Dylan et Elodie

Bonjour je vous présente Dylan il est né le 19 aout 2006 avec une flp bilatérale complète. il est nourrit par sonde naso gastrique. sa maman (moi) s'appelle élodie elle a 23 ans et son papa s'est stéphane il a 30 ans. nous vivons dans un petit village situé à côté de Baumes les dames dans le doubs qui s'intitule Hyèvre magny. moi jai repris le travail le 4/12 je travaille à la clinique saint vincent a Besançon. je ne sait pas ou fair opérer mon enfant.

et bien decidement en ce moment ,il y a du monde qui vient du doubs et du jura!!!
moi,ma fille est née avec une flp unilatéral!!!
j'habite près de dijon,pas très loin de toi donc...et ma puce s'est faite opérer là bas!!
il y a un service maxillo faciale à besançon

Bienvenue à toi et à ton petit Dylan.
Mon fils est aussi née avec une flp bilatérale. Il a 8 ans.
J'habite en Suisse.
Amitié
Irada

salut et bienvenue

je suis la maman de Mathéo (11 mois) qui est né avec une FLMP unilatérale et d'Arnaud (4ans1/2)

Doris

salut Elodie ...super que tu sois venue voir ce forum...tu verras tu y trouveras plein de bon truc et en plus des copines....
cela dit mon offre de téléphone tiens toujours si tu en as envies....à toi de voir!
Vas regardez la carte et laisse un petit message aux habitants de ta région...pour tes infos sur la prise en charge opératoire...je pense qu'ainsi tu seras sûre qu'il ai vu ta question....
bienvenue sur le forum!
isa

salut et bienvenue

COUCOU

je suis aurel, ma fille lola est née le 03 juillet avec une flp bilateral comme dylan

elle a deja subi les opération pour refermé sa levre et ce feera opéré du palais en mars

si tu t'inquiete des "resultat" ethetique, je peut t'envoyer des photo en mp ( masi je doit mettre les photo sur la galerie et g pas encors fait)

g lu ton autre post sur le gavage, masi desoler ca m'a hyper choquer qe ton ptit bonhomme soit toujours sonder a son age... desoler, amsi je trouve ca anormal

lola a eu bocoup de mal a boire au biberon normal, du coup a la mater, le servie néonat nosu a preter la soft cup de medela, c pas tous a fait un biberon masi c trés prtique et pas frustrant comme doit l'etre la sonde

que ton bb soit sonder les premier jours ok masi a 4 mois qd mm !!! il font vraimetn du n'iporte quoi les hopitaux... merci pour le soutien !!!!

donc je te disait

soft cup jusqu'a sa premiere opé, puis ensuite de peur que ca deforme sa bouche on est passer au biberon haberman toujours de medela, le systeme et le mm que la soft cup mais ton bb peut tété mm juste pour le plaisir...

puis depuis 15 jours mon adorable petite puce a accepter des vrai tetine..... ca a mis le temps masi je pense qe c qd mm mieux que la sonde

sinon, g oublier de te dire bienvenu sur ce super forum avec des super maman

elodie a écrit:

Bonjour je vous présente Dylan il est né le 19 aout 2006 avec une flp bilatérale complète. il est nourrit par sonde naso gastrique. sa maman (moi) s'appelle élodie elle a 23 ans et son papa s'est stéphane il a 30 ans. nous vivons dans un petit village situé à côté de Baumes les dames dans le doubs qui s'intitule Hyèvre magny. moi jai repris le travail le 4/12 je travaille à la clinique saint vincent a Besançon. je ne sait pas ou fair opérer mon enfant.

je suis desoler masi en lisant ta presentation, ceci me choque aussi

ta maternité ou ton pediatre ne t'on pas orienter vers une chirurgien ?

