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 une nouvelle famille arrive parmis vous

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mael77
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mael77

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MessageSujet: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 13:43

bonjour à tous,
nous venons d'apprendre que notre petit garçon était atteint d'une flp à droire qui ne semble pas très étendue. le nez et le palais ne doivent être touchés. seuls la lèvre, la gencive et le début du palais sont concernés. je suis enceinte de 26 sa et nous avons appris la nouvelle vendredi dernier sans trop de détails. nous avons dû attendre mercredi pour en savoir plus. l'attendre a été très dure moralement d'autant que nos 2 enfants sont déjà concernés par des malformations, heureusement minimes. Ma fille de 6 ans a été opérée d'une malformation à l'anus, sans gravité à 3 ans et demi à Necker et mon fils devra être opéré d'une petite malformation à l'oreille vers 8 ans à Trousseau.Nous habitons près de Provins (77) et l'écho a été faite à la Clinique Armand Briard à Nogent sur Marne. je dois passée une amnio mercredi prochain avec les résultats vendredi. nous sommes confiants. je vous tiendrais au courant.
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anyna
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 13:58

Bonjour Mael soit la bienvenue ici ;;;je vois que tu prends la nouvelle avec courage et fatalisme n'hesites pas a poser tes questions un peu partout sur le forum.....
a bientot Wink

_________________
ANYNA maman de Yasmine Nadia et ANIS
fondatrice du forum ...mais n'y participant - presque- plus
Bonne lecture et courage
Mon fils est mon amour
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théomama
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 15:02

bonjour et bienvenue sur ce forum...je fais aussi partie du club des familles qui ont des problèmes à chaque enfant et je comprends ta déception...tu trouveras sur ce forum toutes les infos nécessaire pour vous préparer à la venue de bébé et j'espère que nous saurons t'apporter le soutiens dont tu auras peut-être besoin....

_________________
ISA

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mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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ruddie
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 15:35

Bonjour et bienvenue parmi nous.

J'espère que tu trouveras sur le forum toutes les réponses à tes questions, et certainement encore plus que cela!
Bon courage pour la suite et n'hésites pas à intervenir.
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dimileen
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 15:36

Bienvenue sur ce forum qui aide énormement a ne plus se sentir seule, et sur lequel nous pouvons s 'aider, se conseiller,s'échanger les idees et tout simplement bavarder...

Alors n'hesites pas a venir des que tu en as besoin !

Ma fille charleen est née avec une fente labio alveolaire droite qui n'avait pas été détecté aux échos....

Elle s'est faite operer de la lèvre à 3 mois et demi..

A bientot sur le forum
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Noah05
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 16:02

bienvenue sur le forum et si ta des questions n'hésites pas. c'est super que tu restes positive et te souhaite une bonne grossesse
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angel27150
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 16:03

bonjour et bienvenue dans ce forum.
Tu verra ici tu pourra trouver de nombreuses réponses à tes questions. Je me suis trouvée dans la meme situation que toi il y a un mois et ce forum m'a beaucoup aidé.
Mon fils naitra au mois de mars avec une fente labio-alvéolaire droite.
Bon courage à toi et à bientot
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dodo
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 16:04

Bienvenue sur le forum

ici tu trouveras toujours quelqu'un pour écouter tes angoisses ou répondre à tes questions

je suis la maman de Mathéo, 11 mois, né avec une fente labio-maxillo-palatine détectée lors d'une écho et d'Arnaud (bientôt 5 ans)

au plaisir de te lire

Doris
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dadoude
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 17:11

bonjour et bienvenue ici
ma fille héloïse est née avec une fente labio maxillo palatine non détectée à l'echo
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 17:35

COUCOU Mael

j'ai également passé l'amio à armand briard, ils sont super et ça s'est bien passé.
tu sais j'habite pas loin alors n'hésites pas!!
gardes bien le moral, tu es bien partie!
@ bientot
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mael77
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 17:56

merci à tous pour vos réponses si rapides. je ne m'étais pas trompée sur le caractère chaleureux du forum. j'ai bien sûr plein de questions à poser même si en vous lisant, j'ai déjà quelques réponses. je vais les poser aux endroits prévus pour ça. en tout cas, les photos de vos petits bouts nous aident à accepter la nouvelle en se disant que les médecins font vraiment des choses extraordinaires. à bientot sur d'autres posts.
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 19:11

