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 Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental

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roxane5913
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MessageSujet: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 23 Aoû 2007 - 12:15

Bonjour à tous et à toutes!

Je suis étudiante à l'école d'orthophonie de Lille, et mon mémoire porte sur l'accompagnement parental pour les parents d'enfants porteurs de fentes labio-palatines.
Mon projet est de créer un support vidéo( DVD), pour informer et soutenir les parents.
Le but sera de proposer une consultation d'accompagnement parental, où le DVD pourra être vu, pour pouvoir répondre aux questions des parents, sur leur enfant en général, sur le langage et sur l'alimentation.

J'aimerais inclure dans mon DVD, une vidéo de mère allaitant son bébé au sein, et d'une mère allaitant son bébé au biberon pour montrer aux futures mamans comment cela se passe.
Je pense éventuellement filmer des situations de vies quotidiennes, le bain, le repas , les moments d'échange avec la maman.

Je suis donc étudiante sur Lille, mais je cherche des témoignages de mamans de toutes la France,et je serais très heureuses si vous aviez des vidéos avec votre enfant dans ses moments de la vie quotidienne, ou si vous être sur Lille,de pouvoir venir filmer eventuellement et discuter avec vous.

Bien évidemment l'anonymat sera respecté, j'ai préparé des formulaires d'autorisation parentale où tout est expliqué.
Je vous remercie par avance si vous acceptez de participer pour l'avancement de mon projet de mémoire et l'arrivée à terme de ce projet!
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sandrine 59
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 23 Aoû 2007 - 13:58

Bonjour Roxane5913 et bienvenu 3
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roxane5913
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 23 Aoû 2007 - 14:21

bbsoleil Merci sandrine 59!
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aurore
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 23 Aoû 2007 - 14:36

Bonjour et Bienvenue, si tu as besoin je suis là !
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roxane5913
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 23 Aoû 2007 - 14:54

Merci beaucoup Aurore!

Je vois que Hugo a une fente labio-palatine, comment s'est passé son alimentation?

Il doit être en pleine acquisition du langage, comment ça se passe?

à bientôt!

Roxane
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virgil28
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MessageSujet: mémoire d'orthonphonie sur l'accopagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 23 Aoû 2007 - 15:14

bonjour roxane et bienvenue sur ce forum,je suis la maman d'une petite loane qui a maitenant 17 mois et qui a une fente labio maxillaire bilatérale sont palais n'a pas était touché elle a subie deux opérations une a 1/mois et demi et l'autre 1 mois après a l'hopitale necker a paris par le prof couly.Et pour le language elle dit quelques mots qu'elle prononce bien et d'autres moins bien mais elle est encore petite on verra?voila.A BIENTOT ET AU PLAISIR DE TE LIRE OU DE POSER DES QUESTION BIENSUR SI JE PEUT Y REPONDRE.bise virginie
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kaomé
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 23 Aoû 2007 - 15:21

bonjour et bienvenue ici

pour ce qui est de l'allaitement, le mieux serait de contacter crevette qui allaite son bébé flp. Je suis auxiliaire de puériculture en maternité et franchement, ce n'est pas en 3 jours qu'on peut apprendre à une maman avec un bébé flp à allaiter son bébé. ceux que j'ai vu, on a à peine eu le temps de leur apprendre à boire au bib. ensuite, elles sont envoyé en pédiatrie, ce qui est dommage. on ne leur laisse pas le temps à ces bébés d'apprendre. on veut qu'ils prennent tout de suite comme des bébés sans flp. et de plus je dirais qu'on ne les incite pas non plus à allaiter! on me rigole au nez quand je parle des tire lait double pompage. et pourtant.... celle qui passe au dessus de ça s'en trouve ravie!

enfin, il y a de quoi discuter sur ce sujet! à bientôt!
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roxane5913
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 23 Aoû 2007 - 15:23

Enchantée virginie!

Oui loane est encore petite, il est normal qu'elle ne dise prononce pas bien tous les mots.
Je pense mettre justement mettre dans mon projet de mémoire des repères par rapport au développement du langage pour les parents!
Merci pour votre témoignage.

Je n'ai pas eu l'occasion encore de voir des fente labio-maxillaire dans le service où je suis en stage, je n'y suis qu'une demi journée par semaine.
Je vois que vous habitez l'eure et loire tout comme ma soeur qui s'appelle également virginie!bye!
Au plaisir de vous lire bientôt!

Roxane
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roxane5913
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 23 Aoû 2007 - 15:27

Bonjour kaomé et merci pour votre témoignage!

Je sais qu'a Lille l'allaitement au sein n'est pas déconseillé et que l'on conseille également des biberons avec des tétines deuxièmes âge il me semble.
Votre témoignage est intéressant puisque vous êtes au contact des mamans et vous voyez bien les difficultés qu'elles rencontrent et ce qu"il faudrait changé.
N'hésitez pas à m'en faire part puisque je travaille sur un projet pour accompagner, informer et surtout aider les parents, et que je pourrais donc en faire part dans mon support!
Je vais donc voir si je peux contacter crevette.

