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 Nouvelle venue de Suisse

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MessageSujet: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyLun 12 Mar 2007 - 13:37

Bonjourà tous,

je suis la maman de Léonore, 14 mois, née avec une fente palatine. Elle s'est fait opérer il y a7 semaines à l'Hôpitl universitaire de Genève (Suisse). Tout s'est à peu près bien déroulé en ce qui concerne l'opération. Par contre, elle a eu un gros oedème de la langue à la sortie de l'opération (5heures après). La première nuit a été cauchemardesque car il ne savait pas si elle arriverait à respirer normalement à cause de cet oedème. Finalement grâce à la cortisone elle a évité les soins intensifs et la trachéotomie. Mais elle n'a pas supporté la morphine. Elle a commencé à se gratter!!! L'horreur!!! Bref. après 48 heures tout est rentré "dans l'ordre". Aujourd'hui, je viens d'aller à son contrôle et son cirurgien me parle d'une petite fistule au milieu du palais. Je recommence à paniquer. Est-ce que quelqu'un a connu ce genre de cas de figure? Pour l'instant, il ne me parle pas de ré-opération en me disant qu'il faut d'abord voir si elle arrive à parler correctement malgré cette fistule. Depuis l'opération elle prononce des nouveaux soins autres que "ma", tel que "ga" "gna" et "ca". Mais toujours pas l'ombre d'un "pa" ou d'un "ba". Je stresse pour l'acquisition du langage. Je vais devoir commencer de la logopédie. Quelqu'un a-t-il vécu quelque chose de similaire?
D'avanve merci.
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dodo
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyLun 12 Mar 2007 - 13:48

salut chounette

sois la bienvenue sur le forum

moi aussi je viens de Suisse (Martigny) et je suis la maman de Mathéo 13 mois, né avec une fente labio-maxillo-palatine

Mathéo aussi a une fistule dans le palais et c'est le cas pour pas mal d'enfants ayant été opéré d'une fente palatine

ce n'est pas grave, d'ailleurs il n'est pas prévu de refermer cette fistule pour l'instant, du moins tant que ça ne gêne pas Mathéo, normalement ce sera en même temps que la greffe osseuse pour le maxilliaire (vers 10 ans)

concernant la logopédie nous aurons un premier bilan ce printemps, c'est un atelier où plusieurs enfants du même âge que Mathéo et ayant aussi une fente seront réunis pour voir un peu où ils en sont dans leur langage

pour l'instant Mathéo ne dit que "maman" et rien d'autre ... (même pas papa au grand despoir de son père ...)

Mathéo est suivi au CHUV alors je ne sais pas si au HUG ils ont le même protocole pour tout l'accompagnement

voilà, j'espère te rassurer un peu ...

si tu as d'autres questions n'hésites pas, il y a énormément de mamans expérimentées sur le forum
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyLun 12 Mar 2007 - 14:35

coucou...moi c'est isa maman de deux enfants porteurs de fente et présidente de l'association suisse romande le Bouche à Oreilles.
ALors bienvenue à toi sur ce super forum!
Ma fille opérée d'une plastie du voile à 5 ans le printemps passé a eu des problèmes similaires à ta puce. Ils n'ont pas su où mettre sa langue un peu grande et ils ont du l'écraser sur les dents avec les écarteurs....du coup elle a enflé...et le réveil en salle d'op a été très difficile....finalement ça a donné le tour au bout de 3 heures...mais durant tout se temps on était sur les dents car elle s'étouffait....bref...c'était sportif...
La morphine crée effectivement des démangaisons....ce n'est pas que les enfants ne la supporte pas c'est un des effets secondaires....rien n'est parfait....malheureusement...
Les fistules résiduelles sont très fréquentes....on en a fermée une chez mon grand quand il avait 5 ans...mais il y en a encore une...on la refermera plus tard. De ce fait il y a parfois de la nourriture qui passe dans le nez mais rien de grâve ni de très gênant. C'est plus embêtant lorsque l'air y passe de manière importante et fait nasonner l'enfant....mais cela s'évalue au fur et à mesure avec le chirurgien et la logo.
Pour tes questions autour de la logo, tu trouveras déjà beaucoup de choses à mettre en place toi même dans le quotidien avec ta fille sur ce forum....dans "les trucs qui aident au langage"...car rien ne remplace, surtout à l'âge de ta fille, ce qui peut être fait tous les jours à la maison. C'est de la stimulation jour après jour. Mais tous les enfants porteurs de fente ne présentent pas un problème de langage, Théo n'en a pas eu du tout.
Au CHUV ils ont mis en place des groupes, afin que les parents aient des pistes pour le suivis de leur enfant dès le plus jeune âge....mais tu peux trouver une bonne logo pour te rencontrer de temps en temps....tout le problème est de trouver une bonne logo...

oui nous avons tous vécu des choses similaires à toi...et c'est pour cela que l'échange entre nous, parent, est si instructif et réconfortant...alors profite bien!