je suis un peu abasourdi de voir que tu est dasn l'inconnu au suget de la fente de ton loulou

lola est pourtant née a la campagne masi on a téé trés bin encadré... nosu avont connu sa fente a l'echo.... peut-etre pas toi.. amis qd mm ton loulou a 5 mois et tu ne sais aps ou le faire opéré, je suis super étonné et je trouve ca bizarre que aucun medecin ne t'ai orineter qqe part

ou peut-etre a tu veut plusieur chirurgien et tu ne sais aps ou aller... j'ai peut-etre mal compris la phrase

tu peut aller voir sur le post des chirurgien... ya toute les équipe de france , tu trouvera suremetn ton bonheur

aller courage a vous et perseverer pour le biberon et enlever cete vilaine sonde

ah oui, j'ai oublié, lola boit 210 ml en 45 minute avec un biberon normal, c un peu long masi je reste a la maison....

si jai été orienté vers le professeur Ricbourg à Besançon mais il ne m'inspire pas confiance du tout. du coup je part vers le dr Qauffmann à Strasbourg

Encore moi ...je suis aussi totalement abasourdie de voir que ton filsn'est toujours pas pris en charge a l'heure actuelle et qu'il est toujours nourri par sonde ...
Je n'ai pas entendu parlé des medecins que tu cites ce qui ne veut pas dire que se sont de mauvais chir mais qu'ils ont peu de renommée car depuis deux ans que le forum tourne je commence a avoir l'habitude ...
et suis les conseils des autres membres ...regarde sur la carte d'ailleurs bientot je me debrouillerais pour faire apparaitere les equipes chirurgicales dessus !!!
bon courage n'hesites pas a poser des question
Bisous a Dylan et bonnes fetes

à la naissance mon enfant devait voir le pr ricbourg qui n'est jamais venu ensuite nous avons eu rendez vous le 7/09 ils nous on expliquer quil voulait loperer en 3 fois ensuite on est retourné le 2 novembre et la ils ont dit quil lopererait le 23/02/2007 si il faisait 8 kilos or ce sera pas le cas car il a tendance à stagner (il a pris 60g en 15 jours) en plus il ne minspirait pas confiance car il narrivait pas à répondre à mes questions. du coup jai ma tante qui habite à strasbourg et qui ma dit qu'il y avait une dame de l'hopital hautepierre qui opérait ces malformations. donc nous allons consulter le 18 janvier.

Elodie ne te precipite pas .... certains chirurgiens opere tot ...tu le liras dans le forums (5 ou 6 jours) mais d'aautres beaucoup plus tard.... il vaut mieux qu'il soit operés plus tard mais bien !!!
c'estplutot la sonde et la solitude dans lequel les pediatres vous ont laissés vous depatouillés qui m'enervent !!

je sais mais bon on fait avec. c'set vrai que plus on attend et mieux c'est mais le problème c'est qu'avec la sonde on ne voit pas quand l'enfant na plus faim donc le lait continue a couler quand même et après c'est vomit assurer et je peut te dire que s'est effrayant quand il vomit et que ca sort par tous les trous. en plus c'est du lait epaissit alors je te raconte pas quand il reprend son souffle défois jai limpression quil est en trainde s'étouffé.!!

bonjour elodie,
je voudrais savoir si vous essayez de lui donner le biberon. je ne suis pas experte sur les flp mais pourquoi a t il une sonde, a t il une absence de déglutition. Ma fille a la sonde depuis sa naissance mais elle n'a aucune déglutition et c'est un spr. . Je suis étonnée qu'un petit avec flp a aussi longtemps la sonde. LEs enfants avec flp prennent généralement le biberon, si je me trompe pas. c'est la galère mais ils y arrivent,

tout le monde a cette meme question!!
n'est pas peur elodie,il n'y a aucun mal dans ce que l'on te dit ,

bonjour Elodie, mon Angel n'a pas su boire et maternitée un peu dépassée sauf une sage femme avec biberonn tasse(MEDELA) c'est un coup a prendre mais le poids a suivi je n'hésiterai pas a te l'envoyer si besion tout neuf maintenant Angel attend fermeture palais....courage pensons bien a vous carole

je suis étonnée mais surtout colère que l'équipe médicale vous laisse vous débrouiller tout seul; surtout que ce n'est pas facile et qu'aucun suivi n'est mis en place

