux trouver des tasses pour enfant qui ont une paille en plastique une peu plus grosse que les pailles habituelles tu peux voir si elle en a envie...
et puis le souffle il faut aussi essayer de temps à autre...ça viendra...
tant que cela n'est pas en place il est difficile d'en faire plus...
il faut attendre un peu....
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 21:41

NON je ne sais pas si il y a un suivi à DEBRE pour la raison que j'ai déménagé peu de temps apres l'opération, je suis maintenant dans le pas de calais, ou je dois dire que c assez galere pour trouver des praticiens habitués aux fentes, rien que sur ma ville, béthune, y'en a apparemment pas!!
Ton petit Ruben est super doué, ou alors c la mienne qui a vraiment du retard efin pour être franche, je ne savais ABSOLUMENT pas qu'il fallait faire ce genre d'exercices ( tu vois un peu les conseils des chiru.de DEBRE,c pas mieux en fait)!!!
Bon je vais m' y mettre
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 21:45

tu sais , ces conseils je les ai trouvé grace aux mamans de ce forum car a necker, aucun conseils de ce genre ne nous a été donné!!

chaque enfant progresse à son rythme , Ruben a son grand frère théo qui boit à la paille alors il l'imite, c'est top , ça se fait naturellement, pareil il se mouche pour imiter théo et parfois si théo se mouche il fait pareil mais sans le mouchoir et c'est la joie!!! :-)
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 21:47

en fait par chez nous il n'y pas vraiment de spécialiste des fentes non plus en orthophonie.
L'équipe flmp qui suit mes enfants se sont munis d'une orthophoniste spécialisée en la matière...qui bosse entre lausanne et un des hôpitaux parisien....mais je suis plus sûr duquel.
Elle voit les enfants et les parents vers un an et demi en groupe pour leurs donner des pistes....

pour ma fille , elle est suivie par des orthophonistes spécialisée dans le handicap...et du coup elles sont très bien formées à toutes sortes de problèmes...donc pas de souçis pour le suivis des fentes....
Si tu veux en savoir plus sur les problèmes ortho rencontré je te conseil de commander le livre du DR Herzog qui consacre tout un chapitre sur le sujet...
tu peux le commander sur le site du CHUV de lausanne
http://flmp.ch
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 22:16

ola non elle n'est pas en retard, chaque enfant evolue a son rythme. Mon fils de 18 mois ne sait pas souffler non plus, ni boire a la paille !
Je ne peux meme pas te dire s'il parle du nez ou non car il ne parle pas ! Laisse lui le temps ils ne sont pas egal dans tous nos enfants que ca conserne les premiers pas, la propreté, la parole...

Pour nous on fera un premier bilan orthophoniste avec l'equipe pluridisciplinaire de l'hopital a ses 2 ans !
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 22:24

[quote="carlinetheo"]tu sais , ces conseils je les ai trouvé grace aux mamans de ce forum car a necker, aucun conseils de ce genre ne nous a été donné!!


Oui c clair, je ne suis inscrite sur ce forum que depuis quelques heures et déjà j'ai reçu plein de conseils qu'on ne m'avait jamais donné (j'ai vu pédiatre, généraliste,2 chirurgien, 1 généticien)
je trouve cela aberrant.
Je voudrais juste pousser un pti coup de gueule.C déjà assomant d'apprendre que son pti à un pb, mais en plus je trouve qu'il n'y a aucune communication.
Pour dire à la maternité, le lendemain de l'accouchement de mimi, on m'a dit que ma fille avait une fente importante, qu'elle était sourde, qu'elle aurait des pbs d'alimentation, de langage et surement d'autres malformations génétiques liées à la fente. Ben franchement, je suis restée avec toutes mes questions et mes angoisses jusqu'a ce qu'elle se fasse opérer et qu'on me dise 1) qu'elle réagissait ENFIN positif aux oto-émissions 2)qu'elle n'avait pas d'autres malformations génétiques (àprés recherche en labo de 3 mois) et qu'elle n'aurait que des pbs de languages mais pas irreversibles.
MAIS ON M A DIT CELA ELLE AVAIT 10 MOIS!!!!!
et vous, comment vous-a t-on annoncé le pb de votre enfant?comment avez-vous réagi?avez-vous été entouré??MERCI
bizou
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMar 16 Oct 2007 - 22:25

MERCI pauline, tu as raison, chacun son rythme.
Moi la mienne même si elle boit pas a la paille, elle danse!!!!
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMer 17 Oct 2007 - 9:29

nous c'est le gynéco qui a dépisté la fente de Théo durant la grossesse....et une semaine plus tard on rencontrait la chirurgienne qui nous a répondu à toutes nos questions...

pour Chloé c'est moi qui m'en doutait depuis sa naissance ...mais comme les médecins n'y croyaient pas je ne suis allée chez la chirurgienne qu'à 4 ans....

voilà....donc on a eu de bonnes infos contrairement à toi....
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mael77
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyMer 17 Oct 2007 - 12:28

Pour nous, on a appris la fente quand j'étais enceinte de6 mois, je crois. au départ, on cherchait une malformation des oreilles, car Marien mon "numéro"2 est né avec une dysplasie de l'oreille gauche. Là, on nous apprend que les oreilles n'ont rien mais qu'il a une fente. Nous avons eu rendez-vous avec le Pr Couly qui nous a beaucoup rassuré et qui a voulu que j'accouche à Necker.
contrairement à toi et à Carline, je n'ai rien à redire sur la prise en charge, sauf un manque d'effectif des infirmières lors de l'opération, mais comme partout, je pense.
Quant à Trousseau, Marien est suivi là-bas pour ses oreilles et ce n'est pas mieux voire pire, en ce qui concerne l'attente.
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maguy
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyVen 19 Oct 2007 - 2:06

Je comprends ton coup de gueule, c'est inconscient de laisser des parents dans une incertitude pareille. Ca me révolte.

Pour nous, le gynéco a dépisté la fente pendant la grossesse. Puis de nombreuses échographies ont été faites pour éliminer les risques d'autres malformations ainsi qu'une amniocentèse.
J'étais déjà rassurée et on m'avait promis que ma fille serait en pleine santé.
Un premier chirurgien n'a pas su me dire ce qui nous attendait dans les premières années alors j'en ai changé et j'ai eu enfin des infos "techniques".
Pour tout le reste, c'est à dire pour beaucoup de choses, je me fie aux mamans du forum et à leur expérience.
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Noah05
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MessageSujet: Re: 16 mois et j'entends le nasonnement!!!   16 mois et j'entends le nasonnement!!! EmptyVen 19 Oct 2007 - 9:59

je te comprend que tu pousse un coup de gueule et en plus ça fait du bien...

Pour les jeux de souffle quand tu les faits c'est bien de toujours mettre de profil à ta fille pour qu'elle voit bien comment tu fais et de bien accentuer ton soufllement pour qu'elle puisse comprendre et en faisant un peu tous les jours elle le fera gentiement... chacun son rythme et un jour elle le fera....

Pour l'annonce, heu nous on l'a su à la naissance, moi je n'avais rien vu car mon fils était dans mes bras et je voyais ces que ces yeux au bout de la 3ème qu'il demande il a quoi? ça va partir? et que j'ai regardé la sage-femme nous a expliqué. j'ai accouché à 15h23 la chirurgienne était là vers les 20h00 un samedi soir... biz SArah
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