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ISA

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sandrine 59
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyLun 12 Mar 2007 - 15:56

Bonjour et bienvenu 3
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyLun 12 Mar 2007 - 17:16

bonjour et bienvenue . Je pense que ta puce est encore toute petite, elle vient d'être opérée, laisse la se remettre et pour le langage ça va venir....
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manu chocho
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyLun 12 Mar 2007 - 17:22

bonjour et bienvenue

Ma fille a aussi une fente palatine . Aprés sa 1ère opération une fistule est apparue et elle a été réopérée environ 6 mois plus tard mais ça dépend vraiment des chirurgiens
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Judith
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyLun 12 Mar 2007 - 17:32

Bonjour et bienvenue sur le forum!
Je viens aussi de suisse, j'ai 2 garcons de 5 et 7 ans et une petite fille de 9 mois née avec une flmp à gauche, elle s'est fait opérer au chuv , à 3 mois du voile du palais et à 5 mois du palais dur et de la lèvre.
à bientôt
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyLun 12 Mar 2007 - 17:35

bienvenu 3 sur le forum
je pense qu'on se pose toutes des questions sur leur langage!Ruben a 14 mois et parle beaucoup mais que de l'imcompréhensible!!à part mama et papa, caca ça c'est son frère qui lui a appris et gnagna(pour appeler son frère!
alors avec ça on ne peut rien prédire!
ne stresse pas, ça va venir et puis beaucoup d'enfants meme sans fente vont chez l'orthophoniste(logopède)
bises
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyMar 13 Mar 2007 - 16:43

Coucou à toutes,

merci pour vos réponses. Ca m'a fait au coeur après cette mauvaise nouvelle hier matin. Mon moral commence à repartir à la hausse. Ma petite Léonore est bien plus cool que moi. Elle continue à sourire à la vie. Je l'ai inscrite ce matin pour la rentrée prochaine au jardin d'enfants. Un grand pas en avant!!! J'espère qu'elle pourra se faire comprendre par les autres et qu'elle ne sera pas le proie de leur moquerie. J'y veillerais de près. Le chirurgien m'a dit de commencer les jeu de souffle tel que faire des bulles avec une paille. Je vais m'y mettre. J'ai une simple question: avec cette histoire de fistule je n'ose plus rien lui mettre dans la bouche (déjà que c'était très restreint), pour la paille, est-ce qu'il en existe des spécialement adptée? Avez-vous des conseils?
Bonne journée à toutes sous ce radieux soleil
J'essaie de joindre une photo de ma p'tite nounoun[/img]
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyMar 13 Mar 2007 - 19:08

Bonjour et Nouvelle venue de Suisse Bienvenu
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyMar 13 Mar 2007 - 22:10

t'inquiète pas pour la paille....et pas non plus pour le reste...cette fistule ne risque pas grand chose...bien sûr il faut éviter que ton enfant court avec un objet long en bouche mais ça c'est vrais pour tous les enfants...
Ne t'inquiète pas trop non plus pour les moqueries au jardin d'enfant...les petits ne sont pas encore là dedans...ils remarquent les différences mais ne se moquent pas...cela commence généralement plus tard vers 6 ans...à une période ou les enfants commencent à porter un regard sur eux-même et donc sur l'autre aussi...
En tout cas je n'ai jamais tellement eu vent de difficulté d'intégration au jardin d'enfant. Même ma fille qui ne parlait pas du tout ( mais elle a plus qu'une fente...) et qui a parfois des comportements différents s'y est très bien intégrée durant les deux ans qui ont précédé sont entrée à l'école...
voilà....j'espère que tout cela te rassure...

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ISA

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyMer 14 Mar 2007 - 10:57

bonjour et bienvenue à toi
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyMer 14 Mar 2007 - 16:14

bonjour et bienvenue sur le forum

je suis aussi de suisse, on est pasmal dit donc... je viens du Valais tout près de chez dodo. Noah est suivi par l'équipe du CHUV

Noah a une petite fistule que j'ai vu mais on a l'imprssion que ça se diminue un peu.