merci les filles pour te répondre sylvie mon enfant boit un peu au bib entre 20 ml et 70 quand il est motivé mais il hurle quand il est pas motivé et il ne réclame jamais à manger. en fait avec 30 ml il arrive à tenir 4h donc ca lui fait pas beaucoup dans sa journée. et comme le poids ne suivais ils ont gardé la sonde et on fait avec on augmente les doses progressivement et on voit comment il réagit. pour le bib je suis d'accord anquetil si tu veux joins moi par msn si tu as sinon par mail et je te donnerai mes coordonées. merci les filles du soutien que vous m'apportées

bonjour Elodie et bienvenue sur le forum
Ma petite Nathalie est née avec une fente palatine .
Les débuts au biberons ont été très laborieux mais ma pédiatre m'a conseillé d'essayer de la nourrir à la cuillère dès qu'elle a eut 3 mois et là ça a été le déclic : prise de poids et par contre elle n'a plus voulu du biberon même celui du marin donc ça a été Blédine à la cuillère le matin , lègumes et petits suisses le midi , yaourts pour bébé au gouter et relègumes le soir avec encore des yaourts pour qu'elle est bien ses 500 ml de lait par jour . C'était sous forme de yaourt mais la pédiatre m'avait dit que le principal c'est qu'elle ait sa quantité journalière de lait peut importe sous quelle forme .
Peut être devrais-tu demander à ton pédiatre si tu peux tenter de nourir Dylan à la cuillère ?

tu me rassures, car pour moi la sonde est mon désespoir, j'aurais aimé que les puer prennent plus le temps pour lui donner le biberon , qu'elles se battent avec et non contre et non prendre par la faciliter la sonde... c'est ma plus grosse erreur, n'avoir pas insisté sur ce point..et maintenant je me bas contre cette pouuuriture de sonde même si c'est elle qui maintient ma fille

Bonjour Elodie et bienvenue, ton petit Dylan est très mignon !

Nous habitons aussi dans le Doubs, entre Morteau et Pontarlier et mon gyné n'a pas su lui non plus nous guider sur un chirurgien. Heureusement, je suis venue sur ce forum dès que nous avons appris la FLP bilatérale de Lucas et nous avons sélectionné 2 chirurgien pas trop loin : Dr Simon de Nancy et Dr James-Pangaud de Lyon. Nous avons rencontré les 2 et ensuite choisi le Dr Isabelle James-Pangaud car c'est une femme qui nous a tout de suite mis en confiance et parlé avec ses mots de maman... Lucas l'a rencontrée à 4 jour pour qu'elle lui confectionne une paque palatine afin qu'il puisse téter puis à 3 mois pour la fermeture du palais mou et de la petite lèvre et ensuite à 4 mois pour le reste du palais et la grande lèvre - elle a fait un travail remarquable.

N'hésite pas à me contacter en privé si tu veux d'autres renseignements !

Sévi

je ne comprend pas le pourquoi de ta sonde? sur mon forum, celui des spr, on a réussi a enlever deux sondes gastriques. je pense qu'il faut prendre le temps à faire tétr les bébés mais surtout à ne pas leur faire perdre le réflexe de succion. et avec une sonde, c'est un peu voir beaucoup la facilité. mais bon, là c'est mon simple avis!

bon courage pour la suite!!

salut et bienvenue sur le forum,nous habitons dans le Jura et attendons pour très bientot un petit garçon avec une double FLP et on nous a orienté vers le dr james pangaud ou le dr béziat a lyon. nous avons choisi de faire opéré notre petit bouchon par le dr james pangaud.
bon courage pour l'alimentation!

Bonjour et bienvenue!
Je suis la maman de 2 garcons de 5 et 7 ans et d'une petite fille de 6mois née avec une flmp gauche!
Je suis très choquée de voir que vous êtes laissés ainsi sans équipe pour vous diriger!
J'espère que la rencontre avec ce chirurgien sera la bonne et que vous serez rassurés!
à bientôt

Bienvenue sur ce forum Elodie et surtout excellente année 2007 !
J'espère que tu touveras le bon chirurgien pour toi, celui qui te rassureras pour opérer Dylan et en qui tu auras confiance.