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 Où trouver l'orthophoniste????

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MessageSujet: Où trouver l'orthophoniste????   Où trouver l'orthophoniste???? EmptyLun 8 Jan 2007 - 16:41

Bonjour à toutes et à tous!!!

et puis surtout bonne année!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bon j'ai une question concernant vos orthophonistes:
Comment les avez-vous trouvé??? Parce que moi j'ai passé plein de coups de fils et les 2 seuls qui se sentiraient capables de prendre dorian ont déjà eu un enfant avec une fente mais ils ne les ont vu qu'à leur 6/7 ans. moi ça me paraît quand même super tard...????

Alors comment vous avez eu les noms vous????

Il y a une liste par région quelque part dans le site???

Merci, merci, merci!

Bises!!!!

Noëlly.
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dadoude
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MessageSujet: Re: Où trouver l'orthophoniste????   Où trouver l'orthophoniste???? EmptyLun 8 Jan 2007 - 18:03

as tu vu avec le chir de ton fils?
lui doit en connaitre des noms!!!
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MessageSujet: Re: Où trouver l'orthophoniste????   Où trouver l'orthophoniste???? EmptyLun 8 Jan 2007 - 22:22

bon nous c'est l'équipe FLMP qui fait les bilans et après on nous aide à trouver un orthophoniste dans notre région...la plupart n'ont pas eu beaucoup d'expérience avec les fentes mais s'en sorte bien...ils peuvent aussi prendre contact avec celle de l'équipe pour les renseignement.
A un an tu as le temps ...si il y quelque chose à faire c'est à la maison dans la vie de tout les jours....oui ça c'est important...et sur ce que tu peux faire ....on a déjà quelques sujet sur ce thème les trucs qui aident au langage ou tu devrais trouver de quoi faire....

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MessageSujet: Re: Où trouver l'orthophoniste????   Où trouver l'orthophoniste???? EmptyLun 8 Jan 2007 - 22:25

merci pour vos réponses!

le chir de mon fils est vraiment trés bien mais pour le reste j'ai beau lui demander il n'a pas de réponses précises, du coup je ne sais plus trop!!!
j'ai lu certains postes et du coup je me demande à quel âge il doit il ya aller!! Certaines réponses tandent à dire qu'il faut y aller tôt d'autres me disent que j'ai le temps!!
Peut être que c'est aussi du à la fente, je veux dire au type de fente.
La sienne était totale et le chir m'a dit que s'il n'arrivait pas à parler il devrait lui faire une greffe pour le palais mou!
peut être que je stresse sans le vouloir..?

ou bien peut être juste faire un bilan...?

Là je suis un peu perdue!!!
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MessageSujet: Re: Où trouver l'orthophoniste????   Où trouver l'orthophoniste???? EmptyMar 9 Jan 2007 - 13:00

on ne fait pas de plastie du voile sans avoir fait de l'orthophonie avant...ça n'a aucun sens .....car un voile même assez court mais bien mobilisé ne pose aucun problème...c'est le cas de Théo.
La vélopharyngoplastie est une opération délicate et douloureuse....elle a cette réputation et je l'ai testé pour vous. Mieux vaut s'en passer si on peut!
Ce n'est pas toi qui est perdue mais ton chir qui est au fraise....en dehors de sa chirurgie il n'a pas l'air de s'intéressé à grand chose. Le suivis des fentes est complexe et c'est pour ça que certains hôpitaux crée des équipes FLMP. On ne peut pas dissocier la chirurgie de l'orthophonie....pour un résultat optimal.
Ou ton enfant a-t-il été opéré? ça me parait étrange que le suivis soit aussi léger sur Paris. D'autant que notre orthophoniste à Lausanne travaille aussi sur les hôpitaux parisiens....????

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MessageSujet: Re: Où trouver l'orthophoniste????   Où trouver l'orthophoniste???? EmptyMar 9 Jan 2007 - 13:24

théomama a écrit:
on ne fait pas de plastie du voile sans avoir fait de l'orthophonie avant...ça n'a aucun sens .....car un voile même assez court mais bien mobilisé ne pose aucun problème...c'est le cas de Théo.
La vélopharyngoplastie est une opération délicate et douloureuse....elle a cette réputation et je l'ai testé pour vous. Mieux vaut s'en passer si on peut!
Ce n'est pas toi qui est perdue mais ton chir qui est au fraise....en dehors de sa chirurgie il n'a pas l'air de s'intéressé à grand chose. Le suivis des fentes est complexe et c'est pour ça que certains hôpitaux crée des équipes FLMP. On ne peut pas dissocier la chirurgie de l'orthophonie....pour un résultat optimal.
Ou ton enfant a-t-il été opéré? ça me parait étrange que le suivis soit aussi léger sur Paris. D'autant que notre orthophoniste à Lausanne travaille aussi sur les hôpitaux parisiens....????