Il dit 2-3 mots maman de temps en temps papa ,iens, yaya pour la promenade et depuis lundi assis quand il s'assieds masi qu'il prononce achis... et on commence les ateliers au printemps on verra comment.
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dimileen
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyMer 14 Mar 2007 - 16:18

Bonjour et bienvenue à toi
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyMer 14 Mar 2007 - 16:21

Bienvenue à toi et à ta puce. Mon fils est né avec une fente palatine et elle a été refermée en 2 opérations. A priori pas de fistule pour l'instant, Kelig arrive maintenant à aspirer son lait avec un biberon normal. Pour le langage, il s'est considérablement amélioré après la deuxième intervention, mais il y a des sons qui ne sortent pas encore et je trouve que les sons sont très nasaux.
En France, la prise en charge orthophonique se fait vers 4 ou 5 ans, moi j'aimerais que ce soit plus tôt, mais apparemment çà ne ce fait pas. En plus, je crois que Kelig ne serait pas très coopératif car tout ce qui ressemble de près ou de loin à un médecin le fait hurler.
Je comprends bien ton angoisse, il faut essayer de prendre les choses progressivement et de faire des exercices à la maison (d'ailleurs je n'en ai pas toujours le temps) et lire pleins d'histoires ...
Je vais bientôt prendre rendez-vous avec la directrice de l'école maternelle pour voir si je mets Kelig en septembre ou bien si elle accepte d'attendre Noël ou février. Je stressse aussi pour l'intégration et le comportement des enseigantes !!!

Bises
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyMer 14 Mar 2007 - 20:03

Citation :
En France, la prise en charge orthophonique se fait vers 4 ou 5 ans, moi j'aimerais que ce soit plus tôt, mais apparemment çà ne ce fait pas.

calvin est pris en charge en orthophonie depuis qu'il a 6 mois! peut être est ce différent d'une région à une autre, voir même d'un hopital à un autre! maintenant que calvin est à l'école il a une séance par semaine! et peut être qu'à partir de l'année prochaine il en aura 2! Wink
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyMer 14 Mar 2007 - 22:52

Au CHUV à lausanne ils commencent plus tôt!puisqu'ils proposent des suivis en groupe aux enfants et aux parents de l'âge de Noah....
Ainsi les parents sont soutenus et ont quelques pistes....

A vrais dire ça dépends plus de ce que porposent les équipes qui suivent les enfants que le pays où elles se trouvent......

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyMer 14 Mar 2007 - 23:41

Kaomé, est ce que tu peux m'en dire plus sur le suivi orthophonique de Calvin depuis ses 6 mois. Je suis sans voix, j'ai essayé de faire le forcing au CHU de Rennes, mais on m'a affirmé qu'il était trop tôt et c'est aussi ce que dit mon pédiatre, alors je ne sais plus quoi penser.
Quels sont les principaux problèmes de prononciation que rencontre ton fils ?

Merci d'avance.
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyMer 14 Mar 2007 - 23:45

Bonsoir les filles,

Léo qui est suivi aura son premier bilan orthophonique en mai 2008 pour ses 3 ans et je trouve que ça fais tard !!! perplexe

Bisous bisous
bye!
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyJeu 15 Mar 2007 - 9:11

depuis ses 6 mois l'ortho le suit pour voir l'évolution de l'oralité : ausi bien le language que l'alimentation. et les progrès au fils des opérations. elle travaille en binome avec l'orl de calvin qui lui aussi est au chu et au même étage en plus! elle a fait comme ça le bilan pour son suivi ortho en libéral ce qui fait gagner du temps! même si l'ortho libérale a fait un mini bilan.

les problèmes de calvin sont le fait que le palais est mal musclé voir pas musclé et il lui reste encore un trou assez important. il est encore sujet aux fausses routes. il place mal sa langue dans sa bouche pour prononcer correctement. il prononce beaucoup en "ch" vu qu'il fait passer l'air dans ses joues.

voilà, je pense avoir fait le tour!
Wink

bye!
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyJeu 15 Mar 2007 - 18:35

Elo à toutes!

C'est cooll de vous avoir trouvées. Pour la première fois depuis 14 mois je peux parler avec des personnes quime comprennent. Merci mille fois.
Pour ce qui concerne le suivi logopédie (orthophonie pour la France), c'est vraiment chacun sa méthode. Je trouve ça un peu dommage. Je dois dire que j'aimerais bien comprendre une bonne fois pour toute pourquoi il y a de telles différences et surtout pourquoi le corps médical n'arrive pas aux mêmes conclusions pour le suivi des mêmes pathologies. Je pose la question de but en blanc à mon chirurgien dès que je le vois.
Pour les sons, je viens d'acheter un petite armonica (pos certaine que l'orthographe soit correcte) et un sifflet. J'essaye de jouer tous les jours pendant 5 à 10 minutes avec Léonore. Pour l'instant elle rigole bien en entendant le son qu'ils produisent mais elle veut pas les mettre dans sa bouche mais dans la mienne. C'est assez drôle! Je continue car je trouve qu'à cet âge les bébés finissent toujours pas vouloir nous imiter. En tout cas pour le torchon à poussière Léonore m'a bien observée et maintenant elle se met debout à côté de moi quand je passe la poussière et elle m'imite en pliant et dépliant les genoux. C'est à mourir de rire. Donc pour le sifflet et l'armonica, j'ai toutes mes chances!!! J'imite aussi le bruit du cheval en faisant bouger les lèvres. Et bien maintenant, elle y arrive. Pour les pailles, j'ai trouvé dans un grand magasin suisse (La Placette), des gourdes avec paille intégrée. J'essaie aussi de l'initier à ce nouveau plaisir. Le petit plus c'est que la paille est en plastique donc moins irritante pour le palais. J'ai fait le deuil des biberons. Le verre et la cuillère les remplacent.
J'arrive toujours pas à coller une photo de ma p'tite nounoun. Je referais une tentative ultérieurement.
Bonne fin de journée à toutes
Audrey
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyJeu 15 Mar 2007 - 19:38

