Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Le diagnostique par écho est-il fiable ?

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MessageSujet: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 14:56

Bonjour à toutes,
Encore merci pour votre accueil. Cela fait maintenant une semaine que l'annonce de la fente a été faite ( avec douceur et gentillesse) et j'ai l'impression de l'avoir intégrée. Ce qui me fait le plus mal c'est de me dire qu'à peine née elle va déjà être opérée. J'espère qu'elle n'aura pas trop mal et qu'elle pourra s'alimenter correctement. J'aimerai savoir grâce à votre expérience si le diagnostique posé à l'écho était juste ou s'il y a eu des surprises à la naissance ?
Ma petite louloute n'a pas l'air de beaucoup s'en faire, elle gesticule et grossit bien. ouf !! Du coup je l'ai déjà gâtée en faisant une razzia sur les pyjamas et autres petites tenues pour la naissance.
A plus tard
Véronique
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 14:59

moi je peux pas trop t'aider car la fente n'a pas été dianostiquée, donc ce fut une grande surprise...
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 15:04

Bonjour Véronique....


Je ne pense pas t' être de grand secour car moi, c'est mon mari qui a vu, sur l'écho 3 D, qu'il y avait qqchose d'anormale!

On est retourné chez la gynéco, qui n'a tjrs rien vu et nous a envoyé chez un spécialiste! Il a confirmer une fente Bilatérale labiale...et en fait, le palais été atteint...et on a jamais vraiment eu plus de précision sur la nature de la fente!

Par contre s'il te dit que le palais est atteint, cela doit être vrai sinon, il ne dirait rien!

T'inquiète pas tout ce passera bien...les épreuves sont dures et fatiguantes mais aboutissent vers des choses merveilleuses!

Bon courage et n' hésite pas à poser pleins de questions...ce forum, comme pour moi, t'aidera mieux qu'un psychologue.

Bisous
Céline
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 15:08

pour nous, le diagnostique d'une fente labio palatine gauche totale et large était bien la verité ! Aucune surprise !
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 15:10

C'est vrai que je suis de nature à me poser toujours des tas de questions mais que les réponses ne sont pas toujours évidentes. L'échographiste pense que le palais n'est pas touché mais j'avoue être sceptique. Petite questio idiote : quand la fente est labiale est-ce-que seule la lèvre est atteinte ?
Merci
Véronique
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 15:12

Bonjour Véronique,

Je pourrai te répondre dans quelques jours ou tout au plus 2 à 3 semaines car ma fille doit naître le 29 juin.

Mon écho morpho a été suivi d'une écho chez une spécialiste des malformations. Diagnostic : fente labio-narinaire gauche, a priori palais non atteint.

J'attends de rencontrer ma fille pour en savoir plus, notamment pour le palais (pour la fente c'est sûr, j'ai refait une écho la semaine dernière).

Bon courage à toi et poses toutes tes questions sur ce forum. Ca m'a énormément aidée depuis l'annonce de la fente et je crois que ce forum m'aidera encore plus quand ma choupette sera née.

Gros bisous et à bientôt.
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 15:20

pour une fente labiale, ca peut etre seulelement la levre ou la levre et la gensive
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 15:21

Encore une petite miss à naître, c'est vraiment la saison des fleurs.
Je repasserai une écho de contrôle le 10 juillet ce qui fera 28 semaines mais avec le même échographiste. Cette écho me fait peur car à celle des 22 semaines la miss était mal positionnée car on voyait son profil droit et la fente est à gauche. Il a donc du comprimer le ventre des 2 côtés pour avoir un semblant d'image de face et le visage était complètement déformé, ce qui m'a beaucoup choquée. Je lui ai demandé si ce que je voyais en noir était bien une fente et il m'a répondu (assez surpris) ben oui. J'espère que la prochaine image que je verrai de la miss sera poins choquante. Je me remonte le moral en regardant les photos des enfants à la naissance. Bisous
Véronique
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 15:23

une fente labiale a plusieurs "degré " de gravité elle peutetre legere sur la levre, comme elle peut remonter jusqu'a la narine !
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 15:24

Oui, le diagnostic qui a été fait pour ma fille indiquait précisément : fente labio-narinaire gauche et décalage alvéolaire, donc la lèvre et la gencive seraient touchées.

A confirmer dans quelque temps...
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MessageSujet: le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 15:30

pour nous le spécialiste nous a avais annoncé une fente labiale maxillaire bilatérale large qui est vrai mais sans le palais de touché,se n'a pas était facile pour faire la 3d parce qu'elle se caché et il a fallu qu'il me la taquine et pour moi c'était assez doulereux.virginie maman de loane agée de 14 mois.
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 15:45

moi le diagnostique a été bon sans faire d'echo 3d
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 15:48

Pour nous aussi la petite était mal positionnée, toute l'écho morpho était parfaite et puis le gynéco a regardé son visage en dernier car elle le cachait tout le temps. On a vu une fente mais on ne savait pas quel était le degré. A l'écho suivante, on a vu qu'elle montait jusque dans le nez. Par contre la largeur a été plus difficile à apprécier.
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 15:51

Pour nous la surprise a été à la naissance...

Rien vu aux échos !!!
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 16:01

je me suis permise de déplacer ce poste ailleurs que sur le forum des présentations......


sinon....pour Théo le diagnostique était bon ...pas de surprise à la naissance....

pour Chloé...rien vu...même après la naissance les médecins ne voulaient pas m'écouter...

