Nos bébés et la fente labio-palatine
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 test auditifs

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Arcile
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beli
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MessageSujet: test auditifs   test auditifs EmptyDim 28 Mar 2010 - 11:41

bonjour, je suis belinda je suis nouvelle sur le forum et donc pas très douée.n'ayant pas eu de reponse a mes question je pense que ça n'a pas fonctionner alors je recommence .Ma fille Lilly-Rose a une fente palatine et le chirurgien veut qu'elle mange a la cuillère avant l'opération elle a 5 mois et depuis un mois on essaye mais elle ne veux pas (ou ne peut pas je ne sais pas) .Etes vous passez par la est ce normal pouvez vous me donner des astuces car je stress avant chaque repas .
Sinon je vois que dans certains sujet vous parlez des test auditif de vos enfants moi ma fille n'en a pas eu alors en aurait t 'elle besoin peut etre suis je mal orientée pas les medecins. merci de vos reponses.
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kaomé
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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyDim 28 Mar 2010 - 12:25

ne te mets pas la pression avec le fait de devoir manger à la cuillère avant l'opération! certains y arrivent d'autre pas! tout dépend des capacités de l'enfant, de la fente!mon fils a commencé la cuillère avant sa première opération mais comme tout repassait par le nez et ça l'étouffait j'ai arrêté, je n'ai repris que le soir de son opération et ça a été très bien! et puis, il y a la pipette, la seringue! et surtout trouver la texture qui va bien!
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nathetclémence
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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyDim 28 Mar 2010 - 15:49

Citation :
bonsoir ;
donc pour ma fille (qui avait une fente vélopalatine) a été alimenter a la tasse car pas le droit a la tétine.j'ai commencer a diversifier vers ses 6 mois .j'ai essayer les compotes et les purées mais la nourriture se logeait dans sa fente et de ce fait ; elle se trouvait géner pour respirer et me regardait desespèrement...donc j'ai arrêter de donner a la cuillère et j'ai donner des soupes liquidifier a la tasse ; et n'a manger qu'a la cuillère après l'opération du 8 mars...
l'alimentation a la cuillère se fait tout doucement et il ne faut pas se mettre la pression car sinon ça ne fonctionne pas et elle le ressent..
si tu as d'autres question n'essite pas.test auditifs Icon_smile
voilà ce que je t'avait repondu sur ce sujet : l'alimentation a la cuillère

Pour les tests audutifs ; ma fille en a passée a 3 jours de sa naissance puis un a 3mois et un a 8mois avant son opèration car le chirurgien voulait etre sur qu'elle est une bonne audition avant l'opèration.
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beli
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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyLun 29 Mar 2010 - 11:42

merci pour vos reponse ça fait du bien au moral.Il faut dire que depuis la naissance de ma fille j'avance petit a petit car j'ai l'impression que personne n'a jamais entendu parler de fente palatine et quand je vois ce forum j'ai l'impression de ne rien connaitre non plus. Vous employez des mots comme fentes Velopalatine est ce différent pour ma fille ?Moi mise a par le pediatre de la maternité qui m'a expliqué que ma fille avait une fente palatine "tres postérieur" et le chirurgien qui m'a dit que l'intervention durera une heure et qu'il fallait qu'elle mange a la cuillère et qu'elle aurait des manchons pendant une semaine je n'ai pas eu d'autre renseignements .et il faut dire que je n'ai pas osé poser de questions avec tout ces etudiant qui regardaient la bouche de ma fille (l'opération aura lieu au chu de Nantes).je tire toujours mon lait mais je commence a fatiguer et j'ai encore deux mois à tenir est ce mieux qu'elle est mon lait ou le lait en poudre sera aussi bien?
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kaomé
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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyLun 29 Mar 2010 - 12:23

le lait maternelle est moins agressif pour les muqueuses! si elle régurgite ça fait moins "mal"! de plus c'est cicatrisant, donc après l'opération ça aidera à la cicatrisation de son palais!
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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyLun 29 Mar 2010 - 15:57

bonjour ;
ma fille a une fente vélopalatine ; c'est une fente au niveau du palais mou (voile du palais).

j'ai fait un poste sur l'operation de clémence ;
Citation :
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-differentes-operations-f5/operation-de-clemence-le-8-mars-2010-t4136.htm
tu peut aller y jeter un oeil et si tu as des questions n'essite pas...

pour l'allaitement c'est bien ; le lait maternelle aide aussi a une bonne cicatrisation , c'est pour celà que j'ai voulu continuer a allaiter clémence et que je fait encore ; j'utilise que le tire lait car ma fille n'a pas assez de force de succion..
bizou
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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyLun 29 Mar 2010 - 16:31

pour ce qui est des test auditifs, il a eu le pea dans le premier mois de vie, puis suivie orl tous les 6 mois.
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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyLun 29 Mar 2010 - 22:13