tu as raison pour le sifflet et l'armonica.à cet age ils ont une envie folle de nous imiter.
Nous qd ethân a eu la visite des 1 an elle nous a dit des repeter et repeter les jeux de souffle et il fallait que ça deviennent quotidienne et habituel pour l'enfant.par exemples souffler sur sa cuillère et lui demander d'en faire autant même s'il ne veut pas.tu peux jouer aussi avec des boullettes de papier que tu met ds ta main ou sur la table et tu souffle dessus pour les faire voler.L'enfant va trouver ça drole et un jour ou l'autre il voudra le faire lui même.
Moi qd je monte mes 4 etages sans ascenceur je suis un peu(bcp!!!)essouflé et j'accentue mon souffle et maintenant ethân essaie de faire pareil et ça le fait bcp rire.Si je ne le fait pas,au 3ème etage il me regarde et souffle mais par le nez.Et oui mon bonhomme sait souffler mais seuleument par le nez et il sait se moucher et cela depuis ses 14 mois.Je suis trop fière de lui mais mon objectif maintenant c'est qu'il le fasse par la bouche.
Voila chounette ça ce n'est que qques exemples et je suis sur qu'on peut en trouver d'autre.
Bonne continuation
PS :ethân aussi refuse l'armonica ds sa bouche.
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyJeu 15 Mar 2007 - 20:26

bienvenu 3 et j'adore le prénom donner a ta puce...ciaooo
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyJeu 15 Mar 2007 - 23:01

je comprends ta solitude durant 14 mois ce qui est domage c'est que notre association existe et que nous servons justement à cela. Mais malgré nos courriers je vois qu'à Genève personne ne t'en a parlé....comme quoi le message à de la peine à passer....je vais de ce pas leurs renvoyer des plaquettes.....
c'est vrais que le CHUV suit presque tous les enfants de suisse romande et que nous avons fait des cadeaux de naissance que la chirurgienne donne aux parents ainsi ils ont nos coordonnées.
En tout cas tu es la bienvenue à nos rencontres si tu veux voir de quoi on a l'air....on fait un pique nique le 3 juin à St Maurice en valais....il y aura plusieurs famille avec des enfants de l'âge de ta fille dont Dodo et Noah qui sont sur le forum....alors si ça te tente...soit la bienvenue...l'ambiance y est très amicale et détendue c'est un vrais moment de plaisir....

Pour la logo....il y a le discours qui dit qu'il faut prendre les choses tôt et la pratique où on te dit d'attendre....bravo!?

C'est pourquoi au CHUV ils se sont munis d'une logo qui bosse sur Paris, qui a elle même eu une fille avec une fente et qui est d'accord de travailler très tôt avec les parents et les enfants.
Maintenant il faut savoir que tous les enfants n'ont pas des problèmes de langage....mon fils et d'autres n'ont jamais eu besion de logo.
Mais la paille et le souffle...même moucher ...sont des exercices parfaits pour le voile...je crois qu'à la COOP ils ont aussi les tasses à paille...c'est très bien....
Tu peux aussi inventer des petits jeux comme souffler à la paille sur une plume...puis sur une balle de ping-pong...mais ta fille est peut-être encore un peu petite pour ça...à voir...
Et puis la paille a aussi pour aventage de tonifier les lèvres ce qui est important....
En tout cas ne te gêne pas pour l'assoc...c'est moi qui m'en occupe alors tu vois on se connait déjà!

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Noah05
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue de Suisse   Nouvelle venue de Suisse EmptyJeu 15 Mar 2007 - 23:07

elle trop belle ta puce... je pense que j'ai la même gourde que toi ou du même style , je l'ai achetée chez Sun store c'est une paille mais assez large et il commence à tirer dessus.
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