Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le Deal du moment :
Aliexpress : codes promo valables sur tout le site
Voir le deal

 

 fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette?

Aller en bas 
3 participants
AuteurMessage
Invité
Invité




fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? Empty
MessageSujet: fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette?   fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? EmptyMer 22 Aoû 2007 - 4:27

Bonjour je suis nouvelle sur ce site,je suis marraine d'un petit bonhome agé de 9ans que l'ont vient de diagnostiquer avec le syndrome de la tourette.Il avait aussi la fente labio palatine a la naissance,j'aimerait savoir si quelqu'un peut me dire si les 2 ont un lien.Je ne comprend pas trop.sa dit beaucoup que sais hériditaire mais dans les 2 familles ont n'a aucun cas!Cella peut-tu aussi être relier a la drogue,la boisson?Si vous savez j'aimerait bien être renseigner.
merci d'avance ,une marraine a qui sa blesse
Revenir en haut Aller en bas
leyx
Membre indispensable
Membre indispensable
leyx


Nombre de messages : 248
Age : 34
Localisation : dordogne
Date d'inscription : 09/03/2006

fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? Empty
MessageSujet: Re: fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette?   fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? EmptyMer 22 Aoû 2007 - 5:16

bonjour,
tout d'abord je me presente, Pauline née avec une flp agé aujourd'hui de 18ans.
Je ne penses pas que sa soit relié du tout vu que la flp est une malformation , elle n'a pas de lien a avoir avec un syndrome , on ne sait pas réellement le pourquoi de cette malformation . Certain diront que la prise de medicament ou un fort stress pendant l'accouchement peut etre a l'origine , mais sincerement je n'y crois pas , car si s'était le cas les étude faites l'aurait révéler et aucun lien n'a été fait.

Dans ma famille je suis le seul cas , dans certaines famille il y en avait c'est trés aléatoire , mais un sondage a révélé que dans certains cas sa pouvait etre héréditaire .
Les problemes que l'ont peut rencontré avec cette malformation sont a la limite des problems d'audition, de langage et certains diront qu'elle peut etre parfoois associer avec la trisomie , mais je n'ai jamais entendu parler de gille de la tourette .
Je craind guere que votre filleul soit un cas rare , mais ce n'est pas pour autant qu'il ne faut pas l'aider .
Je vais bientot subir ma derniere intervention et la chirurgie fait maintenant des miracle certains ne s'apercoivent pas de ma malformation! Pour son syndrome il est vrai qu'au quotidient ce jeune homme aura du mal parfois a gerer ses crises mais mon voisin ayant ce syndrome il vous dirait qu'aen grandissant il s'est habitué aux crises et qu'il arrive aujourd'hui a les gerés un peu mieu et a avoir une vie normale.

Je pense qu'il a deja enormement de chance d'avoir une maraine qui se preocupe si bien de lui et qui saura je suis sur l'aider au mieu .

Bon courage en attendant de vos nouvelles
Revenir en haut Aller en bas
http://pilou2401.skyblog.com
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? Empty
MessageSujet: Re: fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette?   fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? EmptyMer 22 Aoû 2007 - 9:47

bonjour annie,

voilà j'ai été tout de même voir sur orphanet la banque de donnée des maladies rares si la fente était connue pour être associée au synd. de Gilles de Tourette....et ne n'est pas le cas.
Il se trouve en effet que la fente est souvent associée à des maladies génétiques (c'est le cas pour ma fille) ...alors pourquoi....sans dout à caus de l'anomalie génétique qui engendre des problèmes de malformations foetale. C'est vrai pour les fentes mais aussi pour les malformations cardiaques par exemple.
Mais apparement dans le Gilles de Tourette il n'y a pas de malformation associée. Bien sûr en génétique tu peux toujours avoir des variantes....mais pour savoir......il n'y a aucun moyen à l'heure actuelle.