Pour les tests auditifs, le pédiatre peut faire passer les OEA et puis, selon les résultats et la demande du chirurgien, un ORL fait passer les PEA. ces examens sont indolores et rapides (surtout OEA). N'hésite pas à en parler au pédiatre et demande à rencontrer l'équipe chirurgicale. Il ya une liste de questions qui ont été rassemblées afin de préparer au mieux la rencontre avec l'équipe chirurgicale

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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyLun 29 Mar 2010 - 22:16

Bon courage, notamment pour tirer ton lait, et surtout, il faut oser poser les questions aux médecins et ne pas hésiter à demander à être aidée. Côté allaitement, il a peut-être des membres de la Leche League qui peuvent te soutenir et te conseiller si tu es fatiguée. Bonne continuation!
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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyLun 29 Mar 2010 - 22:42

Bonjour Beli et bienvenue :-)

Kaome a raison, pas de stress sur la cuillère... j'avais les mêmes angoisses car Rose devait se faire opérer à Nantes (mais par le docteur Talmant) et lui aussi nous avait dit cuillère, cuillère, cuillère...donc comme elle y arrivait difficilement on stressait.

mais au final, avec la fermeture de la fente, c'était beaucoup plus facile et au bout d'une semaine elle mangeait très bien...
bien sur vous pouvez essayer avant si vous la sentez prête et si ça se passe bien et bien s'est tant mieux.

sinon pour l'allaitement, tout ce qui est dit est vrai mais ce qui est important pour moi c'est de garder le moral et la forme pour son bébé... je veux dire par là que si ça devient trop pesant,le bébé le sent et je pense (mais c'est juste un avis personnel) qu'il vaut mieux arrêter. D'une certaine façon je suis très contente d'avoir tenu 3 mois pour Rose car elle était allergique aux protéines de lait donc si on était passé plus tôt au lait industriel ça aurait été bien pire nveau reflux ... d'un autre côté, je sais que j'ai poussé trop loin aussi car j'étais moralement épuisée par l'allaitement et les problèmes autour et je n'arrivais pas à remonter pas la pente... par contre si ça reste ok pour toi, sur le plan physique il y a des moyens de maintenir une bonne production sans trop fatiguer trp (motilium, homeo, etc...) et dans ce cas c'est super de continuer :-)

pour les tests auditifs, les filles ont déjà tout dit... et c'est clair que le suivi est important car suivant les enfants ça peut être important. Rose avait de grosses otites céreuses avant l'opération mais avec la pose des drains (on a profité de l'opération du voile pour les faire poser) on voit vraiment la différence.
Ils en ont profité aussi pour lui faire des pea pendant l'opération...
donc n'hésites pas à poser des questions aux équipes et à ton pédiatre ils t'aideront surement à y voir plus clair ... et sinon le forum est aussi là pour ça :-))

à bientôt
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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyMar 30 Mar 2010 - 11:50

merci pour toutes ces reponses, je crois que j'en deemande beaucoup trop a ma fille niveau alimentation j'ai tendance a la comparer a son frere( qui est un enfant precoces dans tout) et je m'angoisse de la moindre chose que Lilly-rose ne fait pas a l'age ou eliot le faisait.Je pense qu'il faut que je fasse le deuil d la petite fille parfaite que je m'était imaginée et il faut que je l'accepte avec sa différence.La j'ai essayé suvant vos conseilles de liquéfier les purée et ça passe un peut mieux à la cuillère.merci encore
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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyMar 30 Mar 2010 - 12:29

et même si tu avais une petite fille sans soucis, chaque enfant a un développement différent, chacun son rythme!
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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyMar 30 Mar 2010 - 14:00

ouais chaque enfants est différents ,avec ou sans flp d'ailleurs
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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyMer 31 Mar 2010 - 13:58

bienvenue beli et lilly-rose!

c'est étonnant que ton chirurgien ne t'as pas parlé de test auditif!
Courage pour l'alimentation à la cuillière faut pas paniquer et baisser les bras,essaie de détendre bb pour qu'elle acccepte la cuillère!Nos petits recentent notre stresse!
bon courage
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MessageSujet: Re: test auditifs   test auditifs EmptyMer 28 Avr 2010 - 22:36

Pour moi, c'est la même galère. Mon chir m'a demandé de le faire manger à la cuillère avant l'opération car se sera le seul moyen de le nourrir après m'a-t-il dit. Donc beaucoup de stress d'autant qu'il n'&arrive pas du tout à manger à la cuillère. Ce ne sont que des cris et des pleurs et tout passe par le nez.
Du coup avec le forum, j'ai eu des avis et des conseils qui m'ont rassurés quant aux suites de l'opération. J'ai le temps de voir. Je donne une cuillère de temps en temps sans me prndre la tête. Pour lui et pour moi c'est bien mieux. Courage.
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