Dans la grande majorité des cas les diagnostiques sont justes...mais c'est sûr que l'on ne peut pas toujours tout voir lors d'une écho...et que ce ne peut être sur à 100%....
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 16:36

Après coup, je me suis bien dit que le post n'était pas au bon endroit. Je ne suis pas très douée avec le système !
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 16:37

Le diagnostique était moyennement bon... On m'avait dit que le palais sera très peu touché et en fait, la fente était assez large et le palais bien touché!

Ne t'inquiétes pas pour l'opération , ça va bien se passer et c'est très bien de le faire tôt ... Pour elle, pour vous et pour l'entourage..

Basile s'est fait opéré à 11 jours, ça a été dûr mais au final c'est génial... et on oublie vite ...
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyJeu 7 Juin 2007 - 16:38

c'est pas grâve.....
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyDim 10 Juin 2007 - 23:01

pour nous aucune surprise à la naissance . la fente labiale bilaterale à ete detecté à l'echo de la sem 22 mais le palais on l'a su que plus tard car la pepette ne montrait jms sa bouche mais ils nous avaient toujours dit qu'il etait fort probable que le palais soit touché.
je pense, et ça n'engage que moi, que soit l'echo n'a rien vu ou alors si il a detecté une fente quelqu'elle soit, il pousse les examens pour approfondir.
de toute façon la surprise on l'a à la naissance car on decouvre enfin la petite bouille de nos loupios (fente ou pas).

bon courage

mariette, maman de la petite lily
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyDim 10 Juin 2007 - 23:17

moi ca a ete la grande surprise à la naissance ( le 2eme jour)
on a rien vu à l'echo , en plus chez nous pas d'echo 3d
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyLun 11 Juin 2007 - 0:40

Bonsoir,

pour Camille, la fente labiale a été détectée à l'echo des 22 semaines. (un cauchemard, l'echo avait fini, il n'avait rien vu, je lui ai demandé de retourner sur le visage histoire de le voir une dernière fois, il m'a dit "madame le visage de votre fille est parait, pourquoi le revoir, j'ai insisté et là, il est devenu blème...) Si je ne lui avait pas demandé nous n'en aurions rien su jusqu'à sa naissance...
Ensuite, nous avons été orienter vers une echographe spécialiste des fentes. Elle a tout de suite vu que le palais était touché ce qui a été confirmer à l'echo d'après car Camille 'jouait' en mettant sa langue dans son nez. A l'arrivée la fente labio maxillaire était de taille moyenne (environ 12 millimetre), la fente palatine très large environ 18 millimètre (soit quasiment pas de palais).

Elle a son palais réparer aujourd'hui, et il est magnifique.

Bon courage.

Tit crapule
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyLun 11 Juin 2007 - 12:18

et bien dit donc sacré intuition pour le visage......
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyLun 11 Juin 2007 - 14:24

Hello nous avons vu la fente à l'écographie de 22 semaines.
Il a une double flmp.
J'ai eu aussi une amnio. Mais il n'ont rien trouvé d'autre.
Alors à la naissance à notre grand surprise : oreilles malformées, problème au coeur, et plus tard nous avons découvert une surditée , fente de la rétine, retard globale de développement, testicules pas bien descendus.
Bref, syndrôme de CHARGE.
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyMar 12 Juin 2007 - 22:17

oui, il y a des intuitions comme çà. Nous n'avons jamais vu Kelig de face aux écho et je me suis toujours dis que s'il avait un "bec ..." (je ne connaissais pas d'autre nom à l'époque), on ne l'avait pas vu. Et au final, une fente palatine (pas de palais du tout quasiment), donc de toutes façons on ne l'aurait pas vu à l'écho
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MessageSujet: Re: Le diagnostique par écho est-il fiable ?   Le diagnostique par écho est-il fiable ? EmptyMar 12 Juin 2007 - 23:28

Bonsoir,

Juste pour l'anecdocte, le doc a perdu les pédales lorsqu'il s'est aperçu que si je n'avais pas insisté il n'aurait pas vu la fente.
Nous lui avons demander de nous montrer ce qu'il appelait lui même un "bec de lièvre". Il ne parvenait plus à voir le visage. Il m'a fait très mal au ventre parce qu'il cherchait à voir le visage de Camille qui, bien entendu, se cachait.
Puis, il a abandoné.
Ensuite il a fait le compte rendu pour le gynéco et là, il ne se souvenait plus du terme médical pour la fente.
Il n'arretait pas de dire "ce n'est pas un bec de lièvre mais comment s'appelle cette malformation???". Nous (qui ne savions pas que c'était une fente) nous lui avons dit "mettez bec de lièvre, la gynéco comprendra". Puis il a dit, 'je sais que ce n'est pas tout à fait ça, mais je vais mettre fente palatine car je ne trouve pas le terme exact".
Le fait de l'écrire me rend cette histoire comique, mais sur le coup, je lui en ai beaucoup voulu. (le terme bec de lièvre ne me dérange pas (les lièvres n'ont pas de bec) mais son incompétence totale m'afflige).
Je ne pense pas qu'il y ait de bonne manière d'annoncer une malformation, mais lui, il a battu des records...

Désolée pour cette parenthèse. J'espère qu'elle ne dérangera personne. Moi, ça m'a fait du bien de l'écrire.

Bien cordialement.

Tit crapule.
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