Bonjour,

Mon chir est à debré. Il est trés bien au niveau technique mais pour nous dire comment va se passer le reste il n'est pas trés bon!!!
Et puis je pense qu'il s'est créé une incompréhension entre lui et nous. Il faut savoir que Dorian a attrapé la toxoplasmose pendant la grossesse. Du coup il est suivit ailleurs pour la toxo. Et ça a posé certains problèmes supplémentaires, notamment:

1- les medocs qu'il prend créent des nausées et de l'anorexie (ça c'est pour le plus cool!!!). Du coup pour lui donner à manger entre la fente et les medocs à la c.. Je ne te dis pas comment on a souffert!! Mais bon maintenat c'est réglé!

2- Ca crée aussi des problèmes aux reins donc il doit boire beaucoup mais surtout, surtout, ça fait baisser son taux de globules blancs!!! Et ça, ça nous a posé pas mal de problème notamment pour la seconde opération!!!! Jusqu'à la dernière minute on ne savait pas s'il allait vraiment être opéré!

3- il est vrai que du coup j'ai téléphoné au chir qui n'a pas su me répondre ou qui m'a donné des réponses à côté!!! Le jour où nous avons été rassuré c'est quand on a vu l'anesthésiste. il a vraiment compris qu'il fallait qu'ils téléphonent à l'IPP (là où il est suivit pour la toxo) pour savoir s'il était possible de suspendre son traitement quelques jours avant l'opération et aprés pour que ses globules blances puissent remonter. Ce que ne voulait pas faire le chir.

Je lui ait dit que j'étais étonnée qu'il n'y ait pas plus de collaboration entre les différentes entités qui soignent mon fils; ce à quoi il a répondu que même s'il le voulait il n'en avait pas le temps. Je lui ait donc proposé de transférer le dossier toxo de dorian dans son hopital, bin il m'a dit que ce serait idem!!!!

Le truc c'est que la fente c'est important mais les solutions on les a! Alors que pour la toxo il y a d'autres risquent au niveau occulaire qui peuvent être juste un kyste jusqu'à la cecité!!!! Du coup les 2 problèmes sont vraiment important!!!!

Bref, au final la relation avec le chir s'est dégradé! D'autant plus qu'on ne l'a pas vu ni avant ni aprés la seconde opération car il partait ensuite en vacances. Il avait vu mon mari dans un couloir il lui a fait un geste en lui disant "je viens vous voir tout à l'heure"... On n'a rien vu!!! Du coup c'est l'interne qui nous a à peu prés expliqué tout ça!!! Et puis il avait des petits trous qui se sont formés aprés l'opération. idem l'interne nous a dit qu'il allait nous recontacter mais on n'a rien vu venir!!!

Au final (pardon d'être aussi longue mais comme tu comprendras bien comme parfois on se sent un peu seuls!!!) on l'a revu enseptembre et on lui a dit gentiment (vraiment) mais bon...

Je n'ose même pas lui téléphoner pour lui demander pour l'orthophonie!!! Et les rdv sont toujours super rapides, il arrive avec 1 à 2h de retard et du coup tout le monde passe vite... Mais sinon il a vraiment fait un boulot superbe!!!! Donc je pense à dorian avant de penser à notre "relation" avec lui...
Là tout ce qu'on sait c'est qu'on doit le revoir en septembre pour voir comment ont poussé les dents...

Que me conseilles-tu???

