Nos bébés et la fente labio-palatine
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 apprendre la nouvelle

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2 participants
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Nanou
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MessageSujet: apprendre la nouvelle   apprendre la nouvelle EmptyJeu 10 Fév 2005 - 12:03

Difficile de passer après Ruddie, tu écris et exprimes tellement ce qui nous arrive qu'on a envie d'utiliser les mêmes mots !
Nous nous avons appris la nouvelle en mai, lors de la deuxième écho. Je n'avais pas amené le papa à la 1ère écho car je croyais que c'était la moins intéressante, enfin de compte elle était vraiment géniale la 1ère, les suivantes ont été un véritabale calvaire à chaque fois. Donc la 2ème écho, il vient avec moi. Au début, l'échographe est très bavard très enthousistae puis il commence à devenir moins locace , se plaint que bébé cache son visage et l'écho, dure, dure...et il ne fait plus aucun commentaire. A la fin il nous dit que bébé cache son visage et que nous devons aller voir un spécialiste à Marseille mais il ne nous parle pas de fente. Nous on sent qu'il y a quelque chose mais on est loin de s'imaginer.. 2 semaiens + tard on va chez le spécialiste qui lit le courrier du 1er échographe et nous interroge naturellemnt: "c'est pour une fente ?" nous on est surpirs, on ne sait même pas ce qu'est une fente ! on lui répond qu'on vient parce que l'écho ne voyait pas le visage de notre bb alors il comprend qu'on était pas au courant. Puis il confirme la fente nous explique que c'est un "bec-de-lièvre" et là je m'effondre, mais je suis loin de m'imagineren quoi consiste en fait une fente.. Il nous rassure , nous dit que c'est très bien réparé, et nous met en relation avec le service des fentes de la Timone. Il nous déconseille vivement d'aller sur Internet car il dit que c'est exagéré, que cela nous inquièterait inutilement... J'ai tenu 2 jours sans aller sur internet et puis, comme Ruddie j'ai surfé, surfé..j'ai vu tous les cas de fentes et je me suis rassurée en me disant qu'il n'avait qu'une fente labiale, qu'elle serait réparée après une seule opération. Mais nouvelle écho en juin : double fente labiale, on voit nettement une boule sur la lèvre de mon bb et , ce que je craignais le + : fente du palais. L'échographe nous rétorque : "ce n'est pas grave , qu'on opère que la lèvre oula lèvre + le palais, ça revient au même !" Mais moi j'ai bien vu sur Internet que ce n'est pas pareil ! je suis triste, je pense aux photos que j'ai vu sur internet d'enfants qui avaient un bourgeon à la place de la lèvre, ça me fait très très peur..Il nous reste 3 mois pour digérer et accepter la nouvelle. je me suis faite au pb esthétique mais j'ai surtout peur pour les répercussions de la fente palatine. Ensuite vient la difficulté de l'annoncer aux proches, cela aussi c'est douloureux. Heureusement ils le prennent bien, leur optimisme nous aide...Voilà je vais écourter, la suite c'est une succession d'examens à Marseille puis un autre problème apparait au 8ème mois: gros retard de croissance, on a peur qu'il y ait d'autres malformations,(l'amniocentèse et l'IRM l'infirment), et bébé arrive finalement le 31 août avec un mois d'avance..
La suite d'ici peu à la rubrique "la rencontre avec bébé"
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anyna
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MessageSujet: Re: apprendre la nouvelle   apprendre la nouvelle EmptyJeu 10 Fév 2005 - 13:17

merci anne de ton temoignage je retiens la "lacheté" des medecins Thumb down
je pense que le terme n'est pas trop fort le premier echo aurait pu (du ?) vous dire la verite il a pas assume ..... vous seriez aller voir le specialiste plus prets avec les bonnes questions
moi j'ai eu la chance que ma gyneco qui m'a fait les echo et que je connais depuis 8 ans (elle a suiv imes 2 precedentes grossesses) me dise tout de suite qu'elle avait un soupcon et qu'elle voulait confirmer elle a appelee une collegue qu ia dit tu as raison et immediatement elle m'a explique fente labiale et on a discute dans son bureau j'ai pleure mais elle a pris le temps meme si c'etait vendredi derniere consult et et c'etait l'anniv de son fils ....

Quand a internet heureusement qu'il est la :o :o :o
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