Merci encore!
et à bientôt

Roxane
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roxane5913
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 23 Aoû 2007 - 15:30

excusez moi pour les fautes, je ne me suis pas relue!

aïe aïe aïe!
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 23 Aoû 2007 - 18:46

bienvenue parmis nous Roxane.....

ton idée est très bonnes et sera surtout bien utile.....

j'espère que tu trouveras tout le matériel dont tu as besoin...et ça tombe plutôt bien pour toi car ces derniers temps on a plusieurs mamans qui s'essaie au sein dont Crevette qui avec son fiston sont de vrais spécialistes......

_________________
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 23 Aoû 2007 - 19:49

bonjour et bienvenue à toi
je suis la maman de ethân 2 ds qques jours
je trouve ton idée super.a bientôt
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyVen 24 Aoû 2007 - 13:00

Roxane, aucun problème pour te raconter notre parcours !!! (et quel parcours !!!)
Le plus simple, c'est que je donne mes coordonnées par MP et que tu me contactes.
@ très bientôt
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyVen 24 Aoû 2007 - 16:25

En ce qui concerne le langage pour Hugo, il commence seulement de parler. Pendant très longtemps il n'a dit que maman et maintenant ça vient petit à petit. Si tu as besoin de renseignements n'hésites pas, je serai ravie de te répondre.
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 6 Sep 2007 - 18:41

Bonjour, à tous et à toutes!

Voilà j'ai des petites questions à vous poser!
Je travaille sur les consultations d'accompagnement parental, j'en ai une demain d'ailleurs et je voulais savoir:

Qu'est ce que vous aimeriez avoir comme informations lors de cette consultation?

Qu'est ce qui vous a manqué?
Qu'est ce que vous avez apprecié?
Qu'est ce qui vous semble essentiel?

à très bientôt

Roxane
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 6 Sep 2007 - 20:35

moi pas tout comprendre??? non en fait quand tes questions sont liées à l'orthophonie ou à la fente en général....quel est le but de cette consultation pour toi?
pourrais-tu peut-être juste cadrer un peu plus le contexte de cette consultation....enfin c'est pour que je puisse cibler mes réponses...car il y a tant à dire....
merci.

_________________
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roxane5913
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyJeu 6 Sep 2007 - 23:06

En fait, nous allons organiser une consultation spéciale pour aider et accompagner les parents, les informer sur le langage, l'alimentation , bien sûr il s'agira de conseils concernant notre domaine l'orthophonie, mais pas seulement, on reprendra aussi peut être le calendrier chirurgical, on insistera sur le suivi ORL, orthodontique etc.

Le but de cette consultation est aussi que les parents puissent poser toutes les questions qu'ils souhaitent,et qu'ils soient sensibilisés aux éventuels troubles de la parole que l'enfant pourrait présentés aussi.

Je ne sais pas trop si j'ai été claire.
Le but est aussi que cette consultation soit très précoce, ce qui n'était pas le cas avant avec les orthophonistes en tout cas.
Le langage s'intallant entre 6 mois est 3 ans il est important que les parents aient des informations très tôt.

à bientôt
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Sévi
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyVen 7 Sep 2007 - 10:13

Bonjour Roxane, super idée, c'est formidable toutes ces personnes qui ont envie de bouger afin d'améliorer la vie de nos petits !

Je peux t'envoyer mon témoignage ainsi que quelques photos de Lucas avec son biberon Medela et dans le bain mais je ne sais pas comment te passer des bouts de vidéos sur DVD... Ca t'intéresse quand même ?

Lucas est suivi tous les 3 mois par une orthophoniste qui lui fait faire des exercices de souffle et essaie de lui apprendre à bien placer ses mots... Il n'a que 18 mois et tout ira mieux lorsqu'il aura ses drains car il a une otite séreuse et n'entend pas bien.

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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyVen 7 Sep 2007 - 10:46

salut roxanne alors je sais pas si je pourrai t'etre utile mais si jamais... je suis la. ma fille a une fente labionarinaire et la gencive est aussi fendu mais par contre le chirurgien ne nous a pas parler d'orthophoniste juste d'orthondontie. voila
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyVen 7 Sep 2007 - 13:34

Merci pour vos réponses!
Sevi,je suis très intéressée par les photos et par votre témoignage!
Pour les vidéos ce serait super, moi je peux vous proposer soit de mettre la vidéo sur un site du genre "dailymotion" mais en privé c'est à dire que vous mettez un mot de passe, pour pas que les gens puissent y avoir accès, ou bien je peux très bien vous envoyer un CD à graver ou un DVD à graver où vous pourriez mettre vos vidéos, et par la même occasion je vous enverrai une demande d'autorisation parentale où tout mon projet est expliqué!