Et merci!
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MessageSujet: Re: Où trouver l'orthophoniste????   Où trouver l'orthophoniste???? EmptyMar 9 Jan 2007 - 22:30

oui votre problème est complexe et votre chirurgien peu collaborant pas aidant. La grande difficulté des enfants qui cumulent plusieurs trucs s'est de trouver la personne qui rassemble le tout. Pour ma fille et ses nombreux problèmes je dois sans cesse m'assurer de la globalité de son suivis et ce n'est pas simple. Tout le monde fait son truc dans son coin mais personne ne syntétise le tout...c'est tout le problème des syndromes. Les pédiatres devraient faire ce boulot mais ils ne le font pas....
Je suis surprise de voir que le suivis des fentes est si léger à Debré...j'avoue que je les pensais plus performants. D'après mes souvenirs il me semble pourtant que l'orthophoniste dont je te parlais travail aussi pour Debré et la Salpatrière. Elle s'appelle Mme Chantale Zbinden. Elle est un peu speed mais ayant elle même une fille atteinte d'une fente elle connait bien son job.
Je trouve tout de même grâve que ce chirurgien n'ai même pas voulu prendre les infos dont avait besoin ton enfant pour se faire opérer dans de bonnes conditions. S'il ne peut faire si peu que veux-tu qu'il fasse de plus....?
A partir de là tu as deux solutions, soit le faire changer d'attitude en lui expliquant ton souçis et en lui rappelant que tu n'es pas médecin mais juste une mère soucieuse de faire ce qu'il y a de mieux pour ton enfant.
Soit tu changes d'équipe et te dirige sur Necker. Regarde sur le forum les commentaires concernant les équipes médicales sur Paris.
Tu vois ce qu'il y a de bizard c'est qu'il devrait à l'heure actuelle plus de soucier du langage que de l'arrivée des dents!? A mon avis il ne met pas les priorités au bon endroit...mais bon....
Non franchement je ne les trouve pas très pro et travaillant à Debré je trouve ça encore plus inquiètant....il est peut-être bon en chirurgie mais comment planifier le futur suivis de ton fils si vous ne pouvez dialoguer? c'est quand même pas optimal. C'est comme de dire s'il ne parle pas on refait le voile...déjà il y a toutes les chances pour que ton enfant parle...alors on ne dit pas les choses comme ça aux parents et ensuite on ne fait pas une plastie du voile comme ça. Personelement je ne le trouve pas très rassurant.
Vous avez mis en évidence des problèmes liés à la toxo chez ton fils ou c'est juste des hypothèse de ce qu'il pourrait arriver? j'ai pas bien compris.
J'ai deux copines qui ont fait la toxo durant leur grossesse, les enfants sont suivis régulièrement depuis mais ils n'ont rien eu (ces filles ont 10 et 6 ans).
Si un autre endroit à Paris a une vraie équipe FLMP moi je changerais de chirurgien. Tu ne serais pas la première à faire cette démarche et je peux te dire que les parents sont souvent soulagé de l'avoir fait. Je pense que l'essentiel pour nos enfants c'est surtout que parents et médecins soient dans un rapport de confiance. Sinon l'enfant est au coeur des tensions et risque de s'en sentire responsable ce qui n'est pas terrible.
Voilà mon avis....

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MessageSujet: Re: Où trouver l'orthophoniste????   Où trouver l'orthophoniste???? EmptyMer 10 Jan 2007 - 12:27

ISA,

Dans le fond tu as raison mais comme je te disais je pense juste que le cumule des deux problèmes fait que chaque "specialité" fait son truc, comme tu dis, et ne voit pas l'importance de traiter la globalité!

Sur ce point je ne suis pas sûre que changer d'équipe va améliorer leur communication. Ce que nous avons fait c'est de faire appel à notre généraliste qui traite toutes les infos de chaque medecin et nous fait des "bilans".

Maintenant pour l'orthophoniste, il est sûr que dorian pourrait aller à debré! Le hic c'est que c'est trop loin pour nous et je suis la seule à avoir le permis ce qui signifie que je vais devoir prendre des jours en plus pour l'orthophonie alors que j'en prends déjà pour l'IPP, le chir, la prise de sang mensuelle et nos 2 jours de garde à la créche puisque nos deux enfants ayant peu d'écart, ils sont tous les 2 à la créche!!! C'est une créche parentale donc les parents doivent faire un jour de garde dans le mois (on en a 2 car 2 enfants...)

