chu brest Pr Marianowski

Mes jumelles nées avec une fente palatine large (syndrome de pierre robin) diagnostiqué à 3 jours de vie ont été opérées à l'age de 6 mois et demi par le Pr Marianowski avec succés le 9 octobre 2008 au CHU de brest.
Il fallait qu'elles aient atteint un poids de 5 kilos pour l'intervention et souhaitait également qu'elles ne soient plus complémentées par sonde naso-gastrique. Elles sont restées hospitalisées jusqu'à presque 5 mois car l'alimentation par biberon Haberman (medela) était insuffisante et difficile. Le gavage par sonde gastrique était donc nécessaire. Malgré tout cela, prise de poids plus difficile pour l'une de mes filles surtout. Pour cela le gastro-entéro pédiatre de l'hopital lui avait prescrit du sucre (dextrine maltose 1% à rajouter au lait) ce qui lui a permis d'avancer.
A ce jour, elles ont 7 mois, la visite post-opératoire montrait une bonne cicatrisation. A recontrôler dans 1 mois. Elles seront de nouveau réopérees dans un an car pour l'instant seul le palais postérieur a été refermé, il faut une autre intervention pour fermer le palais antérieur.
Intervention toutefois très douloureuse avec de la morphine en post-opératoire. Il faut de nouveau ensuite aux enfants à se réadapter à leur nouvelle anatomie ce qui n'est pas forcément facile. Nous débutons les petits pots et l'apprentissage à la cuillère difficile encore, les aliments repassant par le nez !!!! Quelle patience.

toutes les deux sont spr? il serait surement intéressant de contacter necker ou ils font des recherches génétiques!

super que tout se soit bien passé pour l'opération, à quand la prochaine?

Durée moyenne d'intervention de 3 heures, plus compter large pour la salle de réveil. 1ère fille descendue à 9 h remontée à 17 h en réanimation. 2è fillle descendue à 11 h au bloc remontée à 16 h30 dans le service
Durée d'hospitalisation moyenne de 3 jours. Mes filles sont restées un jour de plus car l'une d'elles a été hospitalisée en réanimation au retour de bloc pour des problèmes respiratoires (lié au syndrome de pierre robin) . La reprise du biberon Haberman s'est faite dès le lendemain pour les 2 filles.
Pas de manchon mis aux bébés car elles n'avaient pas de compresses en bouche (sinon manchons prévus pour 24 heures)
Possibilité de lit accompagnant (je suis restée tout le temps de l'hospitalisation avec repas accompagnant) Bébés hospitalisés en chirurgie pédiatrique et non en service ORL. Fils en place pour 45 jours, tomberont tout seuls
Au retour de bloc, bébés ont le visage bouffi ++ qui se résorbe peu à peu, c'est un peu impressionnant.

salut laline!
oui que de patience...

avoir un enfant avec en spr c'est déjà pas simple mais deux en même temps....il faut être superwomen !!!!

bienvenue ici.....

Que de courage vous avez dû avoir et encore aujourd'hui!!!
Moi j'suis de Morlaix et je suis allée voir le professeur Marianowski mardi dernier en visiste prénatal pour m'expliquer l'opération de ma petite puce qui va naître ce mois ci. Elle a simplement une fente labiale unilatéral gauche au vu des échos ...on attend la naissance pour voir si ya plus ou pas. J'ai trouvé le professeur très preofessionnel, à l'écoute et humain c'est pour cela que nous allons nous diriger vers lui pour l'opé.
Ton témoignage me rassure même si vous avez vécu vraiment des moments durs surtout avec deux petites puces!
j'espère que le future sera que du bonheur et moins de stress.
à très bientôt
peggy

mes 2 filles sont effectivement toutes 2 spr, vraies jumelles et se prénomment Eva et Jade