Donc si vous pouvez faire quelque chose pour les vidéos c'est vraiment super, puisque que je voudrais que mon DVD soit intéractif et qu'il n'est pas facile de trouver des gens à filmer...

Merci encore à très bientôt

Bonjour mimie,
Je pense que l'on ne vous a pas parlé d'orthophonie car les enfants qui sont le plus susceptibles d'avoir des troubles de la parole et du langage sont les enfants qui ont eu une fente palatine ou du voile (l'air peut passer par le nez lorsqu'ils parlent par exemple)
A priori, les enfants n'ayant qu'une fente labiale et alvéolaire n'auront pas de souci en ce qui concerne la parole.
Je prends tous les témoignages même si mon mémoire est un peu plus axé sur les fentes palatines, mais comme le titre n'est pas définitif, je prends tous les autres types de fentes.

Merci encore à bientôt pour vos témoignages, photos, vidéos!

Roxane
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyVen 7 Sep 2007 - 13:35

merci pour les précisions.....
alors je vais te parler de ce qui me semble essentiel.....

au niveau de l'orthophonie.....
- aiguiller dès la maternité les parents à stimuler la zone orale de l'enfant. Langue, lèvre , fermeture de la bouche. Eventuellement déglutition si il y a des problèmes.
Je pense que ça vaut le coup car ces gestes sont simples et peuvent très bien faire partie du quotidien de la famille sans devenir rébarbatifs. En plus c'est essentiel pour éviter le pire et améliorer la fonction buccale.
- donner des pistes aux parents afin que l'enfant soit suffisament stimuler pour le langage. Comment lui parler.....jouer avec les sons....faire des mimiques avec la bouche etc

....- avec les plus d'une année redonner des pistes...évaluer ou en sont les parents et les enfants. Au Chuv à lausanne il font des groupes avec les enfants et les parents du même âge pour donner l'essentiel de l'information....je trouve cela assez intelligent....et permet aux familles de se rencontrer....en plus de faire des économies!!!

.....et puis faire un vrai bilan vers 3 ans au plus tard me semble indispensable. En suisse l'école commence vers 4-5 ans alors ça laisse encore un peu de temps pour une vraie prise en charge en orthophonie. Et ça tranquillise les parents.


Pour l'alimentation.....

Ce qui serait l'idéal...ce serait d'avoir une personne avec une solide expérience en flmp qui vienne à domicile pour aider. Et bien sûr à la maternité aussi. Ou un numéro d'appel pour les questions des parents.
Pouvoir aussi donner les infos dont les parents ont besoin...sur le matériel par exemple. Il en va de même pour la prise en charge post-op.

Et puis j'ai pu constater sur le forum que beaucoup d'enfant ont de la peine à passer à l'alimentation solide et notement au morceau et je pense que là il y a aussi un besoin de soutiens de l'orthophoniste.


bon.....voilà un peu....
Théo mon ainé a 9 ans né avec une flmp unilatérale.....en dehors de l'alimentation impossible au sein, nous n'avons eu aucun souçis particulier. Pas besoin d'orthophonie non plus.

Chloé 6 ans...fente palatine sous muqueuse dépistée grace à mes observations assez tardivement. A subit une véopharyngoplastie à 5 ans. Elle a en plus d'autre problèmes associés. dont une forte hypotonie à la naissance et dans les premières années de vie. Elle commence à peine à parler....
L'alimentation n'a pas été simple non plus....

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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyVen 7 Sep 2007 - 13:49

pour les spr, (fente palatine seulement) lorsqu'il y a glossopexie, dire aux parents de faire une rééducation buccale avec ortho. j'ai orienté plusieurs membres de mon forum vers une ortho pour la rééducation, eux même ne l'ayant jamais eu en conseil
et beaucoup à faire en matière de suivi ortho en bas âge pour les spr!
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental EmptyDim 7 Oct 2007 - 19:20

Re bonjour à tous et à toutes!

Je cherche pour mon mémoire des personnes sur Lille, ayant un enfant ayant eu une fente palatine.
En fait je vais réaliser une vidéo d'accompagnement parental comme je vous l'ai dit, et je voudrais pouvoir filmer des enfants qui ont eu une fente palatine, pour rassurer les futurs parents et les jeunes parents sur l'évolution de ces enfants, montrer que ce n'est pas un handicap à terme, et que ces enfants évoluent tout à fait normalement.

J'ai beaucoup de mal à trouver des gens pour pouvoir filmer, donc ce serait très gentil si vous acceptiez, pour que mon projet avance et que l'outil d'accompagnement parental puisse exister et aider les parents.

N'hésitez pas à en parler autour de vous si vous connaissez des gens sur Lille.

à très bientôt

Roxane
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MessageSujet: Re: Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental   Mémoire d'orthophonie sur l'accompagnement parental Empty

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