bonjour Mael et bienvenue sur ce forum. Oui c'est vrai nos chirurgiens ont des doigts d'or....n'hésite pas à venir bavarder avec nous, et bonne grossesse
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manu chocho
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 19:25

bonjour et bienvenue sur le forum
Je suis la maman de Mélissa presque 7 ans et de Nathalie née avec une fente vélo palatine détéctée le lendemain de sa naissance
Ce forum est super et tu y trouveras toujours quelqu'un pour répondre à tes questions
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maelito
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyVen 12 Jan 2007 - 22:45

bonjour et bienvenue
bonne lecture sur le forum
je suis la maman de Mael né avec une flp unilaterale à gauche..detectée à l echo
j espere que tout se passera bien
donnes nous dese nouvelles
à bientot
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mimi 2000
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptySam 13 Jan 2007 - 1:30

Bonjour Mael et bienvenue sur le forum !
La fente de Gaël a été également détectée à l'echo à la 24e semaine et j'ai passé une amnio à la clinique puis j'ai eu un suivi "spécial" chaque mois à l'hôpital Robert Debré dans le 19e. Si tu as des questions particulières, n'hésite-pas à me les poser directement sur le forum ou en mp
A bientôt
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptySam 13 Jan 2007 - 22:50

Bonjour et Bienvenue parmi nous ! Hugo est né avec une fente labio palatine unilatérale gauche, il a maintenant 18 mois et va très bien !
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptySam 13 Jan 2007 - 22:59

Bonjour à toute la famille et bienvenue.
Vous habitez une bien jolie région dans laquelle j'ai travaillé une année.
A bientôt
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyDim 14 Jan 2007 - 18:56

Bienvenue sur ce forum.
Ma fille est née avec une FLP bilatérale (non détectée à l'échographie). Elle a maintenant 7 mois et on attend sa 2eme operation du palais à ses 9 mois.
Au plaisir de te lire.
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyDim 14 Jan 2007 - 21:07

Bonjour à toute la famille bienvenu 3
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mael77
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyLun 15 Jan 2007 - 12:33

encore merci pour tous vos messages. la semaine va nous paraitre longue. amnio mercredi et résultats vendredi., surtout comptez sur moi pour vous donner des nouvelles (bonnes, j'espère). je stresse un peu par rapport au SPR. si j'ai bien compris, ils ne le détectent pas avec le caryotype. je vais poser la question mercredi pour être sure que le bébé va bien. pour les mamans de Mael, comment sont-ils? notre petit garçon doit s'appeler aussi Mael. Pourvu qu'il ne soit pas trop turbulent. Mon fils Marien l'est déjà pour 2. bises à tous. christelle
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Elsa
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyLun 15 Jan 2007 - 13:15

Bonjour Christelle, bienvenue sur ce forum et bon courage pour cette semaine!
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kaomé
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyLun 15 Jan 2007 - 15:50

non, le spr n'est pas détecté au caryotype, mais au trop de liquide amniotique et surtout menton en arrière et positionnement de la langue trop en arrière mais là il faut un bon échographe!
jjuste une chose, pas de fente labiale dans le spr.

bon courage pour la suite! Wink
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Maman72
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyLun 15 Jan 2007 - 16:26

Pour moi la FLP bilatérale complète de ma fille n'a pas été détectée aux différentes échographies (très bon échographe!) mais j'avais beaucoup de liquide amniotique mon gynécologue a lié ça à mon sucre gestationnel que j'avais vers la fin de ma grossesse (enfin après le 3ème mois puisque je n'avais rien tout au début). Il a toujours dit « bizarre, il y’a trop de liquide et ce n’est pas bon pour le bébé…. » Mais rien d’autre…
A la naissance de ma fille j'ai suspecté le sucre gestationnel mais apparemment ce n'est pas lié puisque le premier trimestre je n'avais rien
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Judith
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Judith

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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyLun 15 Jan 2007 - 19:17

Bonjour et bienvenue !
Je suis la maman de 2 garcons de 5 et 7 ans et de Manon 7 mois , née avec une flmp gauche!
à bientôt
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bagad
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous EmptyLun 15 Jan 2007 - 21:16

Donc pas de spr dans ton cas, voilà déjà une bonne nouvelle.
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: une nouvelle famille arrive parmis vous   une nouvelle famille arrive parmis vous Empty

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