Alors les fentes semblent avoir différentes cause....pas très bien identifiées. Sans doute aussi un terrain favorable et un facteur environemental qui vient se greffer dessus.
Chez moi c'est les deux enfants et nous n'avions pas d'antécédant.
Alors bien sûr on sait que l'alcool, la fumée, certain médic, créent effectivement des malformations....
On sait aussi qu'un déficit en acide folique n'aide pas pour les fermetures osseuses....

et puis la majorité des mamans de ce forum n'ont pas bu, pas fumé, pas pris de médic, et eu de l'acide folique et la fente est tout de même là.....alors le mystère demeure.
voilà.....on ne sait pas...et aucun moyen de savoir non plus quel est la part d'hérédité. Dans certaine famille c'est très clair....mais chez moi par exemple c'est pas le cas...ça vient pas d'avant...

Annie, tu vois ni nous ni personne ne peut vraiment répondre à ta question....personne ne peut dire exactement ce qu'il en est. Il faut apprendre à faire avec....en connaitre la cause ne change d'ailleurs pas grand chose au quotidien de l'enfant....
C'est difficile d'accepter tout ça ( je suis bien placée pour le savoir) et ça demande du travail sur soi-même. Il faut pouvoir faire le deuil de ce qui n'est pas et faire avec ce qui est. Voir l'enfant pour lui même et essayer de regarder la partie pleine du verre....
Et puis un matin on se lève et ça fait moins mal...ça va mieux....la vie continue...
Pour moi faire ce travail était une question de survie car on ne peut pas vivre en souffrant continuellement et dans un état pareil nous ne sommes pas très aidant pour nos enfants....
.....

leyx, dans la mesure ou le palais se ferme entre la 6ème et la 11 ème semaine de grossesse , la fente est déjà là très tôt...et ne peut arriver lors d'un accouchement.....alors du stress durant la grossesse peut-être....les échanges en oxygène se fesant moins bien on peut imaginer que le bébé en souffre....mais pas à l'accouchement...
Revenir en haut Aller en bas
leyx
Membre indispensable
Membre indispensable
leyx


Nombre de messages : 248
Age : 34
Localisation : dordogne
Date d'inscription : 09/03/2006

fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? Empty
MessageSujet: Re: fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette?   fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? EmptyMer 22 Aoû 2007 - 15:05

petite parenthese( je me suis trompé en écrivant le message a une heure tardive je ne voulais pas dire accouchement mes grossesse merci de me rattraper Theomama)
Revenir en haut Aller en bas
http://pilou2401.skyblog.com
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? Empty
MessageSujet: Re: fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette?   fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? EmptyMer 22 Aoû 2007 - 20:28

oui j'y ai pensé en te lisant.....alors mon hypothèse était juste....ça m'arrive aussi....
Revenir en haut Aller en bas
Noah05
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
Noah05


Nombre de messages : 3086
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah 15.10.2005
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 01/12/2005

fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? Empty
MessageSujet: Re: fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette?   fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? EmptyMer 22 Aoû 2007 - 21:13

je ne peux pas t'aider car je ne connais pas ce syndrome... qqun peut me l'expliquer? je trouve super ta démarche en tant que marraine, une marraine top quoi...biz sarah
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? Empty
MessageSujet: Re: fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette?   fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? EmptyMer 22 Aoû 2007 - 21:41

en savoir plus sur le syndrome Gilles de la Tourette


Dernière édition par le Mer 22 Aoû 2007 - 21:44, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Noah05
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
Noah05


Nombre de messages : 3086
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah 15.10.2005
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 01/12/2005

fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? Empty
MessageSujet: Re: fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette?   fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? EmptyMer 22 Aoû 2007 - 21:43

merci Isa je connaissait alors mais je savais le nom... biz sarah
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? Empty
MessageSujet: Re: fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette?   fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette? Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
fente labio palatine,relier avec gilles de la tourette?
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: LES FENTES LABIO PALATINES :: LES PROBLEMES LIES AUX FLP : :: questions diverses FLP-
Sauter vers: