héréditaire?

voilà j'ai lu plusieurs de vos témoignages afin de vous connaitre tous un peu plus, et je me suis rendue compte que certaines d'entre vous ayant une fente ont donné naissance à un enfant ayant le même problème... or on m'a toujours assuré que cela n'était pas héréditaire et cela m'inquiète de voir qu'il existe tout de même des risques...
Si vous pouviez m'éclairer sur ce point je serai trés heureuse merci beaucoup

joanny

désolée mais je ne peut pas te répondre!!!

salut joanny

je ne connais pas les statistiques mais je connais trois personnes étant nées avec des fentes et elles ont toutes eu un enfant avec une fente

par contre ce n'est pas systématique non plus, tu auras peut-être la chance de ne pas transmettre ça à tes enfants

Doris

Il n'y a pas d'hérédité mise en évidence au niveau génétique sauf dans certains cas bien préçis. Mais par contre une personne porteuse d'une fente a plus de risque d'avoir un enfant porteur d'une fente. Mais c'est une sacré loterie!
Dans notre association il y a des situtations ou la fente se retrouve sur plusieurs génération et il y a auss des parents avec une fente chez qui les enfants n'ont rien eu.
Pour avoir plus de préçisions on peut demander une consulation en génétique...il y a parfois d'autres signes physique qui permettent d'évaluer ce risque plus subtilement et dans la majorité des cas on sait juste qu'il y a plus de risque tout court.
Je comprends que ce ne soit pas une découverte très agréable pour toi...mais bon...te voilà informée....
isa

Salut tite-minette!

pour ma part je suis effectivement née avec une fente et mon second petit garçon est né aussi avec une fente un peu plus sévère que moi (il a une fente unilatérale totale et moi elle était incomplète).

Comme je l'ai dit déjà sur d'autres posts, j'ai été très surprise car les médecins m'ont toujours dit que les chances de transmission étaient très minimes ...
Le gynécologue qui m'a suivi a conclu a une transmission héréditaire.
Je me demande s'il n'y a pas malheureusement un décalage entre la théorie et la réalité... D'autre part, je ne sais pas si il y a eu des études assez sérieuses et assez longues s'intéressant à cela pour donner des résultats significatifs.

Au sinon, j'ai entendu beaucoup de choses : les chances de transmission sont apparemment de 4% chez un parent ayant une fente et elle s'élève en fonction du rang de naissance. Apparemment le second a un risque plus élevé que le 1er par exemple. A la naissance de Yanis, mon second, nous avons chacun fait un prélèvemen sanguin pour établir nos cariotypes et définir si c'est bien une transmission génétique. Je n'ai pas encore les résultats

Voilà c'est tout ce que je peux te dire et que je sais!

le résultat du caryotype, tu ne le reçois pas. c'est ton médecin, ton chirurgien qui le reçoit. il faut demander à celui qui en a fait la demande du résultat.

ah d'accord ben je peux toujours surveiller ma boite aux lettres !

Citation :

......D'autre part, je ne sais pas si il y a eu des études assez sérieuses et assez longues s'intéressant à cela pour donner des résultats significatifs....

..


alors dans notre assoc il y a une famille où il y a plusieurs cas de fente sur plusieurs générations. Ils se sont proposés pour faire de la recherche mais la recherche (en génétique à lausanne) ne veut pas investir ...trop coûteux pour une malformantion qui n'est pas vitale....
bon d'un côté de comprends... c'est vrais que le moindre test génétique est hors de prix alors chercher une aiguille dans une meule de fois ça doit coûter bonbon.....bon en plus en suisse nous n'avons de toute façon pas accès au diagnostique prénatal donc à quoi bon...
non mais ce serait interessant tout de même....mais comme on n'interesse pas grand monde avec nos fentes isolées on peut toujours courir...
Est-ce que quelqu'un sait si à Necker par exemple ils investissent dans ce type de recherche?

isa

je sais qu'à necker, c'est grace à une famille riche que l'on fait des recherches sur le spr. sinon, c'est pareil, personne ne s'interesse à nous!!

peut être qu'il faudrait prendre l'initiative de prendre contact avec un généticien de là bas pour savoir.