Donc il y a déjà ça et puis je voudrais que dorian soit suivit depuis le départ par la même orthophoniste. Je ne veux pas qu'il en voit une pour 1 an puis une autre. Je pense qu'il doit établir une vraie relation de confiance pour qu'il puisse avancer... Donc une pas trop trop loin de chez nous! en fait nous sommes juste à l'opposé de debré!!! Avec les embouteillages il faut parfois compter 2h de trajet aller. Bizarrement le retour est toujours rapide (à moins d'un accident ou de travaux!!!).
De toute manière le periph à paris c'est toujours la galére quelque soit l'horaire!!!!!!!!!!!!!

Au faut dorian a bien la toxoplasmose, elle a été diagnostiquée à 5 mois (je l'allaitais avant donc peut être que mes anticorps cachaient les siens). D'où les medocs à prendre, les fond d'oeil et prise de sang à faire...

Tu vois le pire c'est que comme les deux problèmes ne mettent pas sa vie en danger on relativise quand même!!! Mais je trouve que c'est vicieux parce que les médecins ont parfois tendance à te dire qu'il y a pire!!! Oui mais quand il a mal et qu'il ne dort pas de la nuit???? Quand il hurle comme ça on fait quoi nous!!!!! Et en plus dés que tu essaies de comprendre ou que tu poses une question, tu demandes une précision ou que tu dis que ça lui fait mal bin la réponse c'est "c'est normal"!!!!! Donc là tu restes sur les fesses!!!!!!!!!!!! Et en plus tu passes pour une mére trop présente, trop impliquée, trop stessée.... Que sais-je!!!!

enfin j'ai pris la décision de lui écrire un mél au chir et on verra bien!
j'ai bien noté aussi le nom de l'orthophoniste j'essaierai de lui télléphoner pour voir si elle a des noms aussi!!!

je te remercie beaucoup en tout cas ça m'a fait du bien de "vider mon sac"!!!!

bises!
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MessageSujet: Re: Où trouver l'orthophoniste????   Où trouver l'orthophoniste???? EmptyMer 10 Jan 2007 - 16:30

je suis d'accord avec ce qu'a dit théomama!!!!
il ne faut pas que tu te laisse "distancer"juste parce que ce chir dit que c'est normal!!!
alors ,creves l'abces ,explique lui bien que tu te fait du soucis pour la santé de ton enfant,
s'il ne veut rizen entendre,là y a un hic,soit du change,soit tu reste mais en considerent tout ce qu'il te dit!!!!

voit avec le nom de l'ortho que t'as donner théomama,peut etre que là çà bougeras
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MessageSujet: Re: Où trouver l'orthophoniste????   Où trouver l'orthophoniste???? EmptyMer 10 Jan 2007 - 23:01

et bien je pense quand même qu'il y a des médecins plus aidant que d'autres et que ça peut changer notre quotidien médical...
Pour l'orthophoniste c'est sûr que tu as intérêt à trouver quelqu'un à côté de chez vous...si on ne te donne pas d'adresse t'as plus qu'à prendre ton téléphone et poser clairement tes attentes. Ton médecin généraliste en a peut être des adresses à te proposer... en tout cas les pédiatres connaissent généralement ces adresses...
ton fiston a donc bien la toxo...merci de me l'avoir reprécisé...je comprends que vous soyez en souçis et c'est vrais que les médecins, qui ne vivent pas notre quotidien, ne nous écoutent souvent pas vraiment quand on parle des difficultés que l'on vit. Sauf peut-être quand on finit par s'effondrer dans leur cabinet....et encore. On est effectivement un peu seul au monde....d'où l'interêt de ce forum . En ce qui me concerne j'ai la chance d'être bien soutenue par la famille et mes bonnes copines...et je ne me sens pas vraiment seule. Pour le suivis médical des enfants je me suis habituée à me débrouiller par mes propres moyens, et maintenant que j'ai pris le rythme ça me pèse moins. Il faut dire que mon expérience d'éducatrice spécialisée m'a pas mal aidée à mettre en place ce dont ma fille avait besoin. Et pour le purement médical je m'entoure des meilleures et laisse tomber les autres. Je crois qu'il faut être très clair sur nos attentes et sur le faite de ne pas accepter de se laisser maltraiter par ce monde en blouse blanche. j'ai pris pour habitude de remerçier les blouses blanches qui m'aident et de dire aux autres que leur manière de faire ne sont pas adéquates....ça soulage et c'est plus efficace....
En tout cas je te tiens les pouces dans ce début de parcours pas facile.....tu verras ça va aller de mieux en mieux. Quand les choses se seront mise en place tu y verras plus clair!

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