Eh bien Isa c'est une supère question à poser au professeur Couly lors de l'émission des maternelles!!!
pour répondre à Joany ma famille prouve bien que c'est héréditaire, moi je suis porteuse mes 2 filles et 2 de mes petits enfants sur 4 le sont aussi....si ce n'est pas héréditaire!!!!!
Mais je connais pas mal de famille dont 1 parent est porteur qui ont eu des enfants non porteurs.
La FLP est une malformation congénitale et héréditaire, c'est ce que l'on m'a " presque " toujours dit.

un lien qui peut peut être vous aider. c'est pour participer à une recherche clinique. si vous êtes nombreu(x)ses, peut être qu'il y aura une recherche de lancée!

https://www.orpha.net/eclor/cgi-bin/home.php

vous pouvez contacter ici :

Déterminisme génétique des fentes orofaciales (fentes labiales, labiopalatines et palatines)

ça y est c'est fait, jespère avoir une réponse!!!merci Kaomé!!

de rien!! tu sais que si je peux faire quelque chose...

Héréditaire, il parait que non, mais bon, il y a beaucoup de cas qui montrent le contraire. Par contre je pensse que les cas génétiques (syndromes particuliers) eux sont nombreux et surement pas tous détectés et considérés la plus part du temps comme fentes isolées. (Par exemple le syndrome de Vanderwoud peut passer innaperçu si les fistules labiales ne sont pas trés importantes sur le nourrisssons).
Pour nous c'est bien le Dr Bahuau, rattaché a Trousseau, qui a étudié le cas de notre famille. (Un homme charmant d'ailleurs et fasciné par sont travail, je me souviens de discussions trés interréssante avec lui, un grand coeur aussi.D'ailleurs même si ce n'est pas son role il nous a été d'un trés grand réconfort les premières années de Marie).

Il est évident que la génétique est sans doute présente pour bien des choses sans qu'on puisse le savoir de manière plus préçise...regardez ma fille avec tout ce qu'elle présente on a pas encore pu mettre un nom sur la cause du problème.
Il y a bien une prédisposition héréditaire à la flmp...on ne sait juste pas comment c'est déterminé au niveau génétique...quel est le risque et le mode de transmission.
Faut pas me dire qu'avec deux enfants porteurs de flmp sur deux il n'y avait pas des prédispositions génétiques! j'y crois pas.

kaomé.....merci merci je vais aller voir ton lien!
isa

Comme je te comprends Isa c'est comme l'histoire de ma famille comme j'ai dit si ce n'est pas héréditaire .....

mais je pense que ça l'est....on ne m'a jamais caché que mes enfants auraient beaucoup plus de risque d'avoir un enfant avec une flmp.
c'est juste que tout le monde n'utilise pas le terme hérédité de la même manière....et comme on ne l'a pas mis en évidence certains médecins préfèrent ne pas s'avancer...mais ce n'est pas honnête vis à vis de leurs patients. Car après il y a des personnes comme joanny qui tombent de haut....et ça peut faire mal.
isa

Quand charleen est née vu qu'il n'y avait jamais eu de flp dans nos 2 familles, j'ai demandé s'il y avait un risque qu'elle ait un enfant porteur de flp et on m'a toujours dit qu'il y aurait des risques je ne sais plus a combien de pourcent (4 je crois)....

Moi personnelement je crois qu'il y a une cause hereditaire mais y a tjs un début pour une personne dans une famille et là c'est tombé sur ma poupée...

Le généticien que j'ai rencontré m'a dit la même chose, qu'il y a une probabilité que ma fille aura un enfant avec FLP. Comme elle pourra ne pas avoir d'enfant porteur. Mais chose est sure c'est dans ses gènes puisqu’elle est née avec cette fente. Si ça va se "prononcer" ou pas dans les générations à venir ce ne sont que des pourcentages de chance et selon si le gène responsable de cette fente est dominant (apparent) ou pas ….. Ce n'est pas une science exacte cette génétique.

la génétique est souvent exacte la procréation et le mélange du patrimoine génétique est par contre très alléatoire.
Je pense tout de même qu'il doit y avoir un certain nombre de fente qui sont liées a un problème de parcours du développement foetal et c'est ce qui explique sans doute que pour certaine famille la fente est vraiment isolée sur plusieurs génération....mais comme on peut pas le savoir....mieux vaut préparer nos enfants à l'idée qu'ils auront eux aussi peut-être un enfant avec une fente.

oui théomama, je pense tout à fait comme toi ...

Tite-minette y avait-il des antécédents dans ta famille ?

Ce que je voulais dire par la génétique n'est pas une science exacte comme pour dire 1+1 = 2 ... c'est plus complexe et il reste un bon nombre de gènes dont le rôle n'est pas détermines que par les gènes "voisins" ....
Pour mon cas (comme des plusieurs mamans) quelle chance j'avais pour avoir un bébé porteur de fente? c'est une mutation ....c'est du à quoi cette mutation à savoir.

et oui a génétique garde